Gilbert syndrom

Prečo keď pijem kofolu, tak mám oči bledšie ako keď ju nepijem? Otázka dňa znie, čo je v kofole original také čo sposobuje zníženie bilirubínu? je to kofeín alebo cukor, ktorý zvyšuje UDPGT? Vie mi niekto toto vysvetliť???

Som na tom tak isto. Viac žltá som ak zjem niečo mastné alebo pri väčšej fyzickej námahe.Zistili mi to pred desiatimi rokmi.Vtedy som brávala aj nejaké lieky na podporu pečene.Nebol v tom žiaden rozdiel,cítila som sa rovnako.Teraz som dlho nebrala nič.Raz sa cítim dobre, inokedy som žltá a unavená.AKO aj ostatný.Pekný zvyšok sviatkov všetkým,po novom roku sa pre liečime.

Ahoj, tiez patrim medzi tych ktory maju zvyseny bilirubin. Zistili mi to asi 5 rokov dozadu lezal som kvoli tomu v nemocnici asi 13 dni uplne zbytocne len moja podarena doktorka si nebola ista ci nemam zltacku.
Zlte oci som si vsimol uz davno pred tym a nijak som to neriesil. Hodnoty si uz nepametam ale ked sa obcas pozriem do zrkadla tak je vidiet ze oci su zlte, inokedy vobec. Ako citam ze co by som mal jest a tak no to nedodrzujem vobec. &mliecne vyrobky jem pravidelne a vela. Vraj sa nema hladovat, to ja robim denne ziadne ranajky a obed az o stvrtej-piatej vecer.
Unavu citim ale ja to skor pripisujem tomu ze som lenivy a nie bilirubinu. Aj ked niekedy mam chut do roboty a niekedy sa mi nechce ani pohnut sa z miesta a nieco urobit. Mne osobne tato "choroba" neprekaza aspon zatial je pravda ze si obcas ludia vsimnu ze mam zlte oci ale hned im to aj vysvetlim.

Zdravím, koukám, že nejsem jediným, koho trápí GS. Chtěl bych se zeptat, zda-li nevíte o něčem, po čem žluté bělmo nebude tolik žluté... Mé hodnoty biliribunu se pohybují okolo stovky (rekord mám 118).

Je mi poměrně nepříjemné, když mi někdo vysvětluje, že mám "žluté oči" a trpím žloutenkou a přichází s podobně rádoby odbornými bláboly. Jak tak ale procházím některé příspěvky, moc na tom asi nezměním a na podobné narážky si budu muset zvykat, co?

Jo aha tobě je blbě, mě blbě není ani když jsem žlutej jako čínan, když si otřu pot na čele kapesníkem tak je žlutej a i tak je mi fajn. Akorát nesnesu tvrdej alkohol, to okamžitě vyzvracím, pivo můžu jakž takž ale ne moc pak mi už nechutná a ožeru se po 2 pivech.

Tak koukám, že si všichni užíváme Vánoce bez starostí :-)) Tak i já Vám všem bilirubiňákům, jejich zákoným zástupcům a všem ostatním podivínům, kteří čtou zdejší diskusi, přeji příjemné svátky a hodně úspěchů v nadcházejícím roce. Jako takové naše malé předsevzetí bych viděl, abychom nepřestali hledat a zkoumat nové i staré přípravky, co by nám pomohli gilberta umírnit. Teď hurá na cukroví :-)

tak dnes som po 2 týždňoch vysadil kofeínové tabletky, výsledok? V noci som spal normál 8 h, ráno v práci v poho ale asi tak tretej som myslel že zaspím priamo na stole, to bola fakt sila, keď som o štvrtej prišiel domov, zaspal som a spal 2 a pol hodiny, pritom som nič namáhavé cez deň nerobil :-(

Ještě bych se rád zeptal, vzhledem k tomu že neužívám kofein a ani nepiju kávu. Kofein, který berete dokáže udržovat hladiny billirubinu? nebo jen dokáže vyburcovat? Rád bych si jej koupil a zažil znova ten, který se mi podařilo dosáhnout celodenní relaxací a zapomocí několika tabletek phenobarbitalu. Kdy sem měl hladinu 17 a cítil se jako Superman. Phenobarbital je dosti návykový a nebezpečný, takže by mě bodla nějaká náhrada.

