Arnold-Chiari malformace

zeptej se jak to vidí ,jestli to může být od ACHC ,pokud ti řeknou že ne tak to vem určitě na internu ale ne že až za sto let:)

Mišo ty bolesti se ti objevuji po urcite dobe chuze a nebo zatizeni soucasne jako s pocitem bolesti na plicich?

Míšo, jestli se ty bolesti...jdi hned

Asi tam zajdu ve středu a...Míšo, jestli se ty bolesti do tech rukou zhoršuji a maš současně stím spojenou dechovou nedostatečnost tak bych to vzala radeji nejprve na internu ,jsi sice jeste a ted to myslim v dobrém mládě ale mamka ma stejný pocit jako já potom co tu pišeš .vem to raději obráceně nejprve internu a pak ORL

Míšo na ORL to zkus, ale.... Já tam byla loni několikrát, protože mě od bolesti ramene bolí i levé ucho. Taky mi v něm tak divně lupe a někdy slyším šumění. Doktorka mi řekla, že to s tím nemá co dělat a ucho mám v pořádku. Tak schválně uvidíme, co řeknou tobě.

Davide st. Nemáš to fakt jednoduchý. Já bych totiž bez jazyka nemohla mluvit a to by mě zabilo. Jsem strašně ukecaná....

Teď jsem byla na MR mozku a C páteře. Arnold tiše sedí na svém místě. (huráááá) Ale našli mi na mozku nějaké další změny. Deformaci temporálního laloku (to mě trochu děsí - ale asi z toho jsem tak ukecaná a asi proto vůbec nespím). Navíc mi tam přibylo několik dalších bílých teček. Doufám, že to nic nebude. Zatím na to nechci ani moc myslet.

Zase měl ten Dvid st....Jen mimochodem, podobnou neurologickou poruchou je "Roztrousena skleroza". Myslim ze prvni diagnoza nas vsech, nez ji zmenili na ACM. A u ni nikdo o ID moc nevaha...
Zdar a silu nam vsem.Ja ted prisel o cit v pulce jazyka, diky spatne bodnute analgii u zubare:( Coz je shodou okolnosti ma, jinak vazne skvela, tchyne :) Do pul roku se to snad srovna... Jsem ji rekl, ze vzhledem k ruznym necitlivostem na celem tele, mne tech par procent na jazyku uz nevytrhne :)))
PS: Jo chytrej to ja jsem :)))) Hihihi :)

Co se týká spasmů mezižeberních svalů, je to prý od syringomyelie. (říkala Hanka z lázní.Občas taky leží zkroucená a čeká až to přejde) Je to fakt lahůdka. Mám na levé straně žeber pořád oteklé jelítko. Bolí to jako čert. Ani dýchat nemůžu.Se žaludkem jsem několikrát prošla gastro a polykala šlauch a nikdy nic nenašli. Sem tam beru motylium na žaludeční neurozu - to mi vždycky pomůže. Taky chodím na nefrologii (asi 3 roky), protože mám pořád mikrohematurii - ale jestli je to následek Syringo... to nevím. Četla jsem, že i tyto problémy s močákem u toho jsou.
Vlastně už já sama všechno svádím na ty 2 potvory. (syring a Arnold). Několikrát během dne mám strašný tlak a bolest v rukách - současně. Je to jak když vám měří tlak ale na celé ruce a 50 x víc to nafoukl. Nemůžu se vůbec nadechnout a mám pocit, že už se nikdy nehnu. Nejhorší je bolest v rameni. Jde to od klíční kosti dozadu pod lopatku. Nejhorší je to v noci. Už nevím jak si lehnout. Na zádech to nejde - bolí mě vyhřezlá bederka, na boku mě bolí rameno a na břichu to taky nejde -bo mám operovanou C4.
Podle toho co píšete - máme vesměs stejné potíže. Je teda otázka, jestli je to od Arnolda, nebo od syringomyelie......

Zase měl ten Dvid st. PRAVDU!!! Jestli on nebude moooc chytrej....
Psala jem dotaz na Národní radu zdravotně postižených:

Dobrý den
řešení Vašeho případu je prosté a snadné. Skutečnost, že Arnold Chiariho malformace není zařazena v příloze vyhlášky MPSV ČR č. 359/2009 Sb., o posuzování invalidity, v žádném případě nebrání posudkovému lékaři příslušné okresní správy sociálního zabezpečení stanovit pokles míry Vaší pracovní schopnosti. Ustanovení § 1 odst. 2 této vyhlášky hovoří jasně, protože je v něm uvedeno, že: „pokud zdravotní postižení, které je příčinou dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu, není uvedeno v příloze, stanoví se procentní míra poklesu pracovní schopnosti podle takového zdravotního postižení uvedeného v příloze, které je s ním funkčním dopadem nejvíce srovnatelné.“ Sice nejsem neurolog, ale předpokládám, že Arnold Chiari malformace patří do kategorie neurologických onemocnění a je ve svých projevech jistě podobná jinému onemocnění, které je ve výše uvedené příloze vyhlášky č. 359/2009 Sb. uvedeno.
Podle mého názoru je postup posudkového lékaře, který Vám tyto informace sdělil, projevem jeho neznalosti, neschopnosti a snahy ulehčit si svoji práci. Tento jeho „přístup“ bych ocenil podáním stížnosti k nadřízenému orgánu, kterým je Česká správa sociálního zabezpečení v Praze.
S pozdravem a přáním pěkného dne
Bc. Barbora Zlámalová a Mgr. Martin Škurek
Poradci
Poradna NRZP ČR pro Olomoucký kraj

