ALS - amyotrofní laterální skleróza
Tisíckrát zde bylo psáno, že fascikulace jazyka se posuzují POUZE když je v klidu uložen v ústech. Jakýkoli pohyb (lehké vyplazení, zdvih...) vede k aktivaci vzájemně proložených svalů jazyka, což se projevuje chvěním/cukáním. To nemá nic společného s fascikulacemi, velmi málo lidí dokáže udržet jazyk v klidu. Fascikulace jsou odlišné. Nevím odkud jste, ale termín vyšetření 3 měsíce je opravdu dlouho, zbytečně se budete stresovat. Doporučoval bych zkusit jinde.
Ohledně polykání, může to být psychické, ale pokud se vám to stávalo již dříve, bude dobré to případně dovyšetřit. Nicméně u ALS jsou první projevy poruchy polykání patrné u tekutin - zakuckávání, potřeba stále si odkašlávat/čistit hrdlo, někdy návrat tekutiny do nosu atd.
Co vse může pomoci - https://zdravi.doktorka.cz/amyotroficka-lateralni-skleroza-als-podpurne-terapie
Dobrý den,moc prosím o radu. Vše začalo tím, že mě v noci budilo brneni prstů u rukou. Někdy obou, někdy jen jedné. Většinou malíček a prstenicek. Taky jsem mela pocit slabosti ruky, ale asi spíš prstů. Brněni přetrvává( někdy je i když třeba ležím a v tuce držím mobil -jakoby nás sebou), tu slabost mám jen někdy, ale nevím jestli to hodně nesouvisí s psychikou. Přečetla jsem si totiž o ALS a to mě odrovnalo. Taky mě někdy bolí ruce a nohy. 23.prosince mě poprvé začalo cukat ve svalu na stehnu jen na jeho části. Pak dlouho klid a dnes opět cukání na stejném místě. Samozřejmě jsem googlila a vyšlo mi z toho ALS-prave proto, že cukani je na jednom místě. Poradíte prosím. Ja už fakt nemůžu... Jinak jsem porad unavená, ale to snad celý život. Moc dekuji
Spíš karpál, u ALS brnění není.
Dobry den, netusite prosim, co muze znamenat - v likvoru znamky mirne neuronalni leze? Pani doktorka mi napsala, ze je vse ok, ale tomuhle moc nerozumim. Dekuji! Hezky den.
V Americe už je údajně lék na Als, jen u nás je stále ve 2. fázi, Nemocní nemají čas čekat.
Pravděpodobně máte na mysli Relyvrio, které bylo v září v USA schváleno FDA. Nutno však říct, že nejde o kurativní terapii - nemoc nevyléčí, ale zpomaluje. V provedených studiích pacienti užívající Relyvrio přežívali o cca 7 měsíců déle, což je vzhledem k průměrné délce přežití u ALS velmi významné.
Prosím můžete doporučit toho pána tel a kde bydlí? děkuji
Dobrý den Tomáši, může bulbární forma ALS začínat třeba fascikulacemi na lýtkách a po 6 měsících se ukázat bulbární příznaky? Slabost žádnou nepociťuji.
V době kdy jsem měl přítomny fascikulace v lýtkách - vyšetření jehlové emg. v pořádku.
Kdyby jsem v té době ALS měl, na EMG by už byli jistě nějaké známky deneverace? V té době jsem pociťoval fascikulace pouze v lýtkách.
Nyní mám občasné fascikulace po celém těle. Myslíte že to je SBF?
Děkuji za odpověd.
Pane Janek, ty zaskuby máte z úzkosti. Jsem si tím docela jistá. Jste typicky člověk, který se úzkostne zabira sám sebou. Chvili nádor, chvilu rakovina, teď zas ALS. Negooglete, nesledujte se, vypuste kofein, jak vám tu radi pan T. Jazyk prostě někdy cuka, tak to prostě je, jen se o tom moc nepise a nemluví. Je to nepříjemné, ale lidi s BF to prostě takhle mají. Berte to jako součást vasí osoby a zkuste to ignorovat a smířit se s tím. Nebo zkuste slabší antidepresiva, která vám pomohou se trochu zklidnit. Taky jsem to tak mela, že jsem se furt jeden čas sledovala a jediny lék je se nechat vyšetřit důkladně, pak to hodit za hlavu a normálně žít.
