ALS - amyotrofní laterální skleróza
Pro Mirka:Mirko to jse neomlouvejte nic jse nestalo.
To T : Moc se omlouvám, spletla jsem si vás s K.- Kamilou.
Pro Mirka:Mirko to jsme si nerozumely,ja byla na plicnim,tam me rekly ze ten pristroj daji budto oni nebo pres pojistovnu.A jsem objednana do spankove laboratore skrz ten protokol.Prave ze bych ten pristroj chtela,a nechtela bych na umelou plicni ventilaci do nemocnice.Tak me prosim nemejte za zle ze jsem se zeptala.Autem nejezdim,a musim rict a zaklepat to ze docela funguju,i kdyz jse zadychavam a zlobi me ruka.
To T : Proč se již staráte o dýchací přístroj, když jste na tom ještě relativně dobře, jezdíte autem ? Podpůrný dýchací přístroj BIPAP dávají domů tehdy, když už selhávají dýchací svaly a bránice a předchází tomu vyšetření na plicní klinice ve spánkové laboratoři. Když ho nechcete, tak vám ho asi nedají. Za určitých okolností provádějí také tracheostomii.
Chtela jsem jse zeptat zda lze doma dozit bez dychaciho pristroje.Ten hned tak nedostanu a do nemocnice urcite nechci.Podelte se o nazor.Dekuji.
pro všechny s ALS-lidi ,výborné rdroje informací jsou na stránkách odborných lékařských časopisů,dá se to vše pootvírat a jsou tam nejnovější poznatky-říjen 2009,hledejte lékařské časopisy-neurologie-medicina odborna-.
to Sylva Já na mamince pozoruji změny tak 1,5 roku. to nikdo nevnímal.mně se zdálo , že je líná otevřít pusu při mluvení. to jsem jí "vyčítala" že je líná . a tak před 3/4 rokem se to zhoršilo mnohem víc, jak po mrtvici.to si toho již všimly i kamarádky maminky a začaly do ní mluvit, že musí jít k lékaři.Mě maminka neposlechla, když jsem jí posílala. Až to měla z více stran.(A když si to vše zpětně uvědomuji, tak možná 2-3 roky, když se začala zadýchávat mnohem víc-to nikdo nevnímal,možná to k tomu už směřovalo.) První neurolog měl čas na vše,tak se to jen prodlužovalo,ale potom se nám podařilo dostat se k výborné p.doktorce na ambulanci v nemocnici .Zatím výsledky jasně nestanovily, ale paní doktorka je o ALS přesvědčená. Maminka neví co ALS obnáší, ani jí to neříkám do detailu. Mluvím o degenerativním onemocněním mozku a dál to nerozebírám(p.doktorka má stejný názor). Rozebírám různé cviky dýchání -sfoukávání svíčky, a další, co jsem tady na diskuzi našla.Za to musím všem poděkovat. A doufat, že maminka bude jedna z těch,kterým se to onemocnění rychle nezhorší.Paní doktorka asi za týden nasadí Rilutek.Snad ho bude maminka dobře snášet. Maminka stále chodí, ruce také slouží.Sice křeče ve svalech jsou, ale postihlo to nejvíce oblast krku. A co Váš tatínek? Jak to začalo a kdy? Je to podobné?
Dobry vecer,holky rada bych...ahoj mončo,kdo prosím tebe takové podezdření vyslovil?Tvé příznaky mohou být příznaky čehokoliv. zadýchávání,dušnost,unava,polykání-to je možné u daleko více chorob,tak se nestresuj!
Dobry vecer,holky rada bych vstoupila do vasi diskuze.Mam dychaci potize,zadychavam jse nekolikrat za den a spatne jse me polyka.Reflexy mam vsechny dobry,emg me delaly pouze nohy,byli dobry.Presto me bylo receno podezreni na ALS.Co vy nato?
To Sylva:...To jitka.nejdříve vás a vaši maminku zdravím!!!prozatím nejsem ještě ohledně logopedie moudřejší,večer bych snad mohla vědět více. chci se ještě zeptat,protože příznaky našich rodičů se zhodují,jak dlouho má maminka problémy s řečí a ví o své diagnoze?
