ALS - amyotrofní laterální skleróza

Jan: v pořádku, proto sem píši. Kamarád má fascikulace skoro 11 let, prakticky všude po těle, občas i na jazyku. Na EMG odmítá chodit, byl pouze na počátku. Je mu 32 let a žádné problémy nepociťuje.
K tomu čistému EMG - EMG musí být čisté s ohledem na jevy doprovázející fascikulace. Představte si analogii s krevním testem - pacienta s únavou vyšetříte na onkomarkery (ukazatele, které mohou být zvýšené u určitých nádorů), a mimo to zjistíte zvýšený cholesterol a hladinu hemoglobinu. Test je čistý s ohledem na onkomarkery, ale ze své podstaty ukázal i jiné věci.

Dobrý den ... Nezkoušel někdo léčbu pomocí Šungitu? Ať už pití jen vody filtrované přes šungit, nebo třeba i šungitové lázně v Rusku. Vím, že podobných nápadů se vyskytuje určitě spousta ... ale když na tuto nemoc není nic jiného, tak si myslím, že cokoliv nového stojí za pokus. Předem děkuji za odpověď.

T: Mockrát Vám děkuji za odpověď a za to, že jste mi věnoval čas, i když jsem výsledek EMG popsal hodně laicky. Vím ještě, že u toho daného svalu byla hodnota 20-50, ale to je vše. Proto mě to poněkud vyděsilo, protože se neustále opakuje, že EMG musí být čisté. A taky protože začal pozorovat, že záškuby se objevují skoro nonstop v daném svalu, ale to možná proto, protože jsem si toho začal více všímat. Nechtěl jsem znít tak, že lékařům nevěřím, jen ty obavy z dané nemoci jsou prostě důvodem k úzkosti, a tak bylo těžké mě uklidnit. Ještě jednou děkuji za odpověď, jsem nyní opravdu klidnější.

Jan: Můžete být zcela klidný (ačkoli to jste mohl být ihned, když máte ALS ve zprávě vyloučenou). EMG jednoduše nalezlo následky starého a opraveného poškození nervu, například z úrazu, to je vše. U ALS probíhá aktivní denervace a reinervace, jinými slovy ztrácející se neurony jsou do určité míry kompenzovány (ty přežívající inervují sval místo zaniklých). Při běžném poškození nervu toto proběhne jednorázově a EMG to zjistí také – proto vám lékař říkal, že je to tam dlouho. U ALS by byl obraz zcela jiný.
Je téměř (nikdo vám nedá úplnou jistotu) vyloučené, že by se vám objevila ALS po několika letech fascikulací. Takových případů je velmi málo, typicky se jedná o starší pacienty (nad 50 let) a téměř vždy jsou zároveň přítomny křeče.

Dobrý den, nabízím jednoduchý přivýdělek z domu - vyplňování online dotazníku. Nabízím spolupráci s 9 českými firmami! Veškeré informace o firmách , vyplácení, registraci atd. najdete na webu https://vyplnovani-online-dotazniku.webnode.cz/ Zde najdete všechny české firmy, které tento přivýdělek nabízí. Nemusíte se samozřejmě registrovat u všech

Dobrý den, nabízím jednoduchý přivýdělek z domu - vyplňování online dotazníku. Nabízím spolupráci s 9 českými firmami! Veškeré informace o firmách , vyplácení, registraci atd. najdete na webu https://vyplnovani-online-dotazniku.webnode.cz/ Zde najdete všechny české firmy, které tento přivýdělek nabízí. Nemusíte se samozřejmě registrovat u všech

Dobrý den, nabízím jednoduchý přivýdělek z domu - vyplňování online dotazníku. Nabízím spolupráci s 9 českými firmami! Veškeré informace o firmách , vyplácení, registraci atd. najdete na webu https://vyplnovani-online-dotazniku.webnode.cz/ Zde najdete všechny české firmy, které tento přivýdělek nabízí. Nemusíte se samozřejmě registrovat u všech

Dobrý den, chtěl bych vás...Jane, byl by kontakt na toho odborníka v Brně, co ti dělal EMG? Třeba kde sídlí, nebo první tři, čtyři písmena příjmení, pokud jej nechceš uvádět.

Ještě bych chtěl doplnil, že žádnou slabost (ani v daném svalu na noze) nepociťuji.

