Arnold-Chiari malformace

Ahojky Olčo,tak jak jsem četla Tvůj vzkaz,není to koukám jen o bolesti hlavy co?Taky Tě trápí motání...ale myslím,že když si ustála porod a hnulo se to jen tak,že Tě bolí hlava..v uvozovkách..vím..je to strašná a divná bolest..tak by se to už víc hnout nemuselo,nesmíš tomu,ale nijak pomoct.Jak píšeš že si byla na kolotoči,tak si měla moc velké štěstí,že si z něj slezla bez újmy na zdraví..ano mě se to rozjelo po jízdě na kolotoči...už na něm jsem měla pocit,že jsem ohrnula na levou půlku těla..trvalo to dva dny,než jsem se z toho vyhrabala,samozřejmě doma a sama že.Neé.. bylo to děsný..a pak mi pořád nebylo ok..a po čase jsem si všimla,že mi jakoby jezdí oči..tak s tím už jsem k dr.šla a asi po roce zkoumání mě...přišli na to,že mám tuhle vzácnou vroz.vadu..dr.říkala,že nás co máme toto onemocnění je strašně málo..nevím,ale mě se zdá,podle toho jak se nám to tu rozrůstá,že je nás až dost.Vidíš teď v pondělí se mnou budou natáčet do pořadu Klíč..je to myslím na ČT 2..o téhle vrozené vadě a hlavně o tom,že mám dvě děti a jsem po operaci..jak mi bylo před ní a po..no zkrátka,jak se to u mě vyvíjelo..a jak to pokračuje..tak mám docela nervíky co tam budu říkat,potřebovala bych Vás všechny co jste tady..abyste mě doplňovaly,myslím,že na to asi sama nebudu stačit,snad se tam neztrapním :O)).
Ještě se Tě Oli zeptám odkud si,já z Kutné Hory.Přemýšlím totiž o založení nějakého klubu,nebo něčeho takového,kde by jsme se my co máme ACHM mohly čas od času vidět a pokecat..jak nám je a není a třeba si i poradit.Se svou dr.bychom chtěly i ofíciální webové stránky..na kterých by se o ACHM vyjádřil taky nějaký lékař a aby se taky o téhle nemoci vědělo trochu víc,protože např.já jsem se setkala s mnoha dr.kteří vůbec nemají ani tušení co tohle postižení je..a pak když se nedej bože dostaneš na operaci do nemocnice,kde vůbec nemají ani páru o tom co Ti je..tak to je mazec,nejednou jsem se hádala s anesteziologem o tom,že nesmím dostat epidurál,že by to byl zřejmě konec mému chození..každý na tebe jen kouká jak na simulanta..a že si na ně vymýšlíš já nevím co..a přitom se jen snažíš bránit...tak už proto bych chtěla,aby víc lidí nejen ty kterých se tohle týká vědělo,co to vlastně ACHM je..a jak se cítí člověk,který s ní musí žít.Olčo moc díky,mysli na mě nejen ve středu,ale i v pondělí,až o nás všech tady budu mluvit v tv..zatím se měj moc pěkně a zase brzy napiš..papa Martina

