ALS - amyotrofní laterální skleróza

Asi ve 33. Bylo to takové postupne, přišlo mi to divné. Dříve jsem to nepozorovala. Pak nastoupil pritel Google a už to jelo. Doktoři mi to ale fakt neulehcili. Měli mě rovnou poslat do haje, ať neotravuju. Ano presne tohle jsem měla slyšet, teď to vím. Oni to brali vážně a fakt se mi snažili pomoct. Ano dělali svou práci a dobře. Ale zrovna v tomto případě by pomohl pravý opak. Zní to absurdně, ale takhle to zpětně cítím. Mě se po práci i klepaly ruce, to byl pro mě jasny důkaz začátku Als. Třeba jsem strihala větve a pak mi skubaly svaly na ruce. Všechno to byla psychika. Pak začal skubat jazyk a to bylo v me hlavě definitivní. A teď když vím, jak to v podstatě odeznelo, vidim jak jsem byla směšná. A sama jsem si to přivodila. Minimálně to zhoršení stavu.

Hani,já si s každou návštěvou neurologie říkám,že je to napsledy...naposledy si nechám udělat EMG,naposledy...a pak je to zpátky...už tolikrát jsem si sama sobě řekla,že udělám ještě toto a končím,končím se sebediagnostikou,četbou článku atd....pamatuji si,jak jsem si oddechla po jehlovém EMG...já byla tak šťastná!sotva uběhlo pár dnů už jsem to měla zpátky...co když je jedna jehla v noze málo,co když mi na neurologii napsali špatnou diagnozu na vyšetření...atd.Mg se snažím jíst,ne pravidelně ale občas si ho rozpustím...
Hani,můžu se zeptat,v kolika vam to začalo?mimo záškubu měla jste i senzitivní příznaky,které mám já?

Snědla jsem všechny dostupné vitamíny, hořčíku na tuny. Je to k ničemu, opravdu. Možná ty AD pokud jste psychicky v háji. Ale jen dočasně. Srovnejte si v hlavě priority, začněte sportovat, zaměřte se na sebe, na svoje koníčky atd. Cokoli, co vám dela radost. A nechoďte opakovaně na vyšetření, pokud jsou negativní. Nemá to cenu, pořád se tím zaobírat, to vám nepomáhá. Vezměte to jako fakt, věřte mi, že za nějakou dobu vám to ani nepřijde..A až se srovnate psychicky, zmírní se to. Tak to prostě je.

Dobrý den Hani,obdivuji vás!!!ja mam vlastně 2EMG a premyslim,ze poprosím ještě o jedno...sval mi pan doktor napíchal jen jeden.Obcas mam dny klidu a občas to je teda mazec!dneska v noci se mi zdály hrozne se a když jsem se vzbudila cukalo mi v levém lytku...zkousela jste,Hani,AD?nebo Mg?

Lindo, napište mi , něco poradím, nejde o masáž.

A víte co? Když jsem to tak řešila, samozřejmě i s manželem, furt se musel chudák dívat, kde mi to skube.. Začal skubat taky. Tak to byl vrchol. Teď jsi z toho děláme srandu, že jsem ho nakazila. Do té doby to neřešil. Takže mi fakt poděkoval

Jak se mi to povedlo? Dostala jsem vztek. Na sebe. Na doktory. Prošla jsem 5x EMG, odběry, lumbalka, pak mi řekli, že mám paraneoplasticky syndrom, před 4 roky, že mam hraniční výsledky rakoviny prsu, vaječníku nebo střev. To mě úplně odrovnalo psychicky. Všechno byly nesmysly, což se potvrdilo dalšími vyšetřeními. A ve finále mi doktorka napsala lék na parkinsna, prý by mi mohl pomoct. Tak to už byla poslední kapka, kdy jsem se opravdu zdrave nastvala, že nejsem pokusny králík. 3 roky to zlobilo vic, 2 roky mám spíše klid. V listopadu jsem otěhotněla, to byl klid vlastně úplně. Nedopadlo to, ale s SBF to zamávalo, teď jsem se zaměřila na další pokus. Mám jiný starosti, takže nějaký sem tam skub ne teď fakt nezajímá. Ale zezacatku to bylo šílene,takze vím...

