ALS - amyotrofní laterální skleróza

PS. Omlouvám se, nejedná se o "tremor" jazyka (ten dle videí vypadá jinak), spíš cukání svalových snopců na třech místech uprostřed jazyka. Jazyk se na třech místech při vypláznutí stáhne a v těchto místech to cuká. Neurologové to viděli, nicméně fascikulace to údajně nejsou. Ti, u kterých jsem byla, se s tím ještě nikdy nesetkali.

M.

Dobrý den,

chodí na tuto diskuzi ještě pan Honza, který má tremor jazyka/záškuby jazyka při vypláznutí? Pokud ano, prosím, zanechte na sebe kontakt. Ozvu se. Bojuji s tím už bezmála 3 roky - neuro vyšetření v normě). Začalo mi to bezprostředně po zákroku u stomatochirurga (trhání osmého zubu, svodná anestezie). Když vypláznu jazyk, sval reaguje tak, že se uprostřed "stáhne" a začne mi to v něm "pocukávat". Stačí vypláznout nebo si v ústech jazyk "promnout", zkrátka ho nějakým způsobem namáhat a snopce svalů zaškubou.

Neurologové spojitost se stomatologickým výkonem striktně vylučují. Plně rozumím té bezmoci a úzkosti z toho, že nikdo nezná odpověď. Pokud má někdo stejný problém, zanechte kontakt, můžeme to probrat skrze e-mail.

Všem pacientům s ALS, kteří sem chodí, se omlouvám za "off topic".

M.

Co znamená "plně...Jen extrakty z červeného vína jsou několikanásobně dražší, ale na účinek to nemá žádný vliv. Problém je jen ve vstřebatelnosti, která je uevropských produktů maximálně 4%.

V některých amerických...Co znamená "plně vstřebatelný" resveratrol? Je lepší z křídlatky japonské nebo červeného vína?

Z křídlatky je nějaký tady:

http://www.dumbylinek.cz/srdce-cevy-krev/574/resveratrol-400-mg-90-kapsli

Tady na ebay je extrakt z červených hroznů (neobsahuje žádné zbytečné plnidla)

https://www.ebay.de/itm/OPC-200-Vegi-Kapseln-a-800mg-je-140mg-OPC-Traubenkernextrakt-Resveratrol-vegan/292307663117?hash=item440ee4f90d:g:kawAAOSwLVZV4ZXC

V některých amerických...Co znamená "plně vstřebatelný" resveratrol? Je lepší z křídlatky japonské nebo červeného vína?

Z křídlatky je nějaký tady:

http://www.dumbylinek.cz/srdce-cevy-krev/574/resveratrol-400-mg-90-kapsli

Tady na ebay je extrakt z červených hroznů (neobsahuje žádné zbytečné plnidla)

https://www.ebay.de/itm/OPC-200-Vegi-Kapseln-a-800mg-je-140mg-OPC-Traubenkernextrakt-Resveratrol-vegan/292307663117?hash=item440ee4f90d:g:kawAAOSwLVZV4ZXC

M.: Díky, to jsem nevěděl, byl jsem si celkem jistý, že kolegové odesílali pacienty se suspektní FALS na genetické testování pro potvrzení mutace SOD1 (je jich známo mnohem víc, ale myslím, že přeedevším se testuje na tuto). Vím jistě, že na SBMA (Kennedyho nemoc, jiná forma MND) se u nás testuje.
Maty: píšete, že jste měli ALS v rodině. Pokud to bylo pouze u jednoho člena, není důvod k obavám.

Resveratrol improves motoneuron function and extends survival in SOD1(G93A) ALS mice.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24414863

Nezkoušel někdo resveratrol?V některých amerických studiích byl potvrzen účinek resveratrolu. Nelze od toho ale čekat zázraky. A navíc je problém s tím, že v Evropě nikdo plně vstřebatelný Resveratrol nevyrábí ani ho nedováží. Z USA ale jde objednat, je volně prodejný.

Dobrý den ...na internetu...Obávám se na rozdíl od p. T., jehož fundovaných názorů si běžně vážím, že u nás genetické pracoviště s diagnostikou ALS neexistuje, pokud by tedy nepatřilo AČR. Tam přehled nemám.

Existuje více variant genetické podmíněné, neboli familiarní ALS (FALS), typicky jde o SOD-1 mutace. Neurolog vás může poslat na vyšetření, bude li k tomu důvod.

Dobrý den ...na internetu jsou již články, že jedna z forem této nemoci souvisí s určitým genem.
Měli jsme ALS v rodině a já se nyní obávám, že bych mohl také mít tento "špatný" gen.
Nevíte prosím, jestli u nás jde tento gen diagnostikovat? Pokud ano, hradí toto vyšetření pojišťovny?

příklad článku:
http://www.osel.cz/9430-als-jako-chyba-sestrihu.html

Nezkoušel někdo resveratrol?

Nezkoušel někdo resveratrol?

Kdo máte Bipap, kdo vám jej nastavil, dokáže jej nastavit např. plicní lékař nebo se musí do spánkové komory, kde jsou lhůty i půl roku)?

Alena: navštivte neurologa,...Ste ma vystrašili. Už som sa objednala na 27.4. Dúfam že to dobre dopadne. S pozdravom

Alena: navštivte neurologa, toto je třeba vyšetřit.

Zkoušel někdo PeaPure nebo marihuanu?

Dobrý deň.Pred tromi dňami mi začali fascikulácie v paži v spodnej časti. Keď ma to už začalo obťažovať, som začala hľadať na nete. A dostala som sa na vašu stránku. A teda som si našla dosť príznakov.Okrem slabostí kančatín. Mávam časté brnenie v rukách, už som sa niekoľkokrát v noci zobudila s lapaním po vzduchu, ako keby som zabudla prehltnúť slinu. Tie fascikulácie sú zatiaľ len na jednom mieste. Stále mám nutkanie na vykašliavanie niečoho z pľúc. Oblasť hltana sa mj zdá ako keby prepadnutá. Neviem či som sa len nezačala príliš pozorovať. Ďakujem za odpoveď. S pozdravom

Ahoj , můžu poprosit 1ac0 o nějaký odkaz na ten brainstorm , aby jsme měli i ostatní nějakou naději .
Děkuji

Já myslím, že pokud byste měli svalovou slabost, tak se nebudete ptát, co je svalová slabost. Pokud ji budete mít, tak to jistě poznáte.