Reklama

ALS - amyotrofní laterální skleróza

Tom (So, 20. 5. 2023 - 15:05)

Zdravím, chtěl bych poradit s diagnózou. Začalo to divným pocitem v tváři, teď mam viditelně níž levý horní ret o proti pravému, jde to vidět hlavně při pootevření úst, nebo při mluvení, cítím jak mi ret leží na zubech a zda se mi ochablejší celá polovina obličeje, dále mam drobné fascikulace po celém těle málo kdy viditelné a cítím je, lehký třes prstů jak kdyby kmitání. Ty to stavy se mi postupně zhoršují už asi půl roku. Byl jsem vyšetření neurologem s podezřením RS ale to bylo vyloučeno MR mozku a lubální punkci, teď se mi k problémům přidalo přeskakování při polikaní, plus samozřejmě stres protože jsem se dočetl o možnosti ALS, mohla by se takto projevovat? Je mi 29let Děkuji za odpověď

P (Ne, 21. 5. 2023 - 18:05)

Urcite to chce EMG jazyka atd., ovsem slabost poloviny obliceje rozhodne neni pro ALS typicka. Nepisete vubec, jestli klinicke vysetreni objektivizovalo vami popsane potoze, nebo to pouze subjektivne vnimate.

Maruška (Út, 2. 5. 2023 - 16:05)

To tu opravdu není nikdo, kdo by se zabýval něčím jiným než fascikulacemi? Nějaké zkušenosti nebo odkazy na nějaké pokusy. Člověk asi zkusí všechno, ale sám to nezvládne vše hledat a zkoušet vím, že to nebudou zázraky, ale alespoň něco.

PR (Út, 2. 5. 2023 - 20:05)

Ohledně studií je nejlepší informovat se na odborných pracovištích - Thomayerova nemocnice nebo Motol, nervosvalové poradny.

Maruška (Út, 2. 5. 2023 - 16:05)

To tu opravdu není nikdo, kdo by se zabýval něčím jiným než fascikulacemi? Nějaké zkušenosti nebo odkazy na nějaké pokusy. Člověk asi zkusí všechno, ale sám to nezvládne vše hledat a zkoušet vím, že to nebudou zázraky, ale alespoň něco.

Maruška (Út, 2. 5. 2023 - 16:05)

To tu opravdu není nikdo, kdo by se zabýval něčím jiným než fascikulacemi? Nějaké zkušenosti nebo odkazy na nějaké pokusy. Člověk asi zkusí všechno, ale sám to nezvládne vše hledat a zkoušet vím, že to nebudou zázraky, ale alespoň něco.

Maruška (So, 29. 4. 2023 - 19:04)

Dobrý den , nemáte někdo přehled o nějakých klinickým studiích na ALS, které by probíhaly v CZ? Nebo kde budou někoho do nich nabírat?

V (Ne, 16. 4. 2023 - 18:04)

Dobrý den, může být fascikulace jakoby na vnitřní straně stehna způsobena protahováním, cvičením resp. přeťažením svalu, nervu či třísla? Nikde se o tomto moc nepíše. Začal jsem po padesáti letech každodenně s jógou a po několika dnech mě začalo cukat v tom stehni jakoby nad kolenem a vnitřní strana stehna. Pár dní jsem měl divný pocit ve stehnu, pak to lehce bublalo, vlnilo pod kůží, ale cvičil jsem dál a další den to byly už extrémně rušivé záškuby, viditelné stahy svalu, ráno mě to probudilo a ve vysoké frekvenci trvaly celý den, pociťoval jsem to hlavně v klidu, ale celý den. K tomu mě jakoby tahá tříslo a zadní stehenní sval, ale není to bolest, co by mě omezovala, zkrátka takový jakoby tah. Od té doby jsem si naordinoval klid. Pocity jsou po třech dnech klidu lepší, záškuby se hned od druhého dne zlepšily, zeslabily, už nerušily, teď třetí den klidu jsem zaznamenal při sebekontrolách jen ojedinělé minimální zavlnění pod kůží. Dotaz. Zhoršovaly by se při ALS fascikulace čím dál víc? Nebo tedy zůstávaly by minimálně bez zlepšení? Hovoří tak zlepšování situace proti ALS? Jinak snad jiné potíže nepociťuji, mám tedy pravděpodobný výhřez OCH L5/S1, osteofyty, lehkou skoliozu, svalové dysbalance a coxartrozu I-II. Vše na pravé straně, kde mám teď potíže se stehnem. Od těch zad tedy cítím nepříjemné pocity v zádech, v hýždi, kyčli a jde to holení až k noze, ale to už je x měsíců možná déle. To je celé, pochopitelně mě děsí ALS.

