Reklama

ALS - amyotrofní laterální skleróza

Default User Image
Roman (St, 28. 2. 2024 - 11:02)

Dobrý den.Pane T chtěl bych poprosit o váš názor. Začalo to před rokem podstatným kotníkem .Po rekonvalescenci začali křeče v obou lýtkách . Asi po dvou  měsících jsem dostal Covid. To bylo v červenci.Potom jsem přechodil spoustu nachlazení.V listopadu jsem začal pociťovat slabost obou ruk později i nohou .Nasledovalo kolečko vyšetření .U praktika spoustu odběrů .Výsledkem bylo pozitivní  chlamydii trachomitas přeléčení ATB cyfloxinal.Potom pozitivní CMV a EBV virus .Test na boreliózu a ke negativní i když jsem klíště měl . Dělal mi i odběr na Anti-příčně pruhovaný sval v séru-Stma -hraniční. U neurologa jsem absolvoval EMG vyšetření na konci prosince ze svalů nohy ruky a čelisti i jehličkovou metodou vyšlo negativní .Potom test na tetánii -pozitivní Trousseauův příznak . Diagnostikována neurogenní tetanie.CT mozku negativní .MR  mozku a páteře s vysledkem pineální cisty a spondylogenní foraminostenozy C5/6 vlevo.Vyloučení RS. Revmatologie vše negativní. K mému stavu .Slabost v rukou i nohou celé čtyři měsíce.Špatne se mi chodí nohy jsou unavené po delší chůzy i ze spodu na ploskách bolest.Začalo mi praskat ve vsech kloubech v celém těle i na hrudi při kroužení rameny.Ruce jsou neohrabané unavené . Zvládám zatím vše ale uvědomuji si to při  každé činnosti.Fascikulace jsem mýval v malé míře od dětství v lýtkách. Teď jsou v lýtkách masivní i na ploskách a dále v celem těle .V noci mě bolí mezi lopatkami a na hrudi.Mám bolesti v krční páteři pocit zatuhnutí . Klouby mi praskají při každém pohybu.Zhubl jsem ve tváři na pravé straně pod lícní kostí.Citim brnění na pravé straně čelisti a dale na rtech a kolem pusy .Zhubl mi i krk .Pozoruji i úbytek svalové hmoty na rukou i nohou .Bolívá mě i hlava zuby nos a za očima . Samozřejmě hraje roli i psychika . děkuji za váš nazor.

Default User Image
Michala (St, 28. 2. 2024 - 19:02)

Pan T sem prý už nechodí..

Default User Image
Za (Čt, 8. 2. 2024 - 16:02)

Dobrý den začalo to u mě brněním v květnu po rehabilitacích. Měla jsem zvýšené teploty a tou dobou mi bylo dělané EMG a měla jsem hraniční myopatii. V srpnu mi začaly problémy se silným brněním, zimnice, pálení svalů, zvýšené teploty. Lumbální punkce byla ok, v MRI mozku byly jen nepatrné tečkovité ložiska, ale nic vypovídajícího. Emg v září nález  lehké chronické axonopatie v noze i v rameni. Začali mi v září fascikulace a slabosti. Kontrolní EMG dr. našla myopatii v trapézu a stále lehkou axonopatii v noze a druhém trapézu. Jdu do neuro muskulárního centra. Doufám, že by to mohlo být cokoli jiného. Máte zkušenosti s Tomayerovou nemocnicí ? :) Podám pak info jak to dopadlo. Modlím se za cokoli jiného než tuto odpornou nemoc. 

Default User Image
Michala (Pá, 16. 2. 2024 - 20:02)

Ahoj, mně to začalo v únoru minulý rok brněním prstů, potom přišla slabost v noze, pak v ruce, potom v druhé ruce-to trvá od září 23. EMG v září i přes urputnè bolesti v rukou a nohách, kterè mám od července 23 společně s fascikulacemi, bylo čisté. Bolesti se za těch 8 měsíců zhoršují a nikdo mi nedokáže pomoct. Jsem strašně vyčerpaná. Fascikulace mám už uplně všude a pořád .. teď dostávám křeče do svalů na krku a na rukou, je to šílený :( Od prosince 23 mám denně zvýšené teploty a cítím se hrozně schvácená..Dostala jsem DG. funkční poruchy hybnosti, ale nevím, no. Budu ráda, když sem potom dáte vědět, jak Vám to dopadlo..