Pane Tomasi je mozne se potkat osobne pro diskusi?
To bohužel nenabízím, ale pár lidí se prý potkalo v Praze s kolegou, který je v Česku přes léto. Konktakt jsem nechával někdy před pár měsíci tady, odhadem.
Zdravím Vás pane T., mohl byste se podívat na video: https://youtube.com/shorts/CedkDfFMTwU?feature=share
Nezlobte se na mě, Vaše odpověď je pro mě cenná. Pokud se podíváte na video, tak na jazyku to někdy po stranách jazyka jakoby uskakuje, nevím zda to je záškub nebo jen pohyb jazyka.
Moc děkuji
Děkuji za komentář,
ještě bych se chtěl zeptat ALS začíná problémy třeba na jedné ruce nebo noze a pak se to rozšiřuje dále že? Takže unavenost jak rukou tak nohou zároveň ukazuje proti. Nebo to také muže začít zároveň všude?
Ano, to svědčí spíše proti ALS.
Zdravím, chtěl bych se zeptat pana T.
1. Trápí mě fascikulace v lýtkách a chodidlech. Občas i ve stehnech, ramenech, zádech a myslím že i v břiše.
2. Mám pocit těžkých nohou (nezakopávám, na špičku a patu se postavím v pohodě, chůze do schodů také v pořádku)
3. Také mám pocit slabších unavených rukou, cítím třes když něco dělám, třeba jím příborem. (dokonce po nějaké době mě berou takové menší křeče do rukou jak příbor držím) Ale rozhodně mi nic nepadá z ruky, nemám problém odemykat, nebo dělat některou činnost. V klidu se netřesou, jen když něco dělám. Přijde mi jako kdyby měli menší výdrž.
4. Na vyšetření jehlové EMG jsem byl v únoru (v té době jsem měl fascikulace na obou lýtkách, ostatní se přidaly o několik měsíců později). Je možné že by vyšetření na EMG bylo pořádku, ale přesto bych ALS měl? Nebo to mohu vyloučit. (napíchnuté jak nohy tak ruce)
5. Celkově se cítím slabší, když něco dělám. (unavenější, jako kdybych měl slabší všechny svaly v těle) Může to být příznak BFS?
Hořčík beru již 4 měsíce. Bez nějakých výsledků.
Doporučil by jste znovu vyšetření na EMG nebo vám připadá únorové jako dostatečné. Nevíte kde by mohl být problém ?
Děkuji David
Pokud jste uvedené příznaky měl již v únoru, pak bych v dalším EMG smysl příliš neviděl. Jestliže došlo k určitému rozvoji či posunu v příznacích, pak ano, mohlo by to napovědět více. Zdaleka nejde pouze o ALS. Pochopitelně také záleží, jak by vypadalo klinické vyšetření, zda jsou potíže objektivní a pod.
Pro zajímavost: Dočasné fascikulace jazyka + těla po očkování proti COVIDu: https://www.scirp.org/journal/paperinformation.aspx?paperid=117707
Dobrý den pane T., poprvé se mi objevily fascikulace na jazyku, které cítím. Když mám zavřenou pusu a jsem v klidu, cítím malé škubání na jednom míst a to přesněji na špičce jazyka. Vždy jsem měl záškuby sem tam na těle a dnes poprvé to cítím na jazyku. Tedy pokud je cítím a je to na jednom místě můžu být v klidu?
Mám strach, je mi 28 let a nevím, zda jsou mé fascikulace spojené s tou nejhorší diagnozou.
Píšu Vám, protože lidem pomáháte a doufám, že mi odpovíte :)
Zde jsou videa mého jazyka: na prvním videu jsem fascikulace nepociťoval, na druhém 5 vterinovem videu jsem pociťoval na špičce, je to na tom videu malinko vidět.
První video : https://youtube.com/shorts/ffREhH8ZUek?feature=share
Druhé video: https://youtu.be/cQREKbna3_8
V tomto druhem videu, jsou ty fascikulace, které jsem cítil ihned na začátku videa.
Děkuji, Koudelka
Reklama
Taky jsem měl silný třes celého těla, já k
tomu přistupuji tak, že to tělo potřebuje, podobně to je ohledně jídla. Snažím se pochopit jak tělu pomoci. Více bychom mohli přibrat mimo diskusi, pokud dáte kontakt.
- Odpovědět
Pošli odkaz