Dominik (Ne, 26. 3. 2023 - 16:03)

Pro pana T..po covide asi tyzden po prekonani mi začal tras ruk..po velkom strese zacali prichádzať krče hlavne v oblasti ruk a potom sa rozsirili do celeho tela ruky nohy krk..tak som isiel neurologovi kde som mal chvostek pozitivny test obycnajny emg na tetaniu pozitivny tak mi dal magnezko a milgamu..krce mi odisli ale pridala sa slabost ruk noh..jeden den bolo lepsie dalsie horsie..na spickach v pohode vydrzim rukami hybat viem..citil som palivy pocit svalov..tak som isiel k neurologovi ze som si vsimol aj astrofiu zapestie..poslal ma na ct kde sa naslo korova astrofia mozgu..nic vazne podla neho..astrofiu ruk vraj nevidi..tak mi dal eascin forte a bol som vybaveny..potom zacali fascikulacie ale cudne ze vsade po tele raz ruka potom noha brucho chrbat hocikde..su to ako keby take 3sekunove tiky ktore prestanu a objavia sa znova inde..co by to podla vas mohlo byt?mam sa bat als?nemoze to suvisiet aj z imunitou?alebo co by to mohlo byt

Mar (Út, 21. 3. 2023 - 20:03)

Dobrý večer. Pán T ospravedlňujem sa nejak mi to telefon poprehadzoval.Mam svalové zasklby po tele lýtka, stehná, biceps, ramená, bok, predlaktie, viečka, ústny koutik atď. Zasklby mam od decembra 2022.Svalovú slabosť necítim ani bolesti svalov ani svalové kŕče všimol som si ze v niektorých slovách zle vyslovím písmeno R ale to iba občas dajme tomu teraz zle vyslovujem a potom dva týždne nič potom zase 3 alebo 4 dní zle vyslovujem a týždeň nič. Sem tam mi vypadne ničo z ruk nie každý den napríklad dnes mi vypadne a zase mesiac nic na špičky sa postavím aj chodiť viem po nich a po pätách tiez poschodoch tiez vyjdem po rebríku tiež pracujem ako stavbar vyleziem aj na strechu dakt všetko. Môže to súvisieť s als? Na neurológiu som objednaný 19.4.2023 ďakujem za odpoveď

Mar (Út, 21. 3. 2023 - 20:03)

Dobrý večer. Pan T Mam svalove zasklby po tele lýtka, stehná, biceps, ramena,bok, predlaktie, viečka, ústny kútik atď. Svalovú slabosť necítim ani bolesti svalov len som si všimol ze mi občas niečo vypadne z rúk dajme tomu dnes mi vypadke a potom 2 alebo tri týždne noc pri niektorých slovách zle vyslovim písmeno R ale to iba občas dáme tomu teraz zle vyslovujem a potom dva týždne nič potom zase 3 alebo 4 dní zle vyslovujem a týždeň nič. Môže to súvisieť s als? Na neurologiu som objednaný 19.4.2023 ďakujem za odpoveď

eFJe12 (So, 18. 3. 2023 - 20:03)

A jeste jednu vec dodam. Od puberty trpim na problemy s krcni pateri a celkove mam problemy pohyboveho aparatu. Pravidelne mivam zablokovany krk, kdy s nim nemohu vubec otacet, prechazi mi to dlouhodobe i do praveho ramene, ktere me pak boli. Tyto problemy mam dlouhe roky a celkove mam diky tomu i pokriveny postoj. Levou nohu mam diky fotbalu v ramci kolene zdevastovanou a dlouhodobe jsem ji odlehcoval. Nemam v ni vaz a koleno je pomerne nestabilni. Mel jsem tam pred skoro 2 roky i poskozeny kotnik, ktery v urcitych polohach boli dodnes.

