ALS - amyotrofní laterální skleróza

zuzu, a Vam?

Tibor, Ivan ako sa Vam dari?

Chcela by som poprosit pana z Holandska, ktory sem pisal o svojej svokre a fycompe pre Tibora, dajte aj nam ostatnym info, ako sa ma svokra a ci sa mame tesit. Dakujem za seba a dalsich dufajucich :)

Radu

Ne ani to ne. Kofein mi...No možná na tom něco bude. Já jsem taky asi měsíc v kuse předtím, než to celé začalo pila jen kafe a redbull abych v práci vydržela. Tak ja to omezím úplně . Dekuju za tadu

Ne ani to ne. Kofein mi záškuby zhoršuje. I jedno denně i slabé. Zkus ho přestat pít úplně.
Dokonce mám pocit, že mi to kafe celé vyvolalo. První kolaps jsem měla v den, kdy jsem nepila nic než kafe, uvědomila jsem si to zpětně.

No protože mam hrozne migreny a motání hlavy. Taky se mi už párkrát stalo , že když jsem predklonila hlavu tak jsem dostala takový elektrický kopanec do hlavy jako kdyby. Je to docela nepříjemné. Ale zase u RS nejsou zaskuby. Teda znám tri lidi s RS a nikdo z nich je nemá. Takže já nevím no. Kafe pijí jedno denně malé. Ani to nemám?

Proč myslíš na RS? Ty máš nějaké pohybové potíže?? Mag.rezonance snad by měla ukázat něco i pro první atace. Takže kdyby jsi RS měla, už by jsi jistě znala svoji diagnozu. Zrovna RS je diagnostikovatelna dobře.

Vysaď kafe, jestli piješ. A stres vše zhoršuje taky. Zkus se po vyšetřeních uklidit, že kdyby to bylo něco vážného, tak by lékaři jistě na něco přišli. To jsem si říkala celou dobu a říkám dodnes. Fakt psychika je mocná. A ty vyšetření ber pozitivně, že něco ukáží, ta chvilkova bolest je proti těch psychickým potížím nic.

A ještě se jako blbeček zeptám. Když jsem byla na rezonanci, která byla čistá, znamená to, že se RS nemusím bát?

Primarne záškuby svalů po...Hani já mám úplně to samé. Ale občas mi vážně i polykání. Ale doktoři mi taky tvrdí, že kdybych mela als, tak vypadám úplně jinak. Já vůbec nevím co mám dělat a co se to sakrys od dubna děje. Mne skube občas i jazyk. No úplně všechny svaly na těle. Srdce mi busi , špatně se mi dýchá. Takže jsem už bezmocna . No docela jsem už ve stresu z toho vyšetření, že mi takové náročné věci budou dělat v jeden den . Achjoo

Primarne záškuby svalů po těle spojené se stavy na omdlení, celkovou slabostí, ne svalů spíš pocitově, bušení srdce, bolestí hlavy. Po roce a půl se neví vlastně nic. Takže jsem si to sama vysvětlila benigními fascikulacemi. Ofiko mi nikdo nic neřekl, jen že všechna vyšetření jsou v pořádku. Jen jsem prodělala boreliózu, takže někdo v tom viděl spojitost, jiný zase ne. Záškuby mám stále, někdy více, někdy míň, nekdy vůbec a pak se to zase vrátí. Na ALS jsem taky myslela, ale to se vyloučilo EMG několikrát po sobě. Nervosvalový přenos je v pořádku.

Natalie, ještě jen jednu...To víš, že paniku už toho mám třičtvrtě roku. Hlavně z ALS. Ale tak já věřím, že to všechno bude v pořádku. Mužu se Hani zeptat, co trápí tebe??

Natalie, ještě jen jednu věc, moc nepátrej před těmi vyšetřeními po netu a zbytečně se nestresuj. Neudělej stejnou chybu jako já. Já jsem prošla uplně vším co existuje, nic více méně nenašlo a já si zkazila rok života zbytečnýma nervama a vyfantazirovanyma diagnozama z netu.

Myslím, že RS se primárně zjištuje mag. rezonancí a lumbální punkcí (ložiska a oligoklonální pásy). EP mají podle mě za úkol zjistit správný přenos z mozku do nervu, pokud se něco najde, pátrá se dál. Možná mě někdo opraví, ale myslím, že žádná diagnoza z těchto vyšetření ti nevypadne. Jsou to jen pomocné vyšetřovací metody, které něco naznačí.

A jen se ještě zeptám. Sep mep vep jsou na vyšetření na RSku?

Natalie, jsou to evokované...Hani, moc děkuji za vysvětlení. Tak to se mám fakt na co těšit. Ale alespoň budu už pak mít klid v duši, protože mě někdo pořádně vyšetří a já nemusím pak brát neurol na spaní.

Natalie, jsou to evokované...Hani, moc děkuji za vysvětlení. Tak to se mám fakt na co těšit. Ale alespoň budu už pak mít klid v duši, protože mě někdo pořádně vyšetří a já nemusím pak brát neurol na spaní.

Natalie, jsou to evokované potenciály, jen si uplne nejsem jista, jestli je vhodne dělat tyto všechny vyšetření naráz. Za mě jehlové EMG bylo dost bolestivé a SEP ještě horší. U SEP na zápěstí a na kotníky dají elektrodu, u každé končetiny po dobu cca 5minut pouští proud, na hlavě máš čepici s elektrodama a snímají reakci mozku. Vem si ručník, budeš mít mokrou hlavu od gelu. Zvládnout se to dá, nechci tě nějak děsit, jen se připrav na to, že to uplně příjemný není. Na druhou stranu aspoň budeš konečně vědět, co se děje nebo tě naopak uklidní, že jsi po této stránce v pořádku. Držim palce.

Zdravím všechny, konečně jsem narazila na super neurologa, který mi udělá za týden poctivě EMG, takže konečně už se to od toho dubna posunulo po nespočtu špatných diagnóz. Chtěla jsem se jen zeptat, v ten samý den mi budou ještě dělat nějaké SSEP, VEP, MEP. Mužu se jen zeptat co to je za vyšetření a co to obnáší? Moc děkuju. Naty