ALS - amyotrofní laterální skleróza

Tyto nemoci by neměly existovat. Denně se ptám Boha, proč.

Proč to má někdo v životě tak těžké.

1ac0: podle vašeho popisu by boreliózu podezříval i laik a opravdu je žalostné, pokud lékař tuto dg. zcela ignoroval. Fascikulace a fibrilace nejsou nic než součást klinického obrazu, je třeba posuzovat celek...opravdu smutné a moc doufám, že se pán zlepší a uzdraví.
Ohledně publikace - on jistě ne, ale pracoviště kde dg. vyvrátili může prezentovat případ "LB mimikující ALS", aniž by bylo uvedeno kdo diagnózu určil.

Dobrý den manželovi řekl...Co to je SLD?

1ac0: To je skvělá zpráva,...a je tristne, ze tych pripadov je u jedneho lekara viac, u lekara ktory je navyse povazovany za odbornika. na zaklade jeho papiera "pacient ma mnd/als" sa vsetci dalsi lekari odmietli zaoberat evidentnou boreliozou, ked:
-v krvi vysoke protilatky;
-v likvore vysoke protilatky;
-rizikove povolanie (lesnik);
-pravidelne kazdorocne niekolko kliestat, opakovane "chripkove stavy" po vytiahnuti kliesta;
-nastup slabosti sucastne na vsetkych koncatinach, s odstupom cca dva tyzdne postihnuta rec;
-bolesti klbov.
jedine co svedcilo pre als boli fascikulacie a fibrilacie ktore sa ale pri borelke mozu tiez vyskytovat.

publikacia? myslite, ze prof. mudr. lubomir lisy phd. napise, ze sa opakovane zmylil v diagnoze als?

toto urcite není priznak...Dobrý den manželovi řekl odborný neurolog že má sld.Manzel nemá žádné kosterní svalstvo zhubnul za 4měsíce 22kg nemá cit v rukou špatně se mu dýchá zbytek svalů se mu třepe od hlavy až ke kotníku jde na EMG rukou a nohou myslíte že je naděje na vyvrácení této nemoci? Děkuji za odpověď.

pan T., email zakladat...A jak bude tu chronickou boreliozu léčit? To měl dotyčný i atrofie svalů? Přece není možné jenom tak zaměnit ALS a boreliozu.

to je zial obvykly stav,...Ano v Praze...

*závislost na zátěži. U ALS třes tedy může být v namáhaných slabých svalech. Máte-li třes v jinak normálně silném svalu, bude to něco jiného.

1ac0: To je skvělá zpráva, každý takový případ by zasloužil zmínit v odborných časopisech u nás. Ano, dobrý lékař v případě podezření na ALS udělá všechno proto, aby nalezl případnou alternativní diagnozu..
Omlouvám se, jsem stále mimo ČR..

Někdo tu psal o třesu: ten u ALS není v této podobě. Třese-li se vám ruka/zápěstí při pohybu, půjde o nějaká druh intenčního tremoru. Třes může být ze slabosti, ovšem tam by byla závislet na zátěži.

pan T., email zakladat nemusite, uz je to vyriesene. je to borelioza v chronickom stadiu. zial, mudr. lisy sa co mi je zname uz treti krat za dva roky ukazal ako nekompetentny blbec ktory ignoruje vsetko co pre als nesvedci a pacienta posle domov zomriet bez liecby s nespravnou diagnozou.

Ale Maty koukaji na mě jak...to je zial obvykly stav, zdravotnictvo sa rozpada. budejovicka v prahe?

Ale Maty koukaji na mě jak...Bohužel musím souhlasit. Když jsem se ptal na tu genetiku tady, tak jsem dostal dvě protichůdné odpovědi. Když jsem se ptal na zsalsa, tak mi napsali, že genetiku může předepsat jen neurolog, pokud mám alespoň dva přímé příbuzné s dg ALS. Na neurologii mi řekli, že tu genetiku dříve dělali, ale nyní už ne, protože už nemají "grant". Můj (nyní již bývalý) praktický lékař mi nabídl pomoc od svého spolužáka (profesora na jiné neurologii), ale ten mi vzkázal, že na to žádný GEN neexistuje a nabídl mi týdenní hospitalizaci na neurologii. Změnil jsem "obvoďáka" a ten mi tu genetiku pozjišťoal a na té jim pak stačilo jen doporučení od obvodního a nyní čekám na výsledky. Takže zatím mám bohužel takovou zkušenost, že člověk musí být výtrvalý a někdy i dotěrný, aby se něčeho dopátral. Poukd by Vás zajímaly podrobnosti, tak napíšu na email.

A na tu Genetiku nechcete...Ale Maty koukaji na mě jak na zjeveni,přehazuji si mě mezi sebou a nic takovýho mi nikdo nenabidl,kadeźdej si hlida svoje náklady a přehazuji jeden druhemu at mi napišou tohle a tohle.Kdybych nedelala ve zdravornictvi a neměla známé tak jsem jeste ani neměla termin MR.jsem měla termin aź za 3 mesice na budějovický,strasný.Bejt to akutni tak by byl clovek driv pod drnem.Ale vzdyt tady bylo některými psano ze to stejne se projevi v nejakych jenom procentech a může to klidně vyjit negativni,tak ja nevim.treba o tom vi někdo vic.zmutovanej gen buď je a nebo není jsem si myslela a že se to prokáže na stopro.kdyztak muj mail [email protected].

ne,ne.jsem docela uplně...A na tu Genetiku nechcete jít? Nebo Vám na ni nechtějí dát žádanku?

Paní J, Zkoušela jste si...ne,ne.jsem docela uplně mimo.Ridzoň mě objednal na kontrolni emg za dva mesice,nesplnovala jsem všechno pro dg als.Vyjádřil jeste,źe by mohla mé problemy dělat vysoká funkce štitnice,ale endokrinolog napsal,źe v żádném případ? od ?titné zlazy to neni.Doporučil nabrat i parathormon,ale ten mi s vysmánim ani neudelali,ze je to nesmysl.Tak čekám jak se to vyvine,Mám vysoké reflexy,slabost,brnění,záškuby předevšim v chodidlech a prstech,ubytek svalu mezi nimi,Svaly jak hadr ochablý a je to horší.Na,jehlovém emg zase nějaké podprům?rné hodnoty,bych se musela podivat.Lumbalka,MR a odběry v normě.Hlavně jsem přemý?lela dát tu genetiku vysetrit dcer?m ,kdyź na als umrela maminka i babička,ale nevim jestli to je dobrej nápad.Omlouvam se za chyby,píšu z mobilu po tmě a houby vidim. :-))

Paní J, Zkoušela jste si dělat test DNA na ten SOD1 a ostatní defekty motoneuronu?

za mě nem?źe,slabost je sniźená svalová sila.

Prosím vás může být slabost že se mi klepe ruka při určitém pohybu? Předloktí a zápěstí? ALe přitom není vůbec slabá, uzvednu či provedu cokoli.