Reklama

ALS - amyotrofní laterální skleróza

Martina (Ne, 19. 2. 2023 - 06:02)

Ja som momentalne na materskej cize ani nie, vsetko co robim robim hlavne okolo dcerky, chodim ju takmer kazdy den kocikovat na dve/tri hodiny, cele doobedie velakrat travim v stoji v kuchyni pri vareni, ale nic take velmi aktivne ako bicykel a podobne. A aj dnes rano, zobudim sa a okamzite mi zacne sklbat tym svalom na pravom stehne. Nechapem ale tomu, ze najprv mi to zacalo tym istym svalom, ale na lavom stehne, ale to len prve dva dni a ostatne dni mi to ostalo na tej pravej nohe. Obcas to sklbnutie svalov citim aj inde na tele, ale to velmi malo. Ten sval na pravom stehne ide v podstate ked som v klude stale. A posledny tyzden mam aj nocne potenie. Fakt sa uz dost bojim, mam strach z tej ASL alebo z ineho neurologickeho ochorenia, bojim sa, ze to mozem mat take agresivne, ze mi to takto preslo teda tym jednym svalom a potom o par dni na druhy, moze to byt take rychle? :(

MD (Ne, 12. 2. 2023 - 19:02)

Děkuji za odpovědi. K tomu špatnému polykání. Vnímám to jako nějaký psychický blok. Fobie z polykání? Rozhodně se to u mne neprojevuje, jak psal pan T. Týká se to zejména tuhé stravy, nikoliv tekutin. Tekutiny naopak proces polykání dokáží spustit. Ovšem ne vždy. Někdy mám problém i s tekutinami a slinami. Jindy to je zase dobré úplně (i v případě tuhé stravy), ale většinou musím jídlo zapíjet, abych se vůbec najedl. Nezakuckávám se, jídlo se mi nevrací do pusy ani do nosu. Prostě mám problém spustit polykání a mám pocit uvízlého sousta v krku. Třes těla mne nijak neotravuje, celkem jsem si na něj za ten rok zvykl. Akorát, když nemohu spát a jsem třeba ještě v 1 hod. vzhůru, tak se mi na cca 10 min. šíleně rozechvějí šíje. Jazyk se mi chvěje hlavně, když je vyplazený. Špička jazyka, ale i po stranách. Někdy méně, ale častěji opravdu hodně. To chvění necítím. Když je v dutině ústní, tak se zřejmě špička jazyka také chvěje, ale výrazně méně. A sem tam mi v něm, když je v ústech, škubne. A to po stranách jazyka. Dneska jsem jazyk zkusil rozkmitat a poté ho uložit do úst, abych zkusil vyvolat fascikulace. Začal se výrazně chvět a začalo mi v něm hodně škubat. Teď už je ale zase v klidu a škube mi tam jen občas. Trochu mi škube i ve rtech a mimických svalech, když dojde k jejich kontrakci (např. při našpulení rtů). Od mala mi škubou sem tam svaly různě po těle (za poslední měsíc ale častěji než dříve), ovšem tyto záškuby cítím. Na tom jazyku nikoliv. A také jsem si všiml, že mám strany jazyka (ale teď i jeho povrch) trochu "svraštělé", což jsem nemíval. Hledal jsem si foto jazyků u zdravých lidí. Neměl to žádný. Pak jsem zapnul video, kde byl pacient s ALS a měl to také. I jazyk se mu chvěl stejně, jako mne. Jako bych se díval do zrcadla. Stále doufám, že je to pouze nějaká neuróza, ale bojím se nejhoršího. Bylo by možné, aby se u neurózy nebo jiné nezávazné choroby objevily fascikulace jazyka na laický pohled nerozeznatelné od fascikulací u ALS?

T. (Po, 13. 2. 2023 - 13:02)

Vzhledem k symptomům rozhodně doporučuji důkladné neurologické vyšetření, ne přímo kvůli ALS, ale i s ohledem např. na neuromyotonii a podobná onemocnění. Záškuby v mimických svalech při slabé kontrakci se mimo jiné objevují u Kennedyho nemoci, což je - dá se říct - taková mnohem mírnější sestřenice ALS, která život prakticky nezkracuje. Fascikulace jazyka je opravdu nutné posuzovat pouze na jeho zcela klidném povrchu.
O neuróze či psychogenním původu je možné uvažovat pouze tehdy, jsou-li vyloučeny organické příčiny, proto je nutné vyšetření neurologem a nejspíše EMG či další dle nálezu.

