ALS - amyotrofní laterální skleróza

Pane T., natočil jsem video, kde škube v pravé a levé klenbě u chodidla. Samozřejmě je necítím, jak jsem již psal. Ale u SBF se vyskytují fascikulace hlavně v lýtkách a u mě jsou fascikulace v lýtkách zřídkakdy. Nejčastější místo, kde se vyskytují je levý triceps, levý loket, to jsem psal již také. Je mi divné, že lýtka nejsou frekventovaná u mě. Jinak v těch klenbách je mám, jak je vidět na videu. Teď vůbec nevím, jestli mám fascikulace jen lokalizované nebo generalizované. Když jen levá ruka a sem tam ty chodidla. Zde je odkaz na video: https://youtu.be/Ky2p3Fd9KaU
Budu rád, když se podíváte.
Děkuji.

Tedy, u vás mi to nepřijde ještě ani jako SBF, spíše jako vyšší nervosvalová dráždivost (což je takový "předstupeň"). Znám hodně lidí, kteří u generalizovaného SBF nemají fascikulace v lýtkách, nebo jen vzácně. Zároveň někteří si mysleli, že je nemají, ale při správném šikmém světle jsou patrné - jen je necítí. U mnoha lidí je takto můžete pozorovat, aniž by měli SBF. Důvěřujte neurologovi a zkuste to neřešit, jakkoli vím, že je to těžké.

Ano je to opravdu těžké, ještě těžší, když nejvíce jsou v tricepsu, loktu a tam mě to znepokojuje, protože od kolena dolů jsou téměř benigní, ikdyž můžou být všude.

Je jedno, kde jsou. Od kolene dolů jsou pouze nejčastější.

Nejsem revmatolog. Je trochu divné, že si najednou uvědomíte RF... Ani pozitivní kapilaroskopie neznamená, že SSc mátenebo nemáte, pouze velmi pravděpodobně předpovídá, že se nemoc (v budoucnu rozvine). U drtivé většiny pacientů s RF a pozitivní kapilaroskopií k rozvoji SSc dojde (většinou do několika let), přičemž protilátky mohou a nebo nemusí mít. Hraniční protilátky nejsou to samé jako prokázaná pozitiva. Doporučuji objednat se do revmatologického ústavu v Praze. Na tomto fóru řešíme ALS/SBF.

To nelze posuzovat na dálku, nechte se vyšetřit klinicky a ideálně EMG, do té doby nemá smysl zvažovat X variant.

Dobrý den, pane T. , navštívil jsem neurologa. Když jsem mu řekl o ALS, tak se usmál s řekl, to ne, ALS nemáte. Existují benigní fascikulace. Takže mě vyšetřil poklepem, Py jevy, bez nálezu. Prý to mám hodit za hlavu, o EMG se nezmínil. Stačí prostě i klinické vyšetření ?
Děkuji

Vyšetřil vás neurolog a podle jeho názoru EMG není nutné - tak mu věřte. Já přece nemohu po internetu rozporovat nález lékaře, který vás viděl, nicméně ze všeho co jste napsal mám stejný názor.

Zde je zpráva od neurologa: https://ibb.co/RQf0RVy

Vidíte, není co řešit.

Ano, jsem klidnější, co mi Neurolog vyšetřil byl Babinski reflex, ale Hoffmanův neprovedla.

Neprovádí se vždy, stejně jako reflex masseterový apod. Klíčový je Babinsky a aktivita šlachookosticových reflexů, stejně jako jejich symetrie. Navíc dle zprávy nebyly fascikulace patrné, což je docela zajímavé, protože jste uváděl jejich neustálou přítomnost. Tak či tak, zapomeňte na to.

Ano, je ale zvláštní, že jsem byl oblečený, když jsem řekl, jestli se mám svléknout, řekla, že není potřeba. No, samozřejmě mi neprohlížela celé tělo, i když mám nejvíce fascikulací v levé ruce

Ano, jsem klidnější, co mi Neurolog vyšetřil byl Babinski reflex, ale Hoffmanův neprovedla.

Zkuste si lépe pročíst starší diskuse, tohle je tolikrát opakované téma. Jen stručně - benigní fascikulace mohou být kdekoli, obzvláště často pak od kolene dolů, ale většina pacientů je má nahodile všude po těle. Stejně tak se vyskytují "hot spoty", kdy se v určitém svalu fascikulace objeví na dny, týdny i měsíce, a pak zase zmizí. Kolega měl několik týdnů v břišním svalu, jindy měsíc v bicepsu, atd. Takže se nevyděste, pokud se u vás toho vyskytne.

Takže, na chodidle může být fascikulace kdekoliv, aniž by to značilo něco špatného ? První začal škubat malinko sval mezi palcem a ukazovákem na levé ruce, to trvalo 5 sekund a pak na tom chodidle, jak jsem poslal foto. Tedy vlastně jste se zmiňoval, že na chodidle může být difúzní. Takže to není nic špatného ? Děkuji

Asi vám nerozumím, kdekoli znamená kdekoli, v jakémkoli kosterním svalu včetně jazyka, není mi jasné proč rozlišujete, kde na chodidle se vyskytují. Difuzní fascikulace znamená, že se v daném svalu vyskytuje na různých místech současně, což je u SBF běžně u chodidel a lýtek, jinde to bývají spíše opakované záškuby jednoho či dvou snopců, které se opakují, než zmizí. Možná si pletele výrazy generalizované, lokalizované a difuzní. Prostě - nic neobvyklého, doporučuji přečíst si zážitky/zkušenosti pacientů se SBF, zde či na zahraničních fórech, zodpoví to vaše otázky lépe.