Default User Image
Michala (Pá, 16. 2. 2024 - 20:02)

Ahoj, mně to začalo v únoru minulý rok brněním prstů, potom přišla slabost v noze, pak v ruce, potom v druhé ruce-to trvá od září 23. EMG v září i přes urputnè bolesti v rukou a nohách, kterè mám od července 23 společně s fascikulacemi, bylo čisté. Bolesti se za těch 8 měsíců zhoršují a nikdo mi nedokáže pomoct. Jsem strašně vyčerpaná. Fascikulace mám už uplně všude a pořád .. teď dostávám křeče do svalů na krku a na rukou, je to šílený :( Od prosince 23 mám denně zvýšené teploty a cítím se hrozně schvácená..Dostala jsem DG. funkční poruchy hybnosti, ale nevím, no. Budu ráda, když sem potom dáte vědět, jak Vám to dopadlo..

Default User Image
ZA (St, 21. 2. 2024 - 17:02)

Pardon to jsem já co psala ZA dalo se mi t o do anonymu. Napadá mě si vvyměnit kontakt na email mohly bychom to probrat tam. Email mám [email protected]

Anonym (St, 21. 2. 2024 - 17:02)

To je hrozně zajímavé začalo mi to prakticky podobně zvýšené teploty delší dobu a pak to brnění a hrozná slabost a bolesti.Byla jsem v neuro muskulární pořádně a na emg nenašel nic co by podle něj svedčilo pro ALS a nebo myopatii. Mám taky furt záškuby bolesti svalů  hlavně zad. Diagnoza syndrom benidnich fascikulaci (desi me vsak predchozi eemg delane jinde kde byl nalez myopatiev trapezu a axonopatie v kvadricepsu). Dělají mi rozbor na dědičné neuropatie. Jsem ve foru als v anglickém jazyce a paní mi poradila kontrolu post covid jestli to neni po covidu. Že některým lidem začala neuropatie. Nejsem si však vědoma nějakého nakažení, jedine ty vyšší teploty. 

Default User Image
Michala pro anonym (Pá, 23. 2. 2024 - 11:02)

A nejste očkovaná??Mně začaly problémy v roce 2021 po očkování na Covid, druhá dávka Pfizeru, jenže zároveň jsem měla i Covid, ale nevěděla jsem o něm, vůbec nic mi nebylo. Rok jsem měla různé bolesti zad, kloubů, potíže s dýcháním, píchání pod lopatkou, zvýšené D-dimery , bolesti nohou, únava( bylo toho moc, mohla bych napsat knihu) až to v únoru vygradovalo slabostmi končetin, kdy jsem se nemohla postavit na nohu, protože mi přišlo, že ji nemám.. stav se pak nadále zhoršoval jak už jsem psala výše.. Dostala jsem se na neurologii do VFN, kde mi jedna hrozně hodná paní doktorka diagnostikovala FND( functional neurologic disorder) - funkční poruchy hybnosti - mám je s fybromyalgií a syndromem (prý) benigních fascikulací..Jenže tohle se nedá léčit..teď zkouším nějaká antidepresiva, která mají za úkol mě zbavit bolestí, ale zvracím po nich, asi si na to musím zvyknout..Mám hrozné bolesti kloubů a svalů, kolikrát až brečím, jsem z toho zoufalá. Celé léto jsem se například neposadila s dcerou na kolo, protože jsem se bála, co mi to udělá, když budu ty svaly namáhat..Brním, škubu, mám bolesti a křeče a ukrutně mě bolí celé ruce až do prstů :(  čeká mě po 8 měsících kontrolní EMG, strašně se bojím, protože od září mám v háji levou ruku - problémy s motorikou v prstech. Je mi 33 let. 

Default User Image
ZA (Pá, 23. 2. 2024 - 13:02)

Ano jsem Johnson byla jsem teda jen na jedne davce nešla jsem na přeočkování a bylo to v roce 2020 je pravda že od té doby mi začaly slabosti nemohu udržet ruce nad hlavou, ale nespojovala jsem si to jelikož jsem od 15 hlídaná skrze horší hladiny svalových enzymů rok 2015 a našli mi mutaci v genu kbtbd13 a GNE tak mi bylo řečeno že můžu mít myopatii pletenců. Taky si zpětně říkám jestli to fakt není očkováním. Ptala jsem se i na atrofii ruky přišlo mi že mi z palce mizí sval a dr. říkal že mu nepříjde. Jdu  si ještě pro druhý názor ve středu. Přeji ať vaše emg dopadne dobře, měla jste jehlové ? Dost dělá i psychika chvíli jsem měla problém s polykáním potravin a žila jsem s tím že je to bulbární nástup, ale přestalo to. Tak nevím nevím, ale jsou výzkumy na neuropatie způsobené covidem 

