Reklama

ALS - amyotrofní laterální skleróza

Jana (So, 3. 7. 2021 - 11:07)

Dekuji za rady.Mam si nechať jeste neco vyšetriť?
Som z CZ ale trvalé bydlisko mam uz niekolko rokov v SR.

Jana (So, 3. 7. 2021 - 11:07)

Mam bábätko-7 mesiacov, ktore nedojčíte ale často nosím.
Mam vyšetreniach krv CK v norme, mám 3 EMG (posledný v máji v Prahe u dr.Ridzoně) bez nálezu. Rezonancia bedrový i krčnej chrbtice.
Tiež vyšetrenie MEP.
Všetko bez nálezu.
Je mi 36 rokov a citim sa na 80!
nemoze sa jednať o pomaly progres ALS?

Jana (So, 3. 7. 2021 - 11:07)

Dobry den, prosim o radu aj ja-patri do obrazu ALS bolesť?
Mam v poslednej dobe bolesť, ktorú by som opísala, ako rastovú na oboch nohach. Táto bolesť prichádza a odchádza v priebehu dňa.
Slabosť necítim.
Po dlhšej chôdzi alebo večer mam pocit, že je mi koža na nohách mala-nevim, ako to opísať (ťahá, bolí, je tesná)

Petr (Čt, 1. 7. 2021 - 11:07)

Omlouvám se koukám že část textu mi tam ještě chybí po 10 minutách třeba odpočinku zase mohu dělat se sponkovačkou ale musím si vždy odpočinout mám strach z ALS moje doktorka řekla že jsem věkově mimo kategorii žádný vztahy nebo jak se tomu říká fascikulace na sobě nepociťuji samozřejmě občas jsem tam někde něco se mi pohne a pokud se zaměřím třeba na lýtko tak během dne jsem napočítal několik pohybu na noze ale není to cítit mockrát děkuji za pomoc

Petr (Čt, 1. 7. 2021 - 09:07)

Dobrý den pročítal jsem bedlivě celé fórum a chtěl bych se zeptat pane T již asi čtyři týdny pociťuji slabosti v rukách v nohách a už dva dny zpátky když jím tuhé jídlo tak mě po chvilce bolí žvýkací svaly byl jsem na několika vyšetřeních včetně magnetické rezonance na EMG peripetivni, odběry krve u neurologa kde všechny vyšetření dopadly dobře je mi 32 a stále mě trápí tyto svalové slabosti občas bolesti kloubů ale pociťuji to že nevydržím již dělat svoji práci rukou včera jsem nebyl schopen nacvakat víc jak 10 sponek velkou sponkovačkou do dřeva jelikož s ním pracuji a standardně se sponkovačkou vydržím dost je možné si všímat nějakých propadlin při zatnutí pěsti na předloktí nebo něčeho děkuji za vaši pomoc a vyjádření

T. (Po, 28. 6. 2021 - 08:06)

Tad: bezva, dám vědět za pár dní.
Luciek: vzhledem k potvrzené dg. RS nemá smysl brát její možné projevy a naroubovat je na jiná onemocnění. Jistě víte, že RS má širokou škálu příznaků podle toho, kde se léze vyskytují. Přeji, ať vám RS co nejdéle vydrží bez invalidity a výrazného zhoršování!

Luciek (Ne, 27. 6. 2021 - 10:06)

Dobrý den v lednu jsem začala mít problém s okem v únoru začali zaskuby jenom v nohou v březnu potvrzena roztroušená skleróza zaskuby neboli takové tiky mám ale pořád teď už i má rukách v břichu prostě všude jednou cukne palec na noze pak na ruce pak celá noha pak ve stehnu pak v lytku už jsem zoufalá samozřejmě jsem si taky přečetla o als a teď k vůli tomu ani nespím jim antidepresiva, picham si rebiff na rs jim neurontin magnezko milgamu a nic nezabírá je to většinou když jsem v klidu večer a nebo když sedím.nebo stojím a nehybu se mohlo by se jednat o als? Žádnou slabost nemám jenom pocity namozenych rukou ale nwm jestli to už není psychika někdy se celá chveju a trepu mám i pocit že mě v nohách něco lozi a těžké nohy trpím uzkostma a depresemi

T. (Čt, 24. 6. 2021 - 13:06)

Tad: protože máte čisté EMG a fascikulce, byl byste ochoten účastnit se výzkumu? Odkud jste?

Tad (Čt, 24. 6. 2021 - 13:06)

Z okoli Prahy, nicmene v Praze jsem pravidelne za praci a rodinou vzdy nekolikrat do tydne. Jestli mohu nejak pomoci, rad se zucastnim.

Tad (Čt, 24. 6. 2021 - 10:06)

Dobry den, pred nedavnem jsem zde i ja psal o svych problemech, ktere trvaji dodnes (i kdyz pricina stale neznama - emg ciste, klinika cista, krev a mineraly v norme). Nicmene byl jsem upozornen neurologem na propadkou klenbu (plochonozi) a ortoped mi vcera potvrdil velkou plochost nohou a predepsal vlozky. Bolesti lytek a kolen a stehen pry s klidem mohou byt od toho. Pry obcas diky plochym noham dochazi i ke krecim lytek, rychle unave pohyboveho aparatu atd., ale spojeni s fascikulacemi pry nikdy neresil.

