ALS - amyotrofní laterální skleróza

p.Jarka
Úplne vám rozumiem s tým strachom čo máte ja prežívam to isté mám dve malé deti a neviem čo bude. U mňa sa príznaky ako keby zo dňa na deň zhoršujú ale neviem či to je strachom alebo chorobou.Cakanie na vyšetrenie je ozaj hrozne a s tej diagnózy ešte horšie.
Držím vám palce nech to dobre dopadne.

Takže dle toho co jsem...EMG se dělá i z jiných důvodů než podezření na ALS. Je to nespecifické vyšetření. Spolehlivý test na ALS doposud není k dispozici. Alespoň ne u nás.

Takže dle toho co jsem napsala nelze ani potvrdit ani vyloučit? Děsně se bojím, co vám budu říkat. Říkám si, jestli ti tiky a záškuby nejsou od nervů. Myslela jsem (uklidňovala jsem se tím, že ALS nebolí) na EMG jdu také za 14 dní. Ale nevím jestli je EMG jako EMG, myslím, že mi ho původně chtěli dělat snad kvůli té tetanie

Dobrý den, moc prosím o...Klinicky jako ALS to nevypadá, V tomto věku je to taky poměrně málo pravděpodobné, ale na Dg. je příliš krátká doba. Jediné možné vyšetření je EMG a ani potom nelze spolehlivě podezření potvrdit nebo vyvrátit stoprocentně.

Dobrý den, moc prosím o radu, může se jednat o ALS? Žena, 31let, 175/60 jedno dítě, červen 2017 menší gynekologický zákrok v anestezii, jinak žádná operace. Zdravý životní styl, cvičení, pestrá strava ale sedavé zaměstnání. Jinak častý stres a kouření. Listopad 2017 se objevily bolesti novou od kolen dolů (hlavně achylovka, holenní kost, lýtko, a podkolenní jamka zde s otokem). RTG páteře, nic se neprokázalo. Asi týden jsem užívala Nimesil a protizánětlivé byliny a bolest nohou povolila. Po Novém roce se však objevila bolest rukou. Od lokte dolů, nejvíce dlaň a palce-v tom místě otok a fialové prokrvení. 3 týdny nemocenská bez medikace s tím, že jsem unavená. Stav se zhoršil psychicky-trpím na tetanii a úzkostnou poruchu. (objevilo se noční hučení v levém uchu, třes, pocení, bolest žaludku, plačtivost). Nástup do práce. Objednala jsem se k neurologovi. Objevily se tiky a záškuby bolest nohou jako předtím + stehenního svalu-kde je bolest nejhorší, hlavně v noci, nebo když jsem v klidu. Také přetrvává bolest rukou, asi kloubů a pocit nateklých rukou. Jsem objednaná na vyšetření tuším EMG a tetanii a odeslal mě na revmatologii. Zde odběry krve a také čekám na výsledky. Přidala se totiž bolest kloubů a menších kostiček např. v chodidlech. Po vyšetření a odběrech na revmatologii (celiakie, chronova choroba, vaskulitida, lupus, revma a jiné autoimunistní nemoci-výsledky budou až cca za 10dní) předepsán Flamexin na zkoušku. Ten užívám 5 den, stále cítím bolest a pálení ve svalech (občas jako bych se polila horkou vodou-jednou ruka, jednou noha) zvýšil se mi tlak a tepovka (dříve v průměru 105/65 nyní 120/85 a tepovka kolem 100!!!), v celém těle mám tiky a záškuby (občas celá končetina, občas jen sval), jsem nervózní, mám ledové zpocené končetiny, nemůžu spát (dříve velká únava a spala jsem min. 8 hodin, teď zvládnu 4 max 5 hodin), chvění a vibrace v těle, přidalo se chvění a tiky v jazyku. Jsem schopná chodit, vynést nákup, zapnout knoflíčky na košili, nezakopávám. Svaly bolí hlavně v klidu (bez fyzické aktivity) ve fyzické aktivitě mě omezuje pouze bolest kolen. Jsem apatická. Byl dělán i klasický biochemický rozbor-štítná žláza v pořádku, cukr v pořádku, AST ALT, GGT v pořádku, CRP 1 (vždy ten se dělal opakovaně), nížší cholesterol a nízká kyselina močová. Před časem jsem mimo jiné navštívila praktika pro bolest v pravém podžebří-byla jsem odeslána na chirurgii, bylo podezření na slepé střevo. Dělali RTG a sono břicha. V břiše zvětšené uzliny a 7mm velké ložisko vody v okoli slepého střeva. Pro nízké CRP a nebolestivost bez operace. Bolest pod pravým žebrem se občas stále objevuje.
Prosím nemáte někdo nějáké tipy o co může jít? Jsem opravdu vystrašená, což stav ještě zhoršuje. Užívám zmíněný Flamexin, vitamín D, b-komplex a magnosolv.
PS: teď je nejhorší ten jazyk, třepe se mi celý den
PS2: volala jsem na neurologii a mám hraniční výsledky borelie a chlamydie pneumonie, DR chce přeléčit ATB ale až v termínu návštěvy, takže za 14 dní

A ještě jeden dotaz, je složité získat domácí plicní ventilaci?