Ahoj Marti, je fakt, že podle toho, co jsem se dočetla, že vás všechny trápí, jsem na tom celkem dobře. Jo ta bolest hlavy je děsná a občas závratě, připadám si jak opilá, ale zatím nic víc.Mně ty problémy začaly právě až po porodu. Mám dceru, je jí 8 a rodila jsem normálně. Do té doby jsem ty problémy ještě neměla,až potom. Pak jsem měla bouračku, nic vážného, ale hla se mi krční páteř (mám ji rovnou, ne zakřivenou) a pravděpodobně od té doby mi to začalo, to už dnes nikdo nezjistí.Sváděla jsem to na tlak, na práci, ale zhoršovalo se to. Nechtělo se mi k doktorovi, vždyť koho dnes nebolí hlava :-) Jenže pak už to nebylo zase až tak moc obvyklé, třeba když jsem kašlala, měla jsem tak strašné bolesti hlavy (teď kašlat vůbec nemůžu, hned to tlumím Codeinem)a vůbec při jakékoliv větší fyzické zátěži prostě při všem, co zvyšuje nitrolební tlak se to zhoršuje. Do práce chodím normálně, pracuji jako sekretářka v nemocnici, snažím se nesedět dlouho v kuse u PC, to je nejhorší. No zatím to celkem jde, když se hlídám. Musela jsem si vychytat, co mi vadí. Ve spoustě věcí mě to omezuje a vylučuje z normálního života, bez prášků na hlavu nikam nevycházím. Mám strach, aby se to nezhoršilo.S tím kolotočem, to máš pravdu, Lucka vloni chtěla, abych šla s ní a myslela jsem, že to bude to poslední, co jsem v životě udělala :-) Tobě to začalo při něčem takovém? Určitě ti budu držet pěsti v tu středu, abys dobře pořídila, ale třeba si do té doby ještě napíšem. Tak zatím... Olča

Ahoj Olčo,tak Tě tu mezi námi vítám.Tak jestli Tě bolí jen hlava,tak zase není tak špatně..myslím že si udělala dobře,že si tu operaci odmítla,ale v případě nějakého zhoršení,neváhej a jdi..Ono totiž je možné,že to zůstane jen u té bolesti hlavy a dál to nepůjde..což se může klidně stát..hlavně se vyhni kolotočům a různým věcem,které působí odstředivou silou,ty to totiž spouští,bohužel jako u mě... A ještě se zeptám..máš děti?A jestli ano..rodila si normálně?Já mám dvě a rodila jsem pro jistotu císařem.Takže do práce stále chodíš,nebo si doma.Já jsem teď ukončila mateřskou a jdu k důch.komisi,kde se bude rozhodovat zda mi dají celý nebo mi zůstane jen částečný důchod..čeká mě to ve středu,tak jsem zvědavá.Tak hodné zdravíčka a měj se ..papa Martina

Ahoj holky! Jmenuji se Olina a v červnu mi bude 34. Tuhle úžasnou diagnózu mi zjistili před 2 lety, když mě úporné bolesti hlavy donutily jít k doktorovi. Byla jsem přesvědčená, že je to od krční páteře, a protože pracuji v nemocnici, šla jsem na rehabilitační kliniku. Lékařka mě ale po uvedení všech potíží poslala na neurologii. Nejdřív EEG, kde se doktorce něco nezdálo, tak jsem putovala na MR a bylo to. Já mám odchylku 9 mm. Na neurochíře mně navrhli operaci, kterou jsem zatím odmítla. Konzervativní terapie neexistuje, takže to řeším zatím práškama na bolest. Zatím zabírají, ale děsím se toho, až jednou nezaberou. Jsem hrozně ráda za tyhle stránky, před 2 lety nebylo na internetu nic.

Zdravím všechny!!!
Evi, děkuji za radu, zeptám se na ten Betaserc své doktorky a jestli mi ho nepředepíše.A ohledně toho přepínání se, mám to podobné, když se cítím dobře, tak se nemůžu zastavit a chci toho udělat hodně a chci zvládnout to,co jsem zameškala. A pak zas ležím,protože jsem se přecenila.
Tak se mějte zatím moc hezky.

