ALS - amyotrofní laterální skleróza

Dobrý den, je tu někdo aktivní?

Dobrý den,mám fascikulace na obou lýtkách spíše na pravé straně,ale slabosti nepociťuji já pravda, že jsem hodně ve stresu z této nemoci a beru už i antidepresiva chtěl jsem se jen zeptat jestli jako první přichází slabost a pak fascikulace nebo obráceně večer už mám nohy lýtka na tekla o někdy pocit brnění, svědění, štípání celý den stojím na tvrdém a nachodim hodně po stavbě jinak v noci křeče nemám ani přes den ráno nohy většinou v pohodě děkuji za odpověď

Nedávno jsem psal svůj příběh a píši pokračování. Lýtka o lokty stále škubají, více méně soustavně i když s různě velkou intenzitou. Dnes jsem byl na EMG. Dělali mi obě lýtka a dva svaly na obou rukou (ne zrovna ty, které cukají), jeden na hřebu ruky a bicespy. Lýtka cukají 8 měsíců, generazilovaně pravidelně cukám den co den po celém těle už cca půl roku, absolutně všude, krom jazyka. EMG vyšlo zcela v normě. Mohu být tedy klidný? Existuje něco, jako předčasné EMG v případě, že cukám takto dlouho? Slabostli stále žádné nepociťuji...

Zdravím, chtěl bych poradit s diagnózou. Začalo to divným pocitem v tváři, teď mam viditelně níž levý horní ret o proti pravému, jde to vidět hlavně při pootevření úst, nebo při mluvení, cítím jak mi ret leží na zubech a zda se mi ochablejší celá polovina obličeje, dále mam drobné fascikulace po celém těle málo kdy viditelné a cítím je, lehký třes prstů jak kdyby kmitání. Ty to stavy se mi postupně zhoršují už asi půl roku. Byl jsem vyšetření neurologem s podezřením RS ale to bylo vyloučeno MR mozku a lubální punkci, teď se mi k problémům přidalo přeskakování při polikaní, plus samozřejmě stres protože jsem se dočetl o možnosti ALS, mohla by se takto projevovat? Je mi 29let Děkuji za odpověď

To tu opravdu není nikdo, kdo by se zabýval něčím jiným než fascikulacemi? Nějaké zkušenosti nebo odkazy na nějaké pokusy. Člověk asi zkusí všechno, ale sám to nezvládne vše hledat a zkoušet vím, že to nebudou zázraky, ale alespoň něco.

To tu opravdu není nikdo, kdo by se zabýval něčím jiným než fascikulacemi? Nějaké zkušenosti nebo odkazy na nějaké pokusy. Člověk asi zkusí všechno, ale sám to nezvládne vše hledat a zkoušet vím, že to nebudou zázraky, ale alespoň něco.

To tu opravdu není nikdo, kdo by se zabýval něčím jiným než fascikulacemi? Nějaké zkušenosti nebo odkazy na nějaké pokusy. Člověk asi zkusí všechno, ale sám to nezvládne vše hledat a zkoušet vím, že to nebudou zázraky, ale alespoň něco.

Dobrý den , nemáte někdo přehled o nějakých klinickým studiích na ALS, které by probíhaly v CZ? Nebo kde budou někoho do nich nabírat?

Dobrý den, může být fascikulace jakoby na vnitřní straně stehna způsobena protahováním, cvičením resp. přeťažením svalu, nervu či třísla? Nikde se o tomto moc nepíše. Začal jsem po padesáti letech každodenně s jógou a po několika dnech mě začalo cukat v tom stehni jakoby nad kolenem a vnitřní strana stehna. Pár dní jsem měl divný pocit ve stehnu, pak to lehce bublalo, vlnilo pod kůží, ale cvičil jsem dál a další den to byly už extrémně rušivé záškuby, viditelné stahy svalu, ráno mě to probudilo a ve vysoké frekvenci trvaly celý den, pociťoval jsem to hlavně v klidu, ale celý den. K tomu mě jakoby tahá tříslo a zadní stehenní sval, ale není to bolest, co by mě omezovala, zkrátka takový jakoby tah. Od té doby jsem si naordinoval klid. Pocity jsou po třech dnech klidu lepší, záškuby se hned od druhého dne zlepšily, zeslabily, už nerušily, teď třetí den klidu jsem zaznamenal při sebekontrolách jen ojedinělé minimální zavlnění pod kůží. Dotaz. Zhoršovaly by se při ALS fascikulace čím dál víc? Nebo tedy zůstávaly by minimálně bez zlepšení? Hovoří tak zlepšování situace proti ALS? Jinak snad jiné potíže nepociťuji, mám tedy pravděpodobný výhřez OCH L5/S1, osteofyty, lehkou skoliozu, svalové dysbalance a coxartrozu I-II. Vše na pravé straně, kde mám teď potíže se stehnem. Od těch zad tedy cítím nepříjemné pocity v zádech, v hýždi, kyčli a jde to holení až k noze, ale to už je x měsíců možná déle. To je celé, pochopitelně mě děsí ALS.

