ALS - amyotrofní laterální skleróza

Pro Mirku... A v tomhle bude právě ten problém...

To Kamila: Takové "silácké" myšlenky jsem zkraje měla taky, už jenom proto, že mi na to umírala sestra a já viděla, k jakým hrozným koncům to vede, potom proto, že budu na obtíž a že se o mne nikdo nepostará, že půjdu do LDN a tam umřu za 2 měsíce. A teď je všechno jinak, jsem v péči milující rodiny, podporuje mě spousta přátel.

Pro M. Já vás obdivuji, mám tohle asi 3měsíce, jak říkám...zatím jsem přišla o část hybnosti, jezdím autem takže mám problémy s pedály :-), prostě nechci být nikomu na obtíž...

Pro V.J.... Ja vím, že to...Ono je to jednodušší nic nedělat a ani se vám nedivím. Jenže ikdyž se to nezdá věda jde opravdu dopředu a čím víc vím o různých možnostech a výzkumech a taky o spoustě alternativy tak koumám jak se uzdravit. Poprvé jsem šla k neurologovi v podpadcích a teď skoro nechodím a to uplynul jen rok.

Pro Kamila:Myslim ze je to co...Pro V.J.... Ja vím, že to vyznívá hnusně, jenže se s tím peru sama a mám prostě strach... :-(

Pro Kamila:Myslim ze je to co jste napsala je hrozny...Vzdyt je tu spousta lidi co stim zije i kdyz je to zly.Vemte jsi priklad treba z M.Je to mlada holka a bojuje stim.Moje zena tuhle nemoc ma taky,mame 3deti a je rada za kazdy den co zije.Asi je to vec nazoru kazdeho cloveka.

Pro mirka25:Jsem ve stadiu...Ahoj, je mi 42 a tuhle nemoc mi taky našli. Ja se přiznám, že jsem srab...takže jsem vyřídila vše potřebné a až budu cítit, že to stojí za... tak to chci nějak ukončit. Zatím jsem přišla o prsty na ruce a nohy, takže relativně dobrý...

ProMirka25:Drzim vam palce aby jste to nejak zvladly.Musim rict ze pravdu ma pan Ruda.On to napsal zpohledu nemocneho,my zdravi to jen vidime,pomahame ale jak jse citi ten nemocny nikdy nepocitime(leda ze by jsme tu nemoc mely samy a to snad ne).

Moc děkuji za rady ohledně ošetřovného. Zatím ho naštěstí nepotřebujeme, ale podle Vašich příspěvků se bojím zhoršování. Mamince se zhoršilo dýchání a mluvení,chůze a vše ostatní je dobré.Tak uvidíme.Držte se všichni!!!

Ahojte ludia najde sa tu niekto s als v mojom veku.Dusan 26r som z BB potrebujem s niekym pokecat popisat moj mail [email protected]

Veď práve,že sa cíti byť na obtiaž.On za to nemôže.Nikdy sme si nemysleli,že sa nám niečo také stane.Až teraz sme pochopili,že peniaze nie sú v živote nič.Dôležitá je láska a zdravie.A to nemáme!!!Bude to ťažké.Ja odídem za prácou a čo bude s otcom,tak to neviem.Ale kým som doma,snažím sa mu pomáhať.Inak už dávno som vravela,že by trebalo založiť stránku o tejto chorobe alebo nejakú organizáciu,kvôli tomu,aby si tam ľudia pomáhali aj s takými praktickými vecami ako tu vy píšete aj s diskusiou aj s radami, s názormi odborníkov.Myslím,že by sa to dalo ľahšie zvládať.Aj keď mám pocit,že my z praxe vieme viac,ako sa lekári naučili z kníh,pretože sme s chorými dennodenne.Hlavne psychicky by to pomohlo - chorým aj blízkym.Pretože chorým fakt nie je čo vyčítať.Škoda,že tu neplatí - nádej zomiera posledná.Pri tejto chorobe nie je žiadna nádej na vyliečenie.

Pro mirka25:Jsem ve stadiu nemoci asi jako váš tatínek.Nejsem již schopen se o sebe starat. Většinou ležím nebo sedím na vozíku.Manželka se však o mně velmi svědomitě stará a zvládá to sama. Jsem ji za to nesmírně vděčný a myslím, že s ní nebudu mít problém to dotáhnout do konce.Pokuste se alespoň vy i za maminku zpříjemnit konec života vašeho otce. On to má jistě těžší sám se sebou než vy s ním.Bude vám za to vděčný.