omlouvám se zapomněla jsem se výše podepsat podepsat. Evža

Ahoj všichni, moc vás zdravím.
To Monika:
Ohledně motání hlavy - měla jsem velké závratě se zvracením(teď je to o moc lepší), brala jsem Betaserc (psal neurolog)opravdu pomáhal, teď mám v pohotovosti Vertigoheel -homeopatikum, dá se koupit v lekarně- mám pocit že také pomáhá(ale závratě mám menší ..jen takový jako by stav opilosti.
Jen ještě chci připomenout, že aby byl člověk (hlava) v relativní pohodě je nutné přísně dodržovat pravidelný pitný režim a pravidelný přísun živin!!! Nezapomínat na sebe. Mě na to upozorňoval neurolog a myslím, že něco na tom je. Dělat si přestávky v jakékoli činnosti(neutavit se, nepřepínat se, a pravidelně přijímat potravu raději v menších dávkách.Rozplánovat si týden, každý den něco a i když mám pocit že bych zvládla víc nepřehánět prac. výkon.Mám tu zkušenost, že když se "přetáhnu" tak pak jsem několik dní k ničemu -jakoby oteču a bolí mě makovice atd...
To Martina:
To je bomba, je fajn že jsi nabídku přijala.
Tak tomu se říká perný květen - LPK a televize (aby zbyl čas na lásku). Moc držím palce ať se vše podaří a nenech se kamerami vyvést z míry. Moc se těším na výsledek, hlavně dej vědět kdy to bude v TV.Moc díky za bezva příspěvky.
To všem: Hodně moc pěkných, zdravých pokud možno pohodových dní!!! Ahojky

Ahoj Marti, tak to je SUPER!!!!!!!!!!!
Moc Ti budu držet pěstičky, určitě to zvládneš, jsem si jistá, už tím, jak nejen mne tady povzbuzuješ.
Konečně se o tom dozí i normální lidi :-)...
Tak teď nevím na co se tě zeptat jako první :-). A aspoň uvidím človíčka, který mi tady tak pomáhá - tím samozřejmě myslím tebe :-).
Já budu určitě koukat, tak pak nezapomeň napsat datum vysílání, ju?
Tak se opatrujte a zase někdy pa.

Holky prominte mi ty chyby a preklepy jsem ted dost mimo...pomoooooooc :OD

Tak ahoj holky,dneska mi volala moje doktorka z Homolky..a jdu s tim nasim onemocnenim do TV..tak mi drzte peste..nataceni bude ve dnech 12.-13.-14.5.Mam starsnou tremu a uz ted pekny nervy..tak Vam pak upresnim termin kdy to pobezi v tv.Bude to porad Klic..je to myslim na CT2 nebo CT1 ve ctvrtek v 17.hod.Takze jsem zvedava jestli ze mne vubec vylaze souvisla veta,ted jsem se divala na par dilu Klice a ty lidi jsou tam tak prirozeny..co ja tam budu blekotat to je ve hvezdach.Taky se tam zminim o nasem klubu..a dohodla jsem se z dr.ze zalozime stranky ACHM..kde budou odpovidat na dotazy pacientum lekari a taky si mi ..budeme navzajem radit..tak to je skvely ne??Tak se zase ozvete..mejte se moc fajn..hlavne zdravicko a drzte mi peste..papa Martina

Opět všechny zdravím :-)...
Tak jak se Ti Martinko vede?Mně kupodivu docela fajn i tu změnu zvládám jakž takž.A když vidím sluníčko jak svítí, tak se pak rozzářím i já :-).
A co se týče těch nemocí o kterých jsi psala, tak o těch slyším prvně a je mi líto, že ty to máš a tak tě to poznamenalo.I když skoliózu mám taky, chodím s tím na rehabky, ale myslím si, že zbytečně.
Já nevím, ti doktoři zřejmě neví jak léčit nebo jak nám pomct,že?!!!!
U nás mě taky berou jako raritu :-), ale kdybych nešla k obvodnímu s tím, že mi začali utíkat oči, tak si myslím, že ještě dnes nevím co mi je.
Jak už jsem psala na začátku, tenhle týden byl snesitelný, hlava mě tak nebolela a když jo, tak se to dalo přežít, jen to točení mi vadí - na to si nezvyknu nikdy - já vždycky když mi je zle, tak říkám, že bych raději snesla víc tu bolest, než ty závratě atd... Marti nebo Evi, chtěla jsem se zeptat, berete na to točení nějaké prášky? Já beru Medrin - docela často, vlastně skoro každý den - někdy mi zabere a někdy musím na pohotovost na kapačky.
A ještě jsem se chtěla zeptat,v lázních jste někdo byl?Já jsem byla rok po operaci, jela jsem do Jánských Lázní, bylo tam úžasně a taky mi tam docela pomohli, ale jakmile jsem se vrátila, problémy se vrátily taky :-). Chci si dát žádanku i letos, už jsem je žádala i v loni, ale to mi zamítli, tak snad mi je dají.
Kdyby jste někdy něco potřebovali nebo chtěli a i jen tak, tak mi můžete psát na můj email: m0nika.v"seznam.cz
Tak přeji krásný sluneční a ničím nerušený den, papa.

