Reklama

ALS - amyotrofní laterální skleróza

eFJe12 (St, 15. 3. 2023 - 23:03)

Zdravím. Prosím o názory... Je mi 35 let a fascikulace jsem zazival od mladi. Nedokazu uz posoudit, jak byly intenzivni, protoze jsem jim nevenoval moc pozornost, jen sem tam jsem pozoroval, jak mi hopsa stehno nebo biceps... Vse se zmenilo minuly rok v zari. V jeho polovine jsem mel pocit spatne artikulace a par dnu na to problem s ovladanim leve nohy. Vydesilo me to hrozne a zacal jsem se silene stresovat z nemoci ALS. Zacal jsem se extremne pozorovat a testovat. Staveni lega, zapinani knofliku, zavazovani bot...cteni si nahlas a nahravani se, zda mluvim normalne a behani do schodu. Po vice nez tydnu hrozneho stresu jsem zacal vnimat cukani v obou lytkach a kdyz jsem vygooglil fascikulace a moznou spojitost s ALS, byl jsem uplne na dne. Neurolog na me nic neshledal a poslal me na MRI mozku. Na mozku byl nalez, nikdo nedokazal rici, co to je. Bylo mi receno, ze na 50% lehla mrtvice, na 50% nador. V miste, kde by byl vicemene neoperovatelny. Mesic jsem byl totalne vyrizenej, daval jsem dohromady pozustalost, natacel videa svym dvoum dceram...nic horsiho jsem zatim nezazil. Po mesici kontrolnj MRI. Potvrdilo se, ze jsem prodelal lehkou mrtvici v bazalni ganglii. Je to pul roku a zda se, ze nasledky nezanechala snad zadne. Jsem ted dlouhodobe vysetrovan, hleda se (zatim marne) mozna pricina...

Dost me to ale poznamenalo. Propadam strachum. Od poloviny prosince jsem pozoroval bulku za pravym uchem. Par tydnu jsem byl klidny, ale v pulce ledna me to uplne pohltilo. Byl jsem na dvou ORL a sam jsem si zaplatil uktrazvuk a az ten me uklidnil. Jinak jsem byl zase hrozne v nervu.

Nicmene jak jsem v te dobe prestal ALS resit, tak jsem se k tomuto strachu bohuzel vratil. Cca 6 tydnu zpet (jeste v dobe strachu z bulky) jsem zacal citit tres v levem palci u ruky. Ne slabost, ani jemna motorika nebyla problem, jen v urcitych polohach a pohybech se mi trasl. Nyni je to uz lepsi, zpetne si myslim, ze jsem cele dlani ublizil pri stipani drivi (drive jsem to nikdy tak casto a intenzivne nedelal a pracuji u pocitace). Bohuzel me to kratkou cestou pres Parkinsona a dalsi nemoci dovedlo zpet k ALS, ktera me opet desi.

Aktualne mohu rici, ze netrpim zadnou slabosti ani jinymi obtizemi s zadnou koncetinou, polykanim ani nicim jinym. Nicmeme jsem si vedom svalovych zaskubu v podstate soustavnych v obou lytkach pul roku v kuse (mozna dele jen jsem to nevnimal). Leve rekl bych o neco vice nez prave. Kazdou chvilku mi nekde cukne. Obe stehna, zada, bricho, oblicej i dlane...v podstate vsude krom jazyka. To uz bych snad ani neresil, ale co me opet rozhodilo je, ze posledni tydny mi jede skoro soustavne pravy loket. Nevim vlastne jako dlouho, az pred 3 tydny jsem si toho vsimnul a zacal to pozorovat
. Potukava i levy, ale ne tolik jako pravy. Jinak jsem pravak, mam tu ruku silnejsi a asi tam souvislost byt nemuze, ale podotykam, ze jsem na nej par dnu, nez jsem to zaznamenal, upadl a dodnes me na dotek boli.

Od podzimu chodim pravidelne k psycholozce a beru i antidepresiva, presto me porad dohani strach a uzkost. Posledni navsteva neurologa byla pred mesicem, na EMG me neposlal, nicmene sam jsem se obednal ale termin meli az na konci kvetna... Ani nevim jestli jsem rad nebo ne. Na jednu stranu mam doktoru za posledni pul rok az po krk a chtel bych zase zit normalne a uzivat si deti, klid a radosti...bojim se, ze bude zase neco nejasneho a ja se do toho pekla uplneho strachu vratim... Na druhou by snad EMG mohlo prinest konecne klid moji hlave...