ProMirka25:s toho co pisete to mate velmi tezke prave skrz matku.Clovek to nedokaze posoudit treba vase mamka tezce nese tu nemoc,vzdyt je velmi tezke to zvladat.Hlavne aby tatinek nemel pak pocit ze je na obtiz.

My sme uz skusili rozne vyzivove doplnky- aminokyseliny,kreatin,vit.E,vit.C,B-komplex,Psylium,Ganodermu,Chlorelu,omega kyseliny,Aloe vera.Mal pocit,ze mu pomahaju,ale progres je taky rychlly,ze stav sa aj napriektomu zhorsoval.Bral aj Rilutek,ale citil sa po nom horsie,pretoze dost skodi peceni.V pociatku ochorenia velmi pomahali masaze.Neodporucam cvicit,pretoze cim viac sa zatazuju ruky,tym viac odchadzaju svaly,a preto ma aj teraz nevladne ruky.Ale natahovanie skratenych sliach je potrebne.Ma polohovatelnu postel s antidekubitnym matracom.A velmi dolezite je byt psychicky v pohode a neopustat sa.Tomu neviem zabranit,ked ho este aj mama okrikuje.

U otca bola spustacom choroby prekonana sarkiodoza,psychicky stres,nedostatok oddychu,relaxu,prepracovanost a tiez splodiny z popolceka,ktore prispeli k nalezu na plucach.V minulosti mal aj pasovy opar a uraz chrbtice.Myslim,ze dolezitu ulohu zohrava IMUNITA a STRES.

Lenze ja si so svojou mamou vobec nerozumiem a nevieme si cely zivot k sebe najst cestu.O to je to teraz horsie,ze je psychicky vypata a casto len krici a place.Mam ine nazory ako ona a ked poviem ten svoj,tak vsetko riesi placom.S otcom mam dobry vztah.Nevladnost z neho spravila chudaka,ale viem,ze tu uz dlho nebude,preto sa mu snazim vyhoviet vo vsetkom,o co ma ziada.Nam nema kto iny pomoct,aj ked sme velka rodina,kazdy sa stara sam o seba a myslim,ze aj kvoli mame k nam nechodia.Mame po blizku babku,ale mama jej pomoc odmieta.Takze tazko nieco vymysliet.Opatrovatelku mama odmieta,lebo nechce nikoho cudzieho do bytu,mysli si,ze sama je schopna to zvladnut,ale kym som tu ja,tak sa to da,ale ked odidem,nebude vladat.

Ta nemoc je hrozna,nejhorsi ale asi je kdyz clovek zustane sam..mam rodinu,deti,manzela.Moje nemoc ale nikoho nezajima kazdy ma jen sebe,manzel resi jen co bude na jidlo..deti mam maly a tak delam co jse da.Funici jak tank(pri namaze jse zadychavam) varim,peru,zehlim,pisu ukoly.Vsichni me davaji najevo jak je to muj problem.Moje matka me rekla ze jsem blazen,nemam ocekavat ze jse nekdo bude ome starat.A tak vim ze i kdybych jse rozkrajela na kousky az prestanu cokoliv zvladat skoncim v nemocnici.Pro vasi maminku je to tezke,ale ma vas a vim ze je to slozite i pro vas.Ale jste dve a tatinkovy je urcite lepe doma nez v nemocnici.

Dobrý deň. Už dlhšie si tu...Starám se o tatínka rok a půl,rok už je na lůžku a vůbec nevím jak bych to zvládla bez manžela.Pomáhá hlavně přepravou do vany.Tatínek má taky problémy se stol.Musíme to řešit klystýrem a co nejde musíme pomoct my.Používáme mísu do lůžka,kdy manžel není doma.Mamince by možná pomohl výkend volna.U nás jednou za měsíc přijede bratr na dva dny a vystřídá mně.

To Petra a Mirka Moc děkuji...Určitě se dá vyřídit opatrovné. Stačí se zeptat na OSSZ. Mě uznali myslím 3.stupeň a dostávám něco okolo 12tis. a mamka je se mnou doma. Vy byste z těchto peněz mohla pro mamku zajistit pečovatelku.

Hezké jak se v jednom případě stará matka o dceru s als, ve druhém je to naopak :)

To Mirka: maminka užívá hodně horčíku,zinek,selen,...dostaly jsme rady na kvalitní přírodní minerály+vitamíny, které užívá.Některé v lékové formě a některé z přírodních zdrojů.Takže se maminka doslova láduje dávkou tabletek.Zkoušíme co se dá a doufáme.