Arnold-Chiari malformace

Ahoj vsichni tady.Takze dalsi dama na holeni..no vidite to a to pry je nas deset v republice..tak je videt ze doktori ani o mnohych z nas nevi.
Presne tak jak pise David,at sestra nebo Vy napise co ji trapi..asi ji problemy neprestanou,ale bude vedet ze na to neni sama,ze je nas vic ktere maji tyto problemy a ze jen lidi,kteri tpi touto malformaci vedi jak se citi...kazdopadne se na ni tesime..a kdyz budeme vedet tak pomuzeme a poradime..nebo proste jen pokecame,jak se veci maji.Tak papa Martina

Kajko, vzdycky sem nekdo nakoukne a poradi nebo aspon povi co vi. Klidne at sestra napise co ji zajima, treba dame dohromady odpovedi.
Kazdopadne je leto, nadherne pocasi a cloveku je hned nejak lip :)
Mejte se vsichni bajecne!

Taky moje sestra trpí touto nemocí, byla asi před 12 léty operovaná ve fakult. nemocnici v Osravě Porubě. Od malička trpěla a trpí dodnes nepředstavitelnymá bolestma hlavy, závratě atd. Po operaci se bolesti zmírnily, ale ted znovu byla ny mag. rezonanci jestli se kanál neuzavírá. Protože se ji veliké bolesti vracejí. Je to velice vzácná malformace, a povětšinou ani lékaři o ní nic neví,jen se něco o ní učili na fakultě. Tak musím sestru upozornit tady na tuto debatu.

Taky moje sestra trpí touto nemocí, byla asi před 12 léty operovaná ve fakult. nemocnici v Osravě Porubě. Od malička trpěla a trpí dodnes nepředstavitelnymá bolestma hlavy, závratě atd. Po operaci se bolesti zmírnily, ale ted znovu byla ny mag. rezonanci jestli se kanál neuzavírá. Protože se ji veliké bolesti vracejí. Je to velice vzácná malformace, a povětšinou ani lékaři o ní nic neví,jen se něco o ní učili na fakultě. Tak musím sestru upozornit tady na tuto debatu.

Bat se tva mama operace nemusi, ale jeji smyslo je podle mne spis fixacni, tj. aby se clovek nezhorsoval. Jestli nema tva maminka behem tech desetileti zadne zhorseni, tak bych do toho po takove dobe taky nesel. Proc taky? Je to zasah do citlivych struktur a musi byt nejake opodstatneni neco takoveho podstoupit. Ja po operaci zadny zasadni progress ve smeru zlepseni nemel. Ale take se nezhorsil, coz je zasadni s prihlednutim, ze veskere me problemy se projevily behem jednoho mesice

Ahoj všem, konečně jsem našla někoho, kdo se věnuje této nemoci, nebo o ní alespoň mluví. Já sama touto nemocí netrpím, ale trápí mou maminku. Nemoc jí byla zjištěna teprve v 50ti letech. Ona však tvrdí, že má problémy již od dětství. Nyní je mamince 59 let a nemoc "prý" nepostupje.
Operace byla navržena, v Hradci Králové, ale je na pacientce jak se rozhodne. Maminka se bojí a operaci proto odmítá.
Uvádí přesné příznaky, které jsme si zde přečetla, bolesti poloviny těla, neudrží nic v ruce, zakopává a padá.
Všem vám držím palečky, bojujte.
PS. mail na me: pepocka"centrum.cz

