ALS - amyotrofní laterální skleróza

Pane Tomasi chci hrozne podekovat, je to uz par let a mel ste pravdu! Jestli zijete v Praze je mozne se s vami setkat a jen tak poklabosit, hodne me to vsechno zacalo zajimat :))

Milý pane Tomáši,psala jsem vám tady několikrát(napr.str.405)
vždy jste mi odepsal,tak to zkouším zase.
Za dobu,co jsem tady nebyla a nepsala jsem měla vyšetření krve na svalové enzymy CK,ALT,AST,ALP a CRP-všechny byly v norme.Dále jsem podstoupila MEP vyšetření se zaverem “normální nalez při vyšetření mep na HK i DK bilat.”
Další vyšetření před dvěmi mesici bylo přímo u pana doktora Ridzone,kde jsem měla nějaké hyper reflexy a u vyšetření EMG závěr “motorické vedení normalni,senzitivni vedení normalni,v jehlove Emg zcela normální nalez ve vysetr.svalech(na noze 2x jehla,na ruce mezi palcem a ukazovákem)pan dr řekl,ze víc mě trápit nebude.
Tot je souhrn mého dalšího vysetrni.Tedy 6 EMG za poslední rok(na jednom jsem měla ojed.denervaci)Fascikulace mam 21mesicu.
Tento tyden vsak začaly zaskuby nějak sílit a gradovat,večer mam nohy jakoby tuhé/tesne(když je zvedam)bolí mě kotník a celá vnější hrana od třetího prstu po malicek(ne na dotek)při chuzi,stojí nebo když nohu vyrotuji dovnitr.Bolí mě i místa ve svalech různě v nohach,bolí me kolena kotniky,trisla.Někdy bolí cele nohy,jako by rostly.Kotniky,jako by promrzly.V minulosti jsem měla problémy v levé a teď je to v prave noze.
Ja už opravdu nevim,jestli jsem blázen…
Mam půl roční miminko(8kg)které je hodne plactive,takže věcně na rukou a nebo ji nosim v nositku před sebou.Buď se teda nosi a nebo chodime v kocarku.
Svalovou skabost snad nemám-normálně ujedu na kole,to co vždycky,ujdu,uplavu,odskacu…jen pak mam nohy jakoby těžké.
Ráno mam kotniky ztuhle,když se probudim.
Je mi 35 ale mam pocit,ze mi někdo naložil ještě 50let.
Nikdy jsem nebyla nemocná,obvodního lékaře jsem neviděla 6let,pravidelně poutě zubař a gynekolog.Teď?neurologii několikrát ročně,odbery…
Nevím,co se deje,co se stalo!co se vyplo/zaplo/preplo ale tohle přece tělo zdravého člověka nedělá.
Muže mít tuto pozvolnou dynamiku i ALS?

Dekuji vam

Dekuji všem za reakce vážím si jich.
Jsou dny,kd se citim fajn a pak bum!nevim co se přepne,zapne,vypne…
Nepoznavam své tělo už bezmála dva roky.
Ženě je to nepříjemné,deti mému podrazdeni nerozumí a u lékařů jsem vicemene za hypochondra.Což mě,jako muže trapi

Jeste bych dodal jednu vec. V mladi (cca 10-18 let) me denne (opravdu DENNE) bolela hlava - nenazval bych to migrenama, ale proste jsem to porad citil. Nikdo nevedel proc, a protoze jsem se s tim vcelku normalne naucil zit, nikdo to uz pak ani neresil - ani ja - normalne jsem fungoval, chodil do skoly - gympl, pozdeji vysoka. Chlastal s kamaradama, kouril, sportoval, randil a hlava me porad bolela, jen cas od casu na par dni prestala. Pak to nekdy v 18-20 odeslo a ja si ani neuvedomuji kdy, jenvim, ze jsme si najednou uvedomil, ze me uz nejakou dobu hlava neboli. Dodnes me obcasna bolest hlavy nejak neomezuje (kdyz to neni zrovna kocovina, kterou dnes mam uz i po dvou pivech :D a to mam kristova leta az za nekolik dni :D), protoze ten zvyk tam uz je, ale ani me tehdy nenapadlo uvazovat o nejakem tumoru nebo necem podobne hroznem, pritom bolest hlavy (ne migrena) na dennim poradku neni nijak obvykla, dokonce mene obvyklejsi nez zaskuby na denni bazi po nekolik let. Ono s tema zaskubama je to podobne .. Proste je mate, naucte se s nima zit, casem o nich ani nebudete vedet. Proste to, ze je mate, muze mit bambilion pricin, ale MND je az ta posledni z nich, kterou Vam uz dokonce vyvratili (dokonce jeden z nejvetsich odborniku, ktery se tomu v CR venuje), ale jak rika pan T, nikdo vam nezaruci, ze vam ji za par let nenajdou, stejne jako s tim tumorem. Kdyz tohle prekonate, mozna za nejaky mesic nebo rok zjistite, ze uz zadne zaskuby nemate .. no a nebo mate, ale uz se to naucite neresit..

