ALS - amyotrofní laterální skleróza

Dobry vecer,holky rada bych...ahoj mončo,kdo prosím tebe takové podezdření vyslovil?Tvé příznaky mohou být příznaky čehokoliv. zadýchávání,dušnost,unava,polykání-to je možné u daleko více chorob,tak se nestresuj!

Dobry vecer,holky rada bych vstoupila do vasi diskuze.Mam dychaci potize,zadychavam jse nekolikrat za den a spatne jse me polyka.Reflexy mam vsechny dobry,emg me delaly pouze nohy,byli dobry.Presto me bylo receno podezreni na ALS.Co vy nato?

To Sylva:...To jitka.nejdříve vás a vaši maminku zdravím!!!prozatím nejsem ještě ohledně logopedie moudřejší,večer bych snad mohla vědět více. chci se ještě zeptat,protože příznaky našich rodičů se zhodují,jak dlouho má maminka problémy s řečí a ví o své diagnoze?

To Sylva : podívejte se na www.aminocure.cz. Jinak mezi prostředky symptomatické terapie patří řada léků a dalších látek. Jednak jsou to BCAA aminokyseliny (obsahují valin, leucin a isoleucin), možno brát i Arginin, z dalších látek jsou to hlavně antioxidanty - E vitamin 400, selen, dále např. Koenzym Q10, Creatin. K podobné logopedce už chodím téměř 1 a 1/2 r. Cviky vybírá podle mého momentálního stavu (už jsem se zde nedávno o nějakých málo zmiňovala).  

To Sylva:...pro jitku. Jsem nyní ve spojenís vynikající logopedkou se široká¨ým záběrem,která  nyní pátrá,co vše lze dělat.dám vám jistě vědět více co nejdrív,zjištuju co se dá. Ani můj otec ještě nemá konečný verdikt černé na bílém, o jakou nemoc se jedná.Ani vlastně neví,co bude dál.Doba tří měsíců  do další kontroly na neurologiii,jinak dostal již Rizuletek ,2x50 mg denně,jsme s fakultníocnice v Ostravě převedení prozatímně do péče neurologa ,obvodního lékaře...můj [email protected],ozvu se brzy a držím palce Vaší mamince i Vám!!!

To Sylva: píšete že logopedka má nějaké metody i u této choroby.Můžete poradit jaké? Lékařka nám logopedii nechce předepsat, že tohle mamince nepomůže. Maminka mluví asi stejně jako popisujete tatínka.A špatně dýchá.Jenom jí zatím nepotvrdily diagnozu.Dělají další a další vyšetření.Maminka chodí 1x týdně na olejové masáže celého těla + baňky.Dělá jí to moc dobře i psychicky. Zkoušíme všechno,co aspoň trošku zmírní bolesti (křeče ve svalech) a pomůže v psychice.Protože ta je moc důležitá. Zítra si jdeme pro další výsledky a uvidíme, jak to bude dál.Zatím nemáme žádné léky. Já na stránky denně nechodím,ale potom si pročítám zpětně všechny příspěvky.

Pro Sylva:myslim ze na foru...děkuji.

Pro Sylva:myslim ze na foru byva porad nekdo.Preji vasemu tatinkovy pomaly postup nemoci stejne tak i vsem ostatnim stouto nemoci.

Pro Sylva:myslim ze na foru byva porad nekdo.Preji vasemu tatinkovy pomaly postup nemoci stejne tak i vsem ostatnim stouto nemoci.

pravemi na to mira...dobrý den Inko,jsem v podobné situaci,obracím se všude,zatím jsem na začátku,jak je na tom váš táta. U nás nyní otec trpí významnou poruchou řeči,jako by nuhná a některré slova velmi špatně vyslovuje. svaly na rukou ochablé.Jinak se cítí ještě slušně,těžce dýchá. Dnes byl propuštěn z neurologie a máme se sejít po třech měsících. dostal Rizuletek,to jsem jaksi musela zabojovat,jinak by ho poslali domůs léky na Myastenii děj se vůle boží. Pan primář byl docela chladný a já jsem měla POCIT,ŽE OBTĚŽUJEM.že se nějak s touto nemocí musíme sami porvat,tak si zoufám. Taky jsem dnes něco řešila s logopedkou,která má nějaké metody i u této choroby,taky ty aminokyseliny ´atd. Jak je to u vás?Náš otec trpí bulbární formou ALS.děkuji i za krátký vzkaz a kontakt.

DOBRÝ VEČER,JE TADY NA FORU NĚKDO?

dobrý večer,dnes jsem po dlouhém hledání našla tuto stránku ,zhruba asi 1o dní znám diagnozu svého otce,bulbární forma ALS. Při procházení všech odkazů jsem narazila na alternativní pomoc při léčbě ALS -pomocí aminokyselin-zní mi to docela logicky a již jsem se i na této adrese iinformovala,zda mají nějaké zkušenosti s dg. ALS. Prosím o zkušenosti někoho ,kdo již také tuto alternativu zná.Jistě pak co nejdříve přidám příspěvek do fora,

dobrý večer

Prosím o jakékoliv rady a...pravemi na to mira tata.doufala jsem ze mu pomuze mms.je to obev jima humbla.nepomohl,ale byt tebou tak na to kouknu.dej si do googlu jim humble.muj tata to bere a ja taky.verim ze to funguje.opatruj se.muj mail je [email protected],kdybys neco potrebovala.prave resime dietologii...

pro K.  Byla jste někdy na zapperu či něčem podobném? 

Pro Mirka:Mirko dekuji.Musim Vam rict ze Vam skladam poklonu,zato jak s nemoci bojujete a zaroven pomahate druhym.

Zpočátku je jen zadýchávání u činnosti, protože na vykonánání nějakého pohybu je zapotřebí vynaložit větší úsilí, když svaly slouží omezeně. Trvalé ztížené dýchání i v klidu se objevuje v pokročilých stadiích nemoci.

Mohl byste me nekdo rict co je typictejsi u ALS zda zadychavani u cinnosti(prace,chuze)a nebo stizene dychani.Manzelka jse zadychava jen kdyz kousek jde pritom pry ji busi srdce.Procital jsem zde prispevky a pise jse zde o obou moznostech.Dekuji.

Také mi otékají nohy, levá byla opuchnutá od nártu  až po koleno, ted už jen mírně kolem kotníku a  na levé ruce mám dlouhodobě opuchnuté prsty, ale nebolí.

Chtěla bych se zeptat, jestli někdo trpí v souvislosti s ALS otoky. Nejdříve jsem měla opuchlý hřbet levé ruky, která byla nejhorší. Teď už je to prakticky v normálu. Zhoršily se mi nohy a mám kolem kotníků modré otoky, které při pohmatu svědí až bolí. Kotník postižený není. Nikdy mě  nohy neotékaly, ani v těhotenství, nic jsem nikdy neměla s žílami. Žádné gely nepomáhají, nemá na to vliv námaha. už jsem na to upozornila 2 lékaře, ale ti to přešli nebo řekli, že to nic není.