lupus erytematoides

O bio jsem našla dost...Ještě ten odkaz se zkušenostmi lidí,co biologickou lečbu u sle dostali: http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/biologicka-lecba/biologicka-lecba---vase-zkusenosti-a-nazory-_diskuse_.html

Já sama biologickou léčbu...O bio jsem našla dost podrobné informace /přiložím dole/, je to velmi učinná léčba, pošlu pak i odkaz,kde se píší vlastní zkušenosti pacientů, zatím jen odborné info:
Biologická léčba

Vývoj biologické léčby systémového lupusu jde ruku v ruce s poznáním patogeneze choroby. Cíle léčby představují zejména B?buňky, které jsou v případě SLE zdrojem nadprodukce orgánově nespecifických autoprotilátek. Ovlivnění přižití B?buněk lze dosáhnou jednak interakcí s CD20 či CD22, jednak ovlivněním systému molekuly BLYSS(BAFF) a jejich receptorů. Dalšími perspektivními cíly biologické léčby u SLE je interakce s kostimulačním systémem aktivace T?lymfocytů (například abatacept) nebo blokáda cytokinů či složek podílejících se na vzniku a udržení zánětu u choroby (IL?6, INFalfa) (obr.). Nejvíce klinických dat ohledně užití v léčbě SLE je k dispozici v případě rituximabu a belimumabu.

Rituximab

Kombinace terapie chimérickou protilátkou anti?CD20, cyklofosfamidu a kortikoidů přinesla slibné výsledky v nekontrolovaných, observačních studiích. Léčba byla efektivní také ve skupině 90 pacientů s refrakterní chorobou. Výsledky dvou velkých, dvojitě slepých, randomizovaných studií s rituximabem u lupusu bez nefritidy (EXPLORER) a s lupusovou nefritidou (LUNAR) však v primárních cílech neprokázaly oproti placebu očekávaný efekt. Subanalýzy svědčí pro větší efektivitu této léčby u afroamerické a afrokaribské populace a u těžkých forem nemoci. V těchto studiích se podával rituximab ve dvou infuzích v dávce 1 g po 14 dnech. Neúspěch těchto studií v dosažení primárních cílů se vysvětluje vysoce efektivní imunosupresní terapií v obou ramenech (glukokortikoidy, mykofenolát). Terapie rituximabem by měla zůstat zatím vyhrazena refrakterním formám lupusu zejména s nefritidou, u kterých selhala terapie cyklofosfamidem a/nebo mykofenolátem. Mezi nežádoucí účinky rituximabu patří alergické reakce, riziko infekcí a obávanou komplikací je reaktivace JC viru s fatální progresivní multifokální leukoencefalopatií (PML).

Belimumab

Je monoklonální protilátka proti molekule Blyss, která ovlivňuje aktivaci a přežití B?lymfocytů. Na základě studií BLISS 52 a BLISS 76 byla registrována FDA pro léčbu středně závažných a závažných forem SLE s výjimkou aktivní lupusové nefritidy či neurolupusu. Za zmínku stojí, že je to první lék po padesáti letech registrovaný FDA s výslovnou indikací lupusu (po aspirinu, glukokortikoidech a hydroxychlorochinu). Přípravek Benlysta je určený jako přídatná léčba u dospělých pacientů s aktivním systémovým lupus erythematodes (SLE) s pozitivními autoprotilátkami s vysokým stupněm aktivity onemocnění (např. pozitivní protilátky proti dvouvláknové DNA [anti?dsDNA] a nízká koncentrace komplementu) navzdory standardní léčbě. Doporučené dávkovací schéma je 10 mg/kg přípravku Benlysta ve dnech 0, 14 a 28 a poté ve 4týdenních intervalech. Stav pacienta je třeba pravidelně hodnotit. Pokud po 6 měsících léčby nedojde ke zlepšení kontroly onemocnění, je třeba zvážit přerušení léčby přípravkem Benlysta. V České republice probíhají v současnosti jednání o uvedení tohoto přípravku na náš trh.