Zdravim vespolek, koukam ze jsem prvni muz v tehle diskusi co s ACM zije:)
Abych se predstavil:ACM (tonzily 2cm pod foramen magnum) a syringomielie (dutina po C7, prumer 9mm). Operace v 18-ti na detske neurochirurgii v Motole. Vydrenovani syrinx a zvetseni paterniho kanalu C1 a C2. Ono asi o moc vic nelze udelat. To bylo v roce 95. Ted je mi 31 a v ramci mezi jsem vporadku. Tj. nystagmus trva, vertigo (zavrate) taky, ale to mi nezabranilo se stat vcelku dobrym tanecnikem Argentinskeho tanga:) Samozrejmosti je ztrata citi. Prava pulka nema taktilni citi a leva ruka pro zmenu termicke. Takze se z pravaka stal levak, jen se vsichni divi:) V ramci toho ze jsem vystudoval biomechaniku a delal v prodeji lekarske techniky, tak mam vcelku tucha co s nama pri operaci delaji. Sam jsem par neurochir zakroku videl naprimo... Ale dost o sobe:)
Musim rict ze mne mile prekvapilo cit diskusi na ACM tema a to v cestine. Holky (snad si to osloveni muzu dovolit) jsem nmoc rad ze nejsem sam (sic vam to nepreji) a tak nejak se mi pri tom cteni ulevilo. Cele ty roky jsem si pral osobne potkat nekoho s ACM a normalne se vykecat. Kdo nezazil jak mu veci vypadnou z ruky v ktere neciti, tak ten nepochopi. Proto, jestli jste z Prahy nebo okoli, tak se muzem sejit nekde na kavu :) Jestli mate nejake dotazi k tomu jak se mi s ACM zije 13 let, tak sem snima. Myslim ze i nejake odborne dotazy zvladnu:)
Drzim vam vsem palce.
David
PS: Mail na mne kralikd"volny.cz

Ahoj Simco,prejdu hned k veci,nemyslim,ze Tvuj pritel trpi touto malformaci,mozna ze to bude mit neco spolecneho spis s tou tatinkovou migrenou.Nejsem sice lekar,ale z lumbalky si myslim ze by to asi nepoznali.Urcite to poznaji na magneticke rezonanci,nevim jestli si cetla vsechny prispevky na teto diskusi,ale nystagmus(litani oci)by si videla jen opravdu zblizka..a ja i spatne vidim,porad mi pred ocima behaji takove bublinky a nevidim ostre,doleva se to zhorsuje jeste vic,ale i presto,ze ja mam pocit ze mi vyskoci oci z dulku druhy to nepozna,kdyz me nestuduje zblizka.Tak si myslim,ze o tom by vedel urcite.A vlastne nystagmus nema nic spolecneho ani z nejakou ocni vadou,jde o to ze v mozku je utlacovan zrakovy nerv a proto oci jakoby porad kmitaji,takze treba ho ted hlava jeste bolet nemusi,ale je to urcita predzvest budoucich migren,ty stavy ktere ma.Ale samozrejme pro klid si muze dojit ke svemu dr.a pozadat ho jestli by ho na magnetickou rezonanci neposlal,tam se ukaze vsechno.Tohle postizeni je vlastne vychyleni mozku do paterniho kanalu a tim jak se to macka spolecne s michou se utlacuji nervy a od toho vznika spoustu zdravotnich potizi,ale myslim,ze tohodle se bat nemusi.Tak snad jsem aspon trochu pomohla.Mejte se pekne..a kdyby ses chtela jeste na cokoliv zeptat,tak kdyz budu vedet tak rada pomuzu.Muzes psat sem nebo na muj mail Koblischkova.Martina"seznam.cz
pa Martina

zdravím, právě sleduji reprízu klíče, schválně jsem si na ni počkala, jelikož jsem v něm minule viděla Martinu a hrozně mě to zaujalo, jak říkala, že sleduje, jestli jejím dětem "nelítají" oči. Nedokázala jsem si zapamatovat název té nemoci, až teď jsem ho pochytila-i když jsem ji do vyhledávače zadala špatně, ale nakonec jsem se sem dostala. Proč teda píšu: Mému příteli se čas od času- asi jednou měsíčne- motá hlava, někdy víc, někdy méně, jednou z toho i zvracel a trvá to vždycky několik dní. A teď to, co mě zaujalo: lítají mu při tom oči, myslela jsem si, že to dělá z legrace, ale on vůbec nevěděl že se to dějě. Je mu 26, byl na vyšetření v Bohunické nemocnici, dělali mu i lumb. punkce, ale na nic nepřišli, jenže si ho tam pozvali v době, kdy se mu hlava zrovna nemotala. Chtěla bych se zeptat, jestli to motání očí je speciální projev, a taky na to, jak je to se cvičením, jelikož přítel cvičí brazilskou capoeiru, 3x týdně mají tréninky, to je samej přemet a salta, odstředivý pohyby. Jeho otec trpí na migrény. Ví se, co tu nemoc způsobuje? Budu velice vděčná za každou informaci, příteli jsem o tom řekla, ale říkal, že by to přece v nemocnici zjistili. No nevím, nezjistili vůbec nic. Prosím o info buď sem nebo na mail. Muj mail je boriskarloff"seznam.cz
Děkuji Simona, Brno.