 

Default User Image
Daniela (So, 23. 12. 2023 - 22:12)

Dobrý den, můj problém začal tím, že mě několik týdnů hrozně bolelo pravé stehno. V noci pak nastoupilo brnění a mravenčení obou dolních končetin od kolen dolu, ráno ztuhlost nohou a skoro jsem nemohla chodit. Poté hospitalizovaná v nemocnici, kde mi byla provedena lumb. punkce, MR mozku a celé páteře, CK negativní, vyšetření krve, minerály, nedostatek vitamínu D. EMG-neprokazuje polyneuropatii ani myogenní lézi DKK, neprokazuje MND, jehlová EMG by mohla odpovídat lehké chronické radikulopatii L4 dx. Od té noci (kdy jsem byla vystrašená, že se jedná o RS), mi nastoupili šílené fascikulace nohou, které nejsou vidět. Od té doby se zmírňují, ale je to cca měsíc a pořád je několikrát za hodinu cítím + bolest pravého stehna a někdy ztuhlost levé nohy (lýtka). Je mi 27, rok od porodu. 

Bojím se ALS a různých svalových nemocí, kdy nebudu moct chodit. Jinak jsem dost aktivní, teď mě to dost omezuje, velký stresař.  Beru Zoloft 50, hořčík a prášky na bolest kvůli tomu stehnu. Doktor řekl, že to bude nejspíše psychické a chce mi akorát zvýšit dávky AD, ale já si to nemyslím. Ta bolest a četné fascikulace jsou opravdu hrozné, bojím se co bude dál. 

Default User Image
ZA (St, 21. 2. 2024 - 17:02)

Dobrý den, dr Ridzoň uvedl i ve své práci o beniních fascikulacích výzkum, že nedostatek vit D může způsobit fascikulace.  

Default User Image
Tomáš (St, 3. 1. 2024 - 12:01)

Dobrý den, prožil jsem si něco podobného co vy.

Od léta 2022 jsem měl brnění rukou a nohou (po prodělaném covidu) jelikož to dloho neustupovalo, začal jsem se bát že by se mohlo jednat o epilepsii nebo RS (to vyvrátila MR mozku). Nicméně ve stresu jsem byl až do listopadu, kdy měl začalo šíleně bolet lýtko a v souběhu s tím se dostavily fascikulace. První den jedno lýtko, druhý den druhé. Následující dny potom stehna, zadek atd...  

Díky bohu jsem objevil tuto stránku a zde jsem našel e-mail na člověka, který dělá výzkum ALS na Thomayerce v Praze a se vším mi pomohl. Řekl jsem si, že se sem musím vrátit a také někomu pomoci. Vaši situaci úplně chápu ale zkuste zachovat klid.

Když začaly fascikulace mně, bylo mi 28. V tomto věku je ALS velice nepravděpodobná. Za další se u postižených pacientů objeví prvně slabost a až pak následují fascikulace. A především pokud máte čisté EMG, nemusíte se bát. I když z vlastní zkušenosti vím že si říkáte co když přece jen... atd, Ne. Prostě musíte uvěřit tomu, že jste zdravá. 

Všechny ostatní příznaky které máte, jako svalová stuhlost atd jsou přidružené hlavně ke stresu. Opravdu jsem prožíval to stejné. Byl jsem tím strachem naprosto paralyzovaný. 

Fascikulace se mi rozšířily téměř do celého těla, celé dolní končetiny, mám je i v rukou, na zádech, v břiše, občasně i v obličeji. Je to nepřijemné ale snažím se od toho co nejvíce oprostit a nemyslet na to. Časem si zvyknete. Dnes už je to více než rok a moje neuroložka to uzavřela jako syndrom benigních fascikulí. To stejné bude nejspíše i váš případ.

 

Doufám, že vám to alespoň trošku pomohlo a přeji mnoho sil. Ten boj musíte vyhrát hlavně v hlavě.

Default User Image
Michala (Pá, 16. 2. 2024 - 21:02)

Dobrý den Tomáši, máte i bolesti ?