Existuje mozna spojitost mezi mrtvici a fascikulacemi? Ma na benigni fascikulace vliv psychika? Uplne citim, ze kdyz tomu strachu propadam vic a vic, moje zaskuby vsude se zhorsuji...

Omlouvam se za delku prispevku, ale chtel jsem napsat vse v jednom.

Panu T budu za pripadnou odpoved vdecny a nejen jemu. Vsem preji pevne zdravi!

Magda (Pá, 10. 3. 2023 - 17:03)

Dobrý den, dotaz pro pana T., mám již více deset fascikulace po celem těle, vysetrena na neurologii a opakovane emg, vše čisté - naposledy pred peti lety, od te doby cukam furt, někdy vice, někdy to vůbec nevnímám. Ale teď posledních 15 dní mi cuká neustale prave horní vícko u oka a pridalo se cukaní i pod okem, je to značně nepříjemné a nové.Mam se znepokojovat, ? Děkuji moc

Magda (Pá, 10. 3. 2023 - 17:03)

Dobrý den, dotaz pro pana T., mám již více deset fascikulace po celem těle, vysetrena na neurologii a opakovane emg, vše čisté - naposledy pred peti lety, od te doby cukam furt, někdy vice, někdy to vůbec nevnímám. Ale teď posledních 15 dní mi cuká neustale prave horní vícko u oka a pridalo se cukaní i pod okem, je to značně nepříjemné a nové.Mam se znepokojovat, ? Děkuji moc

Hanka (Út, 21. 3. 2023 - 12:03)

Nejsem pan T., ale znepokojovat se fakt nemusite. Cukajici oko není příznak ALS. Spíš stresu a nedostatku hořčíku.

Vystrašená (Ne, 19. 2. 2023 - 13:02)

Dobrý deň pán T., obraciam sa na Vas s prosbou. Od decembra minulého roku mi začali zasklby po celom tele. Strieda sa to ba rôznych svaloch. Niekedy sú kratšie, niekedy trvajú dlhšie. Asi mesiac má začali bolieť akokeby konce klucnych kosti, a citim akokeby som mala unavene ľavé predlaktie ak ohňem zápästie smerom nahor. Schudla som pár kíl, ale rovnomerne po celom tele. Mam pocit akokeby mi aj ochabli svaly ale je to symetrické na oboch stranách . Mám diagnostikovanú aj tetaniu ľahkého stupňa. Vola som vyšetrená neurológom a bolo mi robené emg ihlove ( 4 svaly- ramena , stehno a žuvaci sval) aj elektrické bez nálezu, mám sa obávať aj tak ALS? Dakujem za odpoved

Vystrašená (Po, 20. 2. 2023 - 12:02)

A ešte by som rada dodala že v tom ľavom predlaktí mám pár dni krcovu bolest, ktorá sa objaví prerušovane. To emg vysetrenie som absolvovala pred 5 dňami. Dakujem Vám veľmi pekne za odpoved

Vystrašená (St, 22. 3. 2023 - 12:03)

Ešte by som rada dodala, že pár dni sa mi začal triasť ukazovák ľavej ruky, najmä ak ho dvihnem. Aj ti už pán T. Nechodí môžte mi prosím niekto poradiť či to môžu byt príznaky als sj keď som mala Emg čisté. Začínam mať naozaj strach. Keďže som si to všimla až pár dni po vyšetrení. Dakujem za odpoved

Vystrasena (St, 22. 3. 2023 - 09:03)

Plus som zabudla dodať že sa mi začal triasť aj ukazovák ľavej ruky pri jeho zodvihnuti, viete mi niekto poradiť či to kože byt naozaj als aj keď emg mi vyšlo negatívne pred mesiacom. Už sa nazom podieľa aj stres ja viem no neviem to pustiť z hlavy. Dakujem každému za odpoved.

Martina (So, 18. 2. 2023 - 21:02)

Dobry den, prosim mozete mi poradit?pred dvoma tyzdnami som pocitila v noci sklbanie svalu na lavom stehne pri kolene z vnutornej strany. Zmenila som polohu a nejako ma to preslo a rano som to pocitovala znova. A zrazu asi o dva dni mi to preslo aj na druhe prave stehno a presne na to iste miesto ako na lavej nohe a trva to uz dva tyzdne. Posledne dni prevazne na pravej nohe. A vzdy ked si sadnem, lahnem a uvolnim nohy, je to aj okom viditelne. Velmi sa bojim ci to nemoze byt ALS ked to mam a jednom pripadne dvoch rovnakych miestach :(

Návštěvník (So, 18. 2. 2023 - 22:02)

A vykonáváte v poslední době nějakou novou fyzickou aktivitu? Mé tělo se takto krátce projevovalo, když jsem začal jezdit do práce na kole.