Ahojky vsem,Mony ta syryngomielie,jsou dutiny v mise a ty mi zpusobuji to,ze necitim levou pulku tela jak jsem Ti uz psala,jestli Ty mas citlivost jak rukou tak nohou normalni..ja nerozpoznam teplo a chlad a taky na te strane nemam utlumy bolesti,coz znamena,ze se treba riznu do ruky a poznam to az kdyz jsem cela zalemtana od krve..a po chvili me at se mi stane cokoliv tak misto bolest citim tlak..mam proste narusene nervy v pulce leve strany tela,vlastne pokud mam v mise dutinu,tak to telo necitim.A to jak si psala ze Ti delali jeste jednu rezonanci,bylo urcite kvuli tomu,ze se divali jestli nemas skoliozu nebo v bederni pateri spondylozu..coz je i kosterni vychylka,tak ty ja vlastnim obe..a ted mi zjistili zase jeste nejakou treti,ani si nepamatuju jak rikali ze se to jmenuje,proste jsem cela pretocena.Jak rikas,doktory kolikrat obtezuje odpovidat na cokoliv..Ja shodou okolnosti mam uz od detstvi zajem o cokoliv co se tyce mediciny,takze i o tohle se dost zajimam,tak stracham kde se da..abych zjistila co nejvic.Ted chodim k nove dr.v miste meho bydliste a misto aby ona pomahala me..tak mam pocit ze ja tim co ji rikam,zvysuju jeji vzdelani..tady o tom nevi nikdo nic..tak jak ti maji pak pomoct,kdyz oni sami nevedi..je to tezky,vzdycky mi jen reknou..jeeee to jsme se ucili ve druhaku na medine,ale jeste nikoho jsem za celou svou praxi osobne nepotkala,byste mela byt v ucebnicich,vas co mate tohle postizeni je opravdu malo.No tak co bys tomu rekla,pripadam si jak exot.:O))A co u vas jak k tomu pristupuji,po jak dlouhe dobe od zacatku priznaku ti na to prisli,ze mas ACHM?A neves hlavu Monco,musime doufat,ze bude lip..anebo spis..ze nebude hur a zustaneme tak jak jsme..aspon.A jak je ti tenhle tyden?Me dost mizerne,ten nastup jara a ty vykyvy teplot se mnou delaji divy,hlava me boli jak strep,kazdy den si beru leky,ale pravda zase se moc nemotam.Tobe se taky mota hlava,nebo Te jen boli?To je strasny,rozhovor jak nejakych starenek..no co..ale sdelit si sve pocity musime..vzdyt jedine my si rozumime a vime jaky to je..Tak se mej pekne..a zase pisni..papa Martina

