ALS - amyotrofní laterální skleróza

dobrý večer

Prosím o jakékoliv rady a...pravemi na to mira tata.doufala jsem ze mu pomuze mms.je to obev jima humbla.nepomohl,ale byt tebou tak na to kouknu.dej si do googlu jim humble.muj tata to bere a ja taky.verim ze to funguje.opatruj se.muj mail je [email protected],kdybys neco potrebovala.prave resime dietologii...

pro K.  Byla jste někdy na zapperu či něčem podobném? 

Pro Mirka:Mirko dekuji.Musim Vam rict ze Vam skladam poklonu,zato jak s nemoci bojujete a zaroven pomahate druhym.

Zpočátku je jen zadýchávání u činnosti, protože na vykonánání nějakého pohybu je zapotřebí vynaložit větší úsilí, když svaly slouží omezeně. Trvalé ztížené dýchání i v klidu se objevuje v pokročilých stadiích nemoci.

Mohl byste me nekdo rict co je typictejsi u ALS zda zadychavani u cinnosti(prace,chuze)a nebo stizene dychani.Manzelka jse zadychava jen kdyz kousek jde pritom pry ji busi srdce.Procital jsem zde prispevky a pise jse zde o obou moznostech.Dekuji.

Také mi otékají nohy, levá byla opuchnutá od nártu  až po koleno, ted už jen mírně kolem kotníku a  na levé ruce mám dlouhodobě opuchnuté prsty, ale nebolí.

Chtěla bych se zeptat, jestli někdo trpí v souvislosti s ALS otoky. Nejdříve jsem měla opuchlý hřbet levé ruky, která byla nejhorší. Teď už je to prakticky v normálu. Zhoršily se mi nohy a mám kolem kotníků modré otoky, které při pohmatu svědí až bolí. Kotník postižený není. Nikdy mě  nohy neotékaly, ani v těhotenství, nic jsem nikdy neměla s žílami. Žádné gely nepomáhají, nemá na to vliv námaha. už jsem na to upozornila 2 lékaře, ale ti to přešli nebo řekli, že to nic není.

Mrkněte na www.zapper.cz je...Vážený pane, měl byste se stydět. Lidi co mají ALS, maji jiné problémy než kupovat nějaké šunty!

Hele ja bych nikoho nesoudila.Kdyz me potvrdily tuhle nemoc smim manzelem to zacvicilo snad vic nez semnou,a taky je to odte doby jiny...

T: Proboha, co to máte za manžela? Občas se divím, že taková individua někdo může mít rád...

PEG je zkratka pro perkutánní endoskopickou gastrostomii. Do žaludku je zavedena sonda/hadička/, kterou se podává výživa u pacientů, kteří již nemohou přijímat potravu ústy.

Pro Mirka:Mirko dekuju za podporu.Taky to tak vidim,dokud to jde tak jse staram az to nepujde tak jse to vyresi aspon tomu verim.Fakt je ze mam rodinu dooost velkou.

Pro Mirka 25... Na googlu píšou, že peg je výživa hadičkama-asi když člověk nedokáže jíst sám.

to mirka25: http://www.linkos.cz/pacienti/vyziva.php?t=4

docela pěkně rozepsané. Taky nad tím uvažuju.

Pro T. Ne, nemám nikoho, jen maminku, která je téměř slepá. Zatím mě právě tohle udržuje při vědomí, že se s tím musím poprat. Ale co bude dál to nevím. Rozhodně nechci, aby na mě chodila koukat do nemocnice, jak lapám po dechu. Ale kdoví... Je tu spousta statečných lidí... Prostě jsem teprve v začátku, nevím co mě čeká za rok :-(

Co je to PEG?

Ještě to T.: Nebojte se, hlavně že někoho máte. Mám taky manžela a 2 děti. Dokud jsem nějak mohla, s jednou rukou, spoléhali také na mě. Fungovala jsem 2 roky stále na 100%. Ale potom, když jsem několikrát ošklivě upadla,stíhala jsem čím dál méně, potřebovala pomoc u stále více činností, při oblékání,tak se to muselo radikálně řešit.

Přivezli jsme včera mamku z nemocnice, zavedli ji PEG. Dává si zkušební dávky do břicha 6x denně 200. Užívá druhý den a má křeče v břiše, může to souviset s touto stravou nebo s výkonem ?

Pro Kamila:Kamilo to opravdu nemate nikoho?Vim ze je to tezke,sama mam tuto nemoc,dve deti a manzela.Ten nema zadny postoj kme nemoci,proste uvar,vyper,at vse funguje a hlavne neotravuj.Plakat jsem davno prestala,nemelo to cenu.Muzu vam rict ze na samem zacatku me to napadlo taky ze az to nepujde tak to nejak skoncim.Postupem casu zjistuji ze jsem nato srab.Na tomhle foru je spousta lidi co stim bojuji a zaroven se snazi pomahat ostatnim svyma radama.Vim ze kazdy clovek to zvlada jinak a pro vsechny je to tezke.