Martina (Ne, 19. 2. 2023 - 06:02)

Ja som momentalne na materskej cize ani nie, vsetko co robim robim hlavne okolo dcerky, chodim ju takmer kazdy den kocikovat na dve/tri hodiny, cele doobedie velakrat travim v stoji v kuchyni pri vareni, ale nic take velmi aktivne ako bicykel a podobne. A aj dnes rano, zobudim sa a okamzite mi zacne sklbat tym svalom na pravom stehne. Nechapem ale tomu, ze najprv mi to zacalo tym istym svalom, ale na lavom stehne, ale to len prve dva dni a ostatne dni mi to ostalo na tej pravej nohe. Obcas to sklbnutie svalov citim aj inde na tele, ale to velmi malo. Ten sval na pravom stehne ide v podstate ked som v klude stale. A posledny tyzden mam aj nocne potenie. Fakt sa uz dost bojim, mam strach z tej ASL alebo z ineho neurologickeho ochorenia, bojim sa, ze to mozem mat take agresivne, ze mi to takto preslo teda tym jednym svalom a potom o par dni na druhy, moze to byt take rychle? :(

MD (Ne, 12. 2. 2023 - 19:02)

Děkuji za odpovědi. K tomu špatnému polykání. Vnímám to jako nějaký psychický blok. Fobie z polykání? Rozhodně se to u mne neprojevuje, jak psal pan T. Týká se to zejména tuhé stravy, nikoliv tekutin. Tekutiny naopak proces polykání dokáží spustit. Ovšem ne vždy. Někdy mám problém i s tekutinami a slinami. Jindy to je zase dobré úplně (i v případě tuhé stravy), ale většinou musím jídlo zapíjet, abych se vůbec najedl. Nezakuckávám se, jídlo se mi nevrací do pusy ani do nosu. Prostě mám problém spustit polykání a mám pocit uvízlého sousta v krku. Třes těla mne nijak neotravuje, celkem jsem si na něj za ten rok zvykl. Akorát, když nemohu spát a jsem třeba ještě v 1 hod. vzhůru, tak se mi na cca 10 min. šíleně rozechvějí šíje. Jazyk se mi chvěje hlavně, když je vyplazený. Špička jazyka, ale i po stranách. Někdy méně, ale častěji opravdu hodně. To chvění necítím. Když je v dutině ústní, tak se zřejmě špička jazyka také chvěje, ale výrazně méně. A sem tam mi v něm, když je v ústech, škubne. A to po stranách jazyka. Dneska jsem jazyk zkusil rozkmitat a poté ho uložit do úst, abych zkusil vyvolat fascikulace. Začal se výrazně chvět a začalo mi v něm hodně škubat. Teď už je ale zase v klidu a škube mi tam jen občas. Trochu mi škube i ve rtech a mimických svalech, když dojde k jejich kontrakci (např. při našpulení rtů). Od mala mi škubou sem tam svaly různě po těle (za poslední měsíc ale častěji než dříve), ovšem tyto záškuby cítím. Na tom jazyku nikoliv. A také jsem si všiml, že mám strany jazyka (ale teď i jeho povrch) trochu "svraštělé", což jsem nemíval. Hledal jsem si foto jazyků u zdravých lidí. Neměl to žádný. Pak jsem zapnul video, kde byl pacient s ALS a měl to také. I jazyk se mu chvěl stejně, jako mne. Jako bych se díval do zrcadla. Stále doufám, že je to pouze nějaká neuróza, ale bojím se nejhoršího. Bylo by možné, aby se u neurózy nebo jiné nezávazné choroby objevily fascikulace jazyka na laický pohled nerozeznatelné od fascikulací u ALS?

T. (Po, 13. 2. 2023 - 13:02)

Vzhledem k symptomům rozhodně doporučuji důkladné neurologické vyšetření, ne přímo kvůli ALS, ale i s ohledem např. na neuromyotonii a podobná onemocnění. Záškuby v mimických svalech při slabé kontrakci se mimo jiné objevují u Kennedyho nemoci, což je - dá se říct - taková mnohem mírnější sestřenice ALS, která život prakticky nezkracuje. Fascikulace jazyka je opravdu nutné posuzovat pouze na jeho zcela klidném povrchu.
O neuróze či psychogenním původu je možné uvažovat pouze tehdy, jsou-li vyloučeny organické příčiny, proto je nutné vyšetření neurologem a nejspíše EMG či další dle nálezu.