Zdravím vás všechny...
Marti, děkuji, moc hezky se mi četla tvá povzbudivá odpověď, snad máš pravdu a bude někdy líp - chci tomu věřit.
Ptáš se mě jestli mám syryngomielii - myslím, že nemám a omlouvám se, ale ani nevím co to je, můžeš mi to upřesnit?Jen si ještě vzpomínám, že jakmile mi zjistili ACHM, tak mi pak dělali ještě jeden magnet na dolní páteř - neuroložka mi říkala, že když je něco nahoře, tak je i dole, ale nakonec jsem neměla v dolní páteři žádný nález... má to něco společného s tím, na co se mě ptáš? To víš, když se chceš doktorů na to zeptat, tak buď nemají čas nebo odpovídají vyhýbavě, abychom si nakonec diagnózy určovali sami :-)!A co se týče tvého problému, vůbec mě tím nezatěžuješ, ba naopak. Tak přeji mnoho sil do dalších dnů a zase někdy pa. Monika

Ahoj Mony a samozrejme Evi :O)).Monco neves hlavu,bude lip,vykasli se na to,ze mas nejakou ACHmalformaci,zase mas neco co jini ne..¨si vyjimecna,ber to takhle jiny uz to nebude,tak nam nezbyde nez se s tim smirit.Nebudu lhat,taky to na me dost casto padne,potrebuju nekomu sdelit,jak je mi na nic..a vidim hlavne ted kdyz se mam vratit do zamestnani,jak to maji ti druzi,Ty zdravi jednodusi,bojim se a moc..takhle kdyz jsem nekam potrebovala jit,podotykam,ze bez muze se nehnu skoro na krok,jit sama nakoupit ..nemyslitelne,vsude kam jdu bez manzela musim mit aspon jedno dite,mam 8leteho syna,tak ten je pro me velkou oporou ,jde se mnou a ja vim,ze kdyz na me prijdou ty moje stavy,ze tam je a muzu se ho chytit i ta mala 4leta cacorka v tomhle dost pomuze,ale neumim si uz jen predstavit,jak ji od zari budu vodit do skolky a zpatky sama..hm..to bude zajimavy anebo jezdit nekam sama autobusem,nezvladnu,mam pocit,ze na me vsichni koukaji a ze se co nevidet asi slozim,ted nechci aby to nekdo poznal..no sila,,urcite vis o cem mluvim.Taky strach z velkych prostor,obchody v regale spoustu barevnych veci,ze kterych mi oci doslova zacnou litat,ze jak rikam to nemuzu ukoukat.No ale tohle vsechno urcite znas z vlastni zkusenosti.A jak psala Evza..ano ACH je vyvojova vada,ne dedicna,tudiz jednou do budoucna se nemusis bat,ze by tvoje deticky cekalo to same..to se jen v druhem mesici co te mamka mela v brisku,udelala lebka na spatnem miste a mozek z ni bohuzel zustal v misnim kanale.A Mony mas jen ACH,nebo i syryngomielii?Ja mam dutinu od Ch1 az Th11.A na operaci nenadavej,vim ze Ti to ted treba neprijde,ale s odstupem casu..Jakmile se Ti ta nemoc zacala projevovat dalsimi novymi priznaky,je to znameni,ze se to zacalo hybat dal,me k operaci premlovali 7 let,porad jsem nechtela..dnes si rikam,ze mozna kdybych sla driv,nemusela jsem poznat co to je se nenadechnout,dusit se,mit jakoby zaskrceny krk,neudrzet pomalu ani spodni sanici,arytmie..atd.porad jsem cekala a jestlize Ti to zacalo delat problemy s chuzi,bud rada,ze to mas za sebou a ze chodis,mohlo byt hur..a ted jestli Ti neni zrovna OK..nezoufej bude lip.Op.mozku a patere,je slozita operace,velky zasah do organismu,musi si to zase pomalu zvyknout,ze je to tam jinak,vzdyt si s tim zila od narozeni a najednou je to jine..ver mi bude lip.. . Tak snad te tohle trochu povzbudi a taky to ze na to nejsi sama..nas nenormalnich je vic..tak hlavu vzhuru :O)).Ja jeste aby toho nebylo malo jsem byla na operaci se stit.zlazou v rijnu,takze jeste rozhazene hormony..tak mi bylo ted mesic docela blede..ale s tim te zatezovat nebudu.Tak Mony ..mej se moc pekne a zase napis..at si aspon trochu ulevime..tak papa Martina

