Arnold-Chiari malformace

Ahojky..koukám že si tu...Zdravím všechny,ikdyž již o Vas vím víc jak rok,omlouvám se, že jsem nebyla schopna napsat. Mám ACH I.stupně a operována jsem byla ve Voj.nem. r.2OO5,13mm pokles.Vím ještě o dalších dvou neštastnících dnes již v pokročilém věku a také o 3letém chlapečkovi operovaném loni v Ostravě. Všichni čtyři jsme ze Severní Moravy.Původně jsem jela do Prahy řešit trojkl.nerv, ale Mudr. Masopust mi řekl, že to souvisí s malformací a musí se udělat dekomprese. Jelikož po operaci nedošlo k zlepšení, provedli mi i neurolyzu, ale po dvou měsících bolest přešla do jiné větve trojkl.nervu a tak jsem souhlasila s další neurolyzou. Její účinek však vydržel jen dva roky. V současné době mě bolí všechny větve na pravé straně tváře a na levé se diskrétně zatím objevuje jen pálení, mravenčení. Potíže mi působí i migréna a tlaky v hlavě, kdy mám počit, že hlava exploduje...a navíc od léta bodavá šílená bolest nyní již v obou uších.Asi čtyři roky po dekompresi mě píchání v uchu nezlobilo.Jsem už 6let na opiátech formou náplastí Durogesic nebo Dorforin což je vlastně fentanyl.Pro bolesti jsem samozrejmě začínala brufeny, tramaly atd, ale po deseti letech už nefungovaly. Dnes jsem na dávce o síle 225 a začátek byla 5Otka...Bolest¨je někdy tak nesnesitelná, že si můžu přidávat co 4h morfin v tbl. s názvem Sevredol 2O. Před dvěmi léty se přidala bolest karpalního tunelu u pravé ruky a od podzimu už i ruka levá. U pravé se bolest postupně rozlezla do celé ruky a už i do ramene. Tohle s ACH samozřejmě nijak nesouvisí, ale kvalitu života mám nulovou.S malformací však souvisí jak potíže s polykáním, tak i s dechem, kdy se vlastně trápím od malého dítěte.Obtěžují mě závratě, špatná koordinace pohybu a hlavně chůze je mizerná.Mám pravostr.hemiparézu od první
CMP r.94 a další byla 96,98 a O8.Také mi diagnostikovali před 12lety syndrom chronické únavy.Spím denně nejméně 18h a navíc mnohokrát usnu na pár minut i u seriálu, který chci pravidelně sledovat...Zítra rozvinu genetickou zátěž naší rodiny. Papa

Davide, u té drenáže záleží asi i na tom, jak dlouhá ta dutina je ? Já ji mám od C2 po sledovaný Th10. Dál nemám MR udělanou. Ale pokračuje dál. (mám napsané - v celé délce tvoří postatnou část míchy hydromyelická dutina zasahující hluboko do Th páteře.) Asi se v tom nemá cenu moc patlat, stejně na tom nic nezměníme, ale neurolog se se mnou moc o tom nemínil bavit. Jen, že je to celkem běžná věc a že to má spousta lidí. Nic se s tím nedělá. Prohlédl mi ruce, jestli nemám nějaké kožní změny a bylo po všem. Až teď vím, že se dělají nějaké boláky - na rukou i nohou. Záleží asi na tom, jak je dutina rozsáhlá. (Hanka z lázní mi psala, že jí na to dávají antibiotika a moc pomalu se to hojí.)

Drenaz syringomielicke dutiny mam na urovni C1/2. Je udelana silikonovou 2mm hadickou delku cca 3cm. Dutinu jsem mel az po C7. Nijak jsem se o to nezaslouzil, uz v tom roce ´95 mi to bylo oznameno jako mozna verze prubehu operace, s tim ze se rozhodnou podle situace. Bud se mela micha jen proriznout - hrozi pak zas uzavreni a nebo se tam mel rovnou strcit dren, coz se nakonec hezky udelalo. Je to dobre patrne na CT :) Pro uplnost, operace provedena na Detske neurochirurgii v Motole. Ono jde take o to, ze nam stejne kvuli reseni ACM otevrou C1 a foramen Magnum, takze uz na te mise vlastne jsou. Pokud by se drenovala nekde jinde, zas se na ni musi dosta - nejak se dostat pres obratle. Ne ze by to neslo... Ale musi vazit stabilitu patere a spol. Tohle je ale na dotaz neurochirurgovi.

Lidičky..jak vám je tyhle poslední dny?Ptám se proto páč mě dost mizerně..motám se,hučí mi v uších a špatně dýchá..jsem z toho docela na nervy.

Mohl bys mi prosím...Pajane nevím ale podle mě dělají tu drenáž když máš laicky řečeno bublinu i v hlavě pokud jí máš jen v míše tak se to nedělá.Nevím můj názor.

Kurna, jak to tu ctu, zacinaj...Mohl bys mi prosím prozradit,kde ti dělali ten drén,jak se to dělá a jak jsi k tomu přišel,respektive jak jsi to vůbec dokázal??Mně řekla má neuro.že je to novinka a prý je to teprve v počátku?!Díky a opatrujte se všichni:)

U mé matky byla kdisi...Ani já bych se nebál,mám stejnou diagnozu,zjištěnou na MR v Praze.V příbuzenstvu to nemá nikdo,jen já a v podstatě jde o bubliny v míše,naplněné jakousi tekutinou,které při zvětšení tlačí na nervový kanál a zpomalují tok informací z mozku ke svalům,které tím pádem ochabují.Alespoň tak podobně mi to vysvětlil neurolog.