T.K. fakt to zkuste neresit... Zbavte se tech atak co nejdrive, nez vas sezerou a nepusti. Prestante hledat informace o zaskubech a fascikulacich, ktere vas s jistotou dovedou zejmena na ALS-related stranky. Pokud umite anglicky, tak maximalne jdete na aboutbfs.com a prolezte si to forum, melo by vas to uklidnit, protoze priznaky jako vy (a vlastne i podobne jako ja) tam maji stovky a desitky jinak naprosto zdravych lidi, nekteri 10+ let i vice. Pak uz na to forum ani nechodte.......Pracujte, chodte na vylety, bavte se s prateli, hodne spete, najdete si nejakej konicek, do kteryho se zazerete. Vyhnete se nakopavacum (kofein, energetaky, tein). Kupte si v lekarne nejaky volne dostupny antistress doplnek - idealne na bylinnem zakladu, ktery vas neoblbne, ale trochu uvolni - treba obyc kozlik v kombinaci s medunkou. Hlavne na to porad nemyslete - to vas vystresuje natolik, ze jakykoliv priznak, skubnuti, pichnuti, atd. ucitite tak 10x vice.

Pane T. K. já vás nechápu. Místo abyste po vyšetření bouchnul šampano, že jste OK, tak se hodláte další půl rok stresovat a čekat na další EMG. A na vás dotaz, ano můžete mít bolesti, píchání různe po těle, což souvisí hlavně se stresem. Doplňte hořčík a přestaňte se řešit. A bude vám líp, věřte mi.

Dekuji vám za reakci na muj dotaz,pane T.
Ano,prave proto,ze některé nemoci se vyvíjí mam obavu.
Priznaky mam bezmála dva roky.
Dle vás,mam tedy znovu zkusit opakovat EMG vyšetření?
Je to již mě třetí vyšetření včetně MEP vyšetření.
Dekuji vám,dekuji

Dobrý den,pane T.
Byl jsem vyšetření u pana doktora Ridzone se závěrem:neprokazuji patologii ve svalu,zcela normální nalez,klinicky nejspíš BFS.
Je BFS i o bolesti?ztuhlosti?jak poznám bunigni stav?co když se jedna o nějaký představ neurodeg.nemoci?
Lékař ukončí vyšetřování ale problémy mam stále.Co dělat?
Dekuji za vás cenný čas.

