ALS - amyotrofní laterální skleróza

Dobrý den, máme doma po mamce zachodovou židli. Je kovová, téměř jsme ji nepoužívali. Pokud by někdo chtěl mohu Vám poslat foto. Koupili jsme ji za 3500kč. Museli jsme nechat udělat dvěvěné prkénko (1200kč). Pokud by někdo chtěl více info na [email protected] Prodala bych to za 2500kč.

nabízím lék RILUTEK z...Dobrý den,chci se zeptat za jakou cenu lék nabízíte? užívá ho moje mamimka a vím,že je na něj velký doplatek,takže jako důchodkyně bude ráda za každou milou cenu. Děkuji a přeji hezký den.Jana Urbanová

Pro Petru,nevím kolik má Vaše mamka let ale můj manžel dostal před dvěma měsíci také zápal plic a skončil na ventilaci.Je umístěn ve výborném zařízení a postupně ho odpojují.Je to bojovník a dýchá sám již 15hod.Čekáme co bude dál také ho chci domů.Držím palce všem co trpí touhle potvorou.

Prosím o radu kde sehnat...ahoj Markéto, četla jsem ve starší diskuzi, že se dají koupit v Německu a že to vyjde levněji než u nás. Mám zkušenosti s jinými lékami pro děti, taky to vyjde o více než polovinu levněji než v ČR. Tátovi zjistili ALS v lednu, ale taky hodně hubne. Nedá se to vůbec zastavit, tak doufáme, jako všichni v aplikaci kmenových buněk, uvidíme, třeba něco vymyslí. Můžu se zeptat, jak maminka snáší PEG, tátovi ho chtějí také dát. Děkuji za informaci. Pavla

bubární forma postihuje...Prosím o radu kde sehnat Scopolaminové náplasti?

Dobrý den vám všem zde, od minulého roku co mojí mamince diagnostikovali ALS zde čtu průběžně vaše příspěvky. Obdivuji všechny co mají sílu bojovat! Moje maminka je taky moc velká bojovnice, ale bohužel osud nebo co to je, bojuje proti ní. Maminka přes rok již vůbec nemluví a letos v únoru ji zavedli PEG. Strašně moc hubne i přes zavedenou výživu. Polykání je špatné, ale rozmačkaný banán ještě sní. Je zatím pohyblivá i když moc slabá, ale ruce a nohy zatím fungují. Co se ale moc zhoršilo je zahlenění. Špatné se jí dýchá a hleny překážejí. Celou noc kašle. Nemáte někdo zkušenost co pomáhá? Prosím moc o radu. A držte se, je to snad nejhorší nemoc co existuje :-(

Rozumím, slabost cítím já, hyperreflexii objektivně zaznamenal pan doktor. Jdu na kontrolu za měsíc, pak zřejmě další MR, kvůli výsledku EMG a útlaku nějakých těch nervů. Moc děkuji za vaše názory.Dle mého se zřejmě doopravdy projevuju ta syringomyelie - tam jsou prý také fascikulace a dokonce i atrofie. Jen mi je to pořád divné kvůli rozsahu nálezu. Dutinka je prý minimální C5-C6. Jinak se omlouvám, že jsem v této diskuzi, ale v málokterých Vám radí někdo skutečně reálně. Za to díky Tomáši.

nabízím lék RILUTEK z...Dobrý den, jestli ještě platí vaše nabídka, měli bychom zájem o 2 balení Riluteku - 500 Kč/ks, jestli byste s cenou souhlasil/a.

kontakt 737425698
[email protected]

Za odpověď děkuji

Weroniku, pokud vás dr.Piťha vyšetřil, nemám k tomu co dodat - on vás vyšetřoval fyzicky, já se mohu pouze domnívat a hádat. Ta hyperreflexie a slabost, pokud ji objektivně zaznamenal, by svědčila proti benigním fasciculacím, u těch se slabost nevyskytuje. Na druhou stranu brnění, v podstatě žádná progrese během dvou let..to zase svědčí proti ALS. Byla vám navržena nějaká další kontrola či vyšetření?

Tomáši, děkuji Vám za Váš názor. Dle p.doktora Piťhy se jedná nejspíše o benigní fascikulace. Ale o ALS se mnou také hovořil. Mám hyperrelflexii prý všude, dále ty záškuby a hlavně slabost v pravostranných končetinách. 4 a 5 prst občas lehce brní, a oba jsou stále hůře ovladatelné..Jinak celá ruka taková jako unavená a stejně tak noha - oboje pravé.Kvůli syringo mi kontrolní MR mozku a Cpáteře dělali cca před rokem, takže kdyby tam byl nějaký dlouhodobý útlak asi by to tam bylo vidět?? Nějaké "změny" v tomto úseku mám, ale nejsou popisovány jako nějak závažné. Jak jsem psala tyto problémy mám už dva roky a stav je téměř pořád stejný - jen se horší ovládání těch prstů a trochu větší slabost - nebo to možná jen více vnímám..Je to velmi únavné, když se takto cítím každý den sedm dnů v týdnu a navíc se strachuji ohledně tohoto onemocnění. Pokud byste k tomu měl ještě nějaký názor, budu ráda..Jinak moc děkuji a všem přeji hodně síly.