Ewik (Po, 20. 3. 2023 - 17:03)

Pan T sem uz nechodi. Ani se nedivim protoze lidi jsou liny hledat a porad se ptaj na to samy. To nemyslim na vas. Nechaval tu ale kontakt na kolegu, uz kdysi.

efje12 (Po, 20. 3. 2023 - 17:03)

Dobrý den. Já si toto ověřoval a když jsem viděl, že naposledy sem pan T psal v polovině letošního února, myslel jsem, že se zde stále nárazově ukáže...

eFJe12 (St, 15. 3. 2023 - 23:03)

A jeste dodam jednu "zajimavost". Jedine chvile, kdy jsem fascikulace v lytkach nemel byla, kdyz jsem se opil...

eFJe12 (St, 15. 3. 2023 - 23:03)

Zdravím. Prosím o názory... Je mi 35 let a fascikulace jsem zazival od mladi. Nedokazu uz posoudit, jak byly intenzivni, protoze jsem jim nevenoval moc pozornost, jen sem tam jsem pozoroval, jak mi hopsa stehno nebo biceps... Vse se zmenilo minuly rok v zari. V jeho polovine jsem mel pocit spatne artikulace a par dnu na to problem s ovladanim leve nohy. Vydesilo me to hrozne a zacal jsem se silene stresovat z nemoci ALS. Zacal jsem se extremne pozorovat a testovat. Staveni lega, zapinani knofliku, zavazovani bot...cteni si nahlas a nahravani se, zda mluvim normalne a behani do schodu. Po vice nez tydnu hrozneho stresu jsem zacal vnimat cukani v obou lytkach a kdyz jsem vygooglil fascikulace a moznou spojitost s ALS, byl jsem uplne na dne. Neurolog na me nic neshledal a poslal me na MRI mozku. Na mozku byl nalez, nikdo nedokazal rici, co to je. Bylo mi receno, ze na 50% lehla mrtvice, na 50% nador. V miste, kde by byl vicemene neoperovatelny. Mesic jsem byl totalne vyrizenej, daval jsem dohromady pozustalost, natacel videa svym dvoum dceram...nic horsiho jsem zatim nezazil. Po mesici kontrolnj MRI. Potvrdilo se, ze jsem prodelal lehkou mrtvici v bazalni ganglii. Je to pul roku a zda se, ze nasledky nezanechala snad zadne. Jsem ted dlouhodobe vysetrovan, hleda se (zatim marne) mozna pricina...

Dost me to ale poznamenalo. Propadam strachum. Od poloviny prosince jsem pozoroval bulku za pravym uchem. Par tydnu jsem byl klidny, ale v pulce ledna me to uplne pohltilo. Byl jsem na dvou ORL a sam jsem si zaplatil uktrazvuk a az ten me uklidnil. Jinak jsem byl zase hrozne v nervu.

Nicmene jak jsem v te dobe prestal ALS resit, tak jsem se k tomuto strachu bohuzel vratil. Cca 6 tydnu zpet (jeste v dobe strachu z bulky) jsem zacal citit tres v levem palci u ruky. Ne slabost, ani jemna motorika nebyla problem, jen v urcitych polohach a pohybech se mi trasl. Nyni je to uz lepsi, zpetne si myslim, ze jsem cele dlani ublizil pri stipani drivi (drive jsem to nikdy tak casto a intenzivne nedelal a pracuji u pocitace). Bohuzel me to kratkou cestou pres Parkinsona a dalsi nemoci dovedlo zpet k ALS, ktera me opet desi.