Pro pana T..po covide asi tyzden po prekonani mi začal tras ruk..po velkom strese zacali prichádzať krče hlavne v oblasti ruk a potom sa rozsirili do celeho tela ruky nohy krk..tak som isiel neurologovi kde som mal chvostek pozitivny test obycnajny emg na tetaniu pozitivny tak mi dal magnezko a milgamu..krce mi odisli ale pridala sa slabost ruk noh..jeden den bolo lepsie dalsie horsie..na spickach v pohode vydrzim rukami hybat viem..citil som palivy pocit svalov..tak som isiel k neurologovi ze som si vsimol aj astrofiu zapestie..poslal ma na ct kde sa naslo korova astrofia mozgu..nic vazne podla neho..astrofiu ruk vraj nevidi..tak mi dal eascin forte a bol som vybaveny..potom zacali fascikulacie ale cudne ze vsade po tele raz ruka potom noha brucho chrbat hocikde..su to ako keby take 3sekunove tiky ktore prestanu a objavia sa znova inde..co by to podla vas mohlo byt?mam sa bat als?nemoze to suvisiet aj z imunitou?alebo co by to mohlo byt

Dobrý večer. Pán T ospravedlňujem sa nejak mi to telefon poprehadzoval.Mam svalové zasklby po tele lýtka, stehná, biceps, ramená, bok, predlaktie, viečka, ústny koutik atď. Zasklby mam od decembra 2022.Svalovú slabosť necítim ani bolesti svalov ani svalové kŕče všimol som si ze v niektorých slovách zle vyslovím písmeno R ale to iba občas dajme tomu teraz zle vyslovujem a potom dva týždne nič potom zase 3 alebo 4 dní zle vyslovujem a týždeň nič. Sem tam mi vypadne ničo z ruk nie každý den napríklad dnes mi vypadne a zase mesiac nic na špičky sa postavím aj chodiť viem po nich a po pätách tiez poschodoch tiez vyjdem po rebríku tiež pracujem ako stavbar vyleziem aj na strechu dakt všetko. Môže to súvisieť s als? Na neurológiu som objednaný 19.4.2023 ďakujem za odpoveď

Dobrý večer. Pan T Mam svalove zasklby po tele lýtka, stehná, biceps, ramena,bok, predlaktie, viečka, ústny kútik atď. Svalovú slabosť necítim ani bolesti svalov len som si všimol ze mi občas niečo vypadne z rúk dajme tomu dnes mi vypadke a potom 2 alebo tri týždne noc pri niektorých slovách zle vyslovim písmeno R ale to iba občas dáme tomu teraz zle vyslovujem a potom dva týždne nič potom zase 3 alebo 4 dní zle vyslovujem a týždeň nič. Môže to súvisieť s als? Na neurologiu som objednaný 19.4.2023 ďakujem za odpoveď

A jeste jednu vec dodam. Od puberty trpim na problemy s krcni pateri a celkove mam problemy pohyboveho aparatu. Pravidelne mivam zablokovany krk, kdy s nim nemohu vubec otacet, prechazi mi to dlouhodobe i do praveho ramene, ktere me pak boli. Tyto problemy mam dlouhe roky a celkove mam diky tomu i pokriveny postoj. Levou nohu mam diky fotbalu v ramci kolene zdevastovanou a dlouhodobe jsem ji odlehcoval. Nemam v ni vaz a koleno je pomerne nestabilni. Mel jsem tam pred skoro 2 roky i poskozeny kotnik, ktery v urcitych polohach boli dodnes.

A jeste dodam jednu "zajimavost". Jedine chvile, kdy jsem fascikulace v lytkach nemel byla, kdyz jsem se opil...