ALS - amyotrofní laterální skleróza

Řešili jsme to už mockrát - u jazyka bývají fascikulace neustálé, což se dočtete i ve veřejně dostupných odborných zdrojích (zahraničních).

Pane T. Pri als se jazyk vlni jiz nepretrzite? Nebo jsou 2-3 dny obcasne zaskuby? Nikde jsem se tuto informaci nedocetl.

Pajkypajk, a s jakým důvodem zamítl? Nízký přínos?

Pajkypajk: vím, že výrobce Radicavy stáhl žádost o schválení používání, nevím, čemu přesně nevyhověl, ale tím se to možná zkomplikuje.
Každopádně bych nezkoušel žádného běžného neurologa, ale odborníky z poraden - zkuste dr. Ridzoně v Thomayerově nemocnici či dr. Mazance z Motola, mohli by alespoň vědět. Držím palce.

Dobrý večer,
mému manželovi po 1a čtvrt potvrdili diag.ALS a chtěla bych touto cestou požádat, poprosit někoho z této diskuze, jestli nemá jakékoliv info nebo nejlépe kontakt na lékaře neurologa, který by byl ochotný se zaručit za předepsání a dovoz léku Radicava, který není registrovaný v EU. Vím, že to jde, informace jsem čerpala z článku, jen najít vstřícného lékaře, doposud jsem nenašla nikoho, kdo by vůbec projevil aspoň zájem o jakékoliv informace k tomuto léku a ihned smetli ze stolu , tak zkouším, kde se dá, děkuji

Linda, je to hodně nespecifická kombinace příznaků, klidně by to mohly být křečové žíly (obzvlášť pocity těžkých nohou, otoky..), ale to jen střílím od boku. Můžete si nechat udělat NCV (studie vedení nervů, ta "elektrodová část"), kdyby šlo o nějakou neuropatii nebo podobný problém se sensorickými nervy. Případně Vás neurolog odešle jinam, podle toho, co na vás najde.

Děkuji,pane Tomáš.O to děsivější nemoc to právě je...:(
Chtěla jsem se ještě zeptat(snad už naposledy)cukání svalů velmi ustálo(klepu),svaly fascikulují maximálně 5x za den.Co je však vystřídalo je pnutí v nohou,pocit mravenčení na kůži,bolest ve svalech,občas cítím i únavu nebo pocit těžkých nohou,při dlouhém sezení mi kotníky natečou a svaly na lýtcích jsou při kleku tuhé,dále také jakési mražení(pocit husí kůže)na DK od kolen dolů.Střídá se pravá i levá noha.Nevíte kam s tím?

Linda: ano, je to zvýšená excitabilita. Proč, to přesně nevíme, ale upřímně, přesný mechanismus nevíme ani u ALS. EMG fascikulace zachytit nemusí, pokud je jehla dál od místa, kde se fascikulace zrovna vyskytuje. I kdyby je EMG zachytilo, ony samotné se nepovažují za patologické. Léky na zklidnění opravdu mohou pomoci, protože sníží dráždivosti úzkost.

Pane Tomáši,děkuji za reakci,mě překavapilo to,že EMG je u fascikulace čisté...měla jsem za to,že ho právě zachytí a je to vlastně nějaká forma "odchylky".Co mi vadí,je to,že lékař řekne:"nemáte to jen v hlavě,doporučuji psychologa...NEMÁM.Vy máte ten "dar"to vysvětlit...dokola odpovídat a hlavně to má logiku i pro vystrašeného/úzkostného laika.Je tedy BFS jakási forma zvyšené nervosvalové dráždivosti?

Omlouvám se za "tatarský" příspěvek, psal jsem z telefonu. Jinak čisté EMG je naprosto normální - ono zachytí fascikulace, ale ty samy o sobě na EMG nic neznamenají. Důležité je, že nezachytí známky denervace a renervace, který svědčí pro degeneraci a pokusy těla o opětovnou regeneraci perfierního nervu.

Lékaři to u nás znají, spíše ale odborníci na nervosvalová onemocnění. Říkají tomu prostě benigní fascikulace. Důvod, proč to mnozí neznají, je snadný - dokud neexistoval internet, lidé si nemohli snadno najít, co jsou fascikulace a tak s pouhým škubáním nikdo k lékaři nešel. Dneska si každý vygooglí ALS a utíká k doktorovi, takže se zdá, že je to častější. Ale to není pravda.

Linda, na tom není nic divného. Kolik lidí má třeba Migrény? Nikdo neříká, že je to psychosomatické, pouze že to psychika zhoršuje, což typicky případ čehokoli, co souvisí s nervovou dráždivostí. Pokud bychom každého pacienta vyšetřili na kanálopatie (sodíko draslíková) pumpa, téměř jistě by se problém odhalil. Ale jde o nákladné vyšetření, které u neškodného problému je zcela zbytečné.

Pane Tomáši,pročítám si fora a nestačim se divit...tolik lidi a uvádí stejne nebo podobne priznaky,co mě zarazí je to,ze u nás je to dle doktoru psychosomaticke vc.fascikulaci a tam je to teda syndrom BFS.Proc to u nás doktoři neznají?Jak je možné,ze máme EMG čisté?ja tomu teda vůbec nerozumim...

Pane Tomáši,vím,ze se opakuju nicmene poděkování,je to nejmenší,co muzu udělat...DEKUJI!dekuji,ze se najdou na veřejných diskuzich takoví lide,kteří dokazi to,co odkazujete vy teď,v minulosti a určitě i nadále.Vase reakce a odpovědi jsou na miste,pochopitelne,směrodatné i pro laika a vystraseneho člověka.Uprimne dekuji,Linda.

Linda, ano, dá, znám několik lidí, kteří to zvládli. Někomu to trvalo rok, jinému asi šest. Čím dříve to přijali a prostě to přestali řešit, tím dříve se vrátili do normálu. Zásadní je přestat s tím sebe-testováním, protože to opravdu může přejít v určitou obsesi. Kdybyste měla ALS, tak vězte, že na to nebudete potřebovat zkoušet sílu, najednou prostě něco nepůjde tak, jako to šlo dřív. Pokud se sama nerozhodnete, pak se budete stresovat neustále, přičemž souvislost dlouhodobého stresu a vzniku rakoviny je vcelku prokázaná.
Přestaňte číst, zkoušet sílu, a přijměte to tak, že fascikulace prostě máte a mít budete. Pokud by se v budoucnu něco změnilo, pak samozřejmě k lékaři, ale jinak je to opravdu takhle...

Linda: Ano, a je to zmíněno i v základní studii BFS, provedené věhlasnou klinikou Mayo. I novější výzkumy naznačují, že u labilnějších lidí, kteří jsou přirozeně více nervově vzrušiví, se benigní fascikulace vyskytují častěji.

Zde posílám jeden velmi zajímavý odborný článek: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31174866/ a dovoluji si níže přeložit závěr:
Část jedinců s BFS zažívá úzkost ohledně možnosti onemocnění motorického neuronu (tj. ALS) – až do bodu, kdy se u nich rozvine úzkostná porucha ohledně jejich zdraví. Může zde být obousměrný vztah mezi BFS a úzkostí (ohledně zdraví).
Jiný zajímavý, odborný článek, se zaměřuje na samotné lékaři, který mají fascikulace: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23400500/