ALS - amyotrofní laterální skleróza
Pred týždňom som sem...Mému bratranci tajili Dg. ALS víc jak rok, dokonce byl na zcela zbytečné operaci s páteří. I když pan 1acO tu píše, že specifický test existuje, tak byl můj bratranec na vyšetření v SRN a stejně mu nic jiného než EMG nedělali. Ale na rozdíl od Motola nic nemlžili a Dg. ALS mu tam profesor napálil rovnou. Ještě v dobrém stavu, kdy jen nemohl hýbat prsty levé ruky. Měl spoustu času dát si své životní, pracovní a právní věci do pořádku.
T.
Děkuji za, pro mě velmi cenné, informace a omlouvám se, že zde spamuji, ale obávám se, že pokud je někdo, kdo s tímto problémem zápasí nebo bude zápasit, může na diskuzi narazit hlavně tady (protože kroky lidí, které trápí záškuby jazyka, vedou kam jinam než do diskuzí s tématikou ALS - také jsem si tím prošla). Vím, jak to dokáže zamávat s psychikou (kor, když je člověk ještě mladý). Mně to začalo po tom vytrhnutí a bylo mi pětadvacet let. Teď po třech letech si na to tak nějak člověk zvyknul, ale tím, že Vám nikdo z lékařů nepodá vysvětlení, neb se s tím ještě nesetkal (ani v literatuře), to Vám moc nepřidá.
Pokud někdo bude mít stejný problém, možná mu pomůže, když na tohle narazí a přečte si to.
Nebudu Vám zahlcovat diskuzi. Pokud byste, pane T., měl zájem vidět třeba video s těmi mými záškuby, kontaktujte mne zde: [email protected] (mail speciálně založený pro tento účel).
MAR: Nejste první, kdo má problém tohoto typu po extrakci zubů "moudrosti". Před několika lety byl i zde na fóru muž, který měl dokonce skutečnou fascikulaci (dle videa) na jednom místě na okraji jazyka. Netroufám si tvrdit, zda mohlo jít například o mechanické postižení podjazykového nervu, reakci na podané látky a podobně. Jsou známy případy i obrny n.hypoglossus po dentálním zákroku.
U vás není absolutně důvod být na tomto či jakémkoli jiném ALS fóru.
T: žádný z lékařů můj problém nepopisoval jako "fascikulace".
Umíte si představit, že se Vám uprostřed jazyka stáhnou při vyplazení tři body a pocukávají?Jakoby se stáhly tři svalové snopce. Začalo mi to po extrakci 8. Jako kdyby něco v tom jazyku bylo a ovlivňovalo "větve" toho nervu. Jako kdyby tam někde něco špatně srostlo(?)..co by tedy ovlivňovalo oba podjazykové nervy. Já jako laik si to nejsem schopna vysvětlit. A už vůbec ne, když to nedokázal prozatím žádný z lékařů, atestovaných neurologů, které jsem navštívila. Mám to téměř tři roky nepřetžitě (pokud jazyk vypláznu). V klidu je v pohodě. Nikdo neví proč mi to tak dělá a jak je možné, že to reaguje na natažení toho svalu.
Maruska: Nechte se vyšetřit v nervosvalové poradně, to bude zcela nejlepší možnost. Záleží, jaký byl na EMG nález, jak vypadá páteř a podobně. Nefixujte se hned na ALS, ačkoli plně chápu vaše obavy, pokud jste toto onemocnění měla v rodině.
Chtela jsem se zeptat jestli se nekomu fascikulace pri Als zlepsily nebo kdyz jednou zacnou tak jsou nepretrzite a nezlepsi se a jestli je mnozne ,ze Als zacne krecemi a bolesti svalu na zadni strane stehna. Bohuzel muj otec zemrel na Als a bojim se ze jsem to zdedila. Pred.2 lety Emg s nalezem po pul roce opakovani Emg a nebyl tam nijak velky progres ,ale bohuzel nyni me trapi fascikulace -nekdy a bolest zadniho stehenniho svalu i pri male namaze.
M. FALS má několik dalších zajímavostí, například podíl lidí, u kterých začně fascikulacemi, je vyšší - jinými slovy, hyperexcitabilita periferního MN tam spíše než benigní syndrom ohlašuje nástup ALS.
Alena: úzkosti máte z vyšetření, resp. obav o výsledek, se samotnou dg. v počátku nesouvisí. Většina lidí, kterým je diagnostikována ALS, přijdou k lékaři "v pohodě, jen je zlobí prst/ruka/chodidlo".
Ptóza obecně nepatří mezi příznaky pozorované u ALS, spíše MG.
Tremor jazyka - naprosto zásadní je, pokud jsou fascikulace přítomny v klidu, kdy jazyk volně leží v ústech (což mnoho lidí stejně nedokáže). A i takové fascikulace mohou být benigní, ačkoli to je mnohonásobně vzácnější než fascikulace lýtek.
