ALS - amyotrofní laterální skleróza

Pane T., díky za rychlou odpověď. Přes den, když sedím, tak je skoro necítím, ale když natáhnu a uvolním svaly (proto nejvíce je cítím večer) tak většinu z nich cítím. Někdy jsou velké, že zacuká párkrát celý snopec, většinou jsou ale drobné, že jdou vidět pouze s použitím baterky. Někdy jdou cítit jako "červi" uvnitř svalů, jak se BFS často popisuje. Ale fakt je, většinu z nich cítím. K neurologovi jdu na kontrolu v říjnu, tak jej požádám, aby mi znovu vyzkoušel reflexy. Je podle mě možné, že to bylo kvůli stresu a úzkosti, protože už prakticky půl roku nemyslím na nic jiného, a klinická prohlídka u jiného neurologa před půl rokem byla v pořádku. V těch stehnech to mám difúzně zhruba 4 měsíce (ale možná více a i několik let, jen v posledních měsících se na fascikulace enormně soustředím, dříve jsem to možná neřešil), všude po těle 3 roky a 5 měsíců. V horní části těla je většina z nich vyvolaná pohybem - když mám třeba paži v klidu, a pak s ní po delší době pohnu, na chvíli mi cuká biceps, triceps a třeba i záda, pak se to uklidní a jsou jen náhodné. Myslíte, že bych teda mohl být klidný, nebo bych měl kvůli těm stehnům přemýšlet o vážnější diagnóze? A jak píšete ohledně toho EMG, to jste myslel spíše pro můj klid, nebo kvůli tomu, že by se z toho mohla po letech vyklubat ***? Omlouvám se za tolik otázek, budu vděčný za odpovědi.

Jan: ne, rozhodně to není tak, že difuzní fascikulace nad úrovni kolene vylučuje BFS. Je to méně časté, to ano. Cítite je nebo jsou pouze vidět? Zopakoval bych klinické vyšetření za několik měsíců k zhodnocení zmíněné hyperreflexie, EMG případně po delší době, pokud chcete.

Dobrý den, psal jsem tady před časem dvakrát (fascikulace po celém těle cca 3 roky a pět měsíců, nonstop v chodidlech, lýtkách a stehnech, EMG před pěti měsících čisté, ale nebyly dělány stehna. Rovněž mi bylo řečeno před dvěma měsíci, že mám hyperreflexii s pravostrannou převahou, ale byl jsem hodně ve stresu). Vím, že bych se měl uklidnit a a přestat na *** myslet, ale vyděsily mě už dříve věci, které jsem četl o difúzních fascikulacích ve stehnech. Když nohy uvolním a posvítím na ně baterkou, vidím co pár vteřin záškub na různých místech v jednom svalu, jsou tedy skutečně difúzní. Jsou ale rovnoměrné v obou stehnech. Proto bych poprosil především pana T. to, zda se i tak může jednat o BFS, nebo že difúzní ve stehnech znamenají nutně něco špatného, jak tady bylo napsáno? MOmentálně uvažuju, zda si za své prostředky uhradit další emg, ale rád bych peníze ušetřil. Jinde difúzní nemám, snad jen občas na jazyku, když na něj poklepu nebo jej prudce několikrát za sebou vypláznu, ale trvá to jen pár vteřin, pak je klid. Jiné symptomy nemám, je mi 25. Opravdu bych byl vděčný za informaci ohledně stehen, z dřívější diskuze jsem to pochopil tak, že pokud jsou difúzní ve stehnech, o BFS jít nemůže, i když z jiných skupin vím, že někteří je mají. Děkuji

Napodobit dysartrii jde...Co znamená sval denervován, např. v noze přestanou fascikulace, až přestane člověk hýbat úplně nohama?

Napodobit dysartrii jde poměrně snadno, případně může jít o jiné postižení způsobené např. mrtvicí.
U ALS fascikulace vymizí až když je sval zcela denervován. Nedávno jsem četl nějakou novější studii, kde u většiny pacientů s ALS jsou fascikulace persistentní (kolísají, ale nevymizí nikdy úplně a pacienti o nich často ani neví).

Alena: Atrofie většinou nevypadá jako prohlubeň, ale sval nejprve ztrácí svoje "zakulaceni" a stává se plošším a menším. U zdravých lidí je rozdíl obvodu mezi pravou a levou stranou nejvýše 1,5 cm.

