ALS - amyotrofní laterální skleróza

Jsem zde zcela nahodou...vim o clovickovy co tuto nemoc ma.Procetla jsem jsi diskuzy a docela sila,ale je pekne ze jsi snazi mezi sebou lide pomoc.Akorat jsem nepochopila kdyz uz jse objevuji ty krece ve svalech treba na noze to uz ten sval zacina ochrnovat?Dekuju.A lidi drzim vam palce aby tu nemoc nekdo zacaroval.

Zdravím vsechny nemocne s ALS.I ja k Vám patřím a to od dubna 2009.Mám sporadickou formu ALS se spinalni(míšní) manifestací,zacalo mi to na prave ruce ochrnutym prstenikem,pote slabost v leve ruce a nohach.Zatim jsem sobestacna,jezdim autem a chodim do prace-pracuji jako vrchni sestra,samozrejme s urcitym omezenim.Co mi bylo doporuceno od spickovych odborníku - doc.Keller Praha a as.Mazanec Praha - krome Riluteku 2x denne i urcity antioxidační řetezec,ktery by mel aspon cástecne ochranit zbyvající motoneurony:denne:1200mg Koenzymu Q10(tzn 20tbl 60mg Koenzymu)+ 1gr vit C (tj 1 tbl)
+ 800mg vit E( tj 2tbl 400mg)+ 700mg Omega kyseliny(tj 2drg 350mg)+6 kapsli Kreatinu od fi Axis Labs a 1x týdne B12 1000 ampule do svalu...Vím že to vypada šíleně mnoho tablet a je to financne narocnejsi-pocitejte cca 4500Kc měsicne,ale od te doby co tyto potravinove doplnky uzivam mám mírnějsí fascikulace v HK i DK a jakz takz se drzim

Dobre dopoledne,hledala jsem...to Věra - mamince její první neurolog řekl,že to má také od nervů.Že má dnes každý deprese a že je to určitě z toho.Jsem šťastná, že jsme našly úžasnou paní doktorku neuroložku,která se maminky ujala.Je moc příjemná a pro maminku není stresující ¨kontroly u ní.Máme mít za týden nové EMG,paní doktorka čeká,zda se ALS potvrdí.Mamince se zhoršilo mluvení.Včera prý skoro nemohla mluvit.Ale na plicním dostala nějaké práškové inhalátory pro astmatiky a má pocit,že se jí trošku lépe dýchá.Každá pozitivní maličkost je u nás důvod k radosti.Stěžovala si, že se jí občas dostanou prsty rukou do křeče a zkroutí se.Sama si je rozmasíruje a zase se to uklidní.Máte někdo takové projevy?Maminka má bulbární ALS,pohybový aparát to zatím nepostihlo, pouze křeče ve svalech.

ProToma:Ty zaskuby mam na rukach,nohach,brise tam mam i krece,tuhnou me prave tyto svaly i branice.Tam jse me objevuje i takova slabost,chvilkova hned to odezni ale zase jse to opakuje.Jazyk mam takovy jako namozeny,neobratny.Mluvim chvilku dobre a najednou "patlam".Taky mam po ranu takovy roztreseny telo.Na plicnim mam pry nizsi hodnoty pro vydech.Objevila jse me i dysrytmie,podle echa je srdce v poradku takze odsud to neni.

Paní Věro, rozepište trochu více vaše příznaky. Kde máte slabost, jak se projevuje a jak dlouho máte záškuby, křeče.

Mohla bych se zeptat silene...Maminka si na nadměrné pocení vařívala čaj ze šalvěje... ale nesmí se to přehánět...

Mohla bych se zeptat silene jse potim,proste takovy navaly potu,nejhorsi je noc to mam "promacenou" celou postel.Nevite co by nato pomohlo.Diky.