Dobrý den, chtěl bych vás poprosit o radu. už tři roky mám fascikulace po celém těle, které se objevují samy od sebe, někdy je ale můžu vyvolat pohybem (objeví se až poté, co se sval uvolní). Protože má obava rostla a chtěl jsem být konečně klidný, navštívil jsem v neurologa - klinická prohlídka byla v pořádku, nález byl negativní a paní doktorka mě ujistila, že půjde o benigní fascikulace. Pro vyloučení ALS a pro můj klid mě ale poslala na EMG - co jsem tak pochopil, doktor, který EMG vykonal, je v Brně opravdu odborník, ví co dělá a s případy ALS se již setkal. Jehlové EMG provedl ve třech svalech na každé ruce a pak ve dvou na pravé noze. Vše podle něj bylo naprosto čisté a v pořádku, až na jeden sval v pravé noze, podle mého výzkumu na netu pravděpodobně Tibialis Anterior. Tam říkal, že něco je, ale že už to tam bude dlouho a je to opravdu drobné. Do výsledku napsal, že rozhodně vylučuje nemoci jako ALS. Chvíli jsem byl klidný, ale pak mi to začalo vrtat hlavou, protože vím, že je nutné čisté EMG k vyloučení ALS. Proto jsem lékaři zavolal a znovu se na to přeptal - pochopil jsem to tak, že jde o chronickou denervaci, ale ujišťoval mě, že to bylo opravdu drobné a je to tam opravdu dlouho. Údajně to může být kvůli tomu, že jsem měl úraz či se kdysi do nohy bouchl, a že pokud mi to EMG bude dělat třeba za několik desítek let, pořád to tam bude. Ujistil mě, že na základě toho vyšetření může ALS vyloučit. A že pokud bych ALS měl, že by na EMG viděl i jiné věci, ne pouze tohle, jinak to prý ale bylo naprosto v pořádku, stejně jako test v lýtkovém svalu. Nechtěl bych zpochybňovat jeho autoritu, nicméně vím, že je potřeba čistého EMG. Můžu být tedy naprosto klidný? Fascikulace mám už tři roky, zhoršují se se stresem (jsem spíše úzkostný typ), a je mi 24 let. Z vlastního průzkumu na internetu vím, že v mém věku je nemoc opravdu vzácná, navíc je vzácné, když se rozvine 3 roky po začátku fascikulací. I tak mě ale výsledek EMG v jednom svalu zneklidňuje. Proto budu vděčný za jakékoli odpovědi, děkuji. Pěkný den :)

Dobrý deň
Mám pravidelne fascikulacie na obidvoch chodidlách a lytkach ktoré mám už asi 2 mesiace.Obcas aj inde na tele.Zatial v pohode chodím aj na špičkách aj na patach aj jemná Motorola je ok. Vysledky CK-6,87. U Neurológa som zatiaľ nebol lebo nemám šancu sa tam dostať a keď tak tak objednávajú za cca 2 mesiace. Je nejaká šanca že sa nepotvrdí ALS?
Dakujem

A jak je to s diagnostikou...měl můj bratranec. Nepomohl mu NIKDO. V 18 přestal chodit a v 21 zemřel. Léčba není možná. Je to už 5 let, ale pokud vím, žádná nová léčba není.

Tak to laskavě respektujte a s jinými chorobami se obracejte na patřičná místa.

Má nekdo zkušenost i s MUDr. Radimem Mazancem z Motola?

K Dr. Ridzoňovi se můžete...A jak je to s diagnostikou neurvosvalových chorob v Motole a VFN Praha? Dělá se v Thomayerově nemocnici i svalová biopsie? Zabývá se Dr. Ridzoň i myopatiemi? Děkuji.

K Dr. Ridzoňovi se můžete normálně objednat, ale po mailu nemá smysl, odpoví vám, ať si zavoláte.
Normálně tam zavolejte - je ochoten vyšetřit i bez žádanky (alespoň to tak bývalo).
V ČR doporučuji jeho.

Je možné mailem kontaktovat doktora Ridzoně? Je ochoten vyšetřit? Které neuromuskulární centrum je v Praze nejlepší, Thomayerova nemocnice?

Kdo by v Česku dokázal diagnostikovat mitochondriální myopatii (či jinou svalovou dystrofii)?

Omlouvám se za dotaz mimo...Děkuji za reakci p. H a moc děkuji za odeslání.

Omlouvám se za dotaz mimo téma, ale nemáte někdo na prodej lyrica 75mg? Manžel als užívá, došla, neurologa se mi zatím nepodařilo zkontaktovat a nikdo jiný nemůže předepsat, nevím kdy se k němu dostanu a bojím se aby manžel neměl absťák. Děkuji [email protected]