Hezký den pane T., mám dotaz jestli se zabýváte a máte přehled i o jiných neurologických nemocech než jen ALS?

na měření nádechu NIF (negative inspiratory force) se dá koupit nifometer, ale je tam tedy dost šílené poštovné 56 dolarů:

https://www.ciamedical.com/mercury-medical-10-340-01-each-kit-nifometer?filter_name=nifometer

Pro sílu dýchacích svalů by se mělo měřit FVC i NIF.

Dobrý deň
Prepáčte že zasa tu vypisujem ale chcel by som sa spýtať že po týždni fascikulaciach v lytkach a chodidlách kde sú nonstop a prebleskuju.ich mám už po celom tele a dajú sa mi vyvolať napr. Keď napnem hocijaký sval tak za chvíľu mi tam skáče.Stale sa môže jednať o benigne fascikulacie?Krce nemávam.A slavova sľabost sa prejavuje aj tým že keď napr. cvičím tak sa trasiem? K MUDr. Idem až o týždeň a strasne sa bojím čo mi povie.
Ďakujem veľmi pekne za odpovede. Mám 32 rokov.

Kolik stojí domácí plicní ventilace? Kde se dá sehnat? Je k dispozici ihned, pokud se zaplatí, a nečeká na schválení pojišťovnou?

Ten Piko 6 ale měří pouze FEV1, ne FVC. Která hodnota je důležitá pro Bipap, kdysi se tu psalo, že pokud FVC klesne pod 70 %, už si pořídit Bipap. A když klesne FEV1 pod 70 %? Psal tu o tom nějaký pán ze Slovenska, který měl přehled o ALS.

Máte někdo domácí spirometr? Kdysi se tady doporučoval Piko6:

https://www.medihum.cz/113-diagnosticke-pristroje/78-diagnosticke-pristroje-plucnych-funkcii/ine-pristroje/4018-piko-6-flow-metr

Ale ten neměří inspiraci (nádech)? Máte někdo i jiný přístroj?

Lýtka a chodidla jsou...Ďakujem vám za odpoveď.
Nie kŕče nemám vobec.Tak snáď to budú ozaj len benigne fascikulacie. Držím všetkým palce.
Mimochodom všimol som si že aj pred rokom som mal zvýšené CK ale iba okolo 3 aj pečeňové testy ale tie mám zvýšené stále už asi 5 rokov.

Lýtka a chodidla jsou typickým místem výskytu benigních fascikulací. Pokud nemáte křeče, neřešil bych to. Pokud máte, nechal bych se vyšetřit, pro jistotu.
CK zvyšuje zvyšení i vydatný příjem masa před odběrem.

Radovane, já měla svého času fascikulaci celý měsíc v jednom jediném místě, mimo to i jinde různé po těle. A přešlo to. Pak k jsem se kvůli tomu hodně nervovala a začalo mi skubat oko,to asi 2 měsíce. Opět to přešlo. Ano člověk se s tím musí naučit žít a počítat, že se to prostě objeví někdy intenzivněji jindy méně.

Ja mám fascikulace jiz 3-4...Viem že existujú aj benigne fascikulacie ale myslím že tie sú len raz za cas. Ale ja mám neprestajne vždy keď sa pozriem na chodidlo alebo na lýtko a na obidvoch nohach.Je možné že by to takto skoro začalo a hneď na obidvoch nohach? A za týždeň už pomaly na celom tele? Už som z toho zúfalý.

Ja mám fascikulace jiz 3-4 rok..... nekdy i na jazyku a daval jsem tady i video.....( nekdy jazyk skubal i nepretrzite a hlavne jsem to citil ), na emg jsem byl jiz 4x a naposledy pichano i do jazyka jehlou primo a nic nezaznamenano..... Clovek se s tim asi musi naucit zit.

Ešte dodávam že predtým odberom krvi som trochu cvičil a mal som svalovicu môže byť takto zvýšené ck aj po tomto?

Dobrý deň chcel by som sa spýtať aký je časový priebeh medzi fascikulaciami a svalovou slabostou a za aký čas sa to rozbehne po celom tele. Mne začali moje problémy asi pred mesiacom s tým že som mal také čudné brnenie v ľavej nohe.Asi pred týždňom som si všimol pravidelne svalové zasklby na chodidlách a v lytkach a teraz ich už mám po celom tele aj v oku ale len sem tam.Problem s chôdzou ani jemnou motorikou nemám len bývam unavený ale to asi s toho že skoro nič nejjem a strašné sa upinam na túto chorobu.Teraz mi zistili v krvi zvysenne CK - 6,8 , kreatín mám ok.Neurologovi idem za dva týždne. Mám sa obávať najhoršieho?
Ďakujem pekne za odpoveď.

Jan: v pořádku, proto sem píši. Kamarád má fascikulace skoro 11 let, prakticky všude po těle, občas i na jazyku. Na EMG odmítá chodit, byl pouze na počátku. Je mu 32 let a žádné problémy nepociťuje.
K tomu čistému EMG - EMG musí být čisté s ohledem na jevy doprovázející fascikulace. Představte si analogii s krevním testem - pacienta s únavou vyšetříte na onkomarkery (ukazatele, které mohou být zvýšené u určitých nádorů), a mimo to zjistíte zvýšený cholesterol a hladinu hemoglobinu. Test je čistý s ohledem na onkomarkery, ale ze své podstaty ukázal i jiné věci.