Cervikální dystonie

btx je dvojsečná zbran - na...Stando, dobrá rada nad zlato,za prvé bych přišel o důchod a za druhé bych se netrefil při jídle do pusy..

Chystá se jít někdo na ten...Já jsem absolvovala dálkový kurs přímo od Abigail Brown, psala jsem tady o tom opakovaně. Taky jsem se narodila s novorozeneckou torticollis, ale rodiče to se mnou v dětství rozcvičili a rozmasírovali, takže jsem byla dlouhé léta bez problémů a vůbec jsem nevěděla, že mi někdy něco bylo. V r. 2012 u mě propukla těžká cervikální dystonie, nedokázala jsem ani sedět. V prosinci 2013 jsem začala dělat dálkový kurs od A. Brown a dnes jsem rok bez botoxu a téměř bez příznaků. Za mě mohu tento kurs jen doporučit, ale je třeba se připravit na to, že velmi dlouho trvá, nežli se objeví sebemenší zlepšení (mně to trvalo cca 10 měsíců), že je třeba hodně a každý den cvičit a že dosaení stavu bez příznaků trvá v průměru 2 roky, v mém případě skoro 3. A rovněž je třeba si uvědomit, že cvičit bude nutné celý zbývající život. Pokud člověk není schopen či ochoten toto akceptovat, nemá pro něj kurs žádný smysl. Každý se musí rozhodnout, zda chce normální život a je ochoten pro to něco (= hodně)udělat nebo zda je pro něj lepší se smířit se stávajícím stavem. Rozhodnutí je jen na nás.

Jo sleduji dění. Pracuji...Chystá se jít někdo na ten kurs Abigall na slovensku ? trochu mě odrazuje cesta a ta cena 600eu.(ale je to blíže než Santa fe) Když nevím jestli je to pro mě vhodné , když to mám vrozené.a krk je nenávratně poškozen na jedné straně.

Bože, jak mě ten krk...btx je dvojsečná zbran - na chvíli pomůže , ale celkově z dlouhodobého hlediska ty svaly neustale oslabuje - dal bych si na nějaký čas od btx pokoj , dokud svaly nenabudou síly .

Bože, jak mě ten krk dotěrný leze na nervy-někdy se normálně těším až zemřu..Už mám ty svaly tak rozpíchané a propadnuté,že nemůžu ani normálně polykat.

Jestli to není tím, že ta...Jo sleduji dění. Pracuji druhý měsíc , ale dost mě drtí depky(i po výměně ad) nebo co to je - do ničeho se nějak nechce ani koníčky netáhnou.Jsem objednaný na neurologii na konci příštího měsíce , ať mi to zkontroluje - proč to zhoršení? Btx taky žádný zázrak. A riv. už neučinkuje jako dříve - takže zhoršení. Ted se snažím trochu cvičit každý den .

Milo, už jste ochutnala...Jestli to není tím, že ta naše nemoc moc nebyla, já třeba vůbec nevěděla, že něco takovýho existuje a nikdo z mých známých o této nemoci nemá ani ponětí a ani lékaři nevědí. Moje obvodní lékařka když sme se bavili mě říkala, že za celou její praxi ( už je v důchodu, dělá jen prevence), se s touto nemocí vůbec nesetkala a nic o ní nevěděla, a také má neuroložka to u mě nepoznala až když sem u ní byla podruhé asi po roce a příznaky se zhoršily a oni měli zrovna po semináři o této cervikální dystonii, tak pak už věděla a ještě to na mě ukazovala sestřičce ( ty napjaté svaly na krčíku). Míle přeji ať si to užívá, však si to zaslouží. A Marušce od Jeseníku ať se ozve, jestli ji je už lépe, a Standa s Jirkou už také dlouho nepsali. Mě čeká botox 31.5. HURÁ!!!

