Reklama

ALS - amyotrofní laterální skleróza

T. (Pá, 7. 5. 2021 - 13:05)

Tak cca jednou týdně, teoreticky by stačilo jednou či dvakrát (pak bychom se zaměřili na něco jiného). V takovém případě ale nelze očekávat zlepšení, jen pomoc při výzkumu.

H. (Čt, 6. 5. 2021 - 18:05)

Já bych do toho šla, ale mě to zmizelo. Je to pár skubnuti za měsíc, to ani nestojí za řeč. A to jsem měla dennodenně desítky za hodinu různé po těle po dobu 3-4 let. Pak jak mávnutím kouzelného proutku nic.

T. (Pá, 7. 5. 2021 - 11:05)

H.: Nemusíte nutně mít fascikulace, obecně hledáme i lidi s úzkostmi (typicky bývají hypermobilní v kloubech, vztah mezi oběma jevy je dávno známý), ideálně pak ty, co alespoň občasně užívají anxiolytika či jiné prostředky ke zklidnění.

T. (Čt, 6. 5. 2021 - 17:05)

Pokud by měl někdo zájem, a je z Prahy či okolí, v rámci výzkumu řešíme momentálně projekt na zklidnění a relaxaci prostřednictvím virtuální reality s řízenou meditací, což pozitivně ovlivňuje autonomní NS. Prozatímní účinky u pár subjektů s fascikulacemi jsou slibné, ale potřebujeme samozřejmě více lidí. Takže pokud by měl někdo zájem se zúčastnit, budu jen rád..

H. (Čt, 6. 5. 2021 - 16:05)

Stačí si pročíst tuto diskusi. Ale těch žen kolem té 30-35, které si najdou fascikulace, pak jsou vyděšene, protože hodný Google jim rovnou hodí tuto diskusi, je opravdu hodně. Pak mají nervy ještě větší. Až si rikam, jestli je to náhoda. Ale to je jen můj osobní postřeh.

H. (Čt, 6. 5. 2021 - 15:05)

Všímám si hodne, že to postihuje ženy kolem 35. s malými dětmi. I mě to takto začalo. Snad nějaké psych. vypeti..? Zkuste se zamyslet Tano, jestli jste nebyla v nějakém presu, když to začalo..

Taťana (Čt, 6. 5. 2021 - 15:05)

Ano?ja neznám v okolí žádnou:(už jsem dovrsila bodu,kdy pozoruji nohy lidem,když jsem v čekárně ordinace.
U dvou malých deti a manžela,který je často mimo domov jsem v presu stále.
Doufam...pani H.ze to ALS nebude

T. (Čt, 6. 5. 2021 - 14:05)

Atrofie nijak nebolí. Bolest přijde může přijít spíše v momentě, kdy kvůli atrofii a slabosti dochází k borcení kloubních struktur apod., čili v případě ALS tehdy, kdy je člověk již nepohyblivý, a svaly již nedrží, co mají. Znám jen málo lidí, kteří se fascikulací naprosto zbavili - většině se snížila frekvence, respektive si jich přestali všímat...

Taťana (Čt, 6. 5. 2021 - 15:05)

Dekuji,pane T.
Musím věřit,ze vsechno dobre dopadne.
Nic jiného mi v tuto chvíli nezbývá.
Mejte se krasne.
Až budu mít po vysetrenich,ozvu se.V pátek mam EP,v pondeli neurologa-zkusím s nim naplánovat EMG.

Taťana (Čt, 6. 5. 2021 - 13:05)

15let?Bože!!!
Ano,myslela jsem příznak,preklepla jsem se na mobilu.
Rozumím tomu teoretický.Každá bolest hlavy není nador...
Ale ty příznaky u mě nejsou pouze fascikulace ale i ty bolesti.
Jsem levák a když teď ručně na mlýnky chci osolit nebo opeprit,bolí mě místo mezi palce a ukazovackem,pak to přejde.Je to ONA slabost?
A poslední otazka(slibuji)bolesti v nohou(kotník,chodidlo vně,holeň)mohou být proto,ze začíná atrofie?
Dekuji
Omlouvam se za dlouhý dotaz.
Je opravdu poslední,než budu mít výsledky.
Taňa

T. (Čt, 6. 5. 2021 - 12:05)

Taťana: myslíte příznaky, ne příčiny. Fascikulace se vyskytují u MND/ALS, stejně jako se bolest hlavy vyskytuje u nádorů zvyšujících nitrolební tlak. Ale pokud vás bolí hlava, spíše myslíte na migrénu, než na nádor. S fascikulacemi je to podobné - mnoho lidé je má bez jiných příznaků, nejspíše jako sebelimitující syndrom, zvažovaly se různé teorie od virové infekce předních rohů míšních po autoimunitní...víme ale, že jsou běžné, a to především na nohou (lýtka, chodidla..), a o něco méně časté pak kdekoli jinde. Kamarád si poklepem na jazyk dokáže vyvolat opravdu ošklivé fascikulace, nebo když protáhne triceps, či si silně promne lýtko. Teď je má myslím 14 nebo 15 let.

