ALS - amyotrofní laterální skleróza

myslím, že byste měla být...Jaké bývají důvody k těm "zbytečným operacím" páteře?
Nemůžou bolesti krční páteře souviset s ochabováním krčního svalstva?

Dobry den, aj mne taja...myslím, že byste měla být klidnější, bolesti krční páteře nepatří do klinického obrazu ALS. A vůbec žádná bolest. Takže se nebojte. U bratrance byly první příznaky slabost prstů levé ruky a následné ochrnutí. Žádné bolesti. Byl někde v Hamburgu. Přesně to nevím, jen jsem mu kupoval letenky. A jeho se už bohužel zeptat nemůžu. Diagnostika včetně 2-denní hospitalizace ho stála 1350 EUR. Ale jak už jsem psal, nic jiného než EMG a zhodnocení klinických nálezů mu nedělali. Po stížnosti na pojišťovně mu dokonce část proplatili. Kontakt na pana doktora Ridzoně jsme neměli. Škoda, je to asi největší kapacita na choroby motoneuronu v ČR. Zřejmě by si ušetřil tu zbytečnou operaci, po které se jeho stav zhoršil. Ale i v Německu mu řekli, že zbytečné operace páteře jsou u ALS běžné, zejména na začátku. Pan 1ac0 tu píše, že v SRN je k dispozici už i specifický test, ale nikdo jiný to nepotvrdil.

Maty: ověřte tedy v rodině, zda to byl nebo nebyl první výskyt. Možná se stresujete úplně zbytečně.

M.: Díky, to jsem nevěděl,...Děkuji za rozšiřující odpověď ... údajně jsme v rodině neměli pouze jeden výskyt, ale neověřoval jsem to. Poslední cca 1-2 roky mívám problém s únavou a lehce se to zhoršuje...takže se obávám, že by mohlo jít o velmi počáteční stádium této nemoci. A v tom je právě ten problém ... pokud by to tak bylo, tak běžnými metodami, kterými se ALS u nás diagnostikuje, by mi nic nezjistili. Nebo by výsledek mmohl být falešně pozitivní nebo negativní. Proto mě zajímá ta genetika.

Ale to je s prominutím nesmysl, říkat, že vám někdo diagnozu "tají".
K oficiální diagnóze ALS jsou potřeba určitá kritéria a lékař vám NEMŮŽE definitivní ALS určit, dokud je nesplňujete. Navíc je nutné vyloučit nemoci, které ALS napodobují a není jich tak málo. Někdy skutečně nelze než čekat, nemoci mají dynamiku a zpočátku nemusí být možné rozlišení.
U ALS je zásadní opakované EMG a důkladné klinické vyšetření. Vzhledem k tomu, že ALS je nevyléčitelná (nepočítám nyní 2-4 měsíční prodloužení života u Riluteku), dokážete si představit ten psychologický dopad, pokud by lékař diagnostikoval ALS někomu, u koho by se později prokázala jiná příčina?
Opět odkazuji na dr. Ridzoně, který se na tato onemocnění specializuje (Thomayerova nemocnice).

Mému bratranci tajili Dg....Dobry den, aj mne taja diagnozu als, mam vsetky priznaky, ubytok svalstva, fascikulacie aj na jazyku, stuhnute svaly, slabost ruk, aj noh, neskutocne bolesti driekovej chrbtice, nizke mepy. Tu na Sk, my specialista povedal,ze nech pockame ako choroba bude postupovat, ale naco cakat. Mam male deti, 3 deti a mam cakat, kym prestanem chodit, ved ak existuje liek rilutek na spomalenie, tak preco ho nepredpisu? Prosim vas, kde bol vas bratranec na vysetreni v SRN a kolko ho to stalo? Ja marodujem uz vyse roka a pol a diagnozu stale nemam, len beham od neurologa k reumatologovi a opacne, len si ma pohadzuju. 3 dr. Mi povedali, ze je to als, ale ich nadriadeny docent, povedal, ze nemam este vsetky priznaky, pritom mam aj hyperreflexy sliach, aj nervov a mi povedal pan docent, ze aj taktak nie. Je na als liecba. Prosim, napiste mi miesto, kdeze sa dal vysetrit v SRN, ja uz som zufala, dakujem moc

Mému bratranci tajili Dg....Dobry den, aj mne taja diagnozu als, mam vsetky priznaky, ubytok svalstva, fascikulacie aj na jazyku, stuhnute svaly, slabost ruk, aj noh, neskutocne bolesti driekovej chrbtice, nizke mepy. Tu na Sk, my specialista povedal,ze nech pockame ako choroba bude postupovat, ale naco cakat. Mam male deti, 3 deti a mam cakat, kym prestanem chodit, ved ak existuje liek rilutek na spomalenie, tak preco ho nepredpisu? Prosim vas, kde bol vas bratranec na vysetreni v SRN a kolko ho to stalo? Ja marodujem uz vyse roka a pol a diagnozu stale nemam, len beham od neurologa k reumatologovi a opacne, len si ma pohadzuju. 3 dr. Mi povedali, ze je to als, ale ich nadriadeny docent, povedal, ze nemam este vsetky priznaky, pritom mam aj hyperreflexy sliach, aj nervov a mi povedal pan docent, ze aj taktak nie. Je na als liecba. Prosim, napiste mi miesto, kdeze sa dal vysetrit v SRN, ja uz som zufala, dakujem moc

Mému bratranci tajili Dg....Dg mu jistě nikdo netajil, jinak by na operaci vůbec nešel. Spíše nebyla dg jistá, to v počátku neni neobvyklé..

A jak je na tom Tvůj bratranec ?

