Cervikální dystonie

Zbavit se této kurvy nejde a efekt vydrží 6 týdnů,v Evropě je půl milionu dystoniku a nic vědci nevymyslí,ničí mě to každý den život a náladu nemoc zasrana.

Až je venku konečně teplo tak mě vyprchá botox,super život-ještě že mám ten částečný důchod jinak bych už dávno skočil pod vlak.

Díky za názor .Každý...váš bratr zřejmě neměl dystonii - to jsou samovolné pohyby , ale tortikolis obyčejnou - následkem zkrácení šlachy kývače - ale to je většinou jen optický nedostatek.(to jsem měl taky) , ve spastickou se to změnilo , až po dalších úrazech a reoperacích. Znám pár lidí co jim byla operována torticollis a žádné potíže nemají.

Maria,Popisuješ více...Díky Adell za odpověd.

Jirko,myslím že je to...Až někoho přejede tak bude po obdivu..já mám co dělat na kole-dokud nejde nikdo na stezce po pravé straně tak jsem v pohodě-potom to vypadá,že si procvičuji krk,nikdo na mě dlouho nehledí,protože jsem kus chlapa,dřív jsem cvičil,teď už jenom plavu-máme nového obvoďáka a ten mě říká-vy jste nervní a třepe se vám hlava a já to bude zřejmě tím,že mám cervikální dystonii-vůbec nevěděl o čem mluvím a už byl potichu.

Maria,Popisuješ více potíží. Já vím, že hodně je na vrub Lymské boreliozy. Mnoho lidí má různé bolesti a netuší, že mají tuto svini v sobě. Já byla nakažená měla flek, mám nálezy na mozku podobné Rs a z toho krom jiných i dystonii. Léčím se dle zahraničních protokolů a dle návodů z webu o borelioze. Dík tomu mám torticolis pod kontrolou i bez Btx, ale v pořádku to již nebude. Léčba to tlumí a zmírňuje jinak už bych na tom byla zle. Snad ti i toto může pomoci najít nějakou cestu.

Ty jezdíš s touto nemocí...Schutí jsem se zasmála,jseš prostě skvělá.

Jirko,myslím že je to spíše hodno obdivu. Mílo, i mně už párkrát "vyletělo" z pusy to "nečum" (mám také třes) a zabírá to na nevychovance. Nebo na neomalené zírání reagovat tímtéž. A dotyčná/ý většinou dříve nebo později uhne očima. Člověk se musí zdravě naštvat. Nejsem sice vždycky taková hrdinka, ale zato mám potom dobrý pocit, že jsem se nenechala zahnat do kouta.Tak se nedejme!

Mário, neříkej si proč...Ty jezdíš s touto nemocí autem?Bůh nás všechny navěky ochraňuj.

Mário, máš stránku na...Ano milo mám.

Mário, máš stránku na facebooku????

Díky za názor .Každý...Mário, neříkej si proč já? Prostě to tak je. Smířit se...Každý to máme jinak, i když máme stejnou nemoc. Třes je důsledek. Já mám třes hlavy, když jsem v klidu, hlava je v klidu. Mám třes levé nohy, což mi vadí při sešlapávání spojky :-) a mám třes levé ruky, což mi vadí, když vyřizuju něco na úřadech a tou levou rukou si mám přidržet papíry, které potřebuju podepsat. Jedné úřednici, co zírala, jak bojuju s papírama jsem řekla, ať nečumí :-) Tak se sebrala, odešla a já to v klidu podepsala :-)

Díky za názor .Každý...CD mi take zhoršují lidé. Doma jsem jaktakž pohodě, vyjdu ven na procházku, někoho zdálky vidím a už mam hlavu na stranu. To same s projizdejicim autem. Kamarád na mne mává a ja mám hlavu na stranu a ani ho vidět nemůžu. Nejhorší, že se mi hlava nechtěně otaci na obě strany. Ze by v tom neměla prsty psychika věřit se mi fakt nechce.

