ALS - amyotrofní laterální skleróza

Pro Evu : v lednu jsem byla...Pro Mirku: ano jak jsem jiz zminovala-sve KB z kostni drene jsem dostala do krve a jak se domnivám - je to vicemene regeneracni proces pro cele telo.Ani ja nepozoruji zadne zmeny.Kontrolu mam koncem dubna

jak jsem uz psala- zjistovali...pro Tajtrlik: Vy to stěstí musíte mít taky!Určitě ano,máte maleho chlapečka který Vás moc potřebuje.Kde je potom do háje nějaká spravedlnost...! Jestli Vás už 3 roky vyšetřovali,protoze jste mela zdrav.problemy,zda se ze nemoc jde pomalu.Aspon tak..drzim moc palce!!

asi jsem jedna z mála, ale u...Pro M:Drzim vam moc palce..ano neurologove maji případy z praxe ze se nemoc z niceho nic zastavi a nikdo nevi proč.Je to o štěstí a vy ho urcite mate!3 roky stagnace u ALS je výhrou!Jak moc jste postižená jestli se mohu zeptat..?

asi jsem jedna z mála, ale u mě lékař hned poznal dg. Neměla jsem tehdá žádné problémy jen mi ochrnul palec na ruce. Všechna vyšetření jsem měla do dvou týdnů. Rilutek, různé detox. kůry, podpůrné přípravky, aloe atd. atd. Ale po třech letech nemoc stojí! Doufám, že na dlouho.
Taky jsem zkoušela kontaktovat Mudr. Sykovou, ale bohužel bez odezvy...

Mirko,je mi velmi líto s Vaší...Ještě Evo, neomlouvejte se, to jste jednak nemohla vědět a jednak už přece jen jsme se z toho za ten rok a čtvrt trochu vzpamatovali. Ona byla skutečně v tak extrémně zuboženém stavu, že už smrt byla pro ní vykoupením.

Dobry den,nevim komu...Pro Evu : v lednu jsem byla na kontrole po autotransplantaci KB, asi stejné, jako jste absolvovala vy (předpokládám do krevního řečiště). Žádné zlepšení, nemoc postupuje stále, jen snad trochu pomaleji.Určité objektivní zlepšení v bulbární oblasti, já ale nic nepozoruji.

Pro Renatu:ona tuto nemoc ma...jak jsem uz psala- zjistovali mi nemoc temer 3 roky. Nejdriv jsem chodila k neurologovi-myslel si,ze mam RS. Kdyz se to nepotvrdilo,prenechal me jine neurologicce, a ta me poslala na revmatologii, ze je to vaskulitida. Kdyz jsem se zeptala, kdy mam prijit na kontrolu tak mi rekla, ze k nim uz ne, protoze to neni neurolog. onemocneni.Prisla jsem pak po pul roce,kdyz mi zacli ochabovat i ruce.Ted vim co je mi, neni to moc vesele, no jsem typ,ktery chce vedet na cem je.Bylo to strasny-chodit od doktora k doktorovi a videt, jak hledaji a nevedi si s tim rady. Ted mi pomaha manzel a 3 lety syn-kvuli nim se snazim zit naplno,protoze vim, ze moc casu nemam. Vam vsem preji mnoho sil,hodny lidi kolem sebe.

Pro Renatu a @:Vite ma zena potrebovala MR.Jedna pani neurolozka nam narovinu rekla ze bude cekat asi 4mesice.Ale jestli mame zname popripade jse nejak domluvily sni mohlo by to byt do tydne.Uplatky nedavam,met nemocnou zenu a jeste uplatit nekoho skrz vysetreni je proti gustu.Ono stacilo obvolat pracoviste Mr,rekl jsem oco jde a sly jsme tam za 8dni.

Pro Evu : moje sestra zemřela...Mirko,je mi velmi líto s Vaší sestrou,mohlo me to napadnout...prominte mi...

Mirko kolik Vam je let a jak...Pro Evu : moje sestra zemřela v listopadu 2008 po 3 letech a bylo jí 50 let. Mně je 57 a první příznaky jsem měla v létě 2007.
Ještě ke kritériím pro různé studie : neurologové na to mají takové tabulky a podle nich určují tzv.ALS-FRS index, což je číselný součet řady čísel od 1 do 3 podle stupně dovedností, které ještě pacient zvládne.