Ahoj Marti! Tak jaké to bylo? Byla tréma? To neva, že jsi tam toho moc neřekla, stejně je to první zmínka o téhle nemoci, kterou jsem kde zjistila. Děkuji ti za informace, já vždycky čas od času, když mě to chytne, tak přemýšlím, co s tím budu dělat a když mě to přestane, tak si hned řeknu, že nikam nejdu. Ale je dobré vědět, až to třeba (doufám, že se to nestane)jednou nepřejde, co dělat a kam se obrátit :-) Teď jsem nemocná, tak budu mít na televizi dost času, rozhodně se budu koukat. Budu ráda, když někdy třeba napíšeš, když ne sem, tak třeba na e-mail kubelkova.olga"seznam.cz Měj se, pěkný víkend, zdraví Olina

Oli a vim,ze Ti nabizela Monca doktora ve Zline,ale to by pro Tebe bylo vazne z ruky.Hradecka neurochirurgie rikaji ze neni spatna,ale nemocnice Na Homolce ma spickovou neurochirurgii,nepisu to kvuli tomu,ze me tam operovali a dale sleduji.Kdyby si stala o to aby Te tam vysetrili,tak rekni svemu neurologovi,nebo treba obvodnimu dr.at ti tam napise doporuceni a ja az bych mluvila s doktorkou z Homolky tak bych ji o Tobe rekla, ale myslim,ze urcite nebude problem se tam dostat.Kdyz jsem s ni posledne mluvila rikala,ze se tim zabyva do hloubky a ze zna snad nejvice pacientu s timto postizenim,tak si myslim,ze by nebylo na skodu,kdyby se na Tebe mrkla,udelaji ti magnetickou rezonanci,jenze na Homolce se na ni strasne dlouho ceka,tak treba kdyby v Hradci byla driv mohla by sis ji nechat udelat tam..a me pak delali jeste vysetreni EMG..cim se zjistuje jestli ti funguji nervova zakonceni..a proste nervy,co vedou do mozku,to neboli,jestli ti to uz nedelali u vas.Jinak ja jsem mela pred operaci taky dochazet pravidelne k neurologovi,coz jsem nedelala,chodila jsem jen na Homolku k neurolozce Doc.Štětkářové,ktera mimo jine bude mluvit i v tv a vlastne az kdyz se mi to zhorsilo,sla jsem teprve k dr.Klenerovi,coz je neurochirurg.Takze byt tebou dam si udelat novou rezonanci treba tam u Vas a podle toho jak dopadne..jestli by se tam neco zhorsilo,byla nejaka progrese a ty citis ze je ti hur,tak bych navstevu neurochirurga asi moc neodkladala,v opacnem pripade bych si jednou rocne,coz ti stejne reknou lekari dala udelat vysetreni MR a EMG..a dokud by se to nezhorsovalo na operaci bych nepristoupila,na tu je vzdycky casu dost.Ja takhle odolavala vlastne skoro 5 let a sla jsem jen kvuli tomu,ze mi bylo uz fakt mizerne..ale to nemusi byt tvuj pripad,podle me mela si nehodu,porod a nehnulo se to..tak kdyz se budes opravdu fyzicky setrit a nepomuzes tomu jak jsem psala necim co vytvari odstredivou silu..melo by to byt v pohode.Jo a v televizi to pobezi 27.5.na ČT2 v 18.hod..moc jsem tam toho nerekla,spis chteli vedet co deti a jak tehotenstvi..no sama nevim..ale snad to aspon trochu pomuze a lidi se o nas dozvi..doufam jeste v Doc.Štětkářovou,ta bude o tom postizeni mluvit konkretne.Mejte se vsichni pa Martina

Ahoj vsichni...pro Medika,vim,ze jste meli o tom prednasky,to nikdo nepopira,ale myslim,ze malokdo z lekaru...se s tim behem sve praxe setka.Vzdyt ani neurochirurgove kteri to operuji nevedi zda je ta operace k necemu dobra.Pripadu v medicine je tak malo,ze se ani poradne nevi,ktere potize s tim souviseji.