Dobrý den byla mi po12letech...Pokud nabízejí biologickou léčbu,vědí proč, pokud se chceš zlepšit, zjisti si co nejvíc, třeba tu je dost info ( http://www.tribune.cz/clanek/26276-moznosti-lecby-sle-v-dobe-rozvijejici-se-biologicke-lecby ) a jdi do toho. Rizika jsou menší než rozjetý lupus :) Držím pěsti!

Dobrý den byla mi po12letech...Já sama biologickou léčbu bohužel nemám, ale už rok ji má kamarádka, která je najednou "zdravá". Žije život, jako než onemocněla a zabrala jí skoro hned s první dávkou. Jestli ti doktor nabízí bio, ber všemi deseti a vůbec neváhej. Většina nemocných na ni nikdy nedosáhne!!!

Dobrý den byla mi po12letech marného boje s lupusem nabídnuta léčba BIOLOGICKÁ cykláky už prostě nezabíraj a já už nemůžu!Máte prosím někdo zkušenosti s biologickou léčbou?a co vše obnáší??prý bych jí měla dostat říkal lékař!děkuji všem za odpověd jakoukoliv!

Zdeňku, Tvůj krásný příspěvek beru jako dárek k MDŽ, I KDYŽ HO ČTU AŽ V DUBNU. Díky, udělal jsi mi radost. I když jsem volila tykání jako kolegovi v nemoci, moc si TĚ/ VÁS VÁŽÍM. Díky za sdílení. S úctou L.

Zdeňku, Tvůj krásný příspěvek beru jako dárek k MDŽ, I KDYŽ HO ČTU AŽ V DUBNU. Díky, udělal jsi mi radost. I když jsem volila tykání jako kolegovi v nemoci, moc si TĚ/ VÁS VÁŽÍM. Díky za sdílení. S úctou L.

Jak léčit lupénku nebo-li...milá paní my máme LUPUS a néé lupenku to je sakra velkej rozdíl!!!stačí si to přečíst na internetu a pak dělat chytrý návrhy!!!

Jak léčit lupénku nebo-li psoriazu_?Pomoci REDOXNE SIGNALNI MOLEKULY,která ničí nemocné buňky,vylučuje je a pak dá signal nejbližší zdravé buňce,která se rozmnéží a zaplní prázdný prostor

V pátek jdu ke komisi na sociální moc se bojím mám ČID druhého stupně nevím čeho jsou dnes posudkáři schopni pracuji denně pět hodin to je moje maximum,když mně důchod vezmou budu se určitě odvolávat nemáte někdo zkušenosti jak na nás doktoři před komisí nahlížejí naposled jsem tam byla před třena lety a šlo to hladce držte prosím lupusince pěstičky

Pro Lenku a další nešťastné mám validní doporučení. Obraťte se na kvalitního poradce, který vám změří parazitární zátěž a stanoví patogeny. Zdraví přijde samo. Jestliže někomu pomůže Prednison, lék poslední volby, je to někdy možný únik před následky, nikoli léčba. Často takový postup má velice negativní následky - lékař by měl vysvětlit.

Přijďte v 9 hod. na přednášku Mgr. Turkové 15. 3. do CPM, Pha 4 - 3. patro (najdete na internetu), nebo raději předem volejte 725 360 390, dozvíte se vše potřebné a mnohem víc.

Prosím, napište, zda máte...Ahoj, jáb se léčím s lupusem již 43roků 41roků užívám prednison nepřetržitě. Celou tu dobu jem mohl chodit do zaměstnání. Pokud se mi nemoc zhoršila, tak jsem v nemocnici dostával impulzní léčbu solumedrolem. Celkem to bylo asi pět infuzí. Léčba vždy skončila ůspěšně. Dnes mám již 73roků a nebýt toho, že jsem před pěti roky prodělal zápal mozkových blan, tak bych mohl žít bez větších problémů. Záleží také na tom kdo vás léčí, jaké má zkušeností s touto nemocí. Mnoho lékařů zná tuto nemoc jen teoreticky a v praxi se sní nesetkal. Přeji všem kdo jsou lupusem postiženi hodně trpělivosti a moc se tím nezabývejte a berte to tak, že to je a musíme stím žít.

