ALS - amyotrofní laterální skleróza

Ahoj všem,

můj příběh. Před vánocemi jsem měl ve spánku asi "epi" záchvat (křeč celého těla) a probral jsem se až po příjezdu RZS. Ten den jsem měl půst a vypil několik káv, velký shon před vánocemi. Do té doby jsem neměl dá se říci žádné problémy, jen mně lehce brněly konečky prstů. Po záchvatu jsem se z toho nějak dostával, jen to brnění se rozšířilo i do chodidel. Všechna vyšetření OK, na MRI jedna drobná glióza. Nejsem flákač, tak jsem hned chtěl do práce, ale tam mi služební lékař řekl, že mně musí vyhodit, protože jsem měl záchvat a byl jsem v bezvědomí....No a už to jelo, druhý den brnění a fascikulace po celém těle, nejvíce na nohou, ale škubal jsem všude (stres to spustil). Do té doby jsem tento pojem neznal. Stavy se různě lepšily horšily nezávisle na okolních podmínkách, pak jsem já chytrák googlil a šup ALS, opět zhoršení všech příznaků, ale po čase jsem si dával 1 a 1 dohromady a nějak jsem to rozchodil. RS jsem vyloučil, protože na mozku byl jen jeden mikro nález a stav je každý den jiný, takže mi zbyla moje stará dobrá chlamydie, kterou mám XY roků a vždy jsem jí nějak dokázal ukočírovat, ale zřejmě mi udělala ten záchvat (někde jsem četl, že to umí v mozku roztočit, + únava, předchozí stresový rok, nepřiměřená zátěž těla a už v tom jedu). Záškuby mám po celém těle, nejvíce samozřejmě lýtka a chodidla, občas cítím na zádech, občas škubne biceps, předloktí, víčko na oku, šimrání na bradě, když dám jazyk do špičky a samovolně ho nechám vrátit, tak na levé a pravé straně špičky několikrát zacuká a vrátí se do klidového stavu (stav jazyka se nemění téměř půl roku, neubývá a nic podobného) Někdy to škube fakt hodně, tak mám zase černé myšlenky a někdy zase skoro nic. Většinou záškuby cítím a občas na lýtkách je jen vidím. Křeče si nevybavuju, spíš mám takové tiky...třeba při usínání sebou celý škubnu jako kdyby mě na nože braly, nebo si poškrábu na zadku a píchne mně v lopatce, apod.. Nohy mám občas nějaké tuhé, nevýkonné, zdá se mi, jako by mně nutily chodit více po patách. V noci se často budím a mám asi utlačený nerv nebo co, ruka/ruce je od loktu dolů bezvládná, ale po uvolnění se dá rychle dokupy a usnu. Občas mám takto v noci tuhé nohy, ale zas se po uvolnění rychle jejich stav upraví. Vše se týká končetin HK i DK, všechny jsou na tom stejně "blbě". Nedávno jsem byl na dovči a zas na mně kvůli jednomu článku přišel "ALS psychostav"....no určitě to znáte, začal jsem se pozorovat a zdá se mi, že mi nějak hubnou obě ruce od loktů dolů, svaly se mi zdají stejné, ale ubyl tuk nějak vyzábly) Možná sval na horní straně palců rukou mi přijde nějaký menší, nevýkonný (ten, který ho zvedá od podložky) Někde jsem se dočetl, že to může být právě útlakem nervu v lokti, což by odpovídalo těm mým nočním trnutím. Kliky udělám i na prstech, dřep a vše ostatní taky, ale slabost obou předloktí a těžkost noh aktuálně přetrvává, záchvat "epi" už se nevrátil. Četl jsem tu, že do klinického obrazu bolest, píchání, svědění apod. nepatří, což já občas mám, ale ono mně může píchat v noze, ale rozjede se to na ruce...hlava pořád šrotí. Zařizuju si EMG, tak snad to bude OK a já se začnu soustředit na boj s těma chlamkama a téma ALS uzavřu.
Držím palce všem.

M. Nevím, co vám na to mám napsat, vypadá to na souvislost s ATB (pár zdokumentovaných případů u fascikulací a ATB bylo), každopádně rozhodně ne ALS. To, že máte fascikulace, znamená že máte ALS asi stejně, jako že když vás bolí hlava, máte glioblastom (velice agresivní druh zhoubného nádoru). Mohlo by také jít o autoimunitní problém podobný syndromu GB, ale takhle určit prostě nejde. Případně si zkuste EMG zařídit jinde, na většině míst vám vyjdou vstříc dříve než za měsíc...