Lindo, máte klasické psychosomaticke potíže. Nic víc v to není. Jste vyšetřena důkladně, poté co jsem to tak procitala. Ty vibrace, pocity těžkých nohou, zaskuby pokaždé jinde.. prostě se strašně sledujete. Toť vše. Píšu vám to, protože jsem si prošla tím samým. Nic mi není, zaskuby mám 5 let. Již rok zaskuby nejsou v obličeji a jazyku. Zmizí, až na to přestanete myslet. Takhle jednoduché to je. Občas skubnu různe, neřeším to=nevnímám to. Zkuste to také. Hezký den

Řešili jsme to už mockrát - u jazyka bývají fascikulace neustálé, což se dočtete i ve veřejně dostupných odborných zdrojích (zahraničních).

Pane T. Pri als se jazyk vlni jiz nepretrzite? Nebo jsou 2-3 dny obcasne zaskuby? Nikde jsem se tuto informaci nedocetl.

Pajkypajk, a s jakým důvodem zamítl? Nízký přínos?

Pajkypajk: vím, že výrobce Radicavy stáhl žádost o schválení používání, nevím, čemu přesně nevyhověl, ale tím se to možná zkomplikuje.
Každopádně bych nezkoušel žádného běžného neurologa, ale odborníky z poraden - zkuste dr. Ridzoně v Thomayerově nemocnici či dr. Mazance z Motola, mohli by alespoň vědět. Držím palce.

Dobrý večer,
mému manželovi po 1a čtvrt potvrdili diag.ALS a chtěla bych touto cestou požádat, poprosit někoho z této diskuze, jestli nemá jakékoliv info nebo nejlépe kontakt na lékaře neurologa, který by byl ochotný se zaručit za předepsání a dovoz léku Radicava, který není registrovaný v EU. Vím, že to jde, informace jsem čerpala z článku, jen najít vstřícného lékaře, doposud jsem nenašla nikoho, kdo by vůbec projevil aspoň zájem o jakékoliv informace k tomuto léku a ihned smetli ze stolu , tak zkouším, kde se dá, děkuji

Linda, je to hodně nespecifická kombinace příznaků, klidně by to mohly být křečové žíly (obzvlášť pocity těžkých nohou, otoky..), ale to jen střílím od boku. Můžete si nechat udělat NCV (studie vedení nervů, ta "elektrodová část"), kdyby šlo o nějakou neuropatii nebo podobný problém se sensorickými nervy. Případně Vás neurolog odešle jinam, podle toho, co na vás najde.

Děkuji,pane Tomáš.O to děsivější nemoc to právě je...:(
Chtěla jsem se ještě zeptat(snad už naposledy)cukání svalů velmi ustálo(klepu),svaly fascikulují maximálně 5x za den.Co je však vystřídalo je pnutí v nohou,pocit mravenčení na kůži,bolest ve svalech,občas cítím i únavu nebo pocit těžkých nohou,při dlouhém sezení mi kotníky natečou a svaly na lýtcích jsou při kleku tuhé,dále také jakési mražení(pocit husí kůže)na DK od kolen dolů.Střídá se pravá i levá noha.Nevíte kam s tím?

Linda: ano, je to zvýšená excitabilita. Proč, to přesně nevíme, ale upřímně, přesný mechanismus nevíme ani u ALS. EMG fascikulace zachytit nemusí, pokud je jehla dál od místa, kde se fascikulace zrovna vyskytuje. I kdyby je EMG zachytilo, ony samotné se nepovažují za patologické. Léky na zklidnění opravdu mohou pomoci, protože sníží dráždivosti úzkost.