ALS - amyotrofní laterální skleróza

Takže môže byt aj to, že sa progresia môže ešte spomaliť? Obcas pozriem na fb jednu americkú skupinu pacientov a ich ošetrovateľov (ozaj obcas, pretože ma deprimuje citát príspevky kto už boj prehral).Je tam viacero ľudí, ktorí bojujú s als napríklad aj 10 rokov a ešte žijú. Jedna pani písala, že ma als 14 rokov a ešte hýbe rukami, rozpráva, dycha. Nedávno pridala fotku pani, ktorá ma als 18 rokov od prvých príznakov a dycha sama. Odkázali ju do skupiny als revelsal, aj to by ma zaujímalo, či je možné, že sa u niekoho als aspoň zastavila? Tomu, že sa vyliečili, neverím - dr. Bedlack údajne ma zoznam 48ludi, ktori sa vyliečili. 6 z nich užívalo kurkumin (v nádeji manželovi dávam lipozomalny kurkumin 2x denne, e vitamín, c vitamín, methylcobalamin od jamiesonu-viem, že injekcna forma do svalu ma spomaliť progresiu, žiaľ neviem to zohnať, koenzým Q10, kvercetin, c vitamín, d vitamín. Aký máte názor na revelsal pacientov? Veľmi vám ďakujem za vaše odpovede.

Ještě bych doplnil, že existovaly poměrně zajímavé poznatky o vztahu ALS a střevního mikrobiomu, takže např. fekální transplatance (ale provedená lékaři!) by mohla stát za zkoušku.

https://www.ippmclinic.com/sk/cennik-ippm
Našla som toto. Pán T, myslite, že by to bolo vhodne za uváženie?

Ďakujem za zmienku!Transplantácia sa robi v našich krajinách? Skúsim nájsť informácie.

Ono je to dost složité - mnoho pacientů s dlouhým přežitím má predominantně centrální postižení (téměř PLS), vím o chybných dg., atypických formách, Zároveň je však třeba říct, že až 10% pacientů přežívá déle než 10 let (více jsou to mladší muži s končetinovou formu, oproti ženám s bulbárním počátkem). Co se reversalů týče, je třeba být opatrný - pokud se pamatuji, nešlo o vyléčení, ale o dlouhodobou stabilizaci stavu či zlepšení určitých ukazatelů. Zde se hodně uvažuje o autoimnutních chorobách napodobujících ALS či dalších syndromech (MG apod.).
Ohledně fascikulací - je to spíše méně typické, ovšem záleží na formě, jakou váš manžel trpí - pro dg. musel splnit daná kritéria (periferní + centr. postižení), fascikulace nejsou pro dg. nutné, narozdíl od dalších známek na EMG. Zároveň je pravdou, že řada pacientů vnímá jen fascikulace větších snopců, o dalších mnohdy neví a jsou překvapeni, když na ně někdo poukáže.

Manžel od samého začiatku pociťoval hneď všetky oblasti - v zmysle, že mu tuhli svaly v priebehu pár mesiacov na tvári, krku, rukach, nohách. Momentálne je najhoršia láva noha v hornej časti a ľavé rameno. Ale hovorí, že cíti oslabenie mimickych svalov a jazyka, aj sa nevie nadýchnuť úplne zhlboka.

Do určité míry ano, například ve vztahu k Alzheimerově nemoci či jiným demencím, co se týče fascikulací apod., tam jsem velmi skeptický. Je to ale dobrý byznys, protože pozitivních je mnoho lidí a dá se na to svést všechno…

Pane T., natočil jsem video, kde škube v pravé a levé klenbě u chodidla. Samozřejmě je necítím, jak jsem již psal. Ale u SBF se vyskytují fascikulace hlavně v lýtkách a u mě jsou fascikulace v lýtkách zřídkakdy. Nejčastější místo, kde se vyskytují je levý triceps, levý loket, to jsem psal již také. Je mi divné, že lýtka nejsou frekventovaná u mě. Jinak v těch klenbách je mám, jak je vidět na videu. Teď vůbec nevím, jestli mám fascikulace jen lokalizované nebo generalizované. Když jen levá ruka a sem tam ty chodidla. Zde je odkaz na video: https://youtu.be/Ky2p3Fd9KaU
Budu rád, když se podíváte.
Děkuji.

Tedy, u vás mi to nepřijde ještě ani jako SBF, spíše jako vyšší nervosvalová dráždivost (což je takový "předstupeň"). Znám hodně lidí, kteří u generalizovaného SBF nemají fascikulace v lýtkách, nebo jen vzácně. Zároveň někteří si mysleli, že je nemají, ale při správném šikmém světle jsou patrné - jen je necítí. U mnoha lidí je takto můžete pozorovat, aniž by měli SBF. Důvěřujte neurologovi a zkuste to neřešit, jakkoli vím, že je to těžké.

Ano je to opravdu těžké, ještě těžší, když nejvíce jsou v tricepsu, loktu a tam mě to znepokojuje, protože od kolena dolů jsou téměř benigní, ikdyž můžou být všude.

Je jedno, kde jsou. Od kolene dolů jsou pouze nejčastější.

Nejsem revmatolog. Je trochu divné, že si najednou uvědomíte RF... Ani pozitivní kapilaroskopie neznamená, že SSc mátenebo nemáte, pouze velmi pravděpodobně předpovídá, že se nemoc (v budoucnu rozvine). U drtivé většiny pacientů s RF a pozitivní kapilaroskopií k rozvoji SSc dojde (většinou do několika let), přičemž protilátky mohou a nebo nemusí mít. Hraniční protilátky nejsou to samé jako prokázaná pozitiva. Doporučuji objednat se do revmatologického ústavu v Praze. Na tomto fóru řešíme ALS/SBF.

To nelze posuzovat na dálku, nechte se vyšetřit klinicky a ideálně EMG, do té doby nemá smysl zvažovat X variant.

Dobrý den, pane T. , navštívil jsem neurologa. Když jsem mu řekl o ALS, tak se usmál s řekl, to ne, ALS nemáte. Existují benigní fascikulace. Takže mě vyšetřil poklepem, Py jevy, bez nálezu. Prý to mám hodit za hlavu, o EMG se nezmínil. Stačí prostě i klinické vyšetření ?
Děkuji

Vyšetřil vás neurolog a podle jeho názoru EMG není nutné - tak mu věřte. Já přece nemohu po internetu rozporovat nález lékaře, který vás viděl, nicméně ze všeho co jste napsal mám stejný názor.

Zde je zpráva od neurologa: https://ibb.co/RQf0RVy

Vidíte, není co řešit.