ALS - amyotrofní laterální skleróza
Lindo, to je ale právě ono, cukání pouze na jednom místě je vždycky podezřelé. Pan Číšovský navíc zmiňoval, že mu tam škubalo neustále, 24 hodin denně, několik měsíců. A za dalších pár měsíců již cítil problémy se silou a koordinací. Je mi ho líto, jako každého, ale nemůžete se dívat jen na pár příznaků a ignorovat zbytek.
Ano máte pravdu,pane Tomáši.
Taky je logické,že média vyzvednout jen část problému...stačí v úvodu slovo fascikulace a mě osobně stojí husí kůže.Myslíte,že BFS muze mít spouštěč prave v psychice?Děkuji za reakci,za podporu a pomoc.
Nemusíte každou fascikulaci cítit. Já sám mám, když se podívám při správném bočním světle, drobné fascikulace v lýtkových svalech. Necítím je.
Nesrovnával bych s ALS, tam je to také hodně proměnlivé - řada pacientů o nich neví, někteří je naopak zpozorují dříve než cokoli jiného. Základ je čisté neurologické vyšetření, čisté EMG a pro jistotu nějaký ten měsíc.
Hodně lidí s BFS má fascikualce horší po pohybu či protahování svalů apod. Nejlepší, co můžete udělat, je přestat je zkoumat a řešit, postupně je přestanete vnímat, zlepšíte psychiku a nejspíše se tak sníží i jejich frekvence.
Dekuji za odpověď,pane Tomasi.Ted po smutné kauze Cizovskeho(nevím,zda pisu správně)kdy mu to začalo “jen”cukanim v rameni mě to děsí.
Jsem tím protivna sama sobě ale nemůžu se uklidnit...ženu se do dalšího a dalšího vyšetření...v dubnu jsem měla elektr.EMG,teď v červenci vc.jedne jehly v jednom svalu(podél hol.kosti)čisté.Ale jakykoliv stres nebo vykolejeni už mi cuka v noze a různě po tele.Neurolog se přiklání k pateri a nebo je to psychosomaticke...
Denně pozoruju stav chuze,stav pata-špička,chuze do schodů...atd.
Linda ja mám fascikulacie od 3/2018 ani jeden jediný deň som nemal bez fascikulacie. Na tvojom mieste by som bol rád že mám dni bez fascikulacii. Myslím že to by ma mohlo upokojiť.
Dekuji za reakci,tím,ze fascikulaci ne vždy citim,tak už pochybuju o tom,ze jsou dny bez...u mě to není jen o fascikulaci ale o senz.pocitech v noze,které se strida a ja marne premyslim,co je zapíná/vypíná.
Linda, ano, takto to popisuje drtivá většina lidí s BFS. Někdy velmi silné, jindy vůbec, některé dny skoro bez fascikulací, jindy škube každý sval několikrát do hodiny. Doporučuji, pokud zvládáte AJ, pročíst již neaktivní forum aboutbfs.com, kde prakticky každý symptom můžete dohledat a přečíst si reakce ostatních.
Dekuji za rychlou odpověď.Zkusim si diskuzi pročíst...vylekalo mě to,ze vlastně fascikulace necítím ale “pouze”vidím.Obcas sval v lytku zapulzuje ale chodidla ne,tam je to opravdu o pozorování pod světlem a nebo citlivé vnímání v sedě a to mi normální nepřišlo...
Je takto možná fascikulace u ALS?(kopírují i kousek textu z EMG,který jsem vám už tady posílala na minule stránce)-JEMG m.ta sin-da 0,va 4,mup norma recr.norma.
Dekuji za reakci,Linda
Dobrý den,pane Tomáši,chtěla jsem se vás ještě zeptat,zda je u BFS období "klidu"s obdobím,kdy jsou fascikulace víc cítit a vidět?včera ráno jsem zjistila,že mi opět cukají chodidla(klenba)vůbec to cukání necítím,jen je vidět při správném,bočním světle nebo když si nohy pokrčím a soustředím se na chodidla,tak cítím jemné cuknutí svalů.V zimě jsem měla fascikulace viditelné a běhaly různě po těle,byly časté.Nyní jsou menší(dk,žebra),občasné,víc je to spíš senzorické vnímání něčeho v nohou.
Děkuji za reakci.
Linda
Radovan: Ano, samozřejmě je nutné si pomoci druhou rukou, ale normální člověk to neudělá ;) Jde o hypermobilitu, možná EDS typ I či III. Nemá to žádný další význam, snad jen lehce vyšší riziko křečových žil a nepatrně vyšší riziko vzniku určitých srdečních potíží (právě kvůli tomu, že kolagen, který je i v kloubních vazech, je i v žilních stěnách).
