ALS - amyotrofní laterální skleróza

DD dokazal by mi nekdo poradit co se tyce nemoci ALS? prosim Vas o jakoukoliv radu.   Dekuji

Dobry den, chtela bych Vas...DD měla bych na Vas prosbu či vam nekdo dokazal poradit ohledne teto nemoci. Mam stejny problem jako vy. dekuji za odpoved.

Pro Sylva:diky takze ten Rivotril nebude nic pro me.Vim ze jse ten to lek ordinuje pri epilepsii,prave pro ti zachvatum.

to A,dívám se na ten Rivotril,je to asi slušně zabírající lék u křečí ale POzOR,je tam kontraindikace dušnost,dechová nedostatečnost,noční spánkové apnoe-chvilkové pauzy bez dýchání během spánku. Takže nevím jak to máte,ale já bych byla opatrná! Sildalurd nevím.

to A,dívám se na ten Rivotril,je to asi slušně zabírající lék u křečí ale POzOR,je tam kontraindikace dušnost,dechová nedostatečnost,noční spánkové apnoe-chvilkové pauzy bez dýchání během spánku. Takže nevím jak to máte,ale já bych byla opatrná! Sildalurd nevím.

Nemate nekdo zkusenost s...to A,dívám se na ten Rivotril,je to asi slušně zabírající lék u křečí ale POzOR,je tam kontraindikace dušnost,dechová nedostatečnost,noční spánkové apnoe-chvilkové pauzy bez dýchání během spánku. Takže nevím jak to máte,ale já bych byla opatrná! Sildalurd nevím.

to A,dívám se na ten Rivotril,je to asi slušně zabírající lék u křečí ale POzOR,je tam kontraindikace dušnost,dechová nedostatečnost,noční spánkové apnoe-chvilkové pauzy bez dýchání během spánku. Takže nevím jak to máte,ale já bych byla opatrná! Sildalurd nevím.

to A,dívám se na ten Rivotril,je to asi slušně zabírající lék u křečí ale POzOR,je tam kontraindikace dušnost,dechová nedostatečnost,noční spánkové apnoe-chvilkové pauzy bez dýchání během spánku. Takže nevím jak to máte,ale já bych byla opatrná! Sildalurd nevím.

Pro Mirka:Mirko dekuji,dam vedet jak jsem stema odberama dopadla.

Ad Zuzka : Myslím, že jsem měla taky zvýšený myoglobin. Ten se zvyšuje u onemocnění myokardu (třeba i infarktu) nebo také při poškození kosterního svalstva, kdy je z něj vyplavován do krve, a to je i případ ALS.

Pro Mirku:Mirko prosim vas nevite jak je to s myoglobinem v krvi,ukazala by jse tato latka pri ALS zvysena?Dekuji.

Nemate nekdo zkusenost s lekem Sirdalud 2mg.Predepsaly me to proti krecim,ale rekla bych ze to nepomaha aspon me.Beru vecer a rano jednu tabletu.V lekarne rikaly ze je dobry rivotril at jsi to necham napsat.Tak ted nevim.

Nemate nekdo zkusenost s lekem Sirdalud 2mg.Predepsaly me to proti krecim,ale rekla bych ze to nepomaha aspon me.Beru vecer a rano jednu tabletu.V lekarne rikaly ze je dobry rivotril at jsi to necham napsat.Tak ted nevim.

Pro Mirka:Mirko to jse neomlouvejte nic jse nestalo.

To T : Moc se omlouvám, spletla jsem si vás s K.- Kamilou.

Pro Mirka:Mirko to jsme si nerozumely,ja byla na plicnim,tam me rekly ze ten pristroj daji budto oni nebo pres pojistovnu.A jsem objednana do spankove laboratore skrz ten protokol.Prave ze bych ten pristroj chtela,a nechtela bych na umelou plicni ventilaci do nemocnice.Tak me prosim nemejte za zle ze jsem se zeptala.Autem nejezdim,a musim rict a zaklepat to ze docela funguju,i kdyz jse zadychavam a zlobi me ruka.

To T : Proč se již staráte o dýchací přístroj, když jste na tom ještě relativně dobře, jezdíte autem ? Podpůrný dýchací přístroj BIPAP dávají domů tehdy, když už selhávají dýchací svaly a bránice a předchází tomu vyšetření na plicní klinice ve spánkové laboratoři. Když ho nechcete, tak vám ho asi nedají. Za určitých okolností provádějí také tracheostomii.

Chtela jsem jse zeptat zda lze doma dozit bez dychaciho pristroje.Ten hned tak nedostanu a do nemocnice urcite nechci.Podelte se o nazor.Dekuji.

pro všechny s ALS-lidi ,výborné rdroje informací jsou na stránkách odborných lékařských časopisů,dá se to vše pootvírat a jsou tam nejnovější poznatky-říjen 2009,hledejte lékařské časopisy-neurologie-medicina odborna-.

to Sylva  Já na mamince pozoruji změny tak 1,5 roku. to nikdo nevnímal.mně se zdálo , že je líná otevřít pusu při mluvení. to jsem jí "vyčítala" že je líná . a tak před 3/4 rokem se to zhoršilo mnohem víc, jak po mrtvici.to si toho již všimly i kamarádky maminky a začaly do ní mluvit, že musí jít k lékaři.Mě maminka neposlechla, když jsem jí posílala. Až to měla z více stran.(A když si to vše zpětně uvědomuji, tak možná 2-3 roky, když se začala zadýchávat mnohem víc-to nikdo nevnímal,možná to k tomu už směřovalo.) První neurolog měl čas na vše,tak se to jen prodlužovalo,ale  potom se nám podařilo dostat se k výborné p.doktorce na ambulanci v nemocnici .Zatím výsledky jasně nestanovily, ale paní doktorka je o ALS přesvědčená. Maminka neví co ALS obnáší, ani jí to neříkám do detailu. Mluvím o degenerativním onemocněním mozku a dál to nerozebírám(p.doktorka má stejný názor).  Rozebírám různé cviky dýchání -sfoukávání svíčky, a další, co jsem tady na diskuzi našla.Za to musím všem poděkovat. A doufat, že maminka bude jedna z těch,kterým se to onemocnění rychle nezhorší.Paní doktorka asi za týden nasadí Rilutek.Snad ho bude maminka dobře snášet. Maminka stále chodí, ruce také slouží.Sice křeče ve svalech jsou, ale postihlo to nejvíce oblast krku.  A co Váš  tatínek? Jak to začalo a kdy? Je to podobné?