Anet (Po, 13. 2. 2023 - 16:02)

Dobrý den, prosím o odpoved na můj dotaz. Moc děkuji.
Anet

T. (Po, 13. 2. 2023 - 17:02)

Zda je důvod k obavám se musíte zeptat lékaře, který vás má v péči. Nenapsala jste ani, zda je slabost objektivní nebo subjektivní, pokud by byla objektivní, neurolog by vám měl sdělit další postup.

Návštěvník (Po, 13. 2. 2023 - 21:02)

Byla jsem u dvou neurologů. Klinické vyšetření dopadlo úplně v pořádku. Na jehličkové emg mě poslali spíš pro můj klid a to dopadlo dobře. Myslíte, že ALS mohu tedy pustit z hlavy?

Anet (Út, 14. 2. 2023 - 07:02)

Jen ještě dodám. Dělali mi svaly, obe lýtka, stejní, zápěstí a rameno. Závěr zprávy je: nesvědčí pro onemocnění motoneuronu a ze je vše v pořádku. Mám ale pořád takového brouka v hlavně po tom co jsem si přečetla tyto diskuze. Omlouvám se, že obtěžuji.

Anet (Ne, 12. 2. 2023 - 16:02)

Dobrý den, ráda bych se také zeptala.
Jsem žena, je mi 25 let.
Asi 3 týdny zpátky mi začalo mírně mravenčit všude možně. Potom se přidala taková slabost rukou. Mám za sebou z ledna magnetickou rezonanci hlavy, CT i eeg. Vše v pořádku.
Další týden se přidala taková tahavá bolest lýtka a měla jsem v noci teď křeč. Hned ten první týden jak mi začala slabost v rukou jsem šla na neurologii a odeslali mě ihned na jehličkové emg do nemocnice u Sv. Anny v Brně. Vše dopadlo v pořádku.
Nicméně hořčík beru, ale slabost mám dále. Je důvod k obavám?
Sval mi cukne tak třikrát za den.
Děkuji

FH (Út, 7. 2. 2023 - 06:02)

Dobry den, je mozne, aby byla videt atrofie na rukou, ale ruka fungovala normalne? Dekuji.

MD (So, 4. 2. 2023 - 01:02)

Dobrý den, před více než rokem jsem na sobě začal pozorovat třes celého těla. Třes je stálý (bez přestávek), většinou ho ani nevnímám. Když ale držím lžíci, mobil nebo cokoliv jiného, je třes výrazný. Před měsícem se objevily fascikulace jazyka. Jazyk se mi vlní podobně jako pacientům s ALS na videích na YouTube. Ty fascikulace necítím. Jazyk se mi chvěje především při vyplazení a nebo když ho zapřu o patro. Když je volně položený v dutině ústní, tak mi v něm sem tam škubne (není to tak časté), ale jinak je v klidu. Ale možná se mi chvěje jen o dost méně, což jako laik nepoznám. Týden po té, co jsem si všiml fascikulací jazyka, se mi začalo špatně polykat. Dost možná má špatné polykání psychickou příčinu. Obědvám, vše je v pohodě a najednou (jakoby se přepl čudlík) nejsem schopen polknout a nebo toho schopen jsem, ale se značnou námahou. Jako bych se snažil probourat nějaký psychický blok. Četl jsem, že náhlé zhoršení polykání, kdy to je v jeden okamžik v pořádku a ve druhý už ne, poukazuje na nějakou vážnou neurologickou poruchu. Na druhou stranu jsem ale také četl, že příznaky ALS jsou bez přestávek. A mne se to polykání vždy dočasně zlepší. To s tím polykáním se mi stávalo již dříve. Stávalo se mi to ale jednou za "uherský rok" a vždy to bylo pouze jednou či dvakrát během jednoho jídla. V prosinci se mi to během jednoho jídla stalo asi desetkrát (mohlo v tom sehrát roli i víno) a od té doby s tím mám neskutečné problémy. Mohla by to být reakce na špatnou zkušenost, kdy jsem se během večeře cca desetkrát dávil. Ale na druhou stranu... týden před tím se u mne objevily ty fascikulace jazyka a jak si tak čtu rozdíly mezi fascikulacemi jazyka při ALS a při SBF, mám z ALS čím dál tím větší strach. Popis těch fascikulací totiž svědčí spíše pro ALS. Občasné záškuby různě po těle mne trápí již od dětství (teď je mi 35 let), ale jazyk se mi nikdy nechvěl. Jiné problémy (např. s artikulací) nemám. Nebo si toho aspoň nejsem vědom. K neurologovi jsem objednán, ale termín mám až za tři měsíce. Jaký máte názor na mé potíže? Může to být psychické nebo byste to viděli spíše na ALS?