1ac0: Omlouvám se, jsem v Číně a mám zde velké problémy se založením emailu, time out či rovnou blokované.

Dobrý den pane T. Mohu se Vás zeptat, prosím, na závislosti mezi různými formami ALS? Našel jsem informaci, že pouze u 20% dědičných forem ALS se objevuje defekt genu SOD1. Je toto číslo reálné? Je známá i nějaká korelace mezi SOD1 mutací a bulbární formou ALS? Děkuji

klidně i hypertyreoza by to...Mm O tom som nepočula. Idem čítať. Ja to teraz všetko čítam A vie tu niekto poskytnúť pravdivé informácie O vývoji liekov A O novinkách? Čo čítam samé prevratné objavy Z augusta 2018 ako môžu pomôcť ihnibitory parp A keď pátram ďalej tak sa to už písalo V roku 2004 takže nechápem. Čerpam Z anglických príspevkov. Ešte jeden článok bol nejaká kombinácia dvoch látok jedna je Z antidepresiv plus ešte Z nejakého drievka. Už by sa to mohlo pohnúť vpred.

Se zeptejte v Brně, kde ji...No řeč má ale pro als typickou,nluvi uplně stejně jako moje maminka o kterou jsem se s als starala,to jen ztěźi napodobit.Fakt je,ze to psala,ze odmitla a k doktor?m nechodí.A diagnostikovanou ji má prej teprve 6let z těch osmi.To jsem ze všeho jelen teda..

já teda nevím,ale slyšela...Se zeptejte v Brně, kde ji dělali diagnostiku. Když ji řekli že ALS je nepravděpodobná, odmítla si nechat udělat opakovaně EMG. Co z toho má? Invalidní důchod, příspěvek na péči a jiné.

já teda nevím,ale slyšela jsem ji mluvit a to se dle mě ani nedá napodobit.I fotky v pr?běhu let,kde je uplně odsvalená.co by z toho měla?co teda má?

jo,jo jmenuje.. Ta paní ALS nemá ale ráda tím balamutí lidi.

Nejmenuje se p. Ludmila...jo,jo jmenuje..

určitě procvičovat dokuđ... Nejmenuje se p. Ludmila Šindelářová?

Je vůbec možné, aby se...já myslim,źe ano i u als,aspoň to tady bylo popisováno některými.Co na to pan T?a kdyź uź je sval uplně denervován tak uź v něm nejsou asi vúbec?

Dobrý deň, vedel by mu...klidně i hypertyreoza by to dokázala udělat,včetně prej i atrofii...

Dobrý den, prosím vás...určitě procvičovat dokuđ to jde..mám známou,která źije s als osm let a pořád je sob?stačná,?źasnej,pozitivní člověk,kterej mi dal hodn? sily.Kaźdej den ještě s přestávkami šlape na orbiteku hodinu denně nebo jak se to jmenuje ten přistroj:-) a ještě protahuje svaly lehkým cvičenim ,nic násilného.Dokonce dělá sedy lehy ještě.Já tomu taky nevěŕila,ale je to tak opravdu,po tolika letech s touto nemoci.Toť pro povzbuzeni i kdyź určit? jde o pomalejši formu.

Alena: no a slabosti? Tezko...Petr. Slabosť ak sa to dá takto pomenovať tak V rukách. Neviem to popísať ale je to taký akoby pohyb nasilu, že musím poriadne zabrať, aby som napríklad olupala pomaranč. Že tá ruka hneď boli páli. Na stehne sú viditeľné priehlbiny.tie sa objavili len nedávno. Asi mesiac intenzívne cvičím. Ci to môže mať nejaký vplyv neviem. Tiež by ma zaujímalo ako cvičenie V tomto prípade vplýva.

Je vůbec možné, aby se fascikulace u ALS zmírnily? Může být období, kdy jsou silnější a kdy slabší?

Dobrý den, prosím vás máte někdo zkušenosti s fyzických cvičením(posilováním) v začátcích ALS? Je to prospěšné nebo naopak a urychluje to třeba degeneraci neuronů a atrofii?

Dobrý den, prosím vás máte někdo zkušenosti s fyzických cvičením(posilováním) v začátcích ALS? Je to prospěšné nebo naopak a urychluje to třeba degeneraci neuronů a atrofii?