Nejnižší hodnoty mívam kolem 30, při těchhle hodnotách je vše jakš takš. Povim vám, že když jsem byl ještě studentem tak sem nevěděl ani co je to Gilbert. Ale vše se změnilo jistý čas po nástupu do práce, ve které mám psychyckou i fyzickou zátěž. Vše zhoršuje i to, že já v žádném případě nechci zaostávat za ostatními. Konec pracovního pak vypadá tak, že barva mojí kůže je něco mezi žlutou a zelenou. To znamená že mých ranních 30 kdy mám barvu kůže téměř jako ostatní se pak změní buh ví v kolik. Někdy si říkam, kdych dokázal změnit svůj životní styl, tak bych bych měl docela klidný život jako ostatní. Ještě si neodpustím na závěr říct, že sluneční svit na působící na naši kůži snižuje billirubin. Mám to odzkoušeno, pokud do mě praží slunce tak dokážu fyzicky předčít i své zdravé kolegy, v opačném případě si připadám jako motor jedoucí na 3 válce.

Nejnižší hodnoty mívam kolem 30, při těchhle hodnotách je vše jakš takš. Povim vám, že když jsem byl ještě studentem tak sem nevěděl ani co je to Gilbert. Ale vše se změnilo jistý čas po nástupu do práce, ve které mám psychyckou i fyzickou zátěž. Vše zhoršuje i to, že já v žádném případě nechci zaostávat za ostatními. Konec pracovního pak vypadá tak, že barva mojí kůže je něco mezi žlutou a zelenou. To znamená že mých ranních 30 kdy mám barvu kůže téměř jako ostatní se pak změní buh ví v kolik. Někdy si říkam, kdych dokázal změnit svůj životní styl, tak bych bych měl docela klidný život jako ostatní. Ještě si neodpustím na závěr říct, že sluneční svit na působící na naši kůži snižuje billirubin. Mám to odzkoušeno, pokud do mě praží slunce tak dokážu fyzicky předčít i své zdravé kolegy, v opačném případě si připadám jako motor jedoucí na 3 válce.

Ti, kteří mají Gilbrtův syndrom, potřebují regeneraci jater. Je to řešitelné osvědčenými produkty na přírodním základě. Není to rychlá a snadná záležitost. Ale osvědčená. Je však nutno řešit individuálně. Pokud máte zájem vědět více, napište mi na: bohumiljaeger"gmail.com

Vracím se ještě k těm kofeinovým tabletkám. Teď jsem hledal kolik mg kofeinu obsahuje šálek kávy a na wikipedii je pěknej přehled. Docela mě zaráží, že Coca-cola (3 dcl) obsahuje 46,5 mg kofeinu a jedna tableta, co užívám, jenom 60 mg. Jenom říkám, protože má tableta (alespoň na mě) nesrovnatelně vyšší čili žádanější účinek.

To jenom tak bokem. Opravdu mi přijde záhadný, jak mě ty tablety dokážou udržet koncentrovanýho, neospalýho atd. celej den... po pětihodinovém spánku, pouze po třech dávkách - 180mg kofeinu, což je méně kofeinu než ve dvou šálcích kávy.

Když jsem to reprodukoval spolužákům, kteří navíc nemají ani gilberta, tak tablety hned odsoudili někam na úroveň těžké drogy, co se škodlivosti týče. Sami konzumují levné rádoby kávy z nedůvěryhodných automatů a stěžují si na únavu a ospalost při nudnějších hodinách.

Jinak s gilbertem jako takovým žádný pokrok nemám. Beru pořád Céčko, zinek, pilulku hořce atd. Pořád jsou dny, kdy je to (žluté bělmo) lepší a dny, kdy horší :-(

Taky by mě docela zajímalo, jaké máš třeba ty , Libore, hodnoty bilirubinu ? Zaráží mě, že při mých (100 - 160), jsem snad nikdy neměl tolik problémů (skleróza atd.).

Za najvacsi uspech povazujem, ked sa mi pri takej brutalnej unave podari vtedy nezvraciat. Nie vzdy sa dari :-)
No a uz sa moje geny-mutantiky prejavili aj na synovi. Ma 5 rokov a je len heterozygot - lebo jeho otec nema GS. Ked syn v lete intenzivne kolobezkoval, potom zbledol, stazoval sa na velku unavu, bolest brucha a nakoniec zvracal. Stalo sa to niekolko krat. Takze lekar opat radil to, co mne: syn musi viac spat, jest lahke jedla, skor dietnejsie, a mensie porcie.