Dobre dopoledne,hledala jsem na internetu informace ohledne ALS.Mam podobny potize jako mamka od Jitky2.Behem podzimu,jse me zacly dit veci krece,zaskuby a takova slabost.Prosla jsem vysetrenim v nemocnici,vse v poradku.Muj neurolog me poslal k psychiatrovy.Ten teda rikal ze nervy udelaji sve ale tohle urcite ne.Vlednu jsem zoufale vyhledala pomoc jinde,okamzite me poslaly do nemocnice,dochazim zde ambulantne pani doktorka jsi mysli ze jde o bulbarni formu ALS.Na emg jse to ovsem nepotvrdilo,tak cekame co bude dal.Vzhledem ktomu ze mam maly deti a 32 roku jeto katastrofa.

Dekuji za odpoved, na vysetreni se objednam, i kdyz se přiznam, ze mam hrozny strach co se dozvim.

Janka: Pokud vám dobře rozumím, tak máte na mysli "neobratnost", cit pro jemnou motoriku? Tedy, popsané potíže se skutečně u ALS objevují - obtížně otáčení klíče v zámku, zapínání drobných knoflíků apod.
Co se problém s nohou týče - zkuste se projít po patách se špičkami co nejvíce vzhůru - mělo by to jít. U ALS se typicky projevuje tzv.foot drop, projevující se např. zmíněným zakopáváním nebo obtížním "pouštěním" pedálů v autě. Vaše potíže skutečně vyžadují pomoc neurologa pro zjištění příčiny. Existuje více nemocí, které se mohou takto projevovat.

Jeste dodam...ono to neni brneni, spis jakoby necitlivost tech prstu. Hybat s nimi zatim mohu, ale jakoby nebyly moje...

Zaskuby mivam obcas, krece ne. V rukou nemam cit...treba klic do zamku, knoflik u bundy a hlavne psani rukou je problem. Take jakoby zakopavam, pri rizeni auta docela problematicke-hlavne ted v zime... Ale byla bych radsi, kdyby se jednalo o neco "lehciho" nez ALS... S pateri jsem nikdy problem neměla...je mi 42 let.

Janka: brnění není typickým příznakem ALS. Máte záškuby, křeče? Navštivte neurologa, může to být od páteře, klasicky to brnění...

Dobrý den, pane T. Konecne jsem nasla odvahu...asi 3mesice mam brneni v HK, cca pred mesicem se pridala svalova slabost na DK. Ruce mi pripadaji takove drevene a nohy zase jakoby ploutve lachtana. Mozna vite co mam na mysli...moc se bojim, ze jde o ALS :-(

To Tom:Díky za pozitivní zprávu.

Jajka: máte-li fascikulace již 4 roky, to samo o sobě prakticky vylučuje progresivní neurodegenerativní onemocnění, jako je ALS - co dokáže za 4 roky, to zde mohou popsat sami pacienti :( EMG v případě ALS vykazuje dost specifický nález a rozhodně by nedocházelo ke "zlepšení". NCV studie (ta část EMG, kdy vám dávají "šoky") je v případě ALS až na výjimky vždy bez nálezu.
Myslím, že ve vašem případě se o ALS skutečně bát nemusíte.

To Tom: Děkuji za Váš názor. K tomu EMG: zda-li se jedná u mě o denervaci či ne ze zprávy jako laik nepoznám ... (celý výsledek vyšetření EMG jsem popsala v mém prvním příspěvku).Objektivní nález je i nadále normální. V průběhu 4 let jsem prošla několik EMG (SSEP,MEP DKK)a většina byla v pořádku,jen asi dvě byly s menším nálezem,který nesvědčil pro svalové onemocnění a při opakovaném vyšetření se znovu nález ,,neukázal". Letošní EMG bylo poprvé s nálezem (chronická axonální polyneuropatie).

T: Ano, bývají, ale nelze na základě jejich úrovní odlišit např. onemocnění svalů od zmíněné ALS.

Pro Toma:Dobry den,mam na vas prosbu.Mohl byste nam objasnit jak je to s myoglobinem a CK v krvi u pacientu ALS.Byvaji tyto latky zvyseny.Dekuji.

Všiml jsem si vašeho dřívějšího příspěvku a jsem "ohromen" - léčíte se na chlamydii pneumoniae, kterou uváděli i 2 pacienti s benigními fascikulacemi. To jsem nepokládal za tolik významné, nyní mám ale opravdu silné podezření, že zde opravdu existuje spojitost.