Ahoj všem,

můj příběh. Před vánocemi jsem měl ve spánku asi "epi" záchvat (křeč celého těla) a probral jsem se až po příjezdu RZS. Ten den jsem měl půst a vypil několik káv, velký shon před vánocemi. Do té doby jsem neměl dá se říci žádné problémy, jen mně lehce brněly konečky prstů. Po záchvatu jsem se z toho nějak dostával, jen to brnění se rozšířilo i do chodidel. Všechna vyšetření OK, na MRI jedna drobná glióza. Nejsem flákač, tak jsem hned chtěl do práce, ale tam mi služební lékař řekl, že mně musí vyhodit, protože jsem měl záchvat a byl jsem v bezvědomí....No a už to jelo, druhý den brnění a fascikulace po celém těle, nejvíce na nohou, ale škubal jsem všude (stres to spustil). Do té doby jsem tento pojem neznal. Stavy se různě lepšily horšily nezávisle na okolních podmínkách, pak jsem já chytrák googlil a šup ALS, opět zhoršení všech příznaků, ale po čase jsem si dával 1 a 1 dohromady a nějak jsem to rozchodil. RS jsem vyloučil, protože na mozku byl jen jeden mikro nález a stav je každý den jiný, takže mi zbyla moje stará dobrá chlamydie, kterou mám XY roků a vždy jsem jí nějak dokázal ukočírovat, ale zřejmě mi udělala ten záchvat (někde jsem četl, že to umí v mozku roztočit, + únava, předchozí stresový rok, nepřiměřená zátěž těla a už v tom jedu). Záškuby mám po celém těle, nejvíce samozřejmě lýtka a chodidla, občas cítím na zádech, občas škubne biceps, předloktí, víčko na oku, šimrání na bradě, když dám jazyk do špičky a samovolně ho nechám vrátit, tak na levé a pravé straně špičky několikrát zacuká a vrátí se do klidového stavu (stav jazyka se nemění téměř půl roku, neubývá a nic podobného) Někdy to škube fakt hodně, tak mám zase černé myšlenky a někdy zase skoro nic. Většinou záškuby cítím a občas na lýtkách je jen vidím. Křeče si nevybavuju, spíš mám takové tiky...třeba při usínání sebou celý škubnu jako kdyby mě na nože braly, nebo si poškrábu na zadku a píchne mně v lopatce, apod.. Nohy mám občas nějaké tuhé, nevýkonné, zdá se mi, jako by mně nutily chodit více po patách. V noci se často budím a mám asi utlačený nerv nebo co, ruka/ruce je od loktu dolů bezvládná, ale po uvolnění se dá rychle dokupy a usnu. Občas mám takto v noci tuhé nohy, ale zas se po uvolnění rychle jejich stav upraví. Vše se týká končetin HK i DK, všechny jsou na tom stejně "blbě". Nedávno jsem byl na dovči a zas na mně kvůli jednomu článku přišel "ALS psychostav"....no určitě to znáte, začal jsem se pozorovat a zdá se mi, že mi nějak hubnou obě ruce od loktů dolů, svaly se mi zdají stejné, ale ubyl tuk nějak vyzábly) Možná sval na horní straně palců rukou mi přijde nějaký menší, nevýkonný (ten, který ho zvedá od podložky) Někde jsem se dočetl, že to může být právě útlakem nervu v lokti, což by odpovídalo těm mým nočním trnutím. Kliky udělám i na prstech, dřep a vše ostatní taky, ale slabost obou předloktí a těžkost noh aktuálně přetrvává, záchvat "epi" už se nevrátil. Četl jsem tu, že do klinického obrazu bolest, píchání, svědění apod. nepatří, což já občas mám, ale ono mně může píchat v noze, ale rozjede se to na ruce...hlava pořád šrotí. Zařizuju si EMG, tak snad to bude OK a já se začnu soustředit na boj s těma chlamkama a téma ALS uzavřu.
Držím palce všem.

M. Nevím, co vám na to mám napsat, vypadá to na souvislost s ATB (pár zdokumentovaných případů u fascikulací a ATB bylo), každopádně rozhodně ne ALS. To, že máte fascikulace, znamená že máte ALS asi stejně, jako že když vás bolí hlava, máte glioblastom (velice agresivní druh zhoubného nádoru). Mohlo by také jít o autoimunitní problém podobný syndromu GB, ale takhle určit prostě nejde. Případně si zkuste EMG zařídit jinde, na většině míst vám vyjdou vstříc dříve než za měsíc...

Pro T.: Dobrý den ještě jednou. Mohl byste mi prosím odpovědět na můj dotaz ze 17. Červenec 2021 - 14:05? Jsem kvůli tomu pořád ve stresu a hrozně se bojím. Děkuji moc.