Ja nechapu jak ten kluk muze zit kdyz 3 roky nespal... pod nekolika dnech beze spanku se z cloveka stava trochu dement a kolem 10. dne a vysse zacina umirat.(mozna se pletu, nekde jsem to vycetl) ale nejde mi do hlavy, jak mozek toho ditete resi problemy jako ten nas... ukladani kratkodobe pameti do dlouhodobe atd...

Dobrý den.Právě jsem na internetu četl článěk o chlapci kterému jsou tři roky a nikdy v životě ani minutu nespal právě díky tomuto onemocnění.Nikde tam ovšem není napsané jak je to třeba s energií?Přece pokud nespí kde bere energii?tato nemoc mu v mozku způsobuje že nikdy neusne a také nikdy ani nespal...Zajímalo by mě jak to je s tou energií..Tohle vážně nechápu...

Monika
promiň, ale jak to, že tady to ponětí tedy je?

Opět všechny zdravím :-)...
Tak vidím, že se nám to tu rozrůstá - až na ty poslední tři, to nebudou asi pacienti ;-)! A víc bych se přikláněla k verzi, že se o této nemoci učíte až v patologii, protože nemáte ponětí, jak nám pomoci.
Marti, tak ještě jednou, přeju, ať to v pondělí hravě zvládneš a pak dej vědět, kdy to má být v TV. A s tím klubem, to je opravdu dobrý nápad - ráda se přidám.
Olčo, já bych si dovolila Ti doporučit neurochirurga Filipa, ale ten je ve Zlíně a pro tebe je to trochu z ruky. Mne operoval a já jsem s ním byla velmi spokojená - co se týče operace - a jako člověk je velmi milý a to si myslím, že udělá hodně, když se doktor chová tak jak on.Ale víc zkušeností a informací bude mít asi Marťa.
Tak se všichni opatrujte, pa.

já se to učila taky až na patologické anatomii

tak to nevim, asi jak na ktere, my jsme se o tom ucili az v patologii:)

Dovolím si připomenout, že o A-Ch malformaci se učí na lékařské fakultě už při přednáškách z anatomie.

Ahoj Marti! To natáčení je skvělé, jak jsi se k tomu prosím tě vůbec dostala? Určitě na tebe budu vzpomínat a držet pěsti. Chápu, že musíš být uzlíček nervů, ani náhodou si to nedokážu představit. Jsem na to hrozně zvědavá. Víš, je to zvláštní, že ještě minulý týden jsem neznala nikoho, kdo o tom něco ví, natož, aby to sám měl a teď najednou se dovídám, že o tom budeš točit pořad. Já jsem z Hradce Králové a byla jsem s tím u nás ve Fakultní nemocnici. Když mi to zjistili a řekli, že kromě operace s tím nic nejde, odešla jsem z neurochíry s tím, že přijdu, pokud se to zhorší nebo si tu operaci rozmyslím. Na neurologii mi taky k tomu nic neřekli, co mám nebo nemám dělat, čeho se vyvarovat, jestli se to může zhoršovat a jak, prostě nic. Odešla jsem s práškama na migrénu, které mi na tohle jsou k ničemu a kontrola, že stačí za půl roku. Nešla jsem tam a už to budou skoro 2 roky, co jsem nikde nebyla. Nevím, co mám dělat, zrovna teď mám takové blbé období, že mě je mizerně pořád a tak nevím, jestli mám k někomu jít, nevím, co jim mám vykládat. Marti prosím poraď nebo jestli si mám zařídit vyšetření v Praze, někde, kde s tím mají nějaké zkušenosti. Ach jo, místo toho, abych tě povzbuzovala před náročným týdnem, tak ti tady fňukám :-)) Tak už dost. Za radu budu vděčná a jinak přeji hezký zbytek víkendu!!! Čauky Olča