Ahoj děvčata. Moc vás zdravím. Jsem ráda, že se konečně rozproudila diskuze.Když jsem před rokem diskuzi zakládala neznala jsem nikoho s touto nemocí. Sama si nejsem jistá zda sem patřím, ale vzhledem k mému hraničnímu nálezu zajímám se o vše co s touto nemocí souvisí.
Tato nemoc není dědičná, jedná se o vrozenou malformaci, kterou jsou údajně častěji postižené ženy. Na zahraničním webu jsem četla- v Americe je Chiariho institut kde se specializují na léčbu (operace) tohoto onemocnění. Četla jsem tam příběhy mnoha pacientů - (někdy měli také problém než jim byla stanovena diagnoza) ale všichni se cítí po operaci líp a jsou happy (tak nevím jestli to není jen americká reklama). Měla jsem období (bylo mě moc blbě),že jsem byla nešťasná, že mě nechtějí operovat ...teď po vašich zkušenostech budu opatrnější.
Všem přispěvatelům děkuji za příspěvky, je fajn že jste se ozvaly. Přeji hodně síly a více zdravíčka!! Pa Evža

Ahoj Marti, máš pravdu, není to zrovna klub, do kterého by chtěl vůbec někdo patřit. A taky máš pravdu v tom, že je fajn si s někým o tom aspoň trochu popovídat...
Obdivuji Tě, jak zvládáš do toho všeho ještě dvě děti - já děti nemám, teda zatím, ale abych pravdu řekla, tak se na to ani moc necítím. Mám co dělat sama se sebou, na tož ještě mít děti. I když, je to určitě krásné a člověk aspoň má myšlenky úplně někde jinde než jen na tu svou nemoc, viď?
Taky se mi do toho přidala agorafobie, takže když to nejsou zdravotní problémy, tak tu jsou zase ty psychické.
Ale jak tak čtu tvůj zdravotní stav, tak si říkám, že jsem na tom ještě docela dobře a můžu být vlastně ráda, že chodím a jsem jak jsem. Ale je mi to líto, vidět mé vrstevníky, jak si užívají života. Bude to znít možna závistivě a sobecky, ale taky bych chtěla být - jak to správně formulovat - normální?!Pořád se s tím nemůžu nějak srovnat, snažím se, ale nejde to.A řeknu Ti, že někdy lituju toho, že jsem na tu operaci vůbec šla, před ní mi bylo líp, i když jsem měla problémy s chůzí, ale nebylo mi tak zle.Jo, sice mi všichni říkají, že zabránili tomu, abych neochrnula na celé tělo, ale říkám si, třeba by mi ten stav zůstal tak jak byl...
Někde na internetu jsem četla, že je to dědičně podmíněno - nerozumím tomu - moje neuroložka mi říkala, že to dědičné není. Nevíš náhodou o tom něco víc?
A děkuji za to, že ses mi ozvala. Přeji krásný den a zase někdy pa. Monika

