ALS - amyotrofní laterální skleróza

Asi nerozumím otázce, neurolog rozhodne o nutnosti EMG vyšetření nebo jiného a poe vás na pracoviště, kde ho dělají.

Ještě bych rád doplnil, že většinu času jsem v Praze.

Velmi se omlouvám za překlepy - bohužel v tom malém textovém poli jsem v tom dlouhém příspěvku mnoho přehlédnul. Tad.

Dobrý den,
potýkám se s podobnými problémy jako mnoho z Vás. Stále více a více se pozoruji a věřím, že můj problém je pouze v hlavě, nicméně fascikulace mám v obou lýtkách, stále na ně myslím, místo práce vyhledávám informace na internetu, místo hraní si s roční dcerkou stále přemýšlím o záškubech a nejsem ve své kůži. Manželka to má nme také samozřejmě vidi (a saomzřejmě jsem jí to přiznal) vidí a na její "mateřské" zátěži jí to dozajista nepřidává. Zkouším cvičit, chodím po špičkách, patách, dělám kliky a dřepy (a cítím i mírné zlepšení v počtu opakování), sekám dřevo, téměř každý den chodím +-5km (zhubnul jsem cca 6 kg (z původních 121 kg při 188cm)), zkouším různé jazykolamy, případně zpívám dceři, zavazuji si tkaničky, zapínám knoflíky, zvedám dceru nahoru dolu. Subjektivně žádné silové problémy nemám. Ale prostě mi už 3 týdny téměř bez přestání škube v lytkách - více a více, jak se více sledují, občas i mimo lýtka, ale nejčastěji v lýtkách. Nechci to nechat zajít tak daleko, abych se z toho nedokázal sám vymotat, jelikož už teď evidentně potřebuji pomoc. Polykám hořčík, vápník, B-komplex, již 2 týdny jsem kompletně vynechal kofein ve formě čajů, kakaa, kafe i kolových nápojů (dlouhodobě jsem byl schopen vypít 1,5 - 2l colových Light nápojů denně a k tomu nepravidelně kávu a černý čaj). Snažím se zdravěji jist, více se hýbat (to alespoň na chvíli pomáhá zapomenout na cukání), méně se stresovat z práce, snažím se více spát (ale to jde na úkor mé ženy a dcery, která teď nejvíce potřebuje tátu a to mne naopak stresuje), doplňuji hořčík i vápník ve vyšších dávkách, ale pořád to nemizí. Vím, že mě příznaky a symptomy a ani můj věk (32) této nemoci vůbec nenahrávají, ale pomohlo by mi nejspíše černé na bílém ujištění kvalifikovaného lékaře/neurologa/specialisty nebo i člověka, co o tom něco ví. Zatím vše bohužel řeším s obvodním lékařem, který se k problému staví čelem (a je to skvělý lékař). Zatím mi nechal udělat krevní soubor vyšetření: jaterní (soubor vyšetření na Bilirubin celkový, ALT, AST, GGT, ALP), dále Mg, Na, K, Cl, Mg a nejspíš Ca a vše v normě (bohužel kopii žádanky ani výsledků nemám). Také jsme před týdnem vysadili veškerou medikaci, kterou užívám (> 3 roky jsem užíval Prestarium NEO s účinnou látkou Perindopril na tlak bez jakýchkoliv vedlejších účinků a cca měsíc před výsazením jsme měnili medikaci za Prestance, což je kombinace Perindoprilu a Amlodipinu).

Pane T. (Tomáši), kdesi v historii této diskuse jsem se dočetl, že byste dokázal doporučit/zajistit kvalifikovaného a erudovaného neurologa specialistu, který by provedl vyšetření a jehlové EMG. Kdybych vás požádal o kontakt na takového neurologa, případně přímo vás o konzultaci (vím, že nejste lékař, přesto na mne působíte jako jeden z těch, který v celé šíří českého internetu na toto téma dává nejerudovanější odpovědi), bylo by to příliš drzé?

Mnohokrát děkuji za odpověď, Tad ([email protected]).

Nechte se vyšetřit, tady vám stejně nikdo nemůže napsat presne, co vám je. Musí vas vidět lékař a udělat neuro vyšetření. Hlavně jim důvěřujte, nejsou to hlupáci, vědí přesně, co mají vyšetřovat...na co se zaměřit.. co vyloučit..Můj problém byl, že jsem taky pochybovala a naprosto zbytečne.

Jinak se omlouvám, nejsem pan T., ani lékař, jsem jen stejný plašan před pár roky jako vy teď :-)

Nemusí to být vůbec nic. Třeba jen minerální nerovnováha, moc kofeinu, málo hořčíku, psychické vypětí nebo syndrom benigních fascikulaci nebo kombinace všeho. ALS je ta nejméně pravděpodobná varianta, kterou vám jistě vyloučí vyšetření EMG.

A po těle mi jej tak občas skubne, když jsem v klidu, proto to pricitam nervozite. Vím, ze ALS jste psal, ze není skubani na jednom místě, ale když já nemám představu, co jiného to muže být, tak proto Vám tu ještě jednou spamuju.. dekuju za Váš čas, opravdu moc..