Sclefic je stejný jako Rilutek, jde o riluzol.

Dobrý den,a jaké nové...nové léky, které táta dostal se jmenují Sclefic, zatím se o nich moc neví, ale nedoplácí se na ně nic. Mají stejné složení jako Rilutek, tak se poptejte, lékaři o nich také moc nevědí. Novinka bez doplatku, tak to asi nechtějí moc vykřičet, nenechte se odbít!!!

Weronika: děkuji za připomenutí, dr.Piťha Vám jistě udělal důkladné vyšetření, kde by případné problémy objevil. Byl závěr v pořádku či zjistil něco jiného, než jak jste popsala subjektivně?
Každopádně, ALS nález by vypadal jinak.

Tomáši, děkuji za odpověď - psala jsem sem před pár dny. Proto jsem vyhledala p.doktora Piťhu a šla za ním na konzultaci - on mě poslal na EMG. Psala jsem toto :
Dobrý den pane doktore Tomáši, asi před rokem jsem psala do této diskuze ohledně slabostí v rukou - dlaních a prstech(myšleno spíše horší stisk a menší síla) Jinak slabší celá pravá část. Neustálý třes rukou(spíše rychlý a stálý - stejný v klidu i po námaze)Jinak už asi rok sleduji záškuby mezi palcem a ukazováčkem obou rukou - spíše pravé.Jinak mi přijde, že mám záškuby i jinde na vrchní straně dlaně.Téměř pře dvěma lety mi byla diagnostikována syringomielie, ale v minimálním rozsahu - dle neurochirurgického vyšetření na Homolce je to téměř zanedbatelné, takže tyto projevy mi k tomu nesedí.V tomto období tedy cca 3/2011 mi yla udělána vyšetření - MR,emg atd. Na EMG diagnostikována tentanie - ale dělala mi ho jen nějaká sestra, nebo možná začínající doktorka a přišlo mi že něco našla ale nebyla si příliš jistá. Jsou vsledky u tetanie a ALS podobné, nebo se rozcházejí. Jinak je mi 30 let, takže se pořád uklidňuji, že jsem na to mladá - nic méně ty stálé fascikulace na jednom místě mě trochu děěsí. Moc děkuji za odpověď.

Prosím ví někdo kde je v Praze centrum Jecha zabývající se touto nemocí?

weronika: To v podstatě znamená, že docházelo či dochází k dlouhodobému "opravování" nervů. Protože nejsou známky akutní či chronické denervace, ALS se to nepodobá a půjde spíše o problém u míšních kořenů (útlak apod.).
Důležité ovšem je, proč jste na EMG šla - proč bylo indikováno? Fascikulace, bolest, slabosti...? Vždy je třeba posuzovat EMG v kontextu klinického vyšetření.

Zdravím, a chtěla bych poprosit o názor - posílám výsledek z EMG,jsem z toho dost zmatená. Může mi někdo zkusit poradit zda tento nález svědčí pro ALS ?
"Při vyš.jehlovou EMG zachyceny ojedinělé fascikulace v m.ADM, bez fibrilace či pozitivních ostrých vln, v ostatních vyš.svalech bez patologické spont. aktivity, při volní aktivitě známky chronické regenerace v m.APB, ADM, flexor carpi ulnaris, v ostatních svalech v mezích normy. ZÁVĚR : nejsou EMG známky léze n. ulnaris, nález by spíše odpovídal chronické radikulopatii C8. Moc děkuji za váš názor.( hlavně mě zajímá ta chronická regenerace ??? )

Dobrý den,a jaké nové prášky kromě Riluteku jsou?

Dobrý den,

mám doma krabičku Riluteku. Pokud by někdo chtěl zdarma zašlu. Mamka už je nebere. Napište na adresu [email protected]

Pěkný den přeju!

prominte, ale tady je diskuze...opravdu nerozumím příspěvku Ravala, ale určitě se to opravdu nehodí.
Jinak jsem mluvila přímo s paní, která je zaměstnaná na Praze 5 v té amino. terapii. Byla velmi milá a říkala, že moc pacientů s ALS nemají a že to na každého působí individuálně, ale věřím, že to nějak pomoci může. Prosím Yv., dej vědět, jak tam dopadnete a co se dozvíte, díky Pavla