Pro T.: Dobrý den ještě jednou. Mohl byste mi prosím odpovědět na můj dotaz ze 17. Červenec 2021 - 14:05? Jsem kvůli tomu pořád ve stresu a hrozně se bojím. Děkuji moc.

Dobrý den. Prosím o radu. Na konci března 2021 jsem byla na druhé dávce očkování proti COVID-19 (Pfizer). Po nějaké době (cca 14 dní) mě začalo bolet a pálit pod levým žebrem, šla jsem na sono a vše v pořádku, takže jsem to neřešila a říkala si, že když mě tam něco zabolí, tak ok, protože vyšetření mám v pořádku. Po dalším měsíci (cca v polovině května) jsem začala mít bolest na hrudi a bolest mezižeberních svalů + stále ta bolest pod levým žebrem. Šla jsem tedy na rentgen plic, kde to lékař podle nálezu uzavřel jako v.s. oboustranná bronchopneumonie. Podle serologie jsem měla zvýšené IgM protilátky proti Mycoplasma pneumoniae, IgG zvýšené nebyly, ale neměla jsem kašel, dušnost, teplotu, únavu ani zvýšené CRP. Brala jsem pak 14 dní Klacid. Během toho mi začalo mravenčení a pálení po celém těle, bolesti svalů a kloubů. Od začátku května jsem také začala mít fascikulace na břiše a hrudníku. Na konci června jsem byla dva dny v naprosto šíleném stresu, skoro jsem nejedla a nespala. Cca 3 dny po odeznění tohoto stresu jsem začala mít velkou únavu a křeče po celém těle + fascikulace se rozšířily i na záda, a občas ruce a nohy, a brnění celého těla včetně obličeje a hlavy. Dále stále cítím bolest svalů hrudníku a zad. Když se opřu o ruce, začnou se mi okamžitě třást. Šla jsem proto na neurologii, kde po vyšetření paní doktorka řekla, že se nejspíše o MNP nejedná ale raději kvůli těm fascikulacím mě pošle na EMG pro vyloučení ALS. Začala jsem brát hořčík a vitamín B a křeče se zmírnily asi o 95%. Fascikulace pořád trvají, jsem unavená, bez energie a pořád mě bolí ty zádové svaly a také mezižeberní svaly (také při dotyku), mezi lopatkami, v kříži. Vyšetření EMG mám až v polovině srpna a pořád na to musím myslet. Myslíte, že by to mohla být ALS? Děkuji za odpověď.

Tak jestli chodíte nakupovat do Kauflandu, tak to s tím jídelníčkem asi nebude tak vzorovy:))) . Nic dělám si legraci. Hezký večer.

Je to těžké, cítím s vámi. Ale jak říkám, vy sám mate život ve svých rukou. Musíte se obrnit trpělivosti a pátrat. Vyloučit a jet dal. Co třeba jatra, žlučník. Zmiňujete nafouklost a bolest v pravém podzebri. Co nějakou jaterní dietu si neordinovat. Odlehčit,bez tuku a alkoholu,kavy.To vám neublíží, může jen pomoci. Zkousejte sam, nechci být hnusná, ale doktorům jsme mnohdy opravdu ukradeni, obzvlášť když si s námi neví rady... A diagnóza není jednoznačná.

Absolutne chapu, ze mnohdy, velmi casto, je velmi obtizne pricinu najit. Ale odpoved na vasi otazku co mi ma rict je v zasade naprosto jednoducha. Kdyz nic nenasel, ma rict pravdu. Ze nic nenasel.
Na boreliozu jsem taky dostal tip, dost priznaku by i sedelo, jenze treba i ten obvodni mi uprimne rekl - borelioza je ve zdravotnickem systemu celkem rozporuplna zalezitost.
Krome tech svalovych potizi je velkym problemem cas. Vse zacalo v brise, velmi pravdepodobne srusty. Kdysi uz jsem to mel. Par chirurgu se na tom shodne. Okolnosti, projevy, historie... Jeden navrhne laparoskopickou diagnostiku, druhy ji za ctvrt roku odmitne. Takovej krysi zavod. Ale budiz.
No a pak do toho zacnou ty svalovy potize. A ja i doktori zacinaji tusit, ze to jsou dva rozdilne problemy. A to je problem. Jsou? Nejsou?
Jak s autem. Neco vam v nem bude klepat, nikdo to nebude resit a auto bude jezdit dalsi tri roky. Velmi pravdepodobne pribyde dalsi problem...
Vztek asi mam, nedavam ho najevo, mam hluboky respekt ke vsem ve zdravotnictvi. Ale rozum skutecne casto zustava stat.
Duveruj, ale proveruj. To plati i ve vztahu ke zdravotnictvi.