Dobrý den, snažila jsem se to tu znovu projít, ale jsem ze vseho dost nervózní. Stále mi skube v ve stejném místě v tricepsu, ale už je to častější a častější, jen intenzita se mění. K tomu se přidaly zasluby v lytku, ty nejsou tak časté, tak nevím, zda na jednom místě. Občas mi skube vsude po těle, ale to si myslím, ze mám z nervozity a čekání.. Mám se bát ALS? Jaké vyšetření mám chtit nejprve? EMG? Já se fakt omlouvám, ale to čekání je hrozné.. nevím totiž, co jiného by to mohlo znamenat.. kromě RS ještě.

Lucie, pokud jste z Prahy, můžete kdykoli využít služeb RIAPSu (u Olšanských hřbitovů), je tam non-stop psychiatrická pomoc pro krizové případy - typicky zamedikují na pár dní, než si zajistíte amb. psychiatra. To samé lze využít v Krizovém centru v bohnické léčebně.

Lucie budu vám držet palce. Máte zřejmě rozjetou uzskostnou poruchu v kombinaci s depresi. Tohle je velmi vazny stav, co popisujete. Potřebujete pomoc velmi nutně, neodkladejte to.

Katko,
vemte si mě,jako opravdu nedobry příklad!a třeba i někdo jiný zde...
Fascikulace mam od listopadu 2019(prisly po sérii vyšetření na neurologii,kvůli několika měsíční bolesti hlavy a abnormálním nálezem na EEG)prosla jsem MR mozku,michy.Prosla jsem si cevnim sonem,odběrem krve na revmu a minerály.Sama jsem si dg RS...nepotvrdila se rezonancemi.
V prosinci 2019přišel mnohem jiný kalibr sebediagnozy-ALS.V dubnu 2020 první EMG(tohle mi dělal ambulantní neurolog jen kondukcne),červenec 2020 druhé EMG(k vyloučeni polyneuropatie,jedna jehlicka)vyšetření primářem v nemocnici,září 2020 třetí EMG(zadanka k vyloučeni ALS-tak jsem to svou obvodní neurolozku umluvila),listopad 2020 čtvrté EMG(vlastní iniciativa),pate EMG bylo letos v breznu(vlastní iniciativa)-nalezy do listopadu byly čisté,pak byly změny,které jsem na této platformě už popisovala...
V dubnu(opět vlastní iniciativa)jsem si zaplatila konzultaci u jiného neurologa.
Tzn.je to rok,kdy jsem započala sérii EMG(5)za tu dobu mě vidělo 5 neurologu+moje obvodní neurolozka.Stihla jsem za tuto dobu porodit...věřila jsem,ze mě pece o miminko zaměstná,bohužel...
Každé ráno se probouzim a už v posteli testují svoji sílu,cvicim a beham,jen proto,abych testovala svou sílu,prohlizim a premeruji si své nohy(zkoumám atrofii),bezne doma chodím po patách a špičkách,zvedam se z tureckého sedu bez rukou...není minuta,kdy si nepripomenu,ze jsem NEMOCNÁ.Přestala jsem se stýkat s prateli(rusim slíbené schůzky...),na rodinných akcích se nebavím,protože myslím na sebe a své priznaky,jsou dny,kdy vůbec nemůžu vylézt z postele,dny,kdy brecim nad hlavičkou svého miminka a omlouvam se mu,ze tady pro něho za rok...dva...nebudu,dokážu hodiny sedět a pozorovat a procitovat své nohy.Mam nacteno,nastudovano,nadivano kolem této nemoci snad vsechno.EMG zprávy srovnávám s manuály,odbornými publikacemi...
To,co nenajdu v češtině,najdu v angličtině.
Nemám žádný koníček,moje pozitivni myšlení k životu se úplně vyparilo.Placam den za dnem...
A proto,Katko...nebechte fascikulace dojít tam,kam jsem ti nechala dojít ja...

Pane Tomáši,našla jsem si psychiatra ve svém okolí,v pondeli ho budu kontaktovat.Takhle dal už nechci žít...pokud to teda žití vůbec je.V pondeli taky zavolám na závěr pani neurolozky,která chtela doplnit krevni testy na CK a jaterní enzymy(všechny jsou v norme)a končím tuhle nekončící cestu...vzdam to!
DEKUJI z celého srdce,ze jste mi vysvětlil nálezy na EMG a taky “protřepal”hlavu.

Lucie, na psychologa zapomeňte, tohle je třeba řešit psychiatrem, alespoň teď tu akutní fázi. Nízký cmap má plno příčin, váš emg nález ALS prostě neodpovídá, vaše pocity roztřesených nohou, vibrací nohou už vůbec ne, stejně bolest. Vyřešte úzkost, a věřím že jako u prakticky každého zda dojde k ústupu potíží.

Neplette si pořád psychologa a psychiatra. Opravdu je v tom rozdíl. A velký. Chápu, že psycholog zní líp. Vy buď se svěřte vašemu neurologovi nebo jdete k psychiatrovi. A z vlastní zkušenosti ta roztresenost jsou pocuchane nervy, jak se lidove říká. Psychika dokáže neuveritelne věci.

Přečtěte si tuto diskuzi, tohle všechno se to řešilo nejméně 10 krát.