ALS - amyotrofní laterální skleróza

Pane Tomáši,děkuji za reakci,mě překavapilo to,že EMG je u fascikulace čisté...měla jsem za to,že ho právě zachytí a je to vlastně nějaká forma "odchylky".Co mi vadí,je to,že lékař řekne:"nemáte to jen v hlavě,doporučuji psychologa...NEMÁM.Vy máte ten "dar"to vysvětlit...dokola odpovídat a hlavně to má logiku i pro vystrašeného/úzkostného laika.Je tedy BFS jakási forma zvyšené nervosvalové dráždivosti?

Omlouvám se za "tatarský" příspěvek, psal jsem z telefonu. Jinak čisté EMG je naprosto normální - ono zachytí fascikulace, ale ty samy o sobě na EMG nic neznamenají. Důležité je, že nezachytí známky denervace a renervace, který svědčí pro degeneraci a pokusy těla o opětovnou regeneraci perfierního nervu.

Lékaři to u nás znají, spíše ale odborníci na nervosvalová onemocnění. Říkají tomu prostě benigní fascikulace. Důvod, proč to mnozí neznají, je snadný - dokud neexistoval internet, lidé si nemohli snadno najít, co jsou fascikulace a tak s pouhým škubáním nikdo k lékaři nešel. Dneska si každý vygooglí ALS a utíká k doktorovi, takže se zdá, že je to častější. Ale to není pravda.

Linda, na tom není nic divného. Kolik lidí má třeba Migrény? Nikdo neříká, že je to psychosomatické, pouze že to psychika zhoršuje, což typicky případ čehokoli, co souvisí s nervovou dráždivostí. Pokud bychom každého pacienta vyšetřili na kanálopatie (sodíko draslíková) pumpa, téměř jistě by se problém odhalil. Ale jde o nákladné vyšetření, které u neškodného problému je zcela zbytečné.

Pane Tomáši,pročítám si fora a nestačim se divit...tolik lidi a uvádí stejne nebo podobne priznaky,co mě zarazí je to,ze u nás je to dle doktoru psychosomaticke vc.fascikulaci a tam je to teda syndrom BFS.Proc to u nás doktoři neznají?Jak je možné,ze máme EMG čisté?ja tomu teda vůbec nerozumim...

Pane Tomáši,vím,ze se opakuju nicmene poděkování,je to nejmenší,co muzu udělat...DEKUJI!dekuji,ze se najdou na veřejných diskuzich takoví lide,kteří dokazi to,co odkazujete vy teď,v minulosti a určitě i nadále.Vase reakce a odpovědi jsou na miste,pochopitelne,směrodatné i pro laika a vystraseneho člověka.Uprimne dekuji,Linda.

Linda, ano, dá, znám několik lidí, kteří to zvládli. Někomu to trvalo rok, jinému asi šest. Čím dříve to přijali a prostě to přestali řešit, tím dříve se vrátili do normálu. Zásadní je přestat s tím sebe-testováním, protože to opravdu může přejít v určitou obsesi. Kdybyste měla ALS, tak vězte, že na to nebudete potřebovat zkoušet sílu, najednou prostě něco nepůjde tak, jako to šlo dřív. Pokud se sama nerozhodnete, pak se budete stresovat neustále, přičemž souvislost dlouhodobého stresu a vzniku rakoviny je vcelku prokázaná.
Přestaňte číst, zkoušet sílu, a přijměte to tak, že fascikulace prostě máte a mít budete. Pokud by se v budoucnu něco změnilo, pak samozřejmě k lékaři, ale jinak je to opravdu takhle...

Linda: Ano, a je to zmíněno i v základní studii BFS, provedené věhlasnou klinikou Mayo. I novější výzkumy naznačují, že u labilnějších lidí, kteří jsou přirozeně více nervově vzrušiví, se benigní fascikulace vyskytují častěji.

Zde posílám jeden velmi zajímavý odborný článek: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31174866/ a dovoluji si níže přeložit závěr:
Část jedinců s BFS zažívá úzkost ohledně možnosti onemocnění motorického neuronu (tj. ALS) – až do bodu, kdy se u nich rozvine úzkostná porucha ohledně jejich zdraví. Může zde být obousměrný vztah mezi BFS a úzkostí (ohledně zdraví).
Jiný zajímavý, odborný článek, se zaměřuje na samotné lékaři, který mají fascikulace: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23400500/

Lindo, to je ale právě ono, cukání pouze na jednom místě je vždycky podezřelé. Pan Číšovský navíc zmiňoval, že mu tam škubalo neustále, 24 hodin denně, několik měsíců. A za dalších pár měsíců již cítil problémy se silou a koordinací. Je mi ho líto, jako každého, ale nemůžete se dívat jen na pár příznaků a ignorovat zbytek.

Nemusíte každou fascikulaci cítit. Já sám mám, když se podívám při správném bočním světle, drobné fascikulace v lýtkových svalech. Necítím je.
Nesrovnával bych s ALS, tam je to také hodně proměnlivé - řada pacientů o nich neví, někteří je naopak zpozorují dříve než cokoli jiného. Základ je čisté neurologické vyšetření, čisté EMG a pro jistotu nějaký ten měsíc.
Hodně lidí s BFS má fascikualce horší po pohybu či protahování svalů apod. Nejlepší, co můžete udělat, je přestat je zkoumat a řešit, postupně je přestanete vnímat, zlepšíte psychiku a nejspíše se tak sníží i jejich frekvence.

Linda ja mám fascikulacie od 3/2018 ani jeden jediný deň som nemal bez fascikulacie. Na tvojom mieste by som bol rád že mám dni bez fascikulacii. Myslím že to by ma mohlo upokojiť.

Linda, ano, takto to popisuje drtivá většina lidí s BFS. Někdy velmi silné, jindy vůbec, některé dny skoro bez fascikulací, jindy škube každý sval několikrát do hodiny. Doporučuji, pokud zvládáte AJ, pročíst již neaktivní forum aboutbfs.com, kde prakticky každý symptom můžete dohledat a přečíst si reakce ostatních.

Dobrý den,pane Tomáši,chtěla jsem se vás ještě zeptat,zda je u BFS období "klidu"s obdobím,kdy jsou fascikulace víc cítit a vidět?včera ráno jsem zjistila,že mi opět cukají chodidla(klenba)vůbec to cukání necítím,jen je vidět při správném,bočním světle nebo když si nohy pokrčím a soustředím se na chodidla,tak cítím jemné cuknutí svalů.V zimě jsem měla fascikulace viditelné a běhaly různě po těle,byly časté.Nyní jsou menší(dk,žebra),občasné,víc je to spíš senzorické vnímání něčeho v nohou.
Děkuji za reakci.
Linda

Radovan: Ano, samozřejmě je nutné si pomoci druhou rukou, ale normální člověk to neudělá ;) Jde o hypermobilitu, možná EDS typ I či III. Nemá to žádný další význam, snad jen lehce vyšší riziko křečových žil a nepatrně vyšší riziko vzniku určitých srdečních potíží (právě kvůli tomu, že kolagen, který je i v kloubních vazech, je i v žilních stěnách).

Petr: je to možné, ale neřeknu vám více, než tady :) To spíše právě můj kamarád, pomáhal řadě lidí v zahraniční BFS komunitě..