Pred týždňom som sem písala ohľadom mojich príznakov. Takže idem v stredu na ihlové EMG. Som objednaná aj na MR.Doktor to zatiaľ uzavrel ako benígne fascikulácie. Chcem sa len spýtať či úzkosti sú dôsledok poškodenia motoneuronu alebo záležitosť psychiky? Lebo teda úzkosti mám poriadne. Ďakujem za odpoveď
Může být u ALS ptóza - pokles víčka (jednoho nebo obou očí?)
Koukám, že tady již jeden/jedna M.je. Aby nedošlo k nějaké mýlce, budu se zde podepisovat jako MAR.
(mé příspěvky jsou z 23.4.2018 17:11 a 23.4.2018 17:25)
M.: Díky, to jsem nevěděl,...Přesně tak. Podíl geneticky podmíněných ALS je podle různých výzkumů 5-15% . Specifické je, že proti sporadickým formám se objevují cca o 10 let dříve.
PS. Omlouvám se, nejedná se o "tremor" jazyka (ten dle videí vypadá jinak), spíš cukání svalových snopců na třech místech uprostřed jazyka. Jazyk se na třech místech při vypláznutí stáhne a v těchto místech to cuká. Neurologové to viděli, nicméně fascikulace to údajně nejsou. Ti, u kterých jsem byla, se s tím ještě nikdy nesetkali.
M.
Dobrý den,
chodí na tuto diskuzi ještě pan Honza, který má tremor jazyka/záškuby jazyka při vypláznutí? Pokud ano, prosím, zanechte na sebe kontakt. Ozvu se. Bojuji s tím už bezmála 3 roky - neuro vyšetření v normě). Začalo mi to bezprostředně po zákroku u stomatochirurga (trhání osmého zubu, svodná anestezie). Když vypláznu jazyk, sval reaguje tak, že se uprostřed "stáhne" a začne mi to v něm "pocukávat". Stačí vypláznout nebo si v ústech jazyk "promnout", zkrátka ho nějakým způsobem namáhat a snopce svalů zaškubou.
Neurologové spojitost se stomatologickým výkonem striktně vylučují. Plně rozumím té bezmoci a úzkosti z toho, že nikdo nezná odpověď. Pokud má někdo stejný problém, zanechte kontakt, můžeme to probrat skrze e-mail.
Všem pacientům s ALS, kteří sem chodí, se omlouvám za "off topic".
M.
Co znamená "plně...Jen extrakty z červeného vína jsou několikanásobně dražší, ale na účinek to nemá žádný vliv. Problém je jen ve vstřebatelnosti, která je uevropských produktů maximálně 4%.
V některých amerických...Co znamená "plně vstřebatelný" resveratrol? Je lepší z křídlatky japonské nebo červeného vína?
Z křídlatky je nějaký tady:
http://www.dumbylinek.cz/srdce-cevy-krev/574/resveratrol-400-mg-90-kapsli
Tady na ebay je extrakt z červených hroznů (neobsahuje žádné zbytečné plnidla)
https://www.ebay.de/itm/OPC-200-Vegi-Kapseln-a-800mg-je-140mg-OPC-Traubenkernextrakt-Resveratrol-vegan/292307663117?hash=item440ee4f90d:g:kawAAOSwLVZV4ZXC
V některých amerických...Co znamená "plně vstřebatelný" resveratrol? Je lepší z křídlatky japonské nebo červeného vína?
Z křídlatky je nějaký tady:
http://www.dumbylinek.cz/srdce-cevy-krev/574/resveratrol-400-mg-90-kapsli
Tady na ebay je extrakt z červených hroznů (neobsahuje žádné zbytečné plnidla)
https://www.ebay.de/itm/OPC-200-Vegi-Kapseln-a-800mg-je-140mg-OPC-Traubenkernextrakt-Resveratrol-vegan/292307663117?hash=item440ee4f90d:g:kawAAOSwLVZV4ZXC
M.: Díky, to jsem nevěděl, byl jsem si celkem jistý, že kolegové odesílali pacienty se suspektní FALS na genetické testování pro potvrzení mutace SOD1 (je jich známo mnohem víc, ale myslím, že přeedevším se testuje na tuto). Vím jistě, že na SBMA (Kennedyho nemoc, jiná forma MND) se u nás testuje.
Maty: píšete, že jste měli ALS v rodině. Pokud to bylo pouze u jednoho člena, není důvod k obavám.
Resveratrol improves motoneuron function and extends survival in SOD1(G93A) ALS mice.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24414863
Nezkoušel někdo resveratrol?V některých amerických studiích byl potvrzen účinek resveratrolu. Nelze od toho ale čekat zázraky. A navíc je problém s tím, že v Evropě nikdo plně vstřebatelný Resveratrol nevyrábí ani ho nedováží. Z USA ale jde objednat, je volně prodejný.
Reklama
Mému bratranci tajili Dg....Pane T., víte, že by takový specifický test na ALS někde existoval ? Pan 1acO, vždy mluví suverénně, ale taky nemá vždy pravdu.
- Odpovědět
Pošli odkaz