ALS - amyotrofní laterální skleróza
Lenka: pokud nemáte dg. z renomovaného pracoviště (Krč, Motol..), pak ji zde určitě nechte přezkoumat. Jinak co se týče dědičnosti, pro vás jako pacienta to prakticky nehraje roli.
V US je již dostupný a schválený (přímo FDA) nový lék, Radicava (edaravon). V Evropě ještě schválen není, ale mělo by být možné přes neurologa požádat o individuální dovoz léku ze zahraničí.
Zde je o tom více informací.
Je to váš život, za pokus to určitě stojí. Případně lze lék zakoupit z Japonska, ale je to finančně velmi náročné, doporučuji navštívit specializovanou nervosvalovou poradnu a poradit se, zda by vám pomohli lék získat uvedenou cestou.
Dobrý den pane T. Docetla jsem se zde,ze jsem dokto, Ráda bych se poradila, můj taťka už před rokem zpozoroval u sebe křeče (záškuby) myslely jsme,že jde o tetanii a proto užíval hořčík. Nicméně ty záškuby pokračovaly a pridala se bolest v levem uchu, puchani a nedoslychavist. Letos v lednu šel k neuro. kvuli podezreni na Als, kterou nepotvrdily a na RS, kterou nepotvrdily ani nevyvratily. na vyšetření, poslali ho všude po vyšetření Emg, lumbakni punkce a vse bylo ciste. Na emg byl dvakrat a dvakrat bez nalezu. Momentalni stav je,ze ma jednu polovinu tela vetsi na leve strane, kde ho boli i ucho. Na usni byl a ted ho poslali na dalsi vysetreni, tatka pocituje ztratu svalu u lopatky. Nyni ho jeste poslali na geneticke testy, domnivaji se,ze by mohlo ji o nejakou genetickou nemoc ci autoimunitni. Zajimalo by me neci nazor, hrozne se bojim, ze by se mohlo potvrdit als..Dekuji za odpoved. V.
A pan T sem už přestal chodit? Nebo se jen odmlčel?
Případně někdo jiný, odborně zainteresovaný?
Dobrý den, vůbec bych se nedivila, kdyby sem pan T přestal přispívat, po delší době jsem se šla podívat na diskuzi a jsem z toho úplně znechucená. Co to je za nepřehledný formát? Co bylo přehledné, tak se muselo takto "upravit". Jsem z toho znechucená. Eva
Ještě snad upraví tuto diskusi, nebo rolovat 50 příspěvků na stránce je šílené, stačilo by 10.
Kdo chce nějaké info o ALS, musí chodit především na zahraniční diskuse (např. alsforums.com), v Česku je zkrátka těch pacientů málo, aby se tady dalo čerpat nějaké závratné množství informací..
škoda, že info o ALS, jak píšete, je především na zahraniční diskusi, protože angl. ani něm. neumím. Ráda bych, kdyby tady někdo napsal nějaké nové poznatky, rady apod.
tady je dlouhy seznam pripravku, ktere lidi berou, ktere nemoc obcas zpomaluji:
http://alstuttu.org/wiki/index.php?title=Information_on_nutritional_supplements_people_with_ALS_have_been_taking
Nazvy jsou v anglictine stejne ... pozor na interakce ... pouzijte google translator
No to není moc pozitívna skupina teda. Šak áno máte pravdu že neviem skutočný dôvod. Ale aj tak si myslím že na na začiatku skupiny si tu veľa ľudí radilo možno sa to tu dostane do starych koľají a ľudia si tu budú casom radiť aj naďalej keď sa budú fascikulacie rozoberať na druhej diskusii.
Áno áno presne na ten príspevok od pani PH som aj ja myslel. Ona dala otázku a hneď za ňou bolo asi 20 otázok o zasklboch tak možno si to ani niektori ľudia nevšimli čo sa vlastne pýtala. Áno no je to neoficiálna diskusia ale na SK alebo CZ není nič podobného či je?
Jenže nevíte, jestli zrovna toto byl ten důvod, proč pan T neodpověděl. Prostě to je takový fakt, že je v této nemoci stále více otázek, než odpovědí. A v dnešní době komunikací na sociálních sítích je běžné neodpovídat vůbec namísto odpovědi "Nevím", nebo "Nemám informace".
Je jeste diskuse na Facebooku, ale tam se udajne resi pry jen kdo kdy prohral ten boj
S tím naprosto souhlasím, že se tyto dvě diskuse rozdělily. V tom ale není ten problém.
Problém je spíše v tom, že tato diskuse je anonymní a neoficiální. Takže pokud se tu na cokoliv zeptáte, tak nikdo nemá povinnost Vám odpovídat. A bohužel ty otázky, které zajímaly více pacienty s diagnźou, zůstávaly často nezodpovězené. Viz například dotaz od paní PH na ten Ropinirol.
Ja si myslím že je lepšie aby táto skupina zostala pre ľudí ktorí majú ALS aby si tu zasa dávali rady a skúsenosti v tejto chorobe. A ty čo majú "len" fascikulacie nech si dávajú rady a skusenosti na fóre o fascikulaciach. Myslím že veľa ľudí odradilo z tohoto fóra to že sa tu riešia len fascikulacie.
Ted nevime, jestli se dikutujici vytratili s novym vzhledem, nebo jsou vsichni v diskusi o fascikulacich
Diskuse má nový vzhled...?
Proč by to nemělo být...Pán T zdravím Vás Môže byt pri ALS prítomná bolesť svalov konkretne na DK spolu s globálnymi fascikulaciami
Takže kto má "len" fascikulacie je tu nová diskusia s názvom fascikulace.http://diskuse.doktorka.cz/fascikulace
Lea ja to mám podobne ako vy...Skvělý nápad, ale nevim jak
Reklama
Zde ohledně dovozu Radicavy:
http://ferovanemocnice.cz/pravni-poradna/leky-53/n-dovoz-leku-radi-6274.html
- Odpovědět
Pošli odkaz