Vsugerovat si takové...Díky za názor .Každý máme svuj životní přiběh .Je pravda že již v 10 letech jsem měla záchvaty ale nikdo neví proč co za tím bylo v pubertě záchvaty odezněly ,aspon to .V rodině určitě máme distonii.Vzpomínám si že bratr šel na operaci z krkem bo měl hlavu na stranu ,ale doted nemá žádný problém.Já toho mám víc ,vrozenou vadu páteře,migrény třes rukou a horní poloviny těla i hlavy. Kde pátrat po příčině .Po 50 se vše horší už mi je 55 a změna k lepšímu nikde.BTX nic, Leky nic.Nasadil mi kortikoidy a nic.No uvidíme až ted v červnu na kontrole ,třesu se pořád takovým jemným třesem ale i velkým nebo jak to mám nazvat,zvláště když je škaredě .Doma sama nejsem bydlí tu má dcera z vnučkou 5 let a ta mě dost zaměstnává takže někdy je to ůplně super a mám i zahrádku na které dělám a mám i psa s kterym chodím na procházky .Vím že někteří jsou na tom poměrně huře než já ale proč Já.

Vsugerovat si takové příznaky? To nemyslíte vážně! Psychika je mocná to jo, sama se musíte znát jestli jste tak rozložená. Při stresu se každá nemoc zhoršuje. Pokud máte i jiné potíže tak to je potřeba komplexní pohled, vyšetřeni na více úrovních. Dystonie může být i důsledek jiné nemoci.

Mě nikdy žádné cvičení...Jirko přesně jsi to vystihl.Já to určitě mám taky z lidí ale nejhuře je že jsem si tuto nemoc asi vypěstovala sama.Vše bylo faijn v pořádku a pak jsem uviděla jednu paní jak se jí třese hlava a začala jsem se pozorovat.Apo letech to na mě taky přišlo třepaní ve vypjatých situacích i při strachu to je jedno z čeho no prostě pořád strach že se začnu třepat a to bylo denně .Doktorka mi říkala že ze mě cítí že je to psichického rázu. Prosím kdo čtete tyto řádky ,napište Mi co říkáte na silnou sugesci, může se to stát .

Moc Vás Všechny...Mě nikdy žádné cvičení nepomůže,protože to mám z lidí-jak přestane účinek botoxu a nervíky znovu prorostou tak se lekám i stínu a hlava je hned na rameni,už ani plavání v této fázi nepomáhá a téměř měsíc do kontroly.

Zdravím dystoniky. Jsem z lázní doma. Měsíc utekl jako voda. Měla jsem se úžasně. Jak na těle, tak na duši. Mário, s touto nemocí se nedá prát, ale smířit se s ní. Mně límec, naopak, dělá zle. Ale nosím ho jako spolujezdec v autě nebo při delší cestě autobusem. Krásné jaro všem......

Moc Vás Všechny pozdravuji.Takže jsem dostala důchod 1 stupen ,pořád jsem na tom stejně Rivotril nezabírá .Tedkom v červnu jedu do Olmika BTX už nedostanu tak jsem zvědavá co mi doporučí pr. Otruba .Moc Zdravím Milku i Evu ,peru se s touto nemocí jak to jen de ,naivně jsem si říkala že krční límec mi pomuže nepomohl s tím třesem .Nechat si vrtat do mozku .no nevím .

Já si vážím takové tvrdé práce na sobě, co popisuje Hanka. Klobouk dolů. Ty jsi zde popisoval mnoho dalších příznaků včetně vlivu prodělané boreliozy, úrazu, postižení od dětství. Je toho hodně. Plus deprese z prožitého. Pamatuji zde tvoje nadšení pro kousátko. Sama jsem zkoušela vše možné a do léčby vrazila neskutečně mnoho vč. Naděje a Energie a tu už teď nemám. Nezvládla bych žádný kurz ani jakoukoli cestu. Poctivě jsem cvičila jogu ale na potíže vč. dystonie nepomohlo nic. Já být tebou bych se přesvědčila podle vyšetřeni u neurologa zda se ve tvém stavu něco neděje, třeba ataka v podobě neuroboreliozy a pak se rozmyslela co dál. V žádném případě neradím kurz nezkusit, jen je třeba nevidět přehnanou naději v něčem co druhému pomohlo(každý máme původ dystonie jinde). Ahoj Adell