Petr: je to možné, ale neřeknu vám více, než tady :) To spíše právě můj kamarád, pomáhal řadě lidí v zahraniční BFS komunitě..
Pane T. Mohl by jste se ho zeptat zda by nemel zajem si semnou napsat nejaky ten mail? Pokud si myslite, ze to neni dobry napad, samozrejmne to respektuji a dekuji. P.
Petr: Má je již 13 let a opravdu snad zažil všechno - vyvolání záškubu nejmenším pohybem, týdny trvající fascikulace na různých místech, dlouhodobé fascikulace na jazyku (také na jednom místě), atd. Psychicky z toho byl opravdu špatný, tím vlastně začal kdysi můj zájem o toto téma a musím říct, že on má má načteno ještě více, než já. Čím více začal akceptovat, že to nic není, tím lepší to bylo (stres nervosvalovou dráždivost zvyšuje, takže je to logické).
Dekuji pane T. Jiz se mi nechce na dalsi emg. Spis budu doufat ze snad po 6 letech se u me nerozvine als. Vy jste psal, ze i Vas kamarad mel zaskuby nebo snad ma i 9 let.
Petr: Pokud máte pochybnosti, jedině opakovat EMG. Bohužel takto není možné už nic jiného poradit.
A.: Analýza v tzv. temném poli je nevědecká a šarlatánská, doporučuji si přečíst např. zde: https://www.sisyfos.cz/clanek/1274-vysetreni-zive-kapky-krve-pomoci-mikroskopie-v-temnem-poli
Neplést s odběrem kapilární krve...
Často se teď mluví o diagnostice z kapky krve, o možnosti odhalit, koronavirus, rakovinu, infarkt, astma a další nemoce. Já jsem doporučoval pred časem si nechat toto vyšetření udělat. Názor tady byl, že to dělají šarlatani.
Pane T, sice mam jiz fascikulace cca 4-5 rok. Ale neni divne, ze na jazyku je to porad 1 misto, ke kteremu se obcas prida jine? Vzdy kdyz jazyk natahnu a vyplaznu, skube mi chvilku vlevo. Dokonce tam uzstane i maly dolicek. Dekuji, Petr
Stručně rozvedu. Masiroval jsem 6 hodin, žádné příznaky. Ulehl ke spánku, po 2 hodinách, bezvládne celé paže. Každou noc. Zeptal jsem se ředitele vodovodů jakou máme vodu. V horním stupni tvrdosti. Asi 280. Koupil jsem měřič za 300 Kč a destilacni hrnec, tvrdost vody 0, tu pijeme a vaříme. Jim hodně ovoce, neobsahuje tvrdou vodu, třešně, meloun atd.
Podobně to vidim u lidi při masáži, žádné příznaky necítí. Fotbalista Čišovsky problémy po zranění, kdy přestal hrát. V klidu se zhoršuje prokrvení.
Já s p.J souhlasím. Měl jsem opakovaně každou noc bezvladne celé paže. Hladovkou jsem se toho zbavil a viděl jsem, že v moči byla usazena vice než třetina vodního kamene. Bylo toho přes 1,5 kg. Pokud člověk pije tvrdou vodu v těch tkáních se to usadí a samozřejmě to zhoršuje prokrvení a vzhledem k tomu, že je to tvrdé může to poškodit nervy těmi fascikulacemi. Když jsem to viděl, tak jsem si říkal, že to snad ani nemohlo projít ledvinami.
Reklama
Ten závěr naprosto sedí-až do bodu,kdy se u nich rozvine úzkostná porucha ohl.jejich zdraví.
Ta hranice je hrozne úzká-jeden břeh je:mam poslechnout mozek,který dokola opakuje pozor,něco vážného se deje a nebo ten druhý,kdy jiná část dává tělo a duši aspon do relativního klidu-neboj,nic se neděje.I přes vyskera vyšetření,konzultaci s OL,neurologem nepřijde vlna uklidnění ale pořad je tam ten cervicek-co když to EMG udělali špatne,málo,co když něco přehlédli,co když jsem ty pocity neřekla dobre...
Přehnaně se kontroluju,srovnáván,zkouším fyzickou sílu a tím asi tělo resp.svaly pořad napinam.Cekam,kdy přijdou křeče,jak asi vypadá svalová slabost,jestli nezakopavam,jestli dopnu knoflíky,jestli je motorika dobra...da se z toho stavu nějak realne dostat,pane Tomáši?
- Odpovědět
Pošli odkaz