Návštěvník (So, 3. 6. 2023 - 01:06)

Je to psychika mal som uplne to iste ako ty .. cim viac sa sledujes tym viac mas priznakov als …

pro MD (Ne, 12. 2. 2023 - 10:02)

Taky jsem měl silný třes celého těla, já k
tomu přistupuji tak, že to tělo potřebuje, podobně to je ohledně jídla. Snažím se pochopit jak tělu pomoci. Více bychom mohli přibrat mimo diskusi, pokud dáte kontakt.

T. (Út, 7. 2. 2023 - 09:02)

Tisíckrát zde bylo psáno, že fascikulace jazyka se posuzují POUZE když je v klidu uložen v ústech. Jakýkoli pohyb (lehké vyplazení, zdvih...) vede k aktivaci vzájemně proložených svalů jazyka, což se projevuje chvěním/cukáním. To nemá nic společného s fascikulacemi, velmi málo lidí dokáže udržet jazyk v klidu. Fascikulace jsou odlišné. Nevím odkud jste, ale termín vyšetření 3 měsíce je opravdu dlouho, zbytečně se budete stresovat. Doporučoval bych zkusit jinde.
Ohledně polykání, může to být psychické, ale pokud se vám to stávalo již dříve, bude dobré to případně dovyšetřit. Nicméně u ALS jsou první projevy poruchy polykání patrné u tekutin - zakuckávání, potřeba stále si odkašlávat/čistit hrdlo, někdy návrat tekutiny do nosu atd.

Monika (St, 1. 2. 2023 - 14:02)

Co vse může pomoci - https://zdravi.doktorka.cz/amyotroficka-lateralni-skleroza-als-podpurne-terapie

LUCKA (Pá, 13. 1. 2023 - 16:01)

Dobrý den,moc prosím o radu. Vše začalo tím, že mě v noci budilo brneni prstů u rukou. Někdy obou, někdy jen jedné. Většinou malíček a prstenicek. Taky jsem mela pocit slabosti ruky, ale asi spíš prstů. Brněni přetrvává( někdy je i když třeba ležím a v tuce držím mobil -jakoby nás sebou), tu slabost mám jen někdy, ale nevím jestli to hodně nesouvisí s psychikou. Přečetla jsem si totiž o ALS a to mě odrovnalo. Taky mě někdy bolí ruce a nohy. 23.prosince mě poprvé začalo cukat ve svalu na stehnu jen na jeho části. Pak dlouho klid a dnes opět cukání na stejném místě. Samozřejmě jsem googlila a vyšlo mi z toho ALS-prave proto, že cukani je na jednom místě. Poradíte prosím. Ja už fakt nemůžu... Jinak jsem porad unavená, ale to snad celý život. Moc dekuji

Majka (Ne, 15. 1. 2023 - 12:01)

Spíš karpál, u ALS brnění není.

MH (Čt, 5. 1. 2023 - 21:01)

Dobry den, netusite prosim, co muze znamenat - v likvoru znamky mirne neuronalni leze? Pani doktorka mi napsala, ze je vse ok, ale tomuhle moc nerozumim. Dekuji! Hezky den.

Ann (Út, 3. 1. 2023 - 18:01)

V Americe už je údajně lék na Als, jen u nás je stále ve 2. fázi, Nemocní nemají čas čekat.

T. (St, 4. 1. 2023 - 15:01)

Pravděpodobně máte na mysli Relyvrio, které bylo v září v USA schváleno FDA. Nutno však říct, že nejde o kurativní terapii - nemoc nevyléčí, ale zpomaluje. V provedených studiích pacienti užívající Relyvrio přežívali o cca 7 měsíců déle, což je vzhledem k průměrné délce přežití u ALS velmi významné.

Ann (Út, 3. 1. 2023 - 18:01)

Prosím můžete doporučit toho pána tel a kde bydlí? děkuji

Reklama

Přidat komentář