ALS - amyotrofní laterální skleróza

jsou cítit i vidět...oboje...podle toho se neda rozpoznat jestli jsou benigni nebo ne...

Pro H. A jsou citit? Nebo jen videt?

Jsem ráda, že tady konečně zaznělo, že u ALS jsou fascikulace nepřetržitě. Chodí sem mnoho lidí,kteří mají z ALS strach, ale tvrdí, že někdy škube v lýtku, přestane, pak začně škubat v ruce, pak třeba zase v rameni. Škubání se stěhuje z místa na místo, někdy přestane uplne a pak se zase objeví. Toto by lidé s těmito fascikulacemi mělo uklidnit, že jsou benigní,nikoliv maligní.

P. Číšovský měl pouze...Ano, přesně tak, jen chci říci, že jsem sestra na lůžkové neurologii, takže se málokdy setkávám s nejasnými příznaky. Při hospitalizaci u nás klinice už je dg. většinou jasná. Ale i profesoři a docenti se někdy utnou. Někdo tu psal, že specifický test existuje, ale já o něm nevím. Dg. je vždy dělána na základě EMG a klinických nálezů. Laboratoř je většinou bez nálezu. Podle chorobopisů vím, že první zřetelné nálezy jsou na malém svalu mezi palcem a ukazováčkem HK s malou převahou LHK. To je cca 55% případů. Ale začátek může být jakýkoliv, třeba jen zvýšená salivace. Pan T. má jistě přesnější znalosti. ALS je opravdu nemoc, kde je dosud víc neznámého než známého. A jak už tu někdo psal, i Lou Goehringa lékaři ujišťovali, že lék bude do 2 let. A to je myslím, 83 roků. Náš přednosta je k tomu velmi skeptický. I když samozřejmě kliničtí doktoři vědí o výzkumu velmi málo.

Pro T. Mate pravdu, prejme mu mnoho sil.

Paní Gk. ... můzu se Vás zeptat jak to před tím rokem a půl začalo? Od té doby se to předpokládám pomalu zhoršuje? Vzpomínate si, jestli jste i před tou dobou měla nějaké mírnější potíže, kterým jste nepřikládala důležitost?

Dobry den, aj mne taja...Můzu se zeptat jak to před tím rokem a půl začalo? Od té doby se to předpokládám pomalu zhoršuje? Vzpomínate si, jestli jste i před tou dobou měla nějaké mírnější potíže, kterým jste nepřikládala důležitost?

Je vhodné užívat kreatin na posílení svalů?

Pokud dochází ke křečím, příčinou je nedostatečné prokrvení a okysličování svalu.Sval se dostane do křeče a odmítne dále pracovat,zablokuje se, nemá kyslík.Pokud neuděláme nic pro zlepšení tohoto stavu, dochází k postupné degeneraci svalů, atrofii.

A co masitinib ? Víte o něm...Takže máme informaci o dvou lécích: Radikava a Masitinib.
Víte někdo jaký je v nich rozdíl? Existuje nějaké srovnání? Například jestli se některý z nich hodí více na tu Familiární nebo tu Sporadickou ALS?

Misarisa: ale o to právě jde, lékaře u počáteční ALS často svedou různé příznaky na nesprávnou cestu, operaci by nikdo neprováděl, pokud by bylo jasné, že to není příčina problému. Psal jsem o tom výše.
Bolesti u ALS mohou vzácněji být, spíše jde však o křeče.
Pokud máte bolesti, fascikulace a slabost, může jít skutečně o problém spojený s páteří - rozhodně se nechte vyšetřit.

Jo to vím , že to jde přes pejsky , ale já spíš myslím něco co se s ním děje jako s lékem pro lidi . Nacházím pouze odkazy z roku 2016 a 2017.
A ještě se chci zeptat, hodně lidí tady píše, že ALS nebolí , tak mě překvapilo proč operovali tady paní bratrance záda , měl bolesti? Bolí někoho tady ALS ? A jak to bolí ? Máme ALS v rodě a teď mě docela vyděsila bolest a slabost nohy a občasné fascikulace , ale ty mám po celém těle nejenom v té bolavé noze .

A co masitinib ? Víte o něm...Lidi ho tu objednávali z Japonska. Ale máte možnost přesvědčit i u nás jakéhokoliv veterináře. Nejlépe známého. Běžně Vám ho nedá, nehodlá přijít o licenci.

A co masitinib ? Víte o něm někdo něco ? Ten by měla snad už konečně EMA schválit , ale bohužel než to schválí ještě pak u nás Ti páprdové ze SUKLU bude pro mnoho lidí pozdě. Mě tenhle přístup těch lidí ,co jim o nic nejde ,opravdu vadí . Kdyby to potřeboval někdo z nich to by byla paneěku rychlost. Ale vůbec nevím co s tím .

