ALS - amyotrofní laterální skleróza

Pro Tomáše:As.MUDr.Radim...Mohu taky poprosit o přeposlání publikace?
Mnohokrát dě[email protected]

Pro T.:Vase neurolozka mela pravdu ze k implantaci KB je treba splnit urcita kriteria a tím je zrejme i stupen poskozeni.Myslim ze od bezne aplikace KB do krve pacienta se ocekava prilis mnoho a myslim ze prijde jeste dalsi stupen pomoci od vedy,kdy to bude potom "to prave ořechové" Vse je samozrejme odvisle od dalsich aspektu jako jsou urední šiml,povoleni EU apod.Veřme za treba budeme mit to stesti a jeste nas to vsechny potka a pomuze nam to...aspon trochu...

Pro Evu : mohu potvrdit, ta...Mirko kolik Vam je let a jak dlouho Vy i Vaše sestra s nemoci bojujete? Existuji i "zázraky" ze se nemoc zastavi a nikdo nevi proc a nebo pokracuje benigne - velmi pomalu.Jsou známy takové případy z praxe neurologů.Familiární forma ALS bývá myslím zrovna ta pomalejší

Holky ja uz potom patrala po te transplantaci KB. Moje neurolozka rikala ze je to hudba budoucnosti,sice jse to provadi ale doporucuji jse pacienti ktery jsou pry v pocatecni fazy nemoci.Slusne me tak naznacila ze mam smulu.A nevim jak jinak jse k necemu dopatrat natoz dobrat.

Pro Renatu: v tomto by měl...Děkuji za tak rychlou odpověď, bohužel naše neuroložka, nám řekla, že prostě nic není, že se s tím musíme všichni smířit, napíše nám pouze rilutek, jednou za tři měsíce jde na kontrolu a to je vše. Švagrový řekla př první návštěvě přímo do očí, že je to vážná nevyléčitelná nemoc a že se nedá nic dělat. Bohužel. O transplataci KB když jsem to našla v této diskuzi, hned jsem jí to řekla, ale prý to ještě není "legální" a proto to nemůže doporučit i když ví že něco takového již existuje. Moc děkuji

Dobrý den, prosím jak jste...Pro Renatu: v tomto by měl pomoci neurolog Vaší švagrové a po zvážení určitých kritérií ji k implantaci KB navrhnout či doporučit.Bohužel však ani tady není zřejmé že KB pomohou.Jedna se především o další určitý proces regenerace,nikoliv léčby jako takové

Dobry den,nevim komu...Dobrý den, prosím jak jste zařídila tu transplantaci, já jsem na základě odkazu v této diskuzi posílala vyšetření mojí švagrový, která má také tuto diagnozu od května 2009, paní profesorce Sykové do institu, ale bohužel už se neozvala,myslím si že asi už není naděje, má bulbární formu, nemluví, špatně jí, na pravou stranu je ochrnutá, ale snaží se ještě alespoň trochu chodit.Je hrozné, že prostě nemůžeme vůbec nic dělat.

Pro Evu : mohu potvrdit, ta brožura se mi také dostala do rukou a je to asi jedna z nejlepších souhrnných informací o ALS, co jsem kdy, i na internetu,četla.

dobrý den,asi před 3 týdny se...Dobry den,nevim komu odpovidam,ale odbornou publikaci Vam přepošlu.Napisšte mi prosím své jméno a adresu,pokud nechcete zde tak na muj mail [email protected]
Implantaci kmenovych bunek z me vlastni kostní dřene jsem absolvovala před 3 tydny...zatim se nic nedeje.Lepsit se nebude nic, to předpokladam.Vsichni doufame alespon v male pozastaveni progrese...

dobrý den,asi před 3 týdny se u mého otce vyslovilo podezdření na bulbární formu ALS,prozatím DG. neukončena,další vyš. na neurologii bude probíhat asi 15 dubna. Prozatím tady čekáme , u nás nedošlo od začátku ledna k žádné progresi,spíše májí jeho potíže kolísavý charakter-huhnavost ,disartie. Vím,že bulbární forma ALS je vysoce progresivní,přes guegl s překladovou lištou jsem si pročetla nejnovější poznatky s světové neurologie,jdu přes odbornou literaturu,nikde není nic nového ve smyslu léčby. Protože jsem též zdravotník,moc bych Vás prosila o přeposlání odborné publikace abych více poznala co se týče postupu u tohoto onemocnění.Děkuji. Jinak máte nějakou zkušenost s kmenovýma bunkama?

