ALS - amyotrofní laterální skleróza

Mrkněte na www.zapper.cz je...Vážený pane, měl byste se stydět. Lidi co mají ALS, maji jiné problémy než kupovat nějaké šunty!

Hele ja bych nikoho nesoudila.Kdyz me potvrdily tuhle nemoc smim manzelem to zacvicilo snad vic nez semnou,a taky je to odte doby jiny...

T: Proboha, co to máte za manžela? Občas se divím, že taková individua někdo může mít rád...

PEG je zkratka pro perkutánní endoskopickou gastrostomii. Do žaludku je zavedena sonda/hadička/, kterou se podává výživa u pacientů, kteří již nemohou přijímat potravu ústy.

Pro Mirka:Mirko dekuju za podporu.Taky to tak vidim,dokud to jde tak jse staram az to nepujde tak jse to vyresi aspon tomu verim.Fakt je ze mam rodinu dooost velkou.

Pro Mirka 25... Na googlu píšou, že peg je výživa hadičkama-asi když člověk nedokáže jíst sám.

to mirka25: http://www.linkos.cz/pacienti/vyziva.php?t=4

docela pěkně rozepsané. Taky nad tím uvažuju.

Pro T. Ne, nemám nikoho, jen maminku, která je téměř slepá. Zatím mě právě tohle udržuje při vědomí, že se s tím musím poprat. Ale co bude dál to nevím. Rozhodně nechci, aby na mě chodila koukat do nemocnice, jak lapám po dechu. Ale kdoví... Je tu spousta statečných lidí... Prostě jsem teprve v začátku, nevím co mě čeká za rok :-(

Co je to PEG?

Ještě to T.: Nebojte se, hlavně že někoho máte. Mám taky manžela a 2 děti. Dokud jsem nějak mohla, s jednou rukou, spoléhali také na mě. Fungovala jsem 2 roky stále na 100%. Ale potom, když jsem několikrát ošklivě upadla,stíhala jsem čím dál méně, potřebovala pomoc u stále více činností, při oblékání,tak se to muselo radikálně řešit.

Přivezli jsme včera mamku z nemocnice, zavedli ji PEG. Dává si zkušební dávky do břicha 6x denně 200. Užívá druhý den a má křeče v břiše, může to souviset s touto stravou nebo s výkonem ?

Pro Kamila:Kamilo to opravdu nemate nikoho?Vim ze je to tezke,sama mam tuto nemoc,dve deti a manzela.Ten nema zadny postoj kme nemoci,proste uvar,vyper,at vse funguje a hlavne neotravuj.Plakat jsem davno prestala,nemelo to cenu.Muzu vam rict ze na samem zacatku me to napadlo taky ze az to nepujde tak to nejak skoncim.Postupem casu zjistuji ze jsem nato srab.Na tomhle foru je spousta lidi co stim bojuji a zaroven se snazi pomahat ostatnim svyma radama.Vim ze kazdy clovek to zvlada jinak a pro vsechny je to tezke.

Pro Mirku... A v tomhle bude právě ten problém...

To Kamila: Takové "silácké" myšlenky jsem zkraje měla taky, už jenom proto, že mi na to umírala sestra a já viděla, k jakým hrozným koncům to vede, potom proto, že budu na obtíž a že se o mne nikdo nepostará, že půjdu do LDN a tam umřu za 2 měsíce. A teď je všechno jinak, jsem v péči milující rodiny, podporuje mě spousta přátel.

Pro M. Já vás obdivuji, mám tohle asi 3měsíce, jak říkám...zatím jsem přišla o část hybnosti, jezdím autem takže mám problémy s pedály :-), prostě nechci být nikomu na obtíž...

Pro V.J.... Ja vím, že to...Ono je to jednodušší nic nedělat a ani se vám nedivím. Jenže ikdyž se to nezdá věda jde opravdu dopředu a čím víc vím o různých možnostech a výzkumech a taky o spoustě alternativy tak koumám jak se uzdravit. Poprvé jsem šla k neurologovi v podpadcích a teď skoro nechodím a to uplynul jen rok.

Pro Kamila:Myslim ze je to co...Pro V.J.... Ja vím, že to vyznívá hnusně, jenže se s tím peru sama a mám prostě strach... :-(

Pro Kamila:Myslim ze je to co jste napsala je hrozny...Vzdyt je tu spousta lidi co stim zije i kdyz je to zly.Vemte jsi priklad treba z M.Je to mlada holka a bojuje stim.Moje zena tuhle nemoc ma taky,mame 3deti a je rada za kazdy den co zije.Asi je to vec nazoru kazdeho cloveka.

Pro mirka25:Jsem ve stadiu...Ahoj, je mi 42 a tuhle nemoc mi taky našli. Ja se přiznám, že jsem srab...takže jsem vyřídila vše potřebné a až budu cítit, že to stojí za... tak to chci nějak ukončit. Zatím jsem přišla o prsty na ruce a nohy, takže relativně dobrý...

ProMirka25:Drzim vam palce aby jste to nejak zvladly.Musim rict ze pravdu ma pan Ruda.On to napsal zpohledu nemocneho,my zdravi to jen vidime,pomahame ale jak jse citi ten nemocny nikdy nepocitime(leda ze by jsme tu nemoc mely samy a to snad ne).