Aktualne mohu rici, ze netrpim zadnou slabosti ani jinymi obtizemi s zadnou koncetinou, polykanim ani nicim jinym. Nicmeme jsem si vedom svalovych zaskubu v podstate soustavnych v obou lytkach pul roku v kuse (mozna dele jen jsem to nevnimal). Leve rekl bych o neco vice nez prave. Kazdou chvilku mi nekde cukne. Obe stehna, zada, bricho, oblicej i dlane...v podstate vsude krom jazyka. To uz bych snad ani neresil, ale co me opet rozhodilo je, ze posledni tydny mi jede skoro soustavne pravy loket. Nevim vlastne jako dlouho, az pred 3 tydny jsem si toho vsimnul a zacal to pozorovat
. Potukava i levy, ale ne tolik jako pravy. Jinak jsem pravak, mam tu ruku silnejsi a asi tam souvislost byt nemuze, ale podotykam, ze jsem na nej par dnu, nez jsem to zaznamenal, upadl a dodnes me na dotek boli.

Od podzimu chodim pravidelne k psycholozce a beru i antidepresiva, presto me porad dohani strach a uzkost. Posledni navsteva neurologa byla pred mesicem, na EMG me neposlal, nicmene sam jsem se obednal ale termin meli az na konci kvetna... Ani nevim jestli jsem rad nebo ne. Na jednu stranu mam doktoru za posledni pul rok az po krk a chtel bych zase zit normalne a uzivat si deti, klid a radosti...bojim se, ze bude zase neco nejasneho a ja se do toho pekla uplneho strachu vratim... Na druhou by snad EMG mohlo prinest konecne klid moji hlave...

Existuje mozna spojitost mezi mrtvici a fascikulacemi? Ma na benigni fascikulace vliv psychika? Uplne citim, ze kdyz tomu strachu propadam vic a vic, moje zaskuby vsude se zhorsuji...

Omlouvam se za delku prispevku, ale chtel jsem napsat vse v jednom.

Panu T budu za pripadnou odpoved vdecny a nejen jemu. Vsem preji pevne zdravi!

Magda (Pá, 10. 3. 2023 - 17:03)

Dobrý den, dotaz pro pana T., mám již více deset fascikulace po celem těle, vysetrena na neurologii a opakovane emg, vše čisté - naposledy pred peti lety, od te doby cukam furt, někdy vice, někdy to vůbec nevnímám. Ale teď posledních 15 dní mi cuká neustale prave horní vícko u oka a pridalo se cukaní i pod okem, je to značně nepříjemné a nové.Mam se znepokojovat, ? Děkuji moc

Magda (Pá, 10. 3. 2023 - 17:03)

Dobrý den, dotaz pro pana T., mám již více deset fascikulace po celem těle, vysetrena na neurologii a opakovane emg, vše čisté - naposledy pred peti lety, od te doby cukam furt, někdy vice, někdy to vůbec nevnímám. Ale teď posledních 15 dní mi cuká neustale prave horní vícko u oka a pridalo se cukaní i pod okem, je to značně nepříjemné a nové.Mam se znepokojovat, ? Děkuji moc

Hanka (Út, 21. 3. 2023 - 12:03)

Nejsem pan T., ale znepokojovat se fakt nemusite. Cukajici oko není příznak ALS. Spíš stresu a nedostatku hořčíku.

Vystrašená (Ne, 19. 2. 2023 - 13:02)

Dobrý deň pán T., obraciam sa na Vas s prosbou. Od decembra minulého roku mi začali zasklby po celom tele. Strieda sa to ba rôznych svaloch. Niekedy sú kratšie, niekedy trvajú dlhšie. Asi mesiac má začali bolieť akokeby konce klucnych kosti, a citim akokeby som mala unavene ľavé predlaktie ak ohňem zápästie smerom nahor. Schudla som pár kíl, ale rovnomerne po celom tele. Mam pocit akokeby mi aj ochabli svaly ale je to symetrické na oboch stranách . Mám diagnostikovanú aj tetaniu ľahkého stupňa. Vola som vyšetrená neurológom a bolo mi robené emg ihlove ( 4 svaly- ramena , stehno a žuvaci sval) aj elektrické bez nálezu, mám sa obávať aj tak ALS? Dakujem za odpoved

Reklama

Přidat komentář