Maty: problém je, že to nikdo nepovolí a nepodpoří, ze strachu, z etických důvodů apod. A opět - diagnóza není odkládána (naopak u ALS se celosvětově lékaři snaží o co nejčasnější diagnózu, což umožňuje pak účast v lékových studiím). Za účelem zrychlení dg. procesu ostatně byla revidována i Al Awaji kritéria pro dg. ALS. Nemůžete tam dát pacienty, kteří nemají dg. definitivní, protože výsledky by byly k ničemu (např. jeden pacient se vám úžasně zlepší, ale pak zjistíte, že ALS vůbec netrpěl).
V současnosti je jediným novým lékem od dob Riluteku Radikava, ale u nás pokud vím ještě dostupný není. U některých pacientů přinesl výrazné prodloužení doby přežití, někteří hlasí menší zlepšení, jiní vůbec nic a podobně. Takže rozhodně to není lék, ale alespoň něco..

Maty: to není názor, ale...Ano ... s tímto naprosto souhlasím.

Co ale ten druhý aspekt? Nezpochybňuji důležitost výzkumných projektů v ALS, ale tady z těch diskusí to často vypadá, že pacienty s ALS si lékaři často předhazují jako horký brambor. Někde jsem četl, že nějaká pacientka měla kromě ALS i rakovinu a lék na tu rakovinu signifikantně zpomalil průběh ALS. I ten Rilutek tu nemoc zpomalí jen o jednotky měsíců. Jakoby na tu nemoc měly mít vliv jen nějaké vedlejší účinky léků, které primárně působí někam jinam.
Chci tím naznačit, že namísto odkládání té diagnózy, bychom mohli využít potenciální pacienty s nějakým ranným stádiem ALS a využít statistických metod k zjištění vlivu všech možných skutečných i alternativních léků na tuto nemoc.

PS ... ti mravenci byl pokus o nadsázku ;-)

Maty: to není názor, ale správný postup. Vy to chápete špatně - jiné možnosti se nevylučují kvůli psychice pacienta, ale protože to je naprosto nezbytné a pacientovi to může zachránit život. Rozumějte, že existují například paraneoplastické syndromy, které se mohou manifestovat podobně. Chtěla byste, aby takovému člověku byla diagnostikována ALS (a tím se jakékoli další zjišťování zastaví) a on zcela zbytečně zemřel? U pacientů, jejichž příznaky nejsou typické, se přece nemůžete spokojit se snadným vysvětlením (i když pomineme nesplnění kritérií) než pátráním po jiných příčínách. V US je udáván průměrný čas diagnózy ALS okolo 10 měsíců, a je to přesně proto, že je třeba vyloučit všechno ostatní. Existuje i zdokumentovaný případ (kazuistika) kdy pacient s dg. ALS ve skutečnosti trpěl zvláštní nesnášenlivostí lepku - po striktní dietě se zcela uzdravil.
Navíc, lékaři často sdělují dg. "pravděpodobná" či "možná" ALS, dle stupně naplnění kritérií.

Ale to je s prominutím...Dovolím si reagovat na tento příspěvek a polemizovat s tímto názorem. Ne, že by byl špatný, ale je subjektivní.
První aspekt je ten psychologický. Zastává názor jedné skupiny, podle které je pro pacienta lepší vyloučit napřed všechny jiné možnosti, než mu sdělit tu nejhorší možnou diagnózu. Určitě je hodně pacientů, kterým když byste řekli, že mají ALS, tak se z toho sesypou. Může být ale i jiná skupina pacientů, pro které to potvrzení této nejhorší diagnózy může být určitou úlevou od té dosavadní nejistoty, obvzláště pokud si stejně celou dobu mysleli, že tuto nemoc mají. Jeden z mých rodičů na ALS umřel před 10ti lety. Chodili jsme s ním déle než rok po všech možných vyšetřeních, aby se vyloučily všechny ostatní nemoci, až nakonec zbyla opravdu ta ALS. Pak už to mělo ale tak rychlý průběh, že za čtvrt roku byl pohřeb. Ten rok před tím byl ale z velké části promrhaný nadbytečnými vyšetřeními.
Druhý aspekt je ten výzkumný. Kolikrát se již stalo, že medicína přišla na nějakou léčbu čistě náhodně? Pokud bych měl mít těmi kritérii nepotvrzenou ALS, ale s nějakou vyšší pravděpodobností by to mohla být, tak raději budu zkoušet cokoliv, co ještě nikoho nenapadlo, abych vyzkoušel jestli se to bude horšit nebo lepšit. I kdyby to mělo být třeba i například pojídání mravenců.

Protože mnoho lidí má určitý nález na páteři (o kterém by ani nevěděli) a to v kombinaci s fokálním začátkem ALS vede k tomu, že lékař usuzuje na příčinu v páteři. I v češtině vyšel odborný článek Lumbální stenóza nebo ALS.

myslím, že byste měla být...Jaké bývají důvody k těm "zbytečným operacím" páteře?
Nemůžou bolesti krční páteře souviset s ochabováním krčního svalstva?