lupus erytematoides

At jsou Vaše Vánoce nejen veselé a příjemně prožité, ale at každá šupinka z kapříka přinese k vám domů samé krásné zážitky, zdraví a pohodu a hlavně lásky kopec....

Hezké Vánoce všem,kteří tady přispívají nebo jen nakukují :o))).

Docentka Rysava??? - ta ma pochopeni,je to profik a urcite to dopadne dobře. At tam obvodni napise uplne vsechno,co jde, i z minulosti, cyklofosmamid urcite, dopadne to, ja to taky tak mela!!
Preju vsechno nej v novem roce a nebojte se, ani posudkove _o) ani VLKA :o))))..

bude-li nas vic, nebudem se bat vlka nic...:o)
agata

dobrá den prosím ozvěre se...díky za odpověd já to tedy zkuším po Novér roce vše s obvodní lékařkou sepsat a ještě docházím k docentce v Praze a ta je pro už vlastně dávno mi to nabízela tak to zkusím děkuji a přeji krásné svátky vánoční

Ano, nárok je, když se dobře vyplní papíry-neboj se toho,napíšou se tam všechny podrobnosti a hlavně ty infucse a invalidka bude. ted je to přisnejsi,třeba nebudes mit ten nejvyssi stupen,ale zazadej urcite, neni nutne se trapit pochybnostma.Info tady:

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/pracovni-omezeni.html

/hlavně diskuse pod člankem/
Pa, dej pak vedet!!!drzim pestičky!

dobrá den prosím ozvěre se někdo kdo máte na lupus inval.důchod?zda jej vůbec přidělují zda mám žádat při lupusu již dále nemohu vykonávat zaměstnání je mi 42 let a léčím se 3 roky s lupusem jsem na kortikojdech imunosupresivech a proběhla u mě cyklofosfamid.léčba kapačkami 10krát
doktorka mi řekla že nárok by na invalidní důchod byl jednoznačný z její strany ale prý záleží na doktorovi u posudkévé komise jak mě ohodnotí a toho se bojím když si člověk přečte jak na posudkových komisích s lidmi zacházejí děkuji všem za jakoukoliv odpověd

Lído, tak doufám, že jsi už v pořádku!! a je supr, že na tebe ten kozinec funguje, já jsem si také našla velmi účinnou bylinnou léčbu, co mě vyhovuje, a cítím se velmi dobře, konečně se mi po letech zvedla hladina bílých krvinek, což považuji za velmi dobré znamení. Zbývá dořešit si kyčle :) a pak začneme snad konečně už plánovat rodinu.

Kate jsem to já a když se nechám odvést do špitálu co by pacient, tak jde vždy o život. Ale už jsem OK. Zkouším Tribulus a zdá se mi fakt dobrý. Přes Tribulus jsem došla ke Kozinci. Ještě by bylo asi dobré vyzkoušet divoký jam. Pokud by s tím někdo z nás, co máme SLE, měl zkušenost, bylo by záslužné, pokud by poreferoval.

Ahoj Lído - nevím, zda to jsi ty :) byla jsi na operaci? doufám, že nic vážného.
S tou vnitřní nervozitou máš pravdu, mívám to podobné, často mě pohlcuje i pracovní stres, když řeším něco náročnějšího, tak automaticky se mi zapne stresový režim - a pořád se do toho vracím, a i z toho důvodu jsem se teď rozhodla pro EFT sezení, pár z nás už tady o tom taky psalo.
MILANE, někdy člověk musí s prominutím padnout na ústa, aby pochopil, že nastal čas na změnu, já upadla zatím "jen" dvakrát, zato pořádně, ale nikdy není pozdě začít na sobě pracovat - je to tak jednoduché:), těch možností a nabídek je dneska takové množství, že je z čeho vybírat, a i když to jde ze začátku ztuha, chce to výdržet a hledat, a výsledky se určitě dostaví.

Astragalus menbranaceus: kozinec blanitý se používá na léčbu: nachlazení, bolest v krku, srdeční infarkt...