Vzhledem k tomu, ze fascikulace jsou vlastne takove male kreciciky, je mozne, ze i plochr nohy by mohly byt pricinou? V anglicke literature jsem spojitost nedohledal, ale mozna neumim spravne hledat. Na ceskem internetu zhola nic. (Ps. Pisu z mobilniho telefonu, proto prosim omluvte pripadne preklepy) :) pekny den

Tad (Čt, 24. 6. 2021 - 10:06)

Jinak uz jsem si na skubijy docela zvykl :) obcas je to horsi a nekdy si prijdu naopak divne, kdyz si dlouho neskubnu. To se pak zamyslim, zaspustredim, ono to skubne a jsem zase vklidu :) Teda porad me to neakutecne stve a obcas se zase vkrade myslenka na spatne veci, ale asi je to vazne o case a o zvyku. :)

T. (Čt, 24. 6. 2021 - 07:06)

Elen: těžko se lze vyhnout předpokladu, že je to následek úrazu (tedy kromě Chvostkova příznaku, ten jste měla nejspíše i předtím). Fascikulace nohou apod. sice úraz asi přímo nevysvětlí, na druhou stranu s jistotou nevíme, proč vznikají u zdravých lidí, takže vyloučit to asi nelze. EMG jste měla, takže než na ALS bych se zaměřil na dovyšetření / kontrolní vyš. po úraze - toto bohužel není moje oblast.
Michal: díky, že jste dal vědět, drtivá většina thymomů zhoubná není, tak přeji, ať je to i váš případ!

Elen (St, 23. 6. 2021 - 20:06)

Pro T.: Dobrý den, ráda bych Vás poprosila o názor. Před 8 týdny jsem měla nehodu na kole, kdy jsem přeletěla přes řidítka na hlavu a způsobila si hyperextenční zranění krční páteře a nejpíše komoci míchy (dle RTG a MRI).

Před úrazem jsem neměla žádné potíže. Zhruba týden od úrazu nastoupily potíže, které se stále každých několik dní mírně stupňují. Jedná se zejména o každodenní fascikulace v různých částech těla - chodidla, lýtka, stehna, hýždě, břicho, záda, ruce. Rovněž občas viditelné větší záškuby, kdy samovolně cukně krk či končetina. Dále necitlivost prstů a dlaní obou rukou, neobratnost prstů rukou (nyní po 8 týdnech mi začalo dělat potíže i psaní), slabost rukou a třes rukou, lehce trhané pohyby, slabší levá noha. Také se mi viditelně třese jazyk.

Dnes jsem byla u oblastního neurologa, který mi udělal EMG vyšetření - s negativním výsledkem. S tím, že na HDKK jsou lehce vyšší rr., lehce též Tromner, také Chvostek.

Ráda bych Vás požádala o názor na případnou ALS? Samozřejmě mám velké obavy. Případně jaké vyšetření doplnit?

Michal (St, 23. 6. 2021 - 17:06)

Moc děkuji všem nakonec mi našli nádor (Thymom) a docela velký tak teď mám starosti s tímto a doufám že na AlS zapomenu každopádně všem přeji hodně zdraví a spousty dlouhých pěkných dnu a moc všem děkuji at jste všichni zdravý :)

T. (Út, 22. 6. 2021 - 13:06)

Michal: tím jsem myslel pouze tolik, že MRI může prokázat určité změny, které bývají i u ALS. Ale protože jejich sensitivita a specificita jsou nízké (čil někteří pacienti ony změny mají, jiní naopak ne, za to je mohou mít i lidé bez ALS), tak se MRI při diagnóze ALS nevyužívá.
Myslím, že už bylo řečeno vše a vy můžete v klidu tyto stránky opustit :)

Návštěvník (Út, 22. 6. 2021 - 12:06)

Michale, nikomu nic neposílejte, mě už teprve ne, jen jsem tím myslela, abyste se zaměřil spíše na řešení neurologického problémů na psychicky problém. Samozřejmě s odborníkem k tomu určeném. Podle všeho jste zdrav jak rybička, jen trochu možná vyděšený, potřebujete zklidnit...

Michal (Út, 22. 6. 2021 - 09:06)

Dobře jen nerozumím tomuto nějak "Navíc na MRI má ALS tak nespecifický nález, že nepatří do dg. kritérií. "

T. (Po, 21. 6. 2021 - 10:06)

Michale, nikomu takto výsledky neposílejte, ani anonymizované - jsou to vysoce citlivé osobní údaje. Ze všeho, co jste zmínil, je patrné, že ALS je prakticky vyloučena. Navíc nejlépe může výsledky vždy interpretovat ten lékař, který vyšetření prováděl. Ale neřešil bych, nález žádný nemáte, to je hlavní. Navíc na MRI má ALS tak nespecifický nález, že nepatří do dg. kritérií. Jakékoli jiné případné potíže musíte řešit s příslušnými odborníky (psychiatr, např.).

Návštěvník (Pá, 18. 6. 2021 - 12:06)

Michale zkuste lehčí antidepresiva třeba na 3 měsíce, na uklidnění.. Uleví se vám.. Pokud na to budete stále myslet, není to dobre... Generalizované uzkosti jsou velmi nepříjemný stav..

Michal (Ne, 20. 6. 2021 - 09:06)

Asi to tak tak vidím že to budu muset řešit jinak mohu vám někam poslat všechny výsledky a popisy vyšetření zda byste byl tak hodný a koukal na to :) :)

Reklama

Přidat komentář