U mé matky byla kdisi...Ahoj Radko...na syringomyelii mě přišli na magnetické rezonanci jestli je vidět třeba i na CT nevím,ale asi ne protože na tom jsem byla před rezonancí a vyšla jsem jako úplně zdravá.A jak na to přišli tvojí mamince to musela být na nějaké vyšetřovací metodě a jaké měla problémy?Jinak co já byla na genetice tak o tom ,že by měla být dědičná nepadlo ani slovo.Já sama mám dvě děti a bylo mi řečeno,že se bát nemusím že to co mám je vývojová vada.Záleží na tom jestli tvá maminka nemá tu syringomyelii třeba z nějakého úrazu nebo nějaké jiné nemoci,kterou už třeba prodělala.Být tebou strach nemám.

U mé matky byla kdisi diagnostikována siringomielie - prý, když začala se mnou chodit v jiném stavu. Prý ji v Praze dia-gnostikoval Dr. Hennr. Může mi prosím někdo vysvětlit, co to přesně je a zda je trato neurologická nemoc dědičná. Jak se dá diagnostikovat. Děkuji za odpověď.

Taky dobrý nápad. Vyrobíme...Jooo kdyby to takhle šlo bylo by to dobrý..ale bohužel skutečnost je jiná :O(

Rychlý a osvědčený...Taky dobrý nápad. Vyrobíme si ruletu se jmény doktorů a které jméno padne, tam budeme zkoušet, jestli bude ochotný s námi ztrácet čas. Aspoň nebudeme muset váhat, jestli už je nám natolik blbě, abychom pány doktory obtěžovali a necháme to na osudu.

hanuli ,Marti,...Ps. dobrý neurolog dokaže dat odpovědˇna otázku.a ptvrdit nebo vyloučit možnost příznaků s našim onemocněním.Nebojte se zeptat.

hanuli ,Marti, Míšo:)všichni máte vtom co tu říkáte pravdu,skutečně hodně z těch problému co jsou tady psany souvisí jak s ACHC tak s syringomielií.právě z důvodů poklesleho mozečku,tlak pak působí na okolí nervů,a dutiny to samí.což ve svém pak vlastně napodobuje hodně i RS a vtom ma zase pravdu David s:).a to tedy víme všichni.v připadě že dochazí k zhoršování je jasný že i příznaky jsou výraznější.ale právě proto by se to mělo vždy posoudit a ne jen mavnout rukou a nebo vyčkavat tohle se třeba mě vymstilo i když v jinem onemocnění.

šiju Pačwork, pošlu na...Jinak Miško moc krásný polštářky seš šikula :O)

Ahojky..koukám že si tu píšete o problemech s dýcháním.No tak to jsem začala řešit před 10 rokama..nejdřív u obvodní ta mě poslala na internu kromě šelestu na srdci a špatný št.žl.nenašli nic,šla jsem na alergologii test na astma v normě a alergie nic výraznějšího..tak tedy na neurologii tam mi bylo řečeno že od malformace to není,ale neurochirurg mě před operací řekl že to stoprocentně souvisí s Arnoldem tím jak je to tam všechno nahečmaný a že to i utlačuje dých.nerv..já vlastně kvůli tomu šla hlavně i na operaci..dusila jsem se,ale to co je delší dobu utlačovaný tak pomalu a jistě odumírá takže mám dodnes problémy s dýcháním,ale řekl mi že by se už nic stát nemělo,že je to tam prostě jinak a že to cítit budu.Mám přesně tlaky na hrudníku při chůzi nejhorší je když jdu sama,motá se mi hlava a tím pádem jdu rychle abych udržela balanc a to je pak masakr to mám takovou dušnost až se mi dělají mžitky před očima a pak mám migrenu jak blázen.Říkali mi taky že to dost souvisí se skoliozou tyhle stavy na infarkt takže ono všechno dohromady a stojí to za prd.Od syringo je ta necitlivost ty křeče to brnění atd.ale dýchání ne.

hanuli pokud se bolesti...mamco, já jsem byla v UVN vyšetřena od hlavy až k patě. Kardiologie vše v pořádku, plicní vše v pořádku, spánková laboratoř asi 7 poklesů čehosi za hodinu, nějaké to okysličení 91%, což je ještě v normě, apnoe je myslím až při poklesu pod 90%, takže taky v pořádku, pouze na eeg nějaké malé změny, takže jsem vlastně zdravá jako ryba. Leklá ryba. Já fakt nevím, proč si vlastně stěžuji. To je to naše prokletí, že na nás není nic vidět. A jsem ráda, že mi nikde nic nenašli, aspoň něco pozitivního.

šiju Pačwork, pošlu na...jj pošlu jen co zjistim jak se to dělá:)))

šiju Pačwork, pošlu na mejla, až mi dáš adresu. Zatím pa, jdu spinkat. M.

jj jaký máš

Míšo mně se bolesti do rukou zhoršovaly až do pocitu jako bublaní slo to pood ramen dolu jako po vnitřní strane a vecer mně budily bolesti jako od pateře když jsem šla tak jsem se zadýchala a pek se bolest v rukách zvíraznila nebylo to dobře