Anet (Po, 13. 2. 2023 - 16:02)

Dobrý den, prosím o odpoved na můj dotaz. Moc děkuji.
Anet

T. (Po, 13. 2. 2023 - 17:02)

Zda je důvod k obavám se musíte zeptat lékaře, který vás má v péči. Nenapsala jste ani, zda je slabost objektivní nebo subjektivní, pokud by byla objektivní, neurolog by vám měl sdělit další postup.

Návštěvník (Po, 13. 2. 2023 - 21:02)

Byla jsem u dvou neurologů. Klinické vyšetření dopadlo úplně v pořádku. Na jehličkové emg mě poslali spíš pro můj klid a to dopadlo dobře. Myslíte, že ALS mohu tedy pustit z hlavy?

Anet (Út, 14. 2. 2023 - 07:02)

Jen ještě dodám. Dělali mi svaly, obe lýtka, stejní, zápěstí a rameno. Závěr zprávy je: nesvědčí pro onemocnění motoneuronu a ze je vše v pořádku. Mám ale pořád takového brouka v hlavně po tom co jsem si přečetla tyto diskuze. Omlouvám se, že obtěžuji.

Anet (Ne, 12. 2. 2023 - 16:02)

Dobrý den, ráda bych se také zeptala.
Jsem žena, je mi 25 let.
Asi 3 týdny zpátky mi začalo mírně mravenčit všude možně. Potom se přidala taková slabost rukou. Mám za sebou z ledna magnetickou rezonanci hlavy, CT i eeg. Vše v pořádku.
Další týden se přidala taková tahavá bolest lýtka a měla jsem v noci teď křeč. Hned ten první týden jak mi začala slabost v rukou jsem šla na neurologii a odeslali mě ihned na jehličkové emg do nemocnice u Sv. Anny v Brně. Vše dopadlo v pořádku.
Nicméně hořčík beru, ale slabost mám dále. Je důvod k obavám?
Sval mi cukne tak třikrát za den.
Děkuji

FH (Út, 7. 2. 2023 - 06:02)

Dobry den, je mozne, aby byla videt atrofie na rukou, ale ruka fungovala normalne? Dekuji.

MD (So, 4. 2. 2023 - 01:02)

Dobrý den, před více než rokem jsem na sobě začal pozorovat třes celého těla. Třes je stálý (bez přestávek), většinou ho ani nevnímám. Když ale držím lžíci, mobil nebo cokoliv jiného, je třes výrazný. Před měsícem se objevily fascikulace jazyka. Jazyk se mi vlní podobně jako pacientům s ALS na videích na YouTube. Ty fascikulace necítím. Jazyk se mi chvěje především při vyplazení a nebo když ho zapřu o patro. Když je volně položený v dutině ústní, tak mi v něm sem tam škubne (není to tak časté), ale jinak je v klidu. Ale možná se mi chvěje jen o dost méně, což jako laik nepoznám. Týden po té, co jsem si všiml fascikulací jazyka, se mi začalo špatně polykat. Dost možná má špatné polykání psychickou příčinu. Obědvám, vše je v pohodě a najednou (jakoby se přepl čudlík) nejsem schopen polknout a nebo toho schopen jsem, ale se značnou námahou. Jako bych se snažil probourat nějaký psychický blok. Četl jsem, že náhlé zhoršení polykání, kdy to je v jeden okamžik v pořádku a ve druhý už ne, poukazuje na nějakou vážnou neurologickou poruchu. Na druhou stranu jsem ale také četl, že příznaky ALS jsou bez přestávek. A mne se to polykání vždy dočasně zlepší. To s tím polykáním se mi stávalo již dříve. Stávalo se mi to ale jednou za "uherský rok" a vždy to bylo pouze jednou či dvakrát během jednoho jídla. V prosinci se mi to během jednoho jídla stalo asi desetkrát (mohlo v tom sehrát roli i víno) a od té doby s tím mám neskutečné problémy. Mohla by to být reakce na špatnou zkušenost, kdy jsem se během večeře cca desetkrát dávil. Ale na druhou stranu... týden před tím se u mne objevily ty fascikulace jazyka a jak si tak čtu rozdíly mezi fascikulacemi jazyka při ALS a při SBF, mám z ALS čím dál tím větší strach. Popis těch fascikulací totiž svědčí spíše pro ALS. Občasné záškuby různě po těle mne trápí již od dětství (teď je mi 35 let), ale jazyk se mi nikdy nechvěl. Jiné problémy (např. s artikulací) nemám. Nebo si toho aspoň nejsem vědom. K neurologovi jsem objednán, ale termín mám až za tři měsíce. Jaký máte názor na mé potíže? Může to být psychické nebo byste to viděli spíše na ALS?

Reklama

Přidat komentář