Taťana (Čt, 6. 5. 2021 - 11:05)

Ještě mě napada-když silné promnu a nebo zatlacim na chodidlo a lytko prave nohy,fascikulaci si vyvolam.
Také když sedím s nohou pokrcenou,fascikulace citim.
Toto je špatne znamení?
Pokud jsou takto “lehce”vyvolat?

Taťana (Čt, 6. 5. 2021 - 11:05)

To je právě má obava,podle neurologa to byly stále záda resp.bederní páteř ale MR bez kont.odhalila jen to,co jsem popsala výše.
Tím pádem,jsem si to vyloučila.
A zůstaly nemoci motoneuronu,kde jsou fascikulace jedna z mnoha příčin.
Tím,že se lokalizují na stejné body,bolest(toto si popisují jako rozpad svaloviny-atrofii)už mi zbývá jen to selhání v chůzi...:(
Ano,u mě jsou bilat.tedy oboustaranne.
Uklidňuje mě pouze to,ze hodnoty CK jsou v norme,fyzicky zvladam,stoj pata-spicka,flexivani nohou a stoj na jedné koncetine.
Dekuji vám pane T.za comenty.
Každého řádku si velmi vážím.

T. (Čt, 6. 5. 2021 - 11:05)

Taťana: ne, fascikulace jako takové vznikají na podkladě hyperexcitability periferního nervu, která může mít různé příčiny, ale asi nejblíže vámi uvedenému by byl chronický útlak míšního kořene, ale to byste měla spíše další příznaky a navíc by to odhalily zobrazovací metody.
U reflexů je třeba rozlišovat živé nebo abnormálně živé, či přímo hyperreflexii. Navíc je důležité, zda je to bilaterální, či unilaterální - znatelný rozdíl mezi stranami je důležitější, než oboustranně vyšší či nižší reflexy.

Taťana (Čt, 6. 5. 2021 - 10:05)

Aha,ja jsem myslela,ze je to právě znamení zvýšených reflexy.
Uvidím,jak dopadnu na EP,muzu vám pak zde napsat?
Pane T.,vím,ze fascikulace jsou mimo toto ale muže se jednat o vertebrogenní potize?
Špatná zátěž,popr.ochable zadove svalstvo?
Vím,že nejste neurolog,nicméně se orientujete v tomto neuro odvětví.
Děkuje
Táňa

T. (St, 5. 5. 2021 - 20:05)

Živé reflexy neznamená zvýšené ve smyslu hyperreflexie! Opravdu nechápu tu fixaci na ALS - věk 36 a vaše příznaky tomu neodpovídají. Víc to nemá smysl rozebírat, spíše si škodíte.

H. (St, 5. 5. 2021 - 20:05)

A že si vyberete tu nejhorší možnou diagnózu? Dokonce ani vaš lékař na to nemyslí. A příznaky tedy nemáte, nemáte ani věk.. No uvidíte sama časem, že jste plasila zbytečně.

Návštěvník (St, 5. 5. 2021 - 20:05)

Mam čerstvých 36 let,takže bohužel i věk.
Ani nevite,jak lituji,toho dne,te chvíle,kdy jsem si diagnózu vygooglila.Zlobim se na sebe!
Nicmene strach mam obrovský

H. (St, 5. 5. 2021 - 19:05)

To jste studovala ALS na webu tedy špatně, jinak byste věděla že brnění ani bolesti k obrazu ALS nepatří :-) Ale to vám jistě potvrdí i pan T..

Taťana (St, 5. 5. 2021 - 19:05)

Některý webové stránky ano,dokonce stahy svalu atd.
Pak i zde jsem četla(jak psala pani Lucie)o pánovi,který měl pocit nedokrvenych nohou a ve finále má diagnostiku(nějaký atypické začátek motoneur.nemoci)
Psal,ze nezvládl stoj na jedné noze a zvednutí špičky,ja teď už druhy den balancuji(když se doma nikdo nediva)na jedné i druhé noze,potraviny do spiže ukládám až úplně dozadu(abych ověřili stoj na špičkách)

Reklama

Přidat komentář