Z hlediska zapsání vzácné diagnózy do bodovacích tabulek je to jistě běh na
dlouhou trať. Zřejmě by bylo vhodné začít hledáním odborného pracoviště,
které se věnuje lidem se stejnou diagnózou.
Přeji mnoho osobní pohody s pozdravem
Mgr. Milan Langer
předseda

Ahoj všichni. Marti já s...Míšo maš při chuzy problém s pocitem dušnosti ,jako když maš malo vzduchu???a když tě bolela ruka nedělalo se ti na omdlení ,strach ,pocení nebo tak???

Martino, prosím Tě, ty...hanuli pokud se bolesti horší, tak by bylo asi dobře ,aby tě viděl ještě někdo jiny,myslím třeba internista nebo plicní nemužeš do sebe přeci sypat léky jak lentilky. Ja se vždycky ptam vylučovací metodou :můžou být takové bolesti od, nebo ne.pokud řeknou ne nebo nemyslime jdu jinam tak dlouho dokud nato nepříjdou nebudu dosebe sypat leky jen proto že jsem jednou už měla bolesti od páteře. oni jsou lékaři ne my.

Já taky spoustu let měla...Martino, prosím Tě, ty spasmy a mazižeberní bolesti, to Ti řekli, že souvisí se syringomyelií? Nebo s ACM? Já totiž mám skoro pořád problémy s hrudní páteří,nebo spíš s celým hrudníkem, neustále mám bolesti v žebrecha a v zádech mám takový bolestivý tlak a pnutí, často mě bolí každé nadechnutí. a když si u doktorky nebo na neurologii stěžuji, tak mi dají jen něco od bolesti nebo řeknou ať si vemu ibalgin, že ten nález není až tak hrozný. Někdy mám ale pocit, že mám na hrudníku závaží snad 100 kg a že se ani nenadechnu. Je to velice nepříjemné, dost to bolí a navíc si připadám jako hypochondr, když nález není tak hrozný! A ty ibalginy už beru skoro denně, už mi dělají zle na žaludek.

Jako obcanske sdruzeni (OS)...Míša sice UVN rovnou zavrhuje, já jsem byla ze začátku ráda, že jsem se tam dostala a že mi někdo něco ohledně ACM aspoň vysvětlil. Další vstřícnost sice pak už nebyla, ale když mě tam Mudr. Hackel zval- kontaktovala jsem ho mailem, tak psal, že se ACM zabývá, že je zapojen do nějaké studie, snad i zahraniční, a že by mě rád vyšetřil osobně. Možná by stálo zato kontaktovat ho a zeptat se na jeho názor. Se mnou to pak sice bylo jinak, ale to je druhá věc.

Já taky spoustu let měla ČID.Přešla jsem k jiné dr.a bylo mi řečeno,že bych nikdy plný důchod nedostala když mě budou dávat do skupiny neurologických onemocnění..že nás musí zaškatulkovat do onemocnění nádor na mozku aj.a ejhle najednou to šlo dr.mi podle toho upravila posudek a mám už 3 rok plný důchod.Ovšem s takovýma kecama u komise,že bych jim plivla do ksichtu a prý nemám čekat.že ho příště což bude za rok dostanu,tak nevím.A jinak jak jste tu psali o té žádosti na parlament..kdysi jsem se o tom bavila s dr.v Praze to když mi volala kvůli tomu účinkování skrz malformaci v TV..tenkrát mi ona jasně řekla,že třeba udělat nějaké webovky,kde ona by byla jako za ten odborný dohled aby se o nás vědělo víc tak že by do toho šla..jenže tohle řekla a pak se nedělo nic.. možná mi naslibovala hory doly abych jí kývla na tu TV :O(..tak můžu zkusit jí napsat maila uvidíme jestli se ozve.A co se týká Arnolda v jedné rodině..před chvílí jsem se dozvěděla o sestřenici,že musí ukončit těhotenství 22.týd.dítě má těžkou vadu mozku..tak nevím co si o tom myslet..jsem docela v šoku.
Mě bylo na genetice řečeno že to dědičné není,že je to vývojová vada...o syringomielii mi neříkali nic,ale v těhotenství jsem byla na genetice na sonu právě kvůli Arnoldu u mých dětí prohlížela se jim celá mícha a bylo to ok tak snad to tak i zůstane už co se i těch dutin týká.
A spasmy mezi žebry a v zádech..šílenost chce se mi až zvracet,bolí od toho žaludek.rozházený i střeva..teď zrovna je mi kvůli tomu dost mizerně,lítala jsem rok po dr.se žaludkem..výsledek..je to od páteře..taky vás tady někoho tak zlobí žaludek?Moc se mi tomu nechce věřit,ale oni opravdu nenašli nic než zase páteř.Máte s tím někdo taky zkušenost??

jinak skuste NRZP -Národní Rada zdravotně postižených.dotazy výborná pomoc.

