ALS - amyotrofní laterální skleróza

Ja to beru jako osobní selhání.
Vždycky jsem byla “držák”,vůbec jsem k dr nechodila(kromě preventivních prohlídek),byla jsem pozitivni clovek,který vysloveně nesnášel bolistkare.Vždycky mi to prošlo vtipné,jak se pozoruji a běhají po doktorech a vysetrenich.
Pak přišel nějaký zlom...a vrátilo se mi to!(i s urokem)
Ale ja to drzim v sobě,rodina vůbec nema páru...vůbec neví,co mi je...co řeším,jaka mam vyšetření.
Moje “obvodní”neurolozka mě vida 2xdo roka(kde mi udělá kliniku,vyslechne,popr.napíše zadanku),pak je pani neurozka,která mi děla EMG(ta chtela teď ty odbery)dal se uvidí...nikdo mi AD nenabídl.

Dobrý den, chtěla bych se zeptat na fascikulace v paži. Je mi 38 let a je to už skoro měsíc, kdy mi začalo škubat ve svalu v paži a to pořád na jednom místě, výjimečně někde vedle ve svalu. Rano to začne s probuzenim a větší ci mensi záškuby mě provází někdy skoro cely den. Někdy odpoledne ustanou. Rano při zvednutí ruky mi přijdou zaskuby silnější, během dne často ustavaji a jsou spis jemnější. Ze začátku jsem v určité poloze ruky cítila brnění prstu, tak jsem se uklidnovala, ze jsem si něco skripla, sle teď už cítím jen to skubani a je to proste už dlouho, tak mám velký strach, jestli to není ALS. Ještě jsem mám pocit, ze když si na ruce zacvicim, ze mě pak svaly na právě ruce, ve které mi skube, bolí víc. Děkuji za Vaše rady, jsem fakt vystrasena..

Nebojte se nechat si pomoci. Nejste jediná, takových jsou tisice. Nikdo jen o tom nemluví. Od toho tu jsou... A věřte, že vám pomůžou.. Není ostuda, že vás vyděsila nějaká možná diagnóza. Prostě nějaké příznaky máte a je to pochopitelné. Na druhou stranu litate po doktorech, a oni nejsou hloupí. Vyšetřena jste.. Jen se divím, že vám to neporadil třeba neurolog. I on může předepsat antidepresiva.

Ano,vím...
teď jsem ještě měla odbery na nějaké svalové enzymy,pak je třeba řešit hlavu.Protože,jak jste psala je to kruh...a ja se bojím,ze sama už vystoupit nedokážu:(((

Já vím. Znám to. Ale je by čase říct dost a udělat ta tím tlustou čáru. Jinak se zblaznite.

Ja takhle ziju už víc,než rok...:(
Tolik mam necteno,nastudovano...
Kdybych tehdy vedela,kam se tím ritim...

Máte teď v mozku pomyslný černý závoj, vše vidíte černe, negativně, budoucnost nedobre. Není ostuda, že vás něco vyděsilo. Měla jsem to také tak, i když trochu šlo o něco jiného. Máte rodinu, malé dítě, musíte se dát do kupy. Takhle se žít preci dlouhodobě nedá.

Ano,mam to stejne...a hraní si na budoucnost bylo proste silene!
Potrebovala bych restart hlavy!

Psycholog není psychiatr. Není to lékař, nepredepisuje leky. Toto vás v ordinaci psychiatra rozhodně nečeká. Já jsem vysloveně proti sezení u psychologa, jsem typ, že mi to nevyhovuje, rozebírat a babrat se v tom. Někomu to vyhovuje, mě taky ne. Vy potřebujete medikaci, aby se mysl uklidnila.

Samozřejmě jsem byla,zaplatila jsem si sezeni u psycholožky nicmene při každém sezeni jsme si musely “hrát”na to,ze mam ALS,jak bych se zachovala,jak bych to oznámila rodině,dětem...
A tohle mě teda deptalo mnohem víc,pokazde jsem odjizdela úplně psychicky vycucana.Na poslední sezeni už jsem nesla...nemohla jsem.
Snažím se uvažovat realne ale ono to občas fakt nejde.Moje EMG je s nálezem a to je takový červený maják v mě hlavě.

A proč tam nejdete? Čeho se bojíte? Je to lékař jako každý jiný. V dnešní době se nemusíte za nic stydět. Když je nemocná duše, trpí celé tělo. Nechte si napsat nějaká slabší antidepresiva, pomůže vám to, vím o čem mluvím. Uleví se vám, získáte nadhled a třeba světe div se, problémy zmizí nebo se natolik zmírní,ze to přestanete řešit a budete jako dřív...

Nemusím se pozorovat na to své příznaky dost silné cítím.
Se zbytkem mate(bohužel)pravdu...:(

Lucie, vy jste zrala na návštěvu psychiatra, uvědomujete si to? Nemyslím to zle, ale vy se strasne sledujete, jste vyděšená, vystresovana, strašně si tím škodite. Přitom jste sledovana, vyšetřena, ale evidentně vám to nestačí... Motate se v kruhu, pořád dokola...

Našel jsem tuto dizkusi teď mam problém kdy mi škube svaly v prave klentbě chodidla.Svítím na to baterkou a škube to pořad v levé klentbě to nevidím bojim se ALS!!!je to začátek?

Pane Tomáši,ještě se zeptám,když srovnate tyto závěry ze zpráv-je ten březnový “lepší”(nebo regenerační nalez je vlastně stále denervace s psw a fib?)
Myslite,ze je mam ještě naději,ze se muže jednat o něco závazného,jako je tato nemoc?
Nebo známka snížené amplitudy+regener.nalez ve dvou svalech jsou horší nalez,než byl?

EMG 11/20

lehce nižší ampl.CNAP n.peron. a hraniční latence F n. peronové vlny + ojedinělá denervace t.anterior (Psw + fibr)

EMG 3/21

lehce nižší amplituda CMAP peron,jinak normální vedení motorické i senzitivni vč F vln.,regenerační nalez v m.TBA,hraniční EDB,jinak normální nalez ve svalech.Nyní již bez známek denervacnich.

Lucie - ne, většina lidí přijde k lékaři prostě s tím, že jim najednou nejdou zavázat tkaničky nebo zapnout knoflík, prostě najednou nevyvinou dostatečnou sílu. Nebo zakopávají (což je projev slabosti TA, který jinak zvedá špičku nohy). Ty svaly nejsou namožené.

Pane Tomáši,jaky je rozdíl mezi klinickou slabosti a pocitovou??
Je mi jasné,ze u klinické jde o selhání ale před tím selháním bývá slabost pocitova?u mě je to pocit,jako bych běžela maraton.Pocit ze mam nohy po nemoci-slabé a roztresene.
Je to ono?