ALS - amyotrofní laterální skleróza

To Petra a Mirka Moc děkuji za rady ohledně mojí maminky.(Delší dobu jsem se na net nedostala.)Již jsem jí na těchto stránkách vyhledala různé cviky, tak přidám další. Kontakt na p.doktorku Sykovou mám napsaný a 21.1. jdeme na kontrolu do nemocnice, tak se poradím s naší paní doktorkou, která je velice příjemná a ochotná.Maminka nyní chodí 1xtýdně na olejové masáže+baňky,parafin na bolavé ramena a jemnou masáž hlavy.Dělá jí to moc dobře.I psychicky, což je velké pozitivum.Jenom to dýchání se zhoršuje.Nyní zjistila,že již nesfoukne svíčku-i to je v cvičení,sfoukávání svíčky.Podaří se to někdy napotřetí.Moc se bojím zhoršení o kterém píšete.Je strašné vidět milujícího člověka trpět a nemoci mu s jeho bolestí a trápením.Všem Vám držím palce ať máte sílu.Je to velice obtížné, hlavně v této těžké době.Kdy není jednoduché si vzít např.1/2 roku neplacené volno a potom se do práce vrátit.Bojím se, jakým způsobem budeme doma řešit situaci,až maminka nebude moci být sama.Živím svoji rodinu a děti a bez práce to nejde.Jakým způsobem jste řešili tuto situaci?Je možné si zařídit nějakou pečovatelku na dobu mého zaměstnání?Tatínek mi již zemřel,takže je maminka sama doma. Děkuji za Vaše zkušenosti.

Dobrý deň. Už dlhšie si tu chodievam čítať príspevky. Môj otec : 56 rocny má tiež túto zákernú smrteľnú nevyliečiteľnú chorobu. Je tomu 1,5 odkedy to potvrdili pomocou EMG.Toho času je na lôžku, obe ruky má nevládne, prejde len pár krokov, obtiažne dýcha,kŕmime ho.Jesť mu chutí.Každý deň varíme niečo iné.Vidím na ňom,že nemá ani chuť žiť.Staráme sa o neho s mamou,ale nevládzeme ho dvíhať, preto už nechodí ani na WC.Často ho tlačí na stolicu, aj 8 krát za deň - je to normálne? Plienky nechce mať - má len na noc. Mám pocit,že mu už odišli aj svaly v okolí rekta.Mama je už zúfalá,nemá na to nervy a odmieta cudziu osobu do bytu - opatrovateľku, lepší by bol chlap(kvôli dvíhaniu),takže je doma len krik, je neustále nervózna a ja to už nedokážem počúvať.Nedá sa to tu vydržať.Nie kvôli chorému otcovi ale mame,ktorá to nedokáže znášať a na otca neustále kričí,ale on za to nemôže. Už povedala,že ho dá do nemocnice.Poraďte,čo robiť.

Pro Mirka:Moc vam dekuji.

za zmínku podle mě stojí fénixovy slzy...kdo z vás to zná,tak jistě ví,že je to výtažek z konopí...já byl vždycky odpůrcem lidi,co huli travu a podobně,ale poté,co jsem viděl dokument o fénixových slzách,tak musim říct,že mě to oslovilo. Podle výzkumu totiž správně upravené konopí dokáže obnovit buňky v lidském tělě i jejihc vlastnosti...takže jestliže je i náznak nějaké naděje,tak určitě to za zmínku sotjí.

To Blanka : podívejte se na stránky :
www.neurodegenerace.cz/os_multi.htm

To Zuzka : pokud máte EMG a reflexy dobré, na ALS to zatím moc nevypadá, ani to zadýchávání v klidu. Ale při podezření na bulbární formu by vám měli udělat EMG jazyka. MR vám ALS nepotvrdí, ale může určit nějakou jinou příčinu vašich obtíží.

Pekny den,chtela jsem jse poradit.Byla jsem pred svatkama na emg s nohama,bylo to dobry coz jsem tady psala.Pres svatky jse me objevilo potize s polykanim,strasne jse me tresou zuby-celisti pri zkousnuti,a zadychavani proste sedim vklidu a zacnu dychat jak kdyz bezim maraton.Vcera jsem sla k neurolozce ta me objednala na MR.Na ktery jdu za dva mesice,mam pockat do te Mr a nebo jit na neurol.ambulanci v nemocnici?Reflexy na rukach a nohach mam dobry,jinak nic nezkousela.