No nevím jak syringomielie ,ale co se týče ACHC tak se jedna o podmíněně vývojovou vadu mozku. Vím že v případech ,které nejsou v tabulkách pro příznání důchodu přímo pojmenovány se postupuje jednotlivě a proto JanoP a ostatní mate možnost se odvolat a to ihned bez odkladu ,je tam nový postup u odvolaní.Tak to nepropásněte.

Ad. genetika: Bezi jedna studie ve Spojenych statech s 360 pacienty. Vysledek zatim neni. Po prvnim kole se jen da rict, ze tam urcita rodinna zatez je, ale to je celkem logicke...
Pokud je tu mezi nami nekdo se znamou rodinnou anamnezou, kde je vic nez jeden clovek s ACM, muzete se zapojit.
Link.:http://www.chg.duke.edu/diseases/chiari.html

Jako obcanske sdruzeni (OS) to moc nevidim. Jako nase prime jednani s parlamentem. Je nas malo a strasne rozptyleni po cele CR... Osobne se vlastne ani nezname.
To spis pres lekarskou komoru, ale i tam musime mit nejakou oporu v nejakem lekari, ktery se o ACM a syringomielii zajima. Jsa bez neurologa, ale zije v Praze, tohle muzu postrcit pouze tak, ze mi nekdo z vas da primy kontakt na nejakou "kapacitu" v oboru s opravdovym zajmem. Pak nemam problem se s nim/ni setkat a pozadat o radu ci pomoc se zarazenim ACM a Syringomielie do skalovani inv. duchodu (ID). Jelikoz jsem ID neresil, nemam tuseni jak to funguje, ale to mi tu urcite vysvetlite. Mne stacila odvodni komise na vojnu, kde jsem to cele vysvetloval postupne 3x, nez mi dali modrou knizku.

Jo abych nezapomněla: Moje obvodní paní doktorka (mimochodem - strašně hodná, úžasná a obětavá)mi říkala, že jediný způsob jak se bránit (jako Arnolďáci) je, že musíme udělat nějaké sdružení a poslat žádost o zařazení diagnozy do parlamentu ke schválení. Nikdo jiný to prý neudělá a jiné řešení není. Nebo ještě přes neurologickou komoru. Ale já se v tom teda vůbec neorientuji. Máte někdo nějaký nápad co s tím?

Byla jem v lázních a poprve tam potkala se syringo... někoho osobně. Hanka ji má v celé hrudní páteří a díky tomu je na vozíku. Udělá sice pár kroků s holema, ale atrofuje jí svalstvo na nohou a ty ji neunesou. Arnolda nemá - tonzily v pohodě. Byla v nějakém výzkumném programu a prošla s dcerou celou genetiku. Tam jí vysvětlili, že matka to předává dceři a otec synovi. (její dcera byla v lázních na léčení s náma - má to tam taky). Byla jsem taky docela vykulená, protože moje dcera 22 let má taky stejné problémy. Brnění rukou a pořád má jakože pavučinu na prstech. (to znám - je to teprve začátek...) Když přijela do lázní za mnou Hanča se jí mrkla na hrudník a prohlásila - máš to tam taky. (má pravou stranu žeber zdeformovanou - jako by jí pár žeber chybělo. A má často velké spasmy mezižeb. svalů. Já to mám taky a pěkně to bolí...)
Byla jsem u posudkové lékařky kvůli ID. Dali mi I. stupeň s tím, že je to jen na rok. (a to jen díky tomu, že jsem po operaci páteře).Že prý jsem vlastně zdravá a vypadám velmi dobře!!!! (hurá - aspoň něco). Chiariho malformaci hledala v nemocech páteře. Musela jsem já jí říct, že je to problém mozku. Ale ani tam to nenašla a tím pádem prý nemá jak připočítat body. Když to v té chytré knize není, tak to prostě nejde. Míša má stejný problém. Taky to tam nenašli - že jo?
Na syringomyelii mi řekla, že to má kde kdo a že jen necíme teplé a studené. Že to nemá na nic jiného vliv. Tak jsem se jí snažila vysvětlit, že mám spasmy po celých zádech a pěkně to bolí. Na to že jsem celou polovinou těla nakloněná doleva poznamenala, mám špatné držení těla a že to mám upravit cvičením. Tak to teda asi vše.......

S tou dědičností bych řekla co doktor, to jiný názor. Jeden řekne že ne, druhý že může být, třetí že ano. . Ale Jana P. mi před svátky psala, že v lázních se dověděla, že syringomielie je dědičná z matky na dcery a z otce na syny. Třeba se ozve a napíše víc.