ALS - amyotrofní laterální skleróza
Dobrý den. Zajímalo by mně jak to mají pacienti s ALS s očkováním. Zajímá mně nejenom covid ale třeba i tetanus.
Tome, přečetla jsem si zpětně vaše příznaky a ALS mít fakt nebudete. Jsem si tím celkem jistá. Jděte si na EMG a pak na tuhle diskusi zapomeňte.
Ďakujem za vysvetlenie s tou denervaciou :) kedze ma za tyzden presne caka to vysetrenie ihlove tak som sam zvedavy co tam objavia mne na tej ruke pravej.Je pravda ze ked opisal doktorovi ako prvy priznak bolesti chrbta tak sa mohla hladat pricina tam a mohol skor nez u neurologa skoncit u ortopeda alebo podobne.Skor ma zaujmal vas nazor ako vyskumnika ze keby isiel v tom case na ihlove EMG ked uz nemohol dat tie prsty k sebe to uz by tam asi boli vidiet tie hodnoty k podozreniu na ALS pre neurologa nie ? to zas sa mi nechce verit ze by dosiel neurologovi nevedel dat prsty k sebe a spravili by mu ihlove emg a nic tam nezistili nad tym som sa zamyslel ako prve ked uz mal takuto vyraznu slabost co teda myslim ze je.
Ci myslite ze az po roku ked mu ochrnula cela ruka mu spravili EMG ? ved ked isiel neurologovi stym ze nemoze dat dva prsty k sebe. to sa mu urcite za den za dva nezlepsilo ze jeden den ich nemohol dat v robote k sebe a na dalsi uz mohol. zevraj pri ALS taketo zlepsenia nebyvaju ze ked tam je raz ta slabost tak ona neodide.Celkovo to je take zvlastne myslite ze by tam nebolo nic vidno natom EMG ked uz mal taketo priznaky slabosti ?
Pane T chcel som sa opytat ako je mozne ze u toho kadernika trvalo az rok kym zistili ze ma ALS ked mal priznaky uz ze nemohol dat prsty lavej ruky k sebe ako hovoril v tom clanku ? to ked ho poslali na EMG to tam nevideli tie denervacie ? to az po roku bolo vidno ked mu až cela ruka ochrnula ? nerozumiem lebo vy ste pisali ze tie denervacie svaloch su vidno uz aj pred prvnymi priznakmi. Potom tam pisali ze to odhalili vysetrenim EMG ze mu nepracuju dobre nervy ale preco ze az po roku ked mu uz odisli prsty v lavej ruke to uz by tam malo byt vidno nie ? ci myslite ze mu to vysetrenie emg robili az po takej dlhej dobe ? po roku teda ze skor sa to nerobilo az ked mu odisla cela ruka
Ale to já nemohu vědět, neznám ten případ, provedená vyšetření, vývoj v čase. Je dobré si také uvědomit, že tady nemluvíme o nějakém učebnicovém případu, na kterém se chcete sám uklidnit, ale o tragickém osudu jednoho člověka, kterou se s tou nemocí musí vyrovnat. Obecně řečeno - když přijde takto mladý člověk, na ALS prostě neurolog běžně nepomyslí. Takže se dá pochopit, že týdny až měsíce mohlo trvat, než ho poslali na EMG (a dost možná nikoli hned na jehlové, protože se čekal spíš jiný problém). Mimochodem denervace neznamená rovnou ALS, je to prostě druh poškození, které může mít více příčin, čili i pokud by měl člověk známky denervace v jednom svalu, rozhodně to není hned ALS, ale může to být třeba zranění. U ALS bude denervace (spolu s chronickou reinervací) přítomna ve svalech různých částí těla - a to je nutné i k diagnóze. Teoreticky je tedy možné mít podezření na ALS z typického obrazu na jedné ruce, ale dokud se neprojeví v dalších končetinách či bulbární oblasti, nejsou splněna kritéria a nelze ji tak oficiálně diagnostikovat jako definitivní.
Přesně jak napsala H., je třeba chápat celý kontext, nevytrhávat si jednu informaci a na tu se upnout.
U ALS se fascikulace typicky (ne vždy) objevují na jednom místě, třeba mezi palcem a ukazováčkem, tam je neustále, sval slábne, a poté se objevují fascikulace jinde. Jde tam o ten souběh lokálních fascikulací a slabosti. Jestli vám jednou škube týden na jednom místě a pak týden na jiném, to je něco úplně jiného.
Jo a v lokti jsem to měla mimochodem taky. Tam je to nepříjemné, je to chvilema, jak když se bouchnete do brnavky. Ale zmizí to.
H.tohle je přesně to co vitim jako bych se klepnul do brnavky(tlak napětí)a rozjede se salva cuku kolem loktu a to neznám takové v jedno úseku jsem to NIKDY neměl.Staci víc zatlačit rukou proti něčemu nebo když nesu něco těžké a už to je tu.Tak jste to tak měla?a dlouho?co pomohlo?js už jsem si říkal ze zavolám znovu panu doktorovi Ridzonovi at mě zase vyšetření;(fakt se toho bojí a ještě jsem četl i Cizovskem fotbalistovi a tomu to začalo v rameni prave cuky a pak to šlo ráz na ráz.