Milo, už jste ochutnala...No jasně, že jsem koštovala koláče. Zrovna se mi tu válí čokoládový :-) A na zmrzlinu chodím téměř denně - tři kopečky čokoládové do velkého kornoutu. Pan cukrář se mě ptal, cože si kupuju stále jen čokoládovou... Jo a chodím do aquaparku, dozadu v parku. Zrovna dneska jsem se tam dvě horiny rochnila. Téměř nikdo tam nebyl :-)

Zdravím dystoniky v lázní...Milo, už jste ochutnala Losinské koláče v čokoládovně? taky zmrzlina je vynikající, jen aby se Vám oteplilo,Hlavně aby lázně pomohly.Nevím proč je takový problém dostat lázně na tu naši hnusnou nemoc.Nějak nás zapomněli napsat na seznam nemocí s nárokem na lázně Pohodu a víc sluníčka .Stanka

Zdravím dystoniky v lázní Velké Losiny. Pěkně nám tu nasněžilo. Velmi zvolna se rozhýbávám. Nepopírám - bolí to. Ale už je to mnohem lepší. Přeju šťastný čas.....

Podle toho, co jsem tu precetla tak mas Lymskou borelku, chronickou, nebo mozna neuroboreliozu. Dej si udelat poradne testy a konej, protoze 3 stadium je s neurologickymi deficity a velmi spatne lecitelne.Doporucuji ti soukromou ambulanci mudr. Radek Klubal. Udela ti veskere dostupne testy, podle stavu. Muze se najit i vice potizi a lecba je pak podlozena nalezy. Fnukanim, ze nemuzes si stav jen budes zhorsovat a moznou lecbu oddalovat.Preji zlepseni a odvahu jit pro sebe neco delat!

A často důchod žádný :-)

Ale to se týká pouze...U nás na to důchod je pod položkou tělesné postižení,ale většinou první,nebo druhý stupeň.

Stando, ja dostala na tuto...Ahojky taky mám inv.duchod 1.stupne,ale mám i problémy se zády takže dohromady to tak vyšlo...

Maruško, napište do Prahy...Děkuji zkusím to nemám sílu ani psat a ani číst tak se proto na mě nezlobte ,až mi bude lépe tak se ozvu zatím Vás Všechny zdravím a děkuji .

Tak jsem se dozvěděla že...Maruško, napište do Prahy do Kateřinské je tam prof.Jech nebo Roth, to jsou kapacity. Nenechte se odbýt psychiatrem. Me tam zkraje take lecili a bylo mi ještě mnohem hur. Sama jsem se musela obrátit.Pokud byste chtěla zkusila bych někoho kontaktovat z te pražské kliniky.

JEN PŘEKOPÍROVÁVÁM...Ale to se týká pouze Slovenska?

Tak jsem si požádal o čas....Stando, ja dostala na tuto diagnozu I. stupen. Ted to budou 2 roky co duchod mam a prislo mi ze socialky prezkoumani, tak cekam co bude. Znam ale par lidi co na tuto diagnozu duchod maji a i II. stupen. Jestli mas fb, tak se prihlas do skupiny Ceska skupina Pro dystonii a tam se dovis urcite vic. Drzim palce, protoze je fajn mit kazdy mesic nejakou jistotu

JEN PŘEKOPÍROVÁVÁM .Vážená pani magistra,v nadväznosti na Vaše e-mailové podanie vo veci absencie cervikálnej dystónie v Prílohe č. 4 k zákonu č. 461/2003 Z. z. o sociálnom poistení v znení neskorších predpisov, Vám oznamujeme nasledovné:V navrhovanej novele Prílohy č. 4 k zákonu č. 461/2003 Z. z. v znení neskorších predpisov nemá cervikálna dystónia samostatnú položku, ale do kapitoly VI - Choroby nervového systému, ktorý má oddiel A a B, sme navrhli zaradiť nový oddiel C - Iné postihnutia mozgu a miechy. Nakoľko cervikálna dystónia, tak ako ste správne vo svojom podaní uviedli, sa radí medzi extrapyramídové ochorenia, nebude v prípade prijatia novely Prílohy č. 4 problém so zaradením tohto ochorenia pri posudzovaní na účely invalidity.Za Vašu pripomienku Vám ďakujeme.

Tak jsem se dozvěděla že...hlavně moc nelež a alespoň choď - čím více ležíš tím více se svaly oslabí a jak vstaneš , neunesou hlavu a pak ten třes - POSILOVAT !s depkama jsem byl ted 8 měsíců doma , tak to chápu - nejraději všechno zaspat , ale to nic neřeší. testovaL JSEM 5RY ad - skončil u apoparoxu. některé tablety třes vyvolávají a pítí a jídlo.!!NĚKTERÉ AD TŘES POTLAČUJÍ.