ALS - amyotrofní laterální skleróza

Mam MR bederní patere,tam jdou jen drobné zmeny(3mm protruze bez útlaku)EMG z konce kvetna(leva,prava noha,prava ruka)kliniku u neurologa 23.9.
Když se mam v ordinaci projít,poskocit-jde to úplně normálně,sílu na noze neztracim.Beham,skáču na trampolíně,vycházím sjezdovku bez sebemenších problemu.Nedělá mi problém chuze po terénu,trávě.Spicka,pata žádný problém.Krece nemám.
Rovna cesta,nakupování,parkoviště a ja vím,ze půjdu jinak!manzel tvrdí,ze chodím pořad normálně.
Už tehdy jsem psala,ze se dívám ve vylohach…ale ani ja okem snad nic nevidim.Ja nevím,jestli se mnou takto cvici psychika…

Jaro,v BA by měla být neurolozka-primářka,která se zabývá onemocněním MND.

Dobrý deň p. T . Je na Slovensku nejaky lekár ako je p.Ridzon ?

Zdravím pane Tomáši,dlouho jsem tady nepsala;)nečetla,googlila…

Klepu to!
V kvetnu jsem měla EMG u p.Ridzone(čisté),pozval me na kontrolu(on to tedy jen prohodil mezi předáním zprávy a rozloučenim ve dverich)za půl roku.Volala jsem tam a objednali me na prosinec.
Pane Tomáši,cukani ve svalech atd.už me ze zidle nezveda(rozhodne je lepsi)ale ten pocit kulhani prave nohy(zvláštní,ze vždycky jsem citila problém jen v levé noze)zůstal od května:(
Mam pocit,ze je noha v chůzi tuha,ze všichni musí vidět,jak špatne chodím(ale nikdo mi nic neříkal),občas tou špičkou i zadrhnu o zem.Vlastně staci vyjít ven a ja už dopředu vím,ze zase budu pajdat a zakopavat.Stále beham a je zvláštní,ze v běhu je to úplně ok.Normálně zvedam nohu.
Teď citim i vidím třes chodidla(když nohu postavim na patu a zvednu par centimetru nad
zem.Začne se noha třást od chodila až ke koleni.
Pane Tomáši,řeknete mi prosím,da se VSUGEROVAT kulhani?tim,jak chůzi u sebe EXTRÉMNĚ pozoruju,jak už vlastně předem vím,ze venku budu kulhat-pajdat.
Zjistila jsem,ze cim větší stres,tím to citim horším.Cim víc na tu nohu myslím,tím je to horší.
Je toto zakopavani a slabost u nemoci motoneuronu?
Dekuji za odpověď.

*bajecni

Velice dekuji.Vynasnazim se;)
Ještě jednou de-ku-ji.
Jste báječné lidé.

Moc vám gratuluji a opravdu to hoďte za hlavu, uleví se vám.. Je to jen ve vaší hlavě a s tím se dá pracovat...

Dobrý večer pane Tomáši,omlouvam se,ze jsem se neozvala.Stihla jsem se vdát a odjet na svatební cestu;)
Vsechno jsem si nechala projít hlavou a dosla k závěru,ze se v tom již nadále nechci motat.Tzn.ze nechci víc rozšiřovat úzkost a tím rozdmychávat priznaky.
Nyní je muj stav velmi dobrý.Fascikulace jsou jen vyjimecne(nebo je tolik necítím)a tento svůj “požehnaný”stav si chci hyckat jen sama se sebou.
Dekuji za všechen čas,který jste mi vy a pani H.věnovali.

Ne to není změna vzorce. To je změna místa fascikulace. Takto to budete mít nejspíše X měsíců či let, možná i napořád. Bude se vám to přesouvat z místa na místo, někdy to zmizí a zase se to objeví. Je třeba to vzít jako fakt a nehledat v tom katastrofu. Prostě takto se BFS chová.

Dobrý den,pane Tomáši,ja jsem zde nechávala e-mail.Takže prosím tímto o kontakt na pana.Dekuji.
A ještě prosba na vás,výše jste psal o změně vzorce fascikulaci.
Po dvou měsících se muj loket zastavil(achhhh,jak jsem stastna)ALE začal mi fascikulovat malicek(vnitřní strana)hýbe to s celým prstem k prstenicku a zpět.Opět on/off přes den.
Je to ona změna vzorce???

Pro lidi s BFS/fascikulacemi: v Praze jsem se potkal s mladším kolegou, který dokončuje studium neurověd jako druhou školu, sám trpí BFS a mohu říct, že v tématu se vyzná lépe než já. V rámci vlastního bádání rád potká/zkonzultuje pacienty, kontakt prý mohu předat, pokud bude zájem.

TAKŽE NIC POZITIVNÍHO!
JE TO ROZPORUPLNÉ,PROTO SE PTÁM VÁS-RÁDOBY ODBORNÍKA.

DOBRÝ DEN,p.TOMÁŠI,
ZAJÍMAL BY MĚ VÁŠ NÁZOR NA LÉČBU V MED.CENTRU U MUDr.Klubala..
V PŘÍPADĚ NEUROL.SYMPTOMŮ(TAM,KDE SI UŽ NEUROLOG,PRAKTIK NEVÍ RADY A VŠECHNA VYŠ.JSOU NEGATIVNÍ)
PŘEDEM DĚKUJI ZA VYJÁDŘENÍ

Ještě slovo trvale.Trvale po celou dobu po cely den ale zaskub prestane azapne tak narazove.
Když odpocivam tak velmi zridkave.