Ahoj Monco,tak Te vitam k nam do klubu,myslim ze by sem nejradsi nepatrila a ni jedna z nas..ale co se da delat.takze Ty si po operaci 2 roky?Ja jsem po operaci 6let a ono teprve po tech 2letech zacne tak nejak byt videt jestli to k necemu bylo,u me..teda zlepseni nic moc,ale muzu byt rada ze ziju.Me hlava zacala poradne bolet az po operaci,trvalo mi 2mesice nez jsem se dostala z cervikalnich migren,na ktere mi zabral jen Valetol.A ted jak pises Ty,pri zmene pocasi se mi vraceji.Ja pred operaci trpela hlavne hodne na zavrate,poruchy dychani,necitim levou pulku tela,hybnost sice v norme,ale citi nic moc,nystagmus..to vse mam i ted,ale jak mi bylo receno s tim se musim smirit,nejsem preci zdrava.Ja mam mozek sestouply do misniho kanalu 15mm..mam ACH III.ale rikal dr.ze na to jak velky nalez mam,mam male klinicke priznaky..ale presto preze vsechno jsem riskla tehotenstvi..a mam dve zdrave deti.Ty mas nejake deti?Jsem rada,ze se nejde aspon par lidi,kteri vedi jak mi je..protoze prozivaji to same..a i presto,ze na nas neni zase tak nic moc videt,tak ze nam je vazne dost casto dost zle..ale zadne leky a uz vlastne nic neni co by nam pomohlo,tak nezbyva nic jineho nez se s tim naucit zit..a doufat,ze zustaneme aspon v tom stavu jak jsme prave ted..a nebude hur,snad na to jednou ty co sedi u duchodovych komisi prijdou a zmeni svuj nazor na nas..uz jen prave proro,ze jsme mlade a zivot mame pred sebou.Mony mej se a budu rada,kdyz zase napises,protoze ono pomuze kdyz se mas s kym podelit o sve problemy,protoze jen lidi co maji ACH..te nejlepe pochopi.Pa Martina

Ahoj Evži,abych pravdu řekla, ani nevím o kolik mám snížený mozeček,zeptám se svého lékaře a dám ti vědět. Ale jak už jsem psala minule, tak ze začátku mě taky nechtěli operovat. Ale operovali mě k vůli té špatné chůzi, která se mi zhoršila ze dne na den - až po 3 letech od zjištění nálezu.Každý měsíc jsem chodila na kontrolu k neurologovi a mag. rez. jsem mněla každý půl rok, ale teď po operaci chodím na kontroly co 4 měsíce a magnet mám jednou do roka.Avšak po op. se nezměnilo skoro nic, jen ten mozkomíšní mok se rozproudil jak má.Ale potíže zůstaly stejné a mám pocit, že někdy i horší.
Snad má odpovoď je dostačující, ale pokud budeš mít další otázky, klidně se ptej.Přeji hezký den.

Ahoj Moniko. Je fajn že jsi se ozvala. Dovol mi několik otázek. Zajímalo by mě o kolik mm jsi měla sníženou polohu mozečku v době operace (já mám jen 3-4mm,ale dvojité vidění, svíravý tlak na hrdlo a řadu dalších obtíží-operace nedoporučena). Zajímalo by mě jak jsi byla sledována a zda byl nález stále stejný a obtíže se v čase zhoršovaly nebo zda obtíže korelovaly s nálezem na magnetické rezonanci, zda nastala úleva po operaci a kde a po jaké době od stanovení dg. byla provedena operace. Díky za odpověď. Přeji hodně síly!!!

Ahojte všichni,hlásím se k vám do klubu, jestli mohu?Je mi 24 let, jsem z Ostravy a taky mám Arnold chiari malfomaci I - zjistili mi ji před 5-ti lety, díky tomu, že mi začali utíkat oči při pohledu do leva a samozřejmě, že jsem měla i bolesti hlavy. Ze začátku mi říkali, že na operaci to zatím není, ale pak jsem začala mít problémy s chůzí, tak jsem musela. Sice se mi po op. chůze a tak trochu i bolesti hlavy zpravily, ale závratě,tlaky v hlavě, hrubý nystagmus, do kterého se přidalo dvojité vidění, které mám neustále a každá sebemenší změna počasí je nesnesitelná. Mám na to ČID, plný mi taky nechtějí dát, že jsem mladá a nevidí důvod pro PID.
Jsem ráda, že jsem našla lidičky, kteří ví o čem to všechno je a nedívají se na vás jak na simulanta.