Pro léčebné využití se využívá 4-7.letý sušený kořen byliny sklizený na jaře. Ačkoliv na světě existuje přes 2000 druhů astragalu, chemicky a farmakologicky byl testován astragalus pocházející z Číny.
Specifikace Astragalus

pomaha:

Nachlazení a bolest v krku – Adaptogeny jako astragalus podporují funkce organismu včteně imunitního systému, aby fungovaly optimálně.
Srdeční infarkt – Předběžné klinické studie v Číně naznačují, že astragalus by mohl být užitečný pro pacienty, kteří prodělali srdeční infarkt
Heaptitida (zánět jater) – Počáteční klinické studie v Číně naznačují, že kořen astragalu může být prospěšný pro lidi s chronickou virovou hepatitidou
Imunitní funkce – Komplex polysacharidů v astragalu ovlivňuje imunitní systém. Jedna studie prokázala, že zvyšuje hladinu protilátek u zdravých lidí.
Lupus erythematoides – Ačkoliv nebyla ještě stanovena bezpečná dávka, předběžné studie prokázaly, že astragalus by mohl snížit přehnanou reakci imunitního systému u této nemoci.

Petro jsme si asi dost podobné. Já jsem teď po operaci a kupodivu jsem se zlepšila. Teprve asi poslední 2 dny, kdy jsem se trochu zklidnila i psychicky, začínám spát do půl sedmé. Před tím jsem vstávala po 5 hod. někdy dřív a v posteli mě to nebavilo. Na to, abys mohla víc relaxovat a odočívat, musíš být sama v pohodě a odpočinutá, jinak tě to stáhne zase do starých kolejí. Ve zkratce, pochopila jsem, že si musím odpočinout či trochu prospat, abych mohla spát vcelku alespoň 4 hod. Dřív jsem si před spaním vařila kávu - jinak jsem neusla.

ještě jednou moc děkuji všem pokusím se to vše nějak zkloubit dohromady a začít nejdříve u sebe a postupně dávat vše do pořádku.Zdá se mi , že je to vše běh na dlouhou trat jak se říkává,ale zmáknu to,napíšu zítra až budu mít po tom rentgenu a kontrole na očním mějte se zatím pěkně

pokud neznáš, existují stránky pro nemocné s lupusem,i když se jmenují Lupusinky, muži jsou tam taky :o))) a tam najdeš spoustu příběhů...je zarážející,jak jsou některé rysy podobné. Odkaz jsem našla tady:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/mam-lupus_-vase-pribehy.html

Milane, ve 24 letech se mi totálně zhroutila imunita, byla jsem prostě workoholik, studovala jsem na dvou VŠ, do toho si budovala kariéru, nevnímala jsem signály těla... Vážila jsem 44 kg (normálně mám 52), lulhala jsem bolestí,pořád teploty, hubla jsem. A i když se pak konečně přišlo na to, co to je, a dostala jsem 60mg prednisonu na den, bylo mi najednou tak skvěle, že jsem pokračovala ve svém "tempu" - vydržela jsem 14 dní, pak mě odvezla záchranka do nemocnice,málem mi nevydrželo srdíčko, myslím, že mě zachránilo dlouholeté cvičení jógy,dokázala jsem zůstat v klidu, i když jsem měla tep asi 160 a viděla už všechny svaté:). Pak mi ochably i všechny svaly,ušla jsem sotva 10 metrů,a padala vyčerpáním, zpátky se to vše vracelo velmi pomalu. Tehdy jsem pochopila.
Někdo mi říkal, že autoimunní nemoci často bývají nemocí workoholiků, byl to přesně můj případ. A málem jsem vloni zapadla do stejných kolejí - zabrzdila mě až nekróza kyčlí.
Osobně doporučuji nějakou dietu, sehnat si dobrého bylinkáře, a hlavně víc odpočívat a spát, dokud není pozdě!!!
Ledviny a plíce, to už je hodně špatné, špatně se to vrací. Taky doporučuji klidně učit se programově odpočívat, pustit si nějaké relaxační CD, nebo začít chodit cvičit jogu nebo taichi, a případně si najít nějakého odborníka - psychologa, se kterým si budete rozumět.
Já si to taky uvědomuju až teď, jak se člověk vrací do stejných vnitřních "stereotypů" a až teď vidím, že jsem workoholik, nemám pud sebezáchovy a byla bych schopná se i zničit.