Dobrý den. Prosím o radu. Na konci března 2021 jsem byla na druhé dávce očkování proti COVID-19 (Pfizer). Po nějaké době (cca 14 dní) mě začalo bolet a pálit pod levým žebrem, šla jsem na sono a vše v pořádku, takže jsem to neřešila a říkala si, že když mě tam něco zabolí, tak ok, protože vyšetření mám v pořádku. Po dalším měsíci (cca v polovině května) jsem začala mít bolest na hrudi a bolest mezižeberních svalů + stále ta bolest pod levým žebrem. Šla jsem tedy na rentgen plic, kde to lékař podle nálezu uzavřel jako v.s. oboustranná bronchopneumonie. Podle serologie jsem měla zvýšené IgM protilátky proti Mycoplasma pneumoniae, IgG zvýšené nebyly, ale neměla jsem kašel, dušnost, teplotu, únavu ani zvýšené CRP. Brala jsem pak 14 dní Klacid. Během toho mi začalo mravenčení a pálení po celém těle, bolesti svalů a kloubů. Od začátku května jsem také začala mít fascikulace na břiše a hrudníku. Na konci června jsem byla dva dny v naprosto šíleném stresu, skoro jsem nejedla a nespala. Cca 3 dny po odeznění tohoto stresu jsem začala mít velkou únavu a křeče po celém těle + fascikulace se rozšířily i na záda, a občas ruce a nohy, a brnění celého těla včetně obličeje a hlavy. Dále stále cítím bolest svalů hrudníku a zad. Když se opřu o ruce, začnou se mi okamžitě třást. Šla jsem proto na neurologii, kde po vyšetření paní doktorka řekla, že se nejspíše o MNP nejedná ale raději kvůli těm fascikulacím mě pošle na EMG pro vyloučení ALS. Začala jsem brát hořčík a vitamín B a křeče se zmírnily asi o 95%. Fascikulace pořád trvají, jsem unavená, bez energie a pořád mě bolí ty zádové svaly a také mezižeberní svaly (také při dotyku), mezi lopatkami, v kříži. Vyšetření EMG mám až v polovině srpna a pořád na to musím myslet. Myslíte, že by to mohla být ALS? Děkuji za odpověď.

Tak jestli chodíte nakupovat do Kauflandu, tak to s tím jídelníčkem asi nebude tak vzorovy:))) . Nic dělám si legraci. Hezký večer.

Je to těžké, cítím s vámi. Ale jak říkám, vy sám mate život ve svých rukou. Musíte se obrnit trpělivosti a pátrat. Vyloučit a jet dal. Co třeba jatra, žlučník. Zmiňujete nafouklost a bolest v pravém podzebri. Co nějakou jaterní dietu si neordinovat. Odlehčit,bez tuku a alkoholu,kavy.To vám neublíží, může jen pomoci. Zkousejte sam, nechci být hnusná, ale doktorům jsme mnohdy opravdu ukradeni, obzvlášť když si s námi neví rady... A diagnóza není jednoznačná.

Absolutne chapu, ze mnohdy, velmi casto, je velmi obtizne pricinu najit. Ale odpoved na vasi otazku co mi ma rict je v zasade naprosto jednoducha. Kdyz nic nenasel, ma rict pravdu. Ze nic nenasel.
Na boreliozu jsem taky dostal tip, dost priznaku by i sedelo, jenze treba i ten obvodni mi uprimne rekl - borelioza je ve zdravotnickem systemu celkem rozporuplna zalezitost.
Krome tech svalovych potizi je velkym problemem cas. Vse zacalo v brise, velmi pravdepodobne srusty. Kdysi uz jsem to mel. Par chirurgu se na tom shodne. Okolnosti, projevy, historie... Jeden navrhne laparoskopickou diagnostiku, druhy ji za ctvrt roku odmitne. Takovej krysi zavod. Ale budiz.
No a pak do toho zacnou ty svalovy potize. A ja i doktori zacinaji tusit, ze to jsou dva rozdilne problemy. A to je problem. Jsou? Nejsou?
Jak s autem. Neco vam v nem bude klepat, nikdo to nebude resit a auto bude jezdit dalsi tri roky. Velmi pravdepodobne pribyde dalsi problem...
Vztek asi mam, nedavam ho najevo, mam hluboky respekt ke vsem ve zdravotnictvi. Ale rozum skutecne casto zustava stat.
Duveruj, ale proveruj. To plati i ve vztahu ke zdravotnictvi.

Jo a zmeritelnost stresuje opravdu jen teorie, tu mi fakt nikdy nikdo nemeril. Praxe funguje opravdu jinak. A to si dovolím tvrdit, že jsem chodila k dost dobrým lékařům. To vám nezjistuje ani psychiatr než předepíše antidepresiva. A kdo jiný by měl být kompetentnejsi než on