Prosím, napište, zda máte někdo zkušenosti s padáním při SLE. Padám nekontrolovatelně, i když už se snažím pevně přichytit fr. holemi, takže je to trochu lepší, ale omlácená jsem docela dost. Hodně mi to omezuje život

reaguji na příspěvek Milana,má dcera má lupus již 10 let,má problémy s tekutinou kolem osrdečníku a mohu potvrdit,že je nutno docházet při problému na kardiologii,výpotek je opravdu zřetelný pouze na echu Jana omarodila v 15 letech a momentálně život zvládá bravůrně,vystudovala lékařskou fakultu a od září je lékařkou na očním oddělení

byla jsem na cykláku Endoxanu už asi po 15 a vždy mi je zle druhý den zvracím průjmuju jsem slabá malátná a pak je jakž takž zas do dalšího Endoxanu.doktorka říká že je to normální ale mně se to nějak nelíbí jsem vždy jak na umření ten druhý den...!máte také někodo takové problémy po Endoxanu,vím že jeto hrozná chemie a svinstvo i když mi píchnou proti blicí injekci po aplikaci tak mi je prostě hrozně!
a myslím že to ani nepomáhá naopak mám problémy s krvinkama a tak celkově nic moc ale prý na Lupus se to dává říká doktorka tak nevím ?zatím trpí mjak zvíře mi připadá!

..pokud najdou na osrdečníku nebo poplicnici výpotek, tak se to léčí změnou a ev. přidáním léků....ale pak asi bys měl jít nejspíš k doktorovi, co se stará o tvůj lupus a ten tě poslechne a pošle tam, kde dostaneš co nejlepší péči..tak to bude lepší. Revmatologa navštiv a pak tě pošle ke kardiologovi asi, protože jen revmatolog řídí tvoji léčbu lupusu a potom ti naordinuje ty léky, kdyby to bylo od SLE. Pokud jsi měl infarkt, stejně ke kardio chodíš, měli by to vědět tedy oba a spolu komunikovat. At to vyjde!!!

PRO LINDU: Ahoj Lindo, vím, že také někdy přispíváš do diskuse "perforace septa", chtěla bych tě poprosit jestli by ses mi nemohla ozvat mailem, ráda bych se ohledně tohoto tématu poradila. Děkuju Ti moc. [email protected]

já měla výpotek na...ahoj agáto díky moc za radu právě to mi řekla obvodačka řekla že na snímku nic není a ona taky nic neslyší přitom já sám při dýchání i přítelkyně slyší jakoby chroptání i v klidu takové brnění v okolí srdce a píchání jakoby do zad jsem rok po infarktu tak bych nechtěl nijak podcenit to celé , ale zas vím že infarktový stav vypadá jinak obrátím se na nějakeho specialistu kardiologa a jak se to potom léčí? pokud se prokáže ten výpotek?
děkuji ti předem za odpověd papa

já měla výpotek na osrdečníku, na rtg se to neuvidí, pouze na Echo srdce, to je ultrazvuk srdce. Zkus zatlačit na obvodaka,at tě pošle na sono srdce nebo nejlepší by byl kardiolog (specialista), klidně si vytiskni, že to lupus dělá (nějaké pojedná o SLE, klidně pošlu odkaz ale to nadeš, google.com :o)....a předlož jim to.
pa. Agata

ahojky po dlouhé době zdravím všechny lupusáky mám dotaz , měl už někdo problém se srdcem nebo pohrudnicí? mám už tak dva měsíce nepříjemné bolesti v oblasti srdce a na hrudi kardiologovi jsem toto sdělil i svému prakt.lékaři ale nějak se mi nechtějí věnovat jen mě poslal na trg plic tak se chci zeptat vás jestli už někdo tento problém měl kam se mohu nebo tedy na koho se mám obrátit připadá mi že někteří lékaři tady vc menších městech tomu nevěnují nijak moc extra pozornostco se lupusem nemocných týče děkuji za veškeré rady a doporučení s pozdravem lupusák milan