Mému bratranci tajili Dg....Pane T., víte, že by takový specifický test na ALS někde existoval ? Pan 1acO, vždy mluví suverénně, ale taky nemá vždy pravdu.

Pred týždňom som sem...Mému bratranci tajili Dg. ALS víc jak rok, dokonce byl na zcela zbytečné operaci s páteří. I když pan 1acO tu píše, že specifický test existuje, tak byl můj bratranec na vyšetření v SRN a stejně mu nic jiného než EMG nedělali. Ale na rozdíl od Motola nic nemlžili a Dg. ALS mu tam profesor napálil rovnou. Ještě v dobrém stavu, kdy jen nemohl hýbat prsty levé ruky. Měl spoustu času dát si své životní, pracovní a právní věci do pořádku.

T.

Děkuji za, pro mě velmi cenné, informace a omlouvám se, že zde spamuji, ale obávám se, že pokud je někdo, kdo s tímto problémem zápasí nebo bude zápasit, může na diskuzi narazit hlavně tady (protože kroky lidí, které trápí záškuby jazyka, vedou kam jinam než do diskuzí s tématikou ALS - také jsem si tím prošla). Vím, jak to dokáže zamávat s psychikou (kor, když je člověk ještě mladý). Mně to začalo po tom vytrhnutí a bylo mi pětadvacet let. Teď po třech letech si na to tak nějak člověk zvyknul, ale tím, že Vám nikdo z lékařů nepodá vysvětlení, neb se s tím ještě nesetkal (ani v literatuře), to Vám moc nepřidá.

Pokud někdo bude mít stejný problém, možná mu pomůže, když na tohle narazí a přečte si to.

Nebudu Vám zahlcovat diskuzi. Pokud byste, pane T., měl zájem vidět třeba video s těmi mými záškuby, kontaktujte mne zde: [email protected] (mail speciálně založený pro tento účel).

MAR: Nejste první, kdo má problém tohoto typu po extrakci zubů "moudrosti". Před několika lety byl i zde na fóru muž, který měl dokonce skutečnou fascikulaci (dle videa) na jednom místě na okraji jazyka. Netroufám si tvrdit, zda mohlo jít například o mechanické postižení podjazykového nervu, reakci na podané látky a podobně. Jsou známy případy i obrny n.hypoglossus po dentálním zákroku.
U vás není absolutně důvod být na tomto či jakémkoli jiném ALS fóru.

T: žádný z lékařů můj problém nepopisoval jako "fascikulace".

Umíte si představit, že se Vám uprostřed jazyka stáhnou při vyplazení tři body a pocukávají?Jakoby se stáhly tři svalové snopce. Začalo mi to po extrakci 8. Jako kdyby něco v tom jazyku bylo a ovlivňovalo "větve" toho nervu. Jako kdyby tam někde něco špatně srostlo(?)..co by tedy ovlivňovalo oba podjazykové nervy. Já jako laik si to nejsem schopna vysvětlit. A už vůbec ne, když to nedokázal prozatím žádný z lékařů, atestovaných neurologů, které jsem navštívila. Mám to téměř tři roky nepřetžitě (pokud jazyk vypláznu). V klidu je v pohodě. Nikdo neví proč mi to tak dělá a jak je možné, že to reaguje na natažení toho svalu.

Maruska: Nechte se vyšetřit v nervosvalové poradně, to bude zcela nejlepší možnost. Záleží, jaký byl na EMG nález, jak vypadá páteř a podobně. Nefixujte se hned na ALS, ačkoli plně chápu vaše obavy, pokud jste toto onemocnění měla v rodině.

Chtela jsem se zeptat jestli se nekomu fascikulace pri Als zlepsily nebo kdyz jednou zacnou tak jsou nepretrzite a nezlepsi se a jestli je mnozne ,ze Als zacne krecemi a bolesti svalu na zadni strane stehna. Bohuzel muj otec zemrel na Als a bojim se ze jsem to zdedila. Pred.2 lety Emg s nalezem po pul roce opakovani Emg a nebyl tam nijak velky progres ,ale bohuzel nyni me trapi fascikulace -nekdy a bolest zadniho stehenniho svalu i pri male namaze.

M. FALS má několik dalších zajímavostí, například podíl lidí, u kterých začně fascikulacemi, je vyšší - jinými slovy, hyperexcitabilita periferního MN tam spíše než benigní syndrom ohlašuje nástup ALS.

Alena: úzkosti máte z vyšetření, resp. obav o výsledek, se samotnou dg. v počátku nesouvisí. Většina lidí, kterým je diagnostikována ALS, přijdou k lékaři "v pohodě, jen je zlobí prst/ruka/chodidlo".
Ptóza obecně nepatří mezi příznaky pozorované u ALS, spíše MG.
Tremor jazyka - naprosto zásadní je, pokud jsou fascikulace přítomny v klidu, kdy jazyk volně leží v ústech (což mnoho lidí stejně nedokáže). A i takové fascikulace mohou být benigní, ačkoli to je mnohonásobně vzácnější než fascikulace lýtek.

Pred týždňom som sem písala ohľadom mojich príznakov. Takže idem v stredu na ihlové EMG. Som objednaná aj na MR.Doktor to zatiaľ uzavrel ako benígne fascikulácie. Chcem sa len spýtať či úzkosti sú dôsledok poškodenia motoneuronu alebo záležitosť psychiky? Lebo teda úzkosti mám poriadne. Ďakujem za odpoveď

Může být u ALS ptóza - pokles víčka (jednoho nebo obou očí?)

Koukám, že tady již jeden/jedna M.je. Aby nedošlo k nějaké mýlce, budu se zde podepisovat jako MAR.

(mé příspěvky jsou z 23.4.2018 17:11 a 23.4.2018 17:25)