Default User Image
Nik (St, 31. 1. 2024 - 18:01)

Dobrý den, bylo by možné poslat nějaký kontakt na doktora kterého jste zmiňoval? Mám problémy s mluvením ( špatně se mi vyslovují nějaká slova), výpadky paměti, svalové záškuby, padají mi věci z rukou, brní mi nonostop obě lýtka někdy i ruce a špatně se mi chodí...ne, že bych zakopávala ale když jdu mám takové divné stavy, jak kdyby šel někdo proti mě a tlačil mě dozadu...nevím, jak to lépe popsat....tyto stavy trvají už skoro rok a rozjely se mi po 6nedělí vše najednou v jeden den...mám ze sebou MR mozku, emg ale 3 měsíce po rozjetí těchto symptomů, veškeré odběry krve, eeg...vše negativní...zjištěn akorát nedostatek vit. D a pozitivní borelióza ale pouze nějaké hodnoty igm myslím a prý jsou důležité hodnoty igg nebo naopak přesně si nepamatuji...jinak mi nic nezjistili ale mé stavy jsou stále stejné....ruce bych řekla, že jsou horší a horší...už nevím, kam se obrátit...děkuji za odpověď...snad jsem to napsala trochu srozumitelně...

Default User Image
Daniela (So, 23. 12. 2023 - 22:12)

Dobrý den, můj problém začal tím, že mě několik týdnů hrozně bolelo pravé stehno. V noci pak nastoupilo brnění a mravenčení obou dolních končetin od kolen dolu, ráno ztuhlost nohou a skoro jsem nemohla chodit. Poté hospitalizovaná v nemocnici, kde mi byla provedena lumb. punkce, MR mozku a celé páteře, CK negativní, vyšetření krve, minerály, nedostatek vitamínu D. EMG-neprokazuje polyneuropatii ani myogenní lézi DKK, neprokazuje MND, jehlová EMG by mohla odpovídat lehké chronické radikulopatii L4 dx. Od té noci (kdy jsem byla vystrašená, že se jedná o RS), mi nastoupili šílené fascikulace nohou, které nejsou vidět. Od té doby se zmírňují, ale je to cca měsíc a pořád je několikrát za hodinu cítím + bolest pravého stehna a někdy ztuhlost levé nohy (lýtka). Je mi 27, rok od porodu. 

Bojím se ALS a různých svalových nemocí, kdy nebudu moct chodit. Jinak jsem dost aktivní, teď mě to dost omezuje, velký stresař.  Beru Zoloft 50, hořčík a prášky na bolest kvůli tomu stehnu. Doktor řekl, že to bude nejspíše psychické a chce mi akorát zvýšit dávky AD, ale já si to nemyslím. Ta bolest a četné fascikulace jsou opravdu hrozné, bojím se co bude dál. 

Default User Image
Michala (Po, 2. 10. 2023 - 08:10)

Dobrý den, je tu někdo aktivní?

Default User Image
V. (Ne, 15. 10. 2023 - 00:10)

Myslím, že jsem pořád lidi chodí, co potřebuješ řešit?

michal. (St, 14. 6. 2023 - 09:06)

Dobrý den,mám fascikulace na obou lýtkách spíše na pravé straně,ale slabosti nepociťuji já pravda, že jsem hodně ve stresu z této nemoci a beru už i antidepresiva chtěl jsem se jen zeptat jestli jako první přichází slabost a pak fascikulace nebo obráceně večer už mám nohy lýtka na tekla o někdy pocit brnění, svědění, štípání celý den stojím na tvrdém a nachodim hodně po stavbě jinak v noci křeče nemám ani přes den ráno nohy většinou v pohodě děkuji za odpověď

Majka (Ne, 18. 6. 2023 - 15:06)

Tyhle otazky tu byly zodpovezene milionkrat. Ctete stranky zpet

eFJe12 (St, 31. 5. 2023 - 15:05)

Nedávno jsem psal svůj příběh a píši pokračování. Lýtka o lokty stále škubají, více méně soustavně i když s různě velkou intenzitou. Dnes jsem byl na EMG. Dělali mi obě lýtka a dva svaly na obou rukou (ne zrovna ty, které cukají), jeden na hřebu ruky a bicespy. Lýtka cukají 8 měsíců, generazilovaně pravidelně cukám den co den po celém těle už cca půl roku, absolutně všude, krom jazyka. EMG vyšlo zcela v normě. Mohu být tedy klidný? Existuje něco, jako předčasné EMG v případě, že cukám takto dlouho? Slabostli stále žádné nepociťuji...

Reklama

Přidat komentář