Pro Renatu:ona tuto nemoc ma moje sestra.V rodine jsme tuto nemoc nemely aspon jse me nepodarilo nic vypatrat.Ale jinak svama souhlasim.Sestra byla taky na MR coz bylo loni v zari,taktez lumbalka.Pak emg rukou a odchod.Nikoho nic nezajima.Akrom toho nam rekly my nevime s cehoto je..

Lidi asi stou ALS je to ...To máte pravdu s mojí švagrovou to bylo stejné, od prosince 2008, jí začli lečit na chřipku, protože začla chraptět, potom si mysleli, že to byla mozková mrtvička,byla na EMG asi 3x, na magnetický rezonanci, až po velkém nátlaku si jí nechali v nemocnici,už nemluvila, špatně chodila a polykala, kde jí vzali vzorek z míchy, více jak po půl roce nám řekli, že je to tato nemoc, a že se s tím vlastně nedá nic dělat, teď už vůbec nemluví, polyká s hrozným úsilím, používá odsávačku,na pravou stranu je už ochrnutá a začíná už mít problémy i s levou půlkou. Nedávno jsme se taky dozvěděli, že v naší rozvětvené rodině není sama, která má tuto nemoc, sestřenice vnučka má taky sklerozu, ne ALS, ale roztroušenou, taky jí to začlo po porodu. Tak to vypadá, že to bude asi opravdu něco v genetice.

Lidi asi stou ALS je to zapeklyte.My mame v rodine clovicka s potizema s mluvenim,polykanim,zahlenenim,ted uz i ztezkym dychanim.Stal pred spoustou diagnoz,pak rekl doktor ALS,jiny zas ze to ne.Emg na rukach to nepotvrdilo,takze odchod..Od srpna 2009 jsi nas prehazovaly jako horky brambor,do ted nevime co jse deje,zustala jen zoufalost a bez nadej.

Pokud vim, s aplikaci KB do krve u ALS se zacalo experimentovat az v prosinci 2009 a jak jsem jiz predeslala,jedna se predevsim o proces regeneracni nikoliv léčebný...bohužel...Az se MOZNA zacnou v budoucnu aplikovat primo do michy,MOZNA to prinese nejaky efekt.Nemocní čekaji především na lék..nejen Rilutek...

Smutny na tom je ze my jse...Pro T: neni docela pravdou ze včasnost určení diagnosy ovlivni nemoc...bohuzel ne.ALS si stejne dojde tam kam dojit ma a neovlivni to nic.Brzke určeni dg je prinosne pro pacienta v tom že je ušetřen dalších možných zbytečných vyšetření a pro obhajobu neurologu musim říct že ne vždy to je jednoduche rozpoznat.ALS dokaze ledacos imitovat a obvzlast v zacatku je obtizne tak zavaznou diagnosu pacientovi urcit a i sdelit

Smutny na tom je ze my jse...Pro T - muzete mi priblizit, co se tyce temy o KB, o moznosti ovlivnit prubeh nemoci ALS ?

Smutny na tom je ze my jse zde bavime o KB a pritom je tu plno lidi u kterych tuto nemoc diagnostikuji pozde,protoze obycejni neurologove otom nic nevi.To snizuje nemocnemu jakoukoliv sanci.

Pro Eva:Stejně jako u vás...U me to zacalo po porodu- nejdriv slabost, pak zakopavani nohy,pozdeji jsem se nemohla sama postavit,chuze o 2 fr.holich, ted jsem na inv.voziku. Vse melo prubeh necelych 3 let, ALS mi diagnostikovali teprve pred 4 mesicmi. Pendlovala jsem mezi revmatologii a neurologii.

Bohužel mam pouze jednu...pro Evu,hezký večer,ted jsem teprve četla poslední příspěvky,omlouvám se za zpoždění,-má e-meilová adresa je [email protected],za nějakou chvilku pak přepošlu na váš e_meil adresu,zatím s pozdravem sylva,jsem v diskuzi asi od 14.1.2010,více později,nestíhám.děkuji

Mohu taky poprosit o...Bohužel mam pouze jednu publikaci kterou pošlu postou a kterou jsem prislibila nekomu pred Vami- dotycna neuvedla sve jmeno.Musite mi poslat svou poštovní(ne mailovou) adresu na muj mail.V případě že se ta paní před Vámi již neozve a nepošle mi na mail svou poštovní adresu,ráda přepošlu publikaci Vám.V dubnu budu mit moznost jeste jich par sehnat