Moje lekarka tvrdi ze to ma 40lidi ze 100tisic lidi.Co jse tyka teto nemoci vubec nekteri lekari nevi co to je.Moje prakticka myslela ze je to klasicka RS.

K RS vs ALS - RS totiž dnes...Pro Tomáše:As.MUDr.Radim Mazanec z FN Motol,vedoucí lékař nervosvalove poradny publikoval v r. 2008 velmi zdařilou a poměrně obsáhlou brožuru o ALS,čerpající ze svých zkušeností i další odborné literatury.Asi to znáte;je vhodná jak pro pacienty,lékaře tak i pro další zdravotnický personal.Mám jednu navíc,ev.mohu komukoliv přeposlat.Ovšem...není to příliš radostné čtení..

Pro Evu : Je to tak, dříve nedovedli ALS přesně diagnostikovat a docházelo k záměnám s jinou Dg. Tak tomu bylo zřejmě i u mého děda, který zemřel v r. 1970, ALS oficiálně neměl(ale jak si tak vzpomínám, tak nemluvil a museli ho krmit)a po kterém jsme zřejmě zdědily se sestrou familiární ALS.

Pro Evu a Rudu : přesně tak,...pro Mirku: mela jsem na mysli vzrůstající pocet nemocnych s ALS,nikoliv pocet úmrtí na ALS.Jsou polemiky,že dříve se ALS diagnostikovalo jako jiné onemocnění,tudiž zkreslovalo v danem měřítku počet nemocných s ALS

K RS vs ALS - RS totiž dnes není zdaleka tolik smrtelná, jako bývala. Proto i když je nemocných o mnoho víc, úmrtí může být skutečně méně než u ALS.
Ruda: zmíněné antioxidanty mají skutečně jen podpůrný a snad neuroprotektivní účinek, ale - jak bylo napsáno - neléčí. Co se průběhu týče, existují formy ALS, které pacienta zabíjí dokonce během několika málo měsíců a pak jsou tu tací, co žijí déle než 10 let.
Je smutným faktem, že ALS se věnuje (u nás) velmi málo pozornosti. Kromě několika málo projektů (zmíněný prodej fotografií na podporu rozšíření povědomí o ALS) tu prostě veřejnost nemá, jak se o této nemoci dozvědět.

Pro Evu a Rudu : přesně tak, u každého je to jiné. Mně za jeden a 1/2 roku postupně ochrnula levá ruka, špatně jsem mluvila, ale ještě stále jsem jezdila na lyžích. Také beru kreatin, E-vitamin, koenzym Q-10, a kromě toho různé aminokyseliny.
K té prevalenci : už se oficiálně objevuje, že ročně na ALS zemře mnohem víc lidí než na roztroušenou sklerózu. A přitom o RS se mluví pořád a o ALS skoro ani ťuk...

Pro Eva:Stejně jako u vás...U ALS je právě zákeřné to že u každého jedince začíná a probíhá jinak.V tom je tato nemoc neuchopitelná a proto da se říct nelečitelná.Začalo Vám to u nohou a nebo jako mně rukama?Take je velmi těžké určit začátek teto nemoci.Nekdo se dostane ke spravnemu neurologovi hned a dg ma urcenou,nekdo az pozdeji a urceni dg je taky pozdeji.Co se tyka antioxidac.retezce(hlavne vys.dávek koenzymu a kreatinu)-jsou na to studie kde byly popsany léčebne účinky u myších modelů, u lidi ne.Jsou to potravinove doplnky ktere tzv. dobijejí a udrzuji bunky jak neuronu tak svalu,ale bohuzel nelečí

Pro Eva:Stejně jako u vás byla i u mně diag.ALS stanovena v dubnu 2009.Udivuje mně ale, jak nestejně u nás nemoc probíhá.Píšete,že ještě jezdíte z autem a chodíte,kdežto já jezdím již jen na invalidním vozíku a nechodím.Před rokem jsem jako vy běhal i jezdil s autem. Je možné,že by ten antioxidační řetězec měl takové účinky, anebo u každého je průběh nemoci individuální?

Zda se mi,že tohoto vazneho onemocnení pribývá a je ho daleko vic nez ukazuji statistiky.Jen v našem malém městě,čítající 4000 obyvatel jsem již 3.případ během 5 let.Všichni jsme byli aktivní a sportovne zalozeni jedinci ve věku 47 - 51 let

Nikoli. Křeče často předchází ostatní příznaky o řadu měsíců. Se záškuby je to naopak, ty se objevují při slabosti (ale přesto i zde existují výjimky).