To Sylva : podívejte se na www.aminocure.cz. Jinak mezi prostředky symptomatické terapie patří řada léků a dalších látek. Jednak jsou to BCAA aminokyseliny (obsahují valin, leucin a isoleucin), možno brát i Arginin, z dalších látek jsou to hlavně antioxidanty - E vitamin 400, selen, dále např. Koenzym Q10, Creatin. K podobné logopedce už chodím téměř 1 a 1/2 r. Cviky vybírá podle mého momentálního stavu (už jsem se zde nedávno o nějakých málo zmiňovala).
To Sylva:...pro jitku. Jsem nyní ve spojenís vynikající logopedkou se široká¨ým záběrem,která nyní pátrá,co vše lze dělat.dám vám jistě vědět více co nejdrív,zjištuju co se dá. Ani můj otec ještě nemá konečný verdikt černé na bílém, o jakou nemoc se jedná.Ani vlastně neví,co bude dál.Doba tří měsíců do další kontroly na neurologiii,jinak dostal již Rizuletek ,2x50 mg denně,jsme s fakultníocnice v Ostravě převedení prozatímně do péče neurologa ,obvodního lékaře...můj [email protected],ozvu se brzy a držím palce Vaší mamince i Vám!!!
To Sylva: píšete že logopedka má nějaké metody i u této choroby.Můžete poradit jaké? Lékařka nám logopedii nechce předepsat, že tohle mamince nepomůže. Maminka mluví asi stejně jako popisujete tatínka.A špatně dýchá.Jenom jí zatím nepotvrdily diagnozu.Dělají další a další vyšetření.Maminka chodí 1x týdně na olejové masáže celého těla + baňky.Dělá jí to moc dobře i psychicky. Zkoušíme všechno,co aspoň trošku zmírní bolesti (křeče ve svalech) a pomůže v psychice.Protože ta je moc důležitá. Zítra si jdeme pro další výsledky a uvidíme, jak to bude dál.Zatím nemáme žádné léky. Já na stránky denně nechodím,ale potom si pročítám zpětně všechny příspěvky.
Pro Sylva:myslim ze na foru...děkuji.
Pro Sylva:myslim ze na foru byva porad nekdo.Preji vasemu tatinkovy pomaly postup nemoci stejne tak i vsem ostatnim stouto nemoci.
Pro Sylva:myslim ze na foru byva porad nekdo.Preji vasemu tatinkovy pomaly postup nemoci stejne tak i vsem ostatnim stouto nemoci.
pravemi na to mira...dobrý den Inko,jsem v podobné situaci,obracím se všude,zatím jsem na začátku,jak je na tom váš táta. U nás nyní otec trpí významnou poruchou řeči,jako by nuhná a některré slova velmi špatně vyslovuje. svaly na rukou ochablé.Jinak se cítí ještě slušně,těžce dýchá. Dnes byl propuštěn z neurologie a máme se sejít po třech měsících. dostal Rizuletek,to jsem jaksi musela zabojovat,jinak by ho poslali domůs léky na Myastenii děj se vůle boží. Pan primář byl docela chladný a já jsem měla POCIT,ŽE OBTĚŽUJEM.že se nějak s touto nemocí musíme sami porvat,tak si zoufám. Taky jsem dnes něco řešila s logopedkou,která má nějaké metody i u této choroby,taky ty aminokyseliny ´atd. Jak je to u vás?Náš otec trpí bulbární formou ALS.děkuji i za krátký vzkaz a kontakt.
DOBRÝ VEČER,JE TADY NA FORU NĚKDO?
dobrý večer,dnes jsem po dlouhém hledání našla tuto stránku ,zhruba asi 1o dní znám diagnozu svého otce,bulbární forma ALS. Při procházení všech odkazů jsem narazila na alternativní pomoc při léčbě ALS -pomocí aminokyselin-zní mi to docela logicky a již jsem se i na této adrese iinformovala,zda mají nějaké zkušenosti s dg. ALS. Prosím o zkušenosti někoho ,kdo již také tuto alternativu zná.Jistě pak co nejdříve přidám příspěvek do fora,
Reklama
Nemate nekdo zkusenost s lekem Sirdalud 2mg.Predepsaly me to proti krecim,ale rekla bych ze to nepomaha aspon me.Beru vecer a rano jednu tabletu.V lekarne rikaly ze je dobry rivotril at jsi to necham napsat.Tak ted nevim.
- Odpovědět
Pošli odkaz