K rehabilitacím : já myslím, že masáže a odborná rehabilitace samozřejmě pomáhá. Rehabilitace musí být taková, aby neunavovala a musí být přizpůsobená kondici pacienta. Přínosná je v tom, že se při ní uvolňují tuhnoucí klouby, vytahují zkracující se šlachy a masírují svaly.

Zkoušel někdo rehabilitovat?...Já chodím na vojtovku, ale po tom jsem hodně unavená. Doma vždy ráno a večer vysedávám v masážním křesle. Hezky mi to uvolní tělo.

Dobrý den, moje maminka má...pro Petru: Moc děkuji za kontakt na prof.MUDr Sykovou, v pondělí jsem jí požádala o pomoc, dnes jsem dostala odpověď že máme poslat veškeré zdravotní vyšetření a potom se pokusí mojí švagrovou zařadit do léčby,jestli už nebude pozdě. Jakmile budu vědět něco nového napíši.

Zkoušel někdo rehabilitovat?...Paní doktorka říkala,že pro dobrý pocit,když má pacient zájem,ale že to nepomůže a může ho to unavit.Tak nevím.

Nemate nekdo zkusenost s multisystemovou atrofii?Stojim pred touto diagnozou..jdu na vysetreni do nemocnice..je to neco jako ALS.Dekuji.

To Baja : na to lze jedině odpovědět : jděte na neurologické vyšetření a nezapomeňte se zmínit o rodinné anamnéze.

asi 4 měsíce mám slabost v rukou,špatně se mi věší prádlo,zhoršila se hlavně pravá ruka, ta podivně pobolívá, nemůžu unést některé věci.při zatnutí pěsti bolí sval až k rameni, záškuby v rukou a pravé noze, v rodině ALS.

Pre Petru
Manželovi pred ALS diagnostikovali sarkoidózu pľúc, dusil sa hlienmi, preto mu pred 3 rokmi dali tracheokanylu, dine riesenie. Manžel je v domácej liečbe, bolo to a je to psychicky a fyzicky vyčerpavajuce starať sa. Zo začiatku som vstavala aj v noci. Zalezi vsak od toho, ako nastavia lekari ventilator. S manzelom opatrovatelka kazdy den cvici, s rukami, nohami, prstami atd. Teraz bol 2 tyzdne v nemocnici /chodi vzdy na ARO/, vratil sa velmi vycerpany. Pred 2 tyzdnami upadol do bezvedomia, pristroj pipal v kuse a manzel nedostaval kyslik.Cvicenie podla knihy som robila ja, zacal dvihat ruku v lakti/ teraz s nou nepohne. Radim vam, ak mate moznost dat mamku do ustavu, urobte to.

Dobrý den, za odvoz daruji...Manžel onemocněl ALS, už jsou problémy s přesunem do auta a zpět, měli bychom zájem o tyto zdravotní pomůcky. Prosím ozvěte se nám, jestli jsou ještě k dispozici.
[email protected]
tel.731036934

Cviceni je moc jednoduche,...a Helčo, jaké cviky cvičíte, všechny? Každý den?

Cviceni je moc jednoduche, cvici jenom mama za tatu, ja to tak praktizuju na manzelovi.

Pro Helu:
dočetla jsem se...dnes jsem rodičům Léčebný kod předala, ani jsem se nestihla do knihy podívat, ale maminka slíbila, že jí nastuduje a začne s tátou cvičit. Stála 250,- Kč na internetu. Tak až mi máma dá jakoukoliv zprávu, tak jí napíšu.

Pro Helu:
dočetla jsem se...Káťo, příběh maminky jsem již četla. Byla moc krásná, podívám se i na její příspěvky. V současné době zatím nemají ohromné výsledky, ale někde již pozitivní ohlasy jsou. Takže doufám, že se něco podaří. JE to jediná naděje. Chtěla bych tam tatínka dostat, tak uvidíme. Za 14 dní se dozvíme jaký má průběh a co dál a pak bych chtěla oslovit tento projekt. Uvidíme. Tvoje maminka, dle toho co psala, byla velmi silná osobnost. To se mi moc líbilo, byla velká bojovnice. Taky bych chtěla, aby táta víc bojoval, ale nějak mu to nejde.....