Zmizelo to asi za měsíc. Je to individuální, můžete to mít déle i ne tak dlouho. Je to nepříjemné, protože to pne u kosti. Ale neumrete na to, fakt ne Maximálně se to přesune jinam. Nebo třeba také ne. BFS je nepředvídatelna a nepomůže nic, snad jen přestat si toho všímat a nechat to být.
Dekuju ze jste mi napsala je to tady tet hodne komentovane.
U mne už to bude skoro mesic s prastavkama nebo ne ale ten pocit stuhnuti jsem měl a pak přešel teď je a objevuje se několikrát dene.
Ta brnavka myslím.Mam i pocit ze mam ten pravý loket mene obehnany svaly.
Citim tlak takové napětí tu brnavku a pak se rozjede ta palba cuku takže jak to měl Cizovsky.
A když se podivam do zrcadla tak mi tam cuka stejný sval ale asi ne pořad.Ja už nevím.Co když ted jde o jiný problém konrtetnr o als:((
Ano nejdříve tlak, pak zaskubani, pak tam cítíte pnutí, pak to zaskube, pak zas na chvíli přestane a pak zase začne. Takhle jsem to přesně měla. Ale fakt to zmizí. Vzpomenete si na mě. Buď se to přesune nebo to zmizí a pak to zas začne na stejném místě. Měla jsem opakující se místa, kde to dlouhodobě škubalo. Velmi oblibeny byl sval na nose, pravý palec u nohy, levý loket, levý palec u ruky. Kupodivu lýtka výjimečně. A to všude pise, že lýtka jsou typická. Tak u me ne. Ale každé skubani přešlo. Někdy za dva dny, někdy za měsíc. Nikdo neví proč a nikdo mi to nikdy nezduvodni, proč zrovna tato místa, proč zrovna v tu dobu a proč někdy chvíli a někdy dlouho. A proč teď vůbec. Prostě se to už nesnažím zjišťovat, beru to jako součást mě. Zase se to určitě objeví a pak zase odejde.
Jestli vás už dr. Ridzoň vyšetřil, tak to nechte být, nic víc vám neřekne, a případná další kontrola se dělá za 6-12 měsíců.
Ohledně ALS, bolest prstů prostě není příznakem. Chápu, že onen nešťastný mládenec ji mohl mít, protože jeho ruka funkčně kompenzovala nefunkční svaly (nemohl dát prsty k sobě) využitím jiných svalů, které po přetížení mohly bolet, to není nic divného. Je to podobné, jako když budete cvičit svaly, které na to nejsou zvyklé - budou bolet.
Opět vynecháváte to hlavní - fascikulací si nevšiml, za to nemohl dát prsty k sobě. To je hlavní problém. U M. Čížkovského šlo o fascikulaci na jednom jediném místě, která byla neustálá a trvala několik měsíců - neměl ji jednou tam a podruhé jinde....
Nemá smysl dívat se na různé případy a vypichovat si, co se vám hodí...
Ještě jsemvam tady nepodekoval fakt jste mi dost pomohly.
Dekuju H.a T.a Teď.jste skvělí lidé s velkým srdcem
Já nevím, co vám pan T. psal nebo nepsal, ale fakt je ten, že u BFS může cukat dlouhodobě jeden sval třeba měsíc i déle. Pak vám to zmizí a začne cukat zas jinde. Třeba u mě palec u nohy. Připravte se na to psychicky. Tak to prostě je. Příště se objeví jiný sval. Pokud jste vyšetřen s jasným závěrem, že to není nic vážného, tak tomu verte.
Ještě mam dotaz pane Tome-někde jsem četl,ze akralni části tela jsou podezřelejsi-je to tak?
Tzn.když mam svalové zaskuby na koleni,lokti je to místo víc benigni?
Dekuji
To asi ne, u BFS jsou typické fascikulace chodidel. Spíš je to myšleno tak, že akrálně začíná ALS.
T.u bfs je to hlavně o chodlech?tam to má prý až 80% zdrave populace tak jak to prosím je?
Mě fascikuluje loket už od půlky srpna a to tak ze citim tlak stažení s začne cukat v par sekundovem intervalu jako popkorn.Hlavně když mam ruku ohlou v lokti.Občas tam mam jemný cuk ktery necitim(nebo jen lechce)ale vidím v zrcadle.Měl jsem Emg u doktora Kalouse(loni v říjnu)a letos v červnu u dr Ridzone ktery mi dal závěr bfs.Ale teď se bojím toho divného cuku v loktů.Mam si skusit domluvit další emg?
Ja vám dekuji za odpověď.Moc.
Psal jsem to zde detailně už mnohokrát, takže se nebudu opakovat - neřešte to.
Reklama
Proč jsem si jistá? Popisujete mravenceni, brnění, bolest, někdy stav horší, jindy lepší, do toho máte tetanii a ještě jste evidentně dost úzkostny typ. Hybnost a citlivost v pořádku, EMG to jen potvrdí. Vyčkejte. Opravdu si ty příznaky skládat tak, jak se vám to hodí, abyste se utvrzoval v tom, že máte ALS. Je to blbost. Ani jedna z věcí tomu neodpovídá. A fascikulace máte kde? To mi jeste uniklo. V lýtkach? Pokaždé jinde? I tohle je BFS. Smirte se s tím.
- Odpovědět
Pošli odkaz