Ano, so zvysujucou sa unavou mam okrem spominanych priznakov aj neklud a som nie ze nervozna ale zuriva a mam okno, nedokazem sa sustredit ani racionalne uvazovat. Niekedy, ked nie je cas unavu dospat - vtedy mavam uzkostne stavy - pomoze napr. neurol, staci ten najslabsi aby sa clovek neoblboval.

Po dlhom case zase caute vsetci. Zvlast zdravim unknownstrangera. Vdaka za radu s kofeinovymi tabletami - prave som uvazovala daco si zohnat aby som sa znormalizovala - stale som unavena, citim bolest v ociach a za ocami, trpnu mi nohy, chyta ma triaska a je mi na zvracanie. Kedze robim v store a idu vianoce, bude to v praci makacka bez oddychu. Hlavne zatah na moj bilirubin a na moju anemiu vdaka GS. Takze skusim kofeinove tabletky.
Uz 4 cez mesiace beriem Rowachol na rozpustenie kamenov, ale predvcerom som mala zase slabsi zlcnikovy zachvat - takze asi to nepomaha. Ale Nospa to istila. A to uz pol roka som na diete. Sice schudla som asi 5 kg - co sa mi paci, a uz som sa uplne ztotoznila s mojou dietou - uplne bez peciva a bez mastnych kentusov. Nechyba mi to, dokonca som takto spokojna. Ten zlcnik ma hneva, buduci rok ho budem riesit, teraz na to nemam cas. Mozno pojde von ....

Chtěl jsem se zeptat zdali taky nekdo pociťuje nervozitu a neklid se stoupajícím billirubinem? A taky mě připadá ,že se nedokážu soustředit a unikaji mě některé veci.

no a abych vysvětlil ten bilirubin... tak ten byl po operaci vysokej jenom protože jsem neveděl jestli to nebude moc bolet atd. atd. prostě jsem byl ve stresu a to už je s gilbertem známá pohádka.. kdo se stresuje má víc bilirubinu :-)

čau, byl jsem na ní v 15 letech. Měl jsem dva kameny a několik doktorů mi doporučilo žlučník vyoperovat dříve než budu mít nějáké problémy. No tak jsem byl na operaci... nějákym leaserem se to prej teď dělá. Co bude asi nejpodstatnější pro tebe... asi tak 3 dny po operaci byly pěkně nudný... furt ležet (ještě, že jsou ty notebooky :-) jídlo v nemocnici nestojí za nic :) Bolesti jsem ale žádný neměl... opravdu si na to vzpomínám, jenom že tam byla nuda. Mě propustili asi po 5 dnech po operaci. Doma jsem asi měsíc a půl měl předepsanou dietu... už si moc nepamatuju co jsem nemohl... ale jedl jsem pořád jogurty, těstoviny, pečivo atd. Po vytažení stehů mi ještě chvíli trvalo než jsem chodil úplně rovně... ale časem to šlo :-) Vzpomínám si, že na operaci jsem byl na začátku prázdnin a když jsem v září nastoupil do nový školy, už bylo všechno jako dřív.

V podstatě na tu operaci vzpomínám jenom v dobrém :-) Jestli ti jí doktoři doporučují a můžeš si vzít 2 měsíce "dovolenou", tak neváhej... je to v pohodě :-) Dneska už to mám za sebou... ehm tři roky myslim a jedině čtyři jizvičky na břiše (kterejch si ani kámoši ještě nevšimli, když chodíme plavat) mi žlučníkovou operaci připomínaj.

čau mir, ty si mal operáciu žlčníku? Prosím povedz mi o tom viac. Ja mám ve?a kameňov v žlčníku, a lekári mi ho chcú vybrať, lebo občas mám záchvaty žlčníkové. A mám len 25r. dopredu dík

Já používám tyhle: http://obchod.ronnie.cz/s-966-caffeine-candy-tabs-(kofein).html

Je tam 60 mg kofeinu v jedný tabletě. Zatím sem měl max. 2 tablety denně, ale opravdu to pomohlo. Jednu si dám hned ráno a druhou okolo poledne. Ale je pravda, že teď, při učení na maturitu, budu potřebovat asi 3 denně... čili 180mg což se ještě dá :-) Pořád ale přemýšlím nad tím, jak dokázaly ty antibiotika tolik zabrat na bilirubin :/ Škoda, že nejdou úžívat dlouhodobě :(

Jaké máte hodnoty bilirubinu ? Já jsem si teď projížděl záznamy a teď jsem měl nejmíň (101) za 3 roky co mám Gilberta... Po operaci žlučníku jsem měl i 263. :D