Jo a zmeritelnost stresuje opravdu jen teorie, tu mi fakt nikdy nikdo nemeril. Praxe funguje opravdu jinak. A to si dovolím tvrdit, že jsem chodila k dost dobrým lékařům. To vám nezjistuje ani psychiatr než předepíše antidepresiva. A kdo jiný by měl být kompetentnejsi než on

Chápu, že máte vztek. Ale na koho přesně? Co vám na doktor říct, když objektivně nemůže nic najít? RS se dá lehce zjistit, k tomu stačí MR, případně lumbalka. K vyloučení ALS stačí dobře udělané EMG a kvalitní neurolog. Co třeba borelióza? Ano musíte hledat sám a sám se zajímat, to nikdo za vás fakt neudělá. Je to nefér, chápu. Ale jak píšu, když doktor z odběru nic nepozná, ani z MR, ani z LP, ani z dalších vyšetření, co vám má říct?? Nedivte se, že řekne stres. A mimochodem myslíte, že mozek v noci ve spánku nepracuje? Třeba panicke ataky, neříkám že je to váš případ, přichází i v noci, když člověk spí. Například. Je to složitější, než myslíte.

Evidentně vůbec netušíte, co všechno může v těle rozjet "obyčejný" stres. Není nehodou, že když jsem přišla k lékaři s tím, že mám fascikulace po těle, tak první z otázek byla, jestli nejsem ve stresu nebo nemám nějaké náročnější období. A kumulovany stres, třeba malý, ale dlouhodobý, potlačovany, to už je další level. Takový ty pocity slabosti, kdy se mi trasly svaly, vypadavaly mi věci z rukou, cukal mi jazyk, zapominala jsem, a hlavně pořád jsem se sledovala. Jako vy. Měla jsem většinu toho, co tady popisujete, proto to píšu. Třeba jen k zamyšlení. Mozek dokáže hrozný věci.

Jestli jsou problemy psychickeho razu vi jen a jedine dotycny sam. Doktori to uvadeji v situaci, kdy neznaji priciny potizi. V podstate takovy alibismus. Mam takovou zkusenost. Mam treba i zkusenost, a mam to cerne na bilem, ze stejny zdravotni problem postupem casu pet chirurgu vyhodnotilo peti ruznymi zavery. Cili ze v podstate spolu navzajem nesouhlasili. Kdyby to nebylo k placi, bylo by to k smichu.

Cas vsetko ukaze...este raz vdaka za nazor..dufam ze mate pravdu..

Je to jen můj subjektivní názor, vy sám víte nejlépe, zda jste psychicky v pohodě či ne. Možná máte nějaký i zdravotní problém, to se však nevylučuje. Když trpí duše, trpí celé tělo. ALS však vypadá trochu jinak, než jak popisujete..

Pane Petere, jste psychicky vykolejeny. ALS nejspíš nemáte, nic pro to nesvědčí. Nedáte si říct, i když vám to pan T. trpělivě opakuje. Zkuste psychiatra, třeba vám pomůže. Vy jste se zacyklil v představě, že jste smrtelne nemocný a nějak z toho nemůžete ven. Potřebujete zřejmě pomoc, ale jinou, než očekáváte.

Ok pan T..vazim si vas nazor,ja musim v prvom rade zistit co my je,ci naozaj nemam ALS,lebo mam vsetky priznaky..zle prehltanie,fascikulacie,rychly ubytok svalov po celom tele z tyzdna na tyzden sa zmensuju,krk a sija mam problemy z drzanim hlavy,trasu sa my nohy,ruky vo vnutri svalov...mam z toho vsetkeho strach