děkuji vám za rady jsou pro mě moc cenné víte tak nějak po 8 letech jsem si nechtěl připustit že lupus mám ale jak říkám vše přišlo tak najednou a ted navíc ty ledviny a plíce. V pátek jdu na rentgen a uvidí se nemužu to někdy udejchat je fakt že bych měl vypustit trochu spím tak 4-5h denně to je málo co? a psychologa vyhledám nebo zešílím tak ještě jednou děkuji všem za váš příběh a určitě si z každého něco vemu

Ted jsem četla výborný citátek,vlastně zamyšlení v jedné diskusi na lupusinkách a tím navazuju na předchozí příspěvek:
Ludmila psala:
"Autoagrese (myšleno autoimunita obecně) je často z přepracování. Nemáš na sebe čas, ani si odpočinout, někdy ani se vyspat a potom přiběhne lupus a položí Tě nekompromisně do postele."

Je to velký fakt a pravda, já se tak přepínala a považovala se v práci za nenahraditelnou, že jsem málem umřela. Pak jsem se ze dne na den ocitla ve špitále, dlouhodobě jsem marodila a myslíte, že mi někdo z té práce aspoň zavolal???
Odpovězte si sami:o))
Milane, proboha, zastav se a zvolni krok rozmysli se, zda tolik makat není tvůj zásadní problém a jdi se i někam poradit, vždyt je tolik psychologů a jiných možností!! Držím pěstíííí :o)))

No, tady každá rada drahaá a co takhle zvolnit tempo????...nebo tě "zvolní" lupus!!!!/aspon u mě to tak bylo...prostě si udělal aktivaci a stejně jsem nic nemohla a musela se věnovat samam sobě.../. Já bych psychology a psychiatry nijak nezatracovala, mě pomohly kámošky, jeden velmi schopný psycholog,kursy o psychologii (eft) a taky rodinné konstalace...asi jsem měla štěstí.
Málem jsem byla na odpis (a to doslova, selhání ledvin) a ted celkem držím už 6 let -"TUK TUK"...

Milane, hlavu vzhůru, něco zkusit je lepší než být pasivní.

Milane, kolik máš dětí? U...ahoj sáro děti mám dvě a jsem snima jak nejvíc to jde , ale mám práci tak časově náročnou , že ráno odcházím v 5h a vracím se odpoledne někdy i pozdě večer tak je pořádně vidím jen o víkendu ani na odpočinek nebo nějaký relax není čas . a chvilky které trávím s nima jsou krásné ale rychle jsou pryč

ahojte po dlouhé době co...Milane, kolik máš dětí? U mě to byly ony, co řídily dění dál. Chození do manželských a psychologických poraden bylo na nic.
SLE má i specifickou psychiku. Pomož si sám a bude Ti pomoženo.

ahojte po dlouhé době co jsem tady byl naposledy.za tu dobu se mi totalně zhoršil zdrav. stav a vše co ktomu patří a navíc zhroutilo manželství . jsem na pokraji sil stres je muj každodenní kamarád nevím si rady dál asi bych taky potřeboval k psychiatrovi mé chování se změnilo jak ke kamarádum tak nejvíc k manželce a to mě drtí nejvíc má někdo taky takovou zkušennost a poradí mi co stím provedl? děkuji milan

Také přeji krásný Advent všem lupuskám!
Jen mně mrzí že zde není více příspěvků jako kdysi a jen málokdy jsem napíšou staří známí s lupusem!
Je nás asi spousty co nemají facebook a nebo prostě na něj nechodí nebo jim nevyhovuje a vyhovovaly jim tyto otázky a odpovědí zde!
